Find dig ikke i vandladningsproblemer – gå til læge!

Aase

Af Aase Randstoft, sekretariatschef, Kontinensforeningen
Kilde: KontinensNyt 2, 2009, s. 8

Download hele artiklen

Vi siger og skriver det ofte, men hvad skal man have med til første lægebesøg?
Når du skal til undersøgelse for vandladningsgener/inkontinens hos din læge eller på hospitalet, beder de altid om, at du udfylder et vandladningsskema. Hos lægen eller på apoteket kan du få udleveret en lille bog eller et A4-ark med skema og anvisning på, hvordan du skal udfylde det. Hos Kontinensforeningen har vi på vores hjemmeside et overskueligt væske-vandladnings-skema (VVS), som er nemt at udfylde over en 3-dages periode.

Skemaet kan printes ud herfra. Print tre sider. Noter på de respektive felter på 3 helt normale hverdage. Et grundigt udfyldt skema viser din læge, hvordan din vandladning er, og gør det lettere at udrede og stille en diagnose.

Hvordan udreder lægen?
Medbring dit væske-vandladnings-skema samt en frisk morgenurinprøve ved første konsultation. Fortæl altid din læge hvis du får medicin – medbring gerne recepter/medicinpakken – og husk også at fortælle, hvis du tager naturmedicin eller helseprodukter.

Lægen foretager en gynækologisk undersøgelse på kvinder og undersøger prostatakirtlen hos mænd. Ud fra dine egne informationer, urinprøven, skemaet og undersøgelsen, stiller lægen en eller flere diagnoser. Nogle læger vælger også at henvise deres inkontinente patienter til en speciallæge, en klinik eller en hospitalsafdeling. For kvinders vedkommende henvises til en gynækolog eller en urogynækolog, for mænds vedkommende til en urolog, og børn bør henvises til en børneinkontinensafdeling. Lægen informerer om sine undersøgelser og resultaterne af disse på henvisningen. Alligevel kan det godt være, at du igen bliver bedt om at medbringe et vandladningsskema og en urinprøve, når du indkaldes til ny undersøgelse.

Det er ikke så besværligt at måle urinen til skemaet – eller at medbringe urinprøven til lægen – man skal blot bruge nogle praktiske redskaber beregnet til det samme.

Brugte sylteglas og køkkendeciliterbægre er ikke de ‘smarteste’ redskaber. Mål urinportionerne så nøjagtigt som muligt – og notér så godt det er muligt alle de gange, du om dagen og natten går på toilettet. En sikker metode at måle væske på, er ved fx at bruge et godkendte målebægre. Søg på nettet eller spørg på apoteket, hvor du kan få fat i et sådant bæger.

Det kan virke omstændeligt og besværligt – men det er nødvendige forberedelser, idet det hjælper din læge et godt stykke på vej til at stille den korrekte diagnose – og set i lyset af at du ved den rigtige behandling kan slippe af med din generende inkontinens – eller få et rigtig godt hjælpemiddel – så er det værd at afsætte tid til forberedelserne.

, , , , , ,

FINDES DER SÆRLIGE TAXASELSKABER FOR INKONTINENTE?

Af Louise Gammelholm, sekretariatsleder hos Kontinensforeningen

For mange mennesker er sommeren en dejlig tid, men for nogle mennesker er ferietid og udflugter lig med frustration.

Kontinensforeningens sekretariat modtager henvendelser af en hver art, og man ved aldrig, hvad spørgsmålet går på, når man tager telefonen: “Min kone har haft en blodprop i hjernen og er nu blevet inkontinent…”, “min dreng på 12 år laver i bukserne, hvad skal jeg gøre?”, “vi er en gruppe borgere i Hundested, som vil høre, om vi kan få nogen ud og holde foredrag om inkontinens?” , “findes der en pjece på arabisk”, “findes der særlige taxaselskaber, der henvender sig til inkontinente?” …

En type henvendelser er dog svære. Det er dem, hvor der er en frustration og vrede i stemmen, allerede inden samtalen er startet. Når en ældre mand ringer ind og spørger, om der findes særlige taxaselskaber for inkontinente, så lyder det måske komisk, men årsagen er reel og trist.

Sagen drejer sig egentlig om, at han gerne vil på bustur med nogle andre, lokale seniorer. Men han er nervøs for, at han får et uheld på turen, og hvad gør man så, hvis man er sammen med en masse venner og bekendte i en fælles bus ude i noget natur et sted, og pludselig har brug for et brusebad og skiftetøj?

Med til historien hører, at han er udredt og har fået bevilliget hjælpemidler via kommunen. Problemet er træls og selvom han spørger til et forstående taxaselskab, så er dette næppe reelt en løsning for ham.

Meld dig ind i Kontinensforeningen og bliv en del af fællesskabet her.

Inkontinens koster livskvalitet

Ofte ringer mennesker ind, fordi de er frustrerede over, at de endnu en gang ikke tør deltage i familiens juleaften eller anden sammenkomst, fordi de er bange for at have et ”uheld” i løbet af aftenen. Eller de tør ikke tage på ferier eller udflugter med venner og bekendte af frygt for at have et ”uheld”. De føler, at de igen skal planlægge en anderledes ferie eller udflugt, end den de ønsker sig.

Essensen af disse svære samtaler er den samme: Tabet af livskvalitet og den naturlige frustration og vrede, der følger med. Inkontinens er et forfærdelig åg at bære for dem, der er virkelig ramt, og hvor behandling endnu ikke har løst problemet. Det kan ødelægge så meget på så mange planer og er voldsomt tabuiseret.

Når man snakker med de mennesker, der ringer til Kontinensforeningens telefonrådgivning, forstår man, hvorfor det er så vigtigt, at vi står sammen og arbejder for at få aftabuiseret inkontinens.

Er du også udfordret af inkontinens?

Kontinensforeningen arbejder konsekvent med at aftabuisere lidelsen. Samtidig prøver vi at hjælpe det enkelte menneske ved at tilbyde mulighed for et fællesskab med andre i samme situation. Bl.a. har vi en samtale/støttegruppe, der mødes hver måned, samt vores dejlige sommer-retreat på Fyn.

Meld dig ind i Kontinensforeningen og bliv en del af fællesskabet her.

Forældre ignorerer natlig sengevædning hos børn

ignore

Kilde: K-Nyt 2, 2010, s. 22-23

Download hele artiklen

En dansk undersøgelse viser at mange forældre til børn med natlig sengevædning ikke er klar over, at tilstanden ofte skyldes fysiske årsager og undlader derfor at opsøge en læge.

Overlæge Søren Rittig fra Børneafdelingen på Århus Universitetshospital, Skejby, opfordrer forældre til at opsøge læge, hvis ens barn stadig har natlig sengevædning ved skolestart, for tilstanden kan vare flere år og blive en kronisk sygdom, hvis der ikke bliver gjort noget ved den.

Forældre til børn, der tisser i sengen under søvn, er tilbøjelig til at slå problemet hen.

Det viser en undersøgelse fra 2009. Undersøgelsen konkluderer også, at hver anden forældre til 5-årige og ældre børn med natlig inkontinens ikke har opsøgt læge. Forældrene vurderer, at det ikke er nødvendigt med lægehjælp eller håber simpelthen, at barnet vokser fra sit nattetisseri.

’Vi ved, at antallet af børn, der oplever natlig sengevædning, falder fra 30-35% i 5-årsalderen til 6-10% ved skolestart i de mindre klasser. Hvis børn stadig tisser i sengen om natten, når de begynder i skole, er natlig inkontinens ikke længere en tilstand, der altid går over af sig selv. Internationale studier har vist, at denne tilstand kan vare i flere år og dermed er en kronisk sygdom, hvis der ikke bliver gjort noget ved den’, siger overlæge Søren Rittig fra Børneafdelingen på Århus Universitetshospital, Skejby. Søren Rittig er en af landets førende eksperter i ufrivillig vandladning og opfordrer forældre til at komme en tur forbi lægen, hvis barnet stadig tisser i sengen om natten, når det har nået seksårsalderen.

Natlig sengevædning skyldes fysiske årsager
Undersøgelsen fra 2009 viser, at mange forældre til børn med natlig sengevædning ikke kender til de fysiske årsager, der ofte ligger bag tilstanden. Det overrasker Søren Rittig.

’Vi læger har i mange år fokuseret på at informere forældre om, at natlig sengevædning ofte skyldes en fysisk årsag, fx for høj urinproduktion eller for lille blære. Undersøgelsen viser desværre, at vores arbejde ikke har båret tilstrækkelig frugt, for der er stadig alt for mange forældre, der er uvidende om de fysiske årsager, siger han.

Et skamfuldt problem
Størstedelen af forældre til børn med natlig inkontinens vurderer ifølge undersøgelsen, at deres barns sociale liv og selvværd ikke er påvirket af tilstanden. I sit arbejde oplever Søren Rittig tit, at forældre til børn med natlig sengevædning ikke anser det for at være problematisk for barnet.

’Børnenes selvværd bliver påvirket, når de tisser i sengen om natten, og det kan få konsekvenser for barnets sociale liv. Ofte er forældre meget optimistiske på deres børns vegne, men der er en uoverensstemmelse mellem forældrenes opfattelse af problemet og børnenes egen, reelle oplevelse. Forældre mener ikke, det er så slemt, mens som læger oplever vi, at børnene lider under det. Det er derfor vigtigt, at forældrene opsøger lægen, som kan finde årsagen, diagnosen, og igangsætte den rette behandling’, siger Søren Rittig.

Resultater fra undersøgelsen
Natlig sengevædning hos børn 5+ år:

  • 42% mener, at den natlige sengevædning skyldes en fysisk årsag fx for høj urinproduktion eller for lille blære, 32% mener, det skyldes for meget væske inden sengetid, 5% mener det skyldes problemer i børnehaven eller skolen, og 14% kender ikke årsagen til den natlige sengevædning
  • 46% har ikke talt med lægen om barnets natlige sengevædning. Heraf mener 59%, at det er noget, som barnet vokser fra, og 46% mener, at det ikke er nødvendigt med lægehjælp
  • 46% mener, at deres barn har det dårligt med at tisse i sengen om natten, 48% oplever, at deres barn har det hverken godt eller dårligt, og 6% mener, at deres barn har det godt med den natlige sengevædning
  • 53% mener, at deres barn har det godt med at sove hos venner, 14% mener, at deres barn har det hverken godt eller dårligt med at sove hos venner, 20% mener, at deres barn har det dårligt med at sove hos venner
  • 78% mener, at deres barn har det godt med at sove hos familie, 13% mener, at deres barn har det hverken godt eller dårligt med at sove hos familie, 7% mener, at deres barn har det dårligt med at sove hos familie
  • 47% mener, at deres barn har det godt med at skulle på koloni/lejrskole, 15% mener, at deres barn har det hverken godt eller dårligt med at skulle på koloni/lejrskole, 20% mener, at deres barn har det dårligt med at skulle på koloni/lejrskole
  • 95% taler med barnet om natlig sengevædning.

Fakta om natlig sengevædning

  • 6-10% af børn i 7-årsalderen har natlig sengevædning, viser internationale studier
  • Natlig sengevædning er en tilstand, der hos nogle ikke går over af sig selv
  • Ofte er der en fysisk årsag til natlig sengevædning fx for høj urinproduktion, hvor barnet endnu ikke producerer tilstrækkeligt af hormonet vasopressin, som regulerer urinmængden om natten
  • Natlig sengevædning bør behandles fx med et lægemiddel der mindsker urinproduktionen om natten eller et ringeapparat
  • Flere drenge end piger har natlig sengevædning
  • Børn med natlig sengevædning tisser oftest helt normalt i løbet af dagen.

Gode råd om natlig sengevædning hos børn

  • Vær indstillet på, at det tager tid at hjælpe dit barn
  • Hav tålmodighed!
  • Bliv ikke sur over uheld. Det kan føre til følelsesmæssige problemer hos barnet, hvis du bebrejder, kritiserer eller straffer det for at tisse i sengen
  • Lad ikke barnet drikke lige inden sengetid
  • Væk barnet, så det kan tisse, når det har sovet nogle timer
  • Kontakt lægen for at finde årsagen.

Kilde: Analyseinstituttet YouGov Zapera for Ferring Lægemidler. Pressemeddelelse om undersøgelsen blev bragt den 12. august 2009.

Undersøgelsens grundlag: 1.207 forældre til børn på over 5 år har deltaget i undersøgelsen, heraf var 417 forældre til børn med natlig inkontinens.

Artiklen er redigeret af K-Nyts redaktion.

Foredragsholderens dilemma

speaker

Hvad gør man, når man er på farten og skal slås med afføringsinkontinens?

Spørgsmål og svar

Kære Kontinensforeningen

Jeg er laktoseintolerant, og fik (omsider) stillet ‘diagnosen’ for 2-3 år siden – i en alder af 50 år! På det tidspunkt havde jeg løs afføring – med masser af luft – 12-15 gange om dagen og med højst 1 minuts varsel – hvilket begrænsede min aktionsradius betragteligt.

Efter at have fået diagnosen laktoloseoverfølsom, gik der kun nogle få dage på mælkefri kost, så var jeg næsten ‘normal’ – kun 2-3 gange afføring om dagen. Det var som at blive genfødt! Dog håber jeg stærkt på, at nedbringe mine toiletbesøg endnu mere.

Sagen der den, at jeg har et arbejde, hvor jeg ofte tager til kongresser rundt i verden. Jeg kan af repræsentative årsager (fællesfrokoster og middage) ikke altid udelukkende leve af den specialkost, som jeg har taget med i kufferten (hjemmebagt brød, knækbrød, nødder, tørret frugt etc.).

Der er i uhyggeligt mange fødevarer ’skjult’ mælk, og for mit vedkommende er det fatalt: – Der går 3-8 timer, hvorefter jeg får en fuldstændig ukontrollabel, eksplosionsagtig afføring – ikke specielt godt midt i et foredrag!

Jeg har forsøgt at reducere skaderne ved at gå med store maxi bind, når jeg skal holde et foredrag, men det er desværre ikke tilstrækkeligt.

Kender I et produkt, som jeg ville kunne bruge i denne sammenhæng.  Ellers må jeg se i øjnene, at det er slut med at rejse…

De bedste hilsner

Foredragsholderen

Kære foredragsholder

Det ville være synd og skam, hvis du skulle opgive dit job – det er jo utrolig spændende at rejse rundt og holde foredrag. Det er meget vigtigt at få sat inkontinens på dagsordenen dels i samfundet generelt (at få brudt tabuet), dels hos de praktiserende læger, som virkelig bør tage inkontinenssymptomer alvorligt og udrede problemet. Jeg vil anbefale dig i første omgang hurtigt at tage kontakt til specialsygeplejerske Gerd Johnsen. Her kan du få kompetent rådgivning til at få en idé om, hvordan du sammen med din læge kan komme til den helt rigtige specialist, så en grundig udredning kan startes. Gerd Johnsens telefonnummer finder du bagest i K-Nyt på rådgivningssiden under ’Specialklinikker’. Du får tillige den informationspakke, foreningen har til voksne med afføringsinkontinens tilsendt som ønsket.

De venligste hilsener

Kontinensforeningen

Kære Kontinensforening

Mange tak for det hurtige og informative svar. Jeg vil straks tage kontakt til specialsygeplejerske Gerd Johnsen – og jeg glæder mig til at modtage foreningens informationspakke.

Jeg tror nok, at min egen læge fik sig en aha-oplevelse, da jeg af en speciallæge i mave/tarmsygdomme fik at vide, at alle mine mærkelige symptomer kunne forklares med noget så banalt som MÆLK.

Min læge – som jeg har fuld tillid til – havde nemlig over de senere år ordineret gentagne behandlinger for svamp, haft overvejelser om hormonbehandling for mine hedeture, taget blodprøver for udredning af gentagne og vedblivende influenzalignende symptomer (hovedpine, ledsmerter og let forhøjet temperatur) og henvist til kikkertundersøgelse af tarm for diarré – og så skulle det vise sig, at alt mit ubehag forsvandt faktisk som dug for solen efter nogle få uger UDEN MÆLKEPRODUKTER!!!

Mange hilsener

Forhåbentlig fortsat foredragsholder

Forløbet omkring en Mitrofanoff/Monti-operation

operation

Af Hans Jørgen Kirkeby, Overlæge, dr.med., Urologisk Afdeling, Århus Universitetshospital, Skejby
Kilde: KontinensNyt 1, 2010, s. 23

Download hele artiklen

Mitrofanoff-operationen består i, at blindtarmen åbnes i begge ender. Den ene ende sættes til blæren og den anden ende til huden på maven, evt. navlen. Hullet på maven, hvor blindtarmen kommer ud, kaldes en stomi. Stomien er tæt, så urinen kun løber ud, hvis man sætter et kateter gennem kanalen til blæren. Hvis blindtarmen ikke kan anvendes, kan man bruge et stykke tyndtarm i stedet, så kaldes det en Monti-operation.

Operationen kombineres ofte med andre operative procedurer, fx blæreaugmentation, enten som Clam-cystoplastik, hvor et stykke tyndtarm sættes i blære-loftet for at øge blærekapaciteten, eller som en auto- augmentation, hvor blæremusklen fjernes over en del af blæretoppen, således at kun blæreslimhinden er tilbage og kan udvide sig ganske meget.

Neurosling-operationen hvor urinrøret gøres mere stramt, således at urin-utætheden kan forhindres. Luk-ning af blæren nedadtil, hvis man ønsker at forhindre passage af urin gennem urinrøret, fx ved svær inkontinens eller efter mislykket neurosling-operation.

Patientgrupper
De fleste er rygmarvsskadede, dvs. tetra- eller paraplegikere, eller har medfødt rygmarvsbrok (myelome-ningocele). Enkelte har dissemineret sclerose eller anden lidelse i centralnervesystemet.

Formålet
At patienten bliver uafhængig. Man skal om muligt være i stand til selv at varetage blæretømning – når som helst og hvor som helst – ved hjælp af et engangs-kateter. Nogle behøver dog hjælp til at føre kateteret gennem stomien.

Procedurens varighed
Indlæggelsestid er 2 – 3 uger.
Indlæggelse 2 dage før operationen til udrensning af tarmen og blodprøvetagning.
Gentagelse af patientinformation og diskussion af blæretømningsprocedure. Evt. afmærkning af ønsket om stomi-sted.
Forebyggelse af blodpropper: Indsprøjtning af Klexane 40 mg dagligt. Samt støttestrømper i mindst 2 uger.
Forberedelse til fysioterapi.

Efter operationen
Man har kateter gennem urinrøret samt i Mitrofanoff/Monti-stomien. Fuld plan lægges umiddelbart efter operationen, men er normalt ca. således:

Begge katetre bevares åbentstående den første uge. Herefter fjernes kateteret i urinrøret, og man starter afklemning af kateteret i Mitrofanoff/Monti-kanalen en time ad gangen i dagtimerne, kateteret bevares åbent om natten.

Efter den første uge med denne procedure øges afklemningsperioderne til 2–3 timer, således at den ud-tømte urinmængde stiger til 2 – 300 ml.

Efter yderligere 1 uge øges blærevolumen til 4 – 500 ml. Der kan evt. være utæthed gennem urinrøret i nogle uger, måske op til 3 måneder efter operationen, indtil blærekapaciteten er øget tilstrækkeligt. Blære-dæmpende behandling med medicin anvendes til at reducere utætheden i denne periode.

Tre uger efter operationen fjernes det faste kateter i Mitrofanoff/Monti-kanalen, og patienten lærer selv-kateterisation gennem stomien.

De første 6 uger efter operationen må patienten kun løfte max. 2 kg.

Hvornår skal man til kontrol?
Efter 4 måneder, igen efter 1 år, og igen 2 år efter operationen, hvor blandt andet blærekapaciteten måles.

, , , , , ,

Formand udtaler sig i Ugeskrift for Læger

Kontinensforeningens formand Kirsten Kaysen var i april med til at sætte fokus på inkontinens, da hun stillede op til et interview i Ugeskrift for Læger.

Du kan læse artiklen her.

, , ,

Forskning i urgency inkontinens – Botox og UCON

Af Meryam El Issaoui, læge og ph.d.-studerende på Afdeling for Kvindesygdomme, Herlev og Gentofte Hospital, & bestyrelsesmedlem i Kontinensforeningen

Til dagligt forsker jeg i urgency inkontinens. Urgency inkontinens er typisk udløst af en overaktiv blære, som giver pludselig opstået, stærk bydende vandladningstrang, ofte ledsaget af ufrivillige vandladninger.

Behandling af overaktiv blære består indledningsvist af konservativ behandling og blæredæmpende medicin. Ved manglende effekt af disse tiltag kan nogle patienter tilbydes behandling med onabotulinumtoxinA (også kaldt Botox) i blæren, som er en specialistopgave.

I vores forskningsgruppe har vi stort fokus på at optimere Botox-behandlingen, samt et ønske om at gøre behandlingerne mere skånsomme for vores patienter.

 

Bedre smertedækning under Botox-behandling

Behandling med Botox i blæren er en veletableret procedure, som udføres cirka 800 gange om året bare i vores klinik. Behandlingen foregår overvejende i ambulatoriet, imens nogle patienter grundet smerter får udført behandlingen på operationsgangen under lokalbedøvelse.

Nogle afdelinger anvender det lokalbedøvende lægemiddel Lidokain som bedøvelse i blæren før Botox-behandlingen. Det er dog ikke videnskabeligt vist, at Lidokain rent faktisk nedsætter smerteoplevelsen ved behandlingen.Kombinationen af natriumbikarbonat og Lidokain kan muligvis forstærke den lokalbedøvende effekt. Vi gennemfører derfor aktuelt et lægemiddelforsøg, hvor vi undersøger, om der er forskel i smerteoplevelsen forbundet med Botox-behandling, hvis man fylder blæren med Lidokain tilsat natriumbikarbonat inden Botox-indsprøjtningerne, sammenlignet med placebo (et præparat, som ligner lægemidlerne Lidokain og natriumbikarbonat, men ikke indeholder medicinsk virksomme stoffer).

Vi undersøger ligeledes, hvor mange patienter, der får symptomer på blærebetændelse, blæretømningsbesvær eller blod i urinen efter behandlingen.

Resultaterne af forsøget forventes præsenteret næste år.

 

Bivirkninger til Botox-behandlingen – kan vi forudse dem?

Blæretømningsbesvær, som resulterer i at man må tømme blæren ved hjælp af et engangskateter, er en af de uønskede bivirkninger ved Botox-behandling. Bivirkningen er i en begrænset periode og forekommer hos op til 10 % af førstegangsbehandlinger.

Risikoen for blæretømningsbesvær er ofte årsagen til at nogle patienter fravælger Botox- behandling. Risikofaktorer for at udvikle blæretømningsbesvær er endnu ikke velbelyste. Vi forsker bl.a. i, om der er en sammenhæng mellem resultater fra urodynamiske undersøgelser, som undersøger blærens funktion (en blæreundersøgelse som ofte udføres inden Botox- behandling), og blæretømningsbesvær.

Mange af vores patienter, som får Botox-behandling i vores klinik, er ældre end 60 år. Der er en sammenhæng mellem alder og en øget forekomst af hjertekarsygdom, som kræver blodfortyndende behandling. Botox-behandling indebærer flere nålestik i blærevæggen, hvilket kan give risiko for blødning, hvis man samtidig får blodfortyndende medicin. Vi har netop gennemført et registerstudie baseret på mere end 1000 behandlinger, som viser at risikoen for blødningskomplikationer i forbindelse med Botox-behandling er lille. Studiet har vist, at denne risiko er lille hos både patienter som ikke er i blodfortyndende behandling samt hos patienter i blodfortyndende behandling.

 

Forskning i alternative behandlinger til Sakral Nerve Stimulation

Sakral Nerve Stimulation er et kirurgisk indgreb til behandling af urgency inkontinens, som overvejes hvis øvrige behandlingsmuligheder er udtømte. Indgrebet indebærer indoperation af en elektronisk enhed i ryggen.

I vores klinik udvikler vi i samarbejde med Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital samt virksomheden InnoCon Medical et nyt medicinsk udstyr, UCon, som er en ny behandlingsmetode og muligt alternativ til Sakral Nerve Stimulation.

UCon anvender elektrisk stimulation til at stimulere en nerve ved kønsorganerne via elektroder på huden, som kan bruges til behandling af overaktiv blære og afføringsinkontinens. Forsøget er på et tidligt stadie, hvor vi undersøger sikkerheden samt effektiviteten af UCon til at mindske symptomerne på overaktiv blære og afføringsinkontinens.  De foreløbige forsøgsresultater er dog lovende både med hensyn til sikkerhed og symptombehandling, og der er planlagt et længere forsøgsprogram.

Artiklen er fra K-NYT oktober 2023. 

Forstoppelse og afføringsinkontinens hos børn

crygirl3

Af Bibbi H. Salling, Specialesygeplejerske, Pædiatrisk Klinik Gentofte, Gentofte Hospital
Redigeret af Lars Alling Møller, klinikchef, ph.d.
Kilde: KontinensNyt 2, 2010, s. 9-13

Download hele artiklen

Afføringsinkontinens og forstoppelse hos børn er tilstande, som kan komme til at fylde meget i den enkelte familie. Information og vejledning omkring emnet gør, at vi kan hjælpe børnene og deres familier med at få løst mange af problemerne.

Forekomst
Hvert 5. barn har på et eller andet tidspunkt forstoppelse. Hyppigheden aftager med alderen. I dag ved vi, at afføringsinkontinens ofte skyldes forstoppelse. Myten, at afføringsinkontinens altid har en psykisk årsag, eksisterer dog fortsat.

Prognose
Man regner med at to af tre børn med svær forstoppelse og afføringsinkontinens kan behandles indenfor de 6 første måneder. Vel at mærke, hvis børnene ikke fejler noget mere til grundlæggende, og forudsat de behandles i henhold til gældende anbefalinger. Anbefalingerne kan læses på hjemmesiden www.paediatri.dk

Lægesamtale
Børnepatienter med forstoppelse og/eller afføringsinkontinens henvises typisk af enten praktiserende læge eller vagtlæge. Man starter med at udspørge barnet og dets forældre om forhold, som kan have betydning for afføringsproblemerne. I sygehistorien indgår tidspunktet for første afføring, hvornår symptomerne startede, og specielt om de startede under amning. Andre spørgsmål omfatter, hvor hyppigt barnet har afføring samt mængden, farven (blod?) og konsistensen af afføring. Et barn kan have smerter under (forsøg på) afføring. Dette noteres. Ligeledes noteres om barnet viser tegn på tilbageholdelse af afføring. Kan barnet holde på afføringen og urin? Hvad får barnet at spise og drikke? Hvor ofte går barnet på toilettet? Fejler barnet noget andet. Har barnet haft voldsomme oplevelser som kan have betydning (dødsfald, skilsmisse, nye søskende eller seksuelle overgreb)?

Lægeundersøgelse
Lægen (eller sygeplejersken) undersøger barnets mave for luft og afføring, nervefunktionen i specielt benene, de ydre kønsorganer samt endetarmen. Ved den udvendige og indvendige undersøgelse af endetarmen efterses anatomien, muskelfunktionen og nervefunktion. Lægen undersøger endvidere, om der er tegn på irritation, revnedannelse, hæmorroider og/eller afføring i området.

Af andre relevante undersøgelser kan nævnes ultralyd af maven, en test for urinvejsinfektion og en undersøgelse for bakterier ved endetarmsåbningen.

Definition på forstoppelse
Dansk Pædiatrisk Selskab, april 2007- Rom lll kriterier.

Hos et 4-årigt barn skal to eller flere kriterier være opfyldte mindst 1 gang om ugen i to måneder:

  • To eller færre afføringer pr. uge på wc
  • Tilstedeværelse af større mængde afføring i endetarmen
  • Lejlighedsvis passage af større mængde afføring
  • At barnet tilbageholder en betydelig mængde afføring
  • Mindst 1 ugentlig episode med inkontinens for afføring
  • Smertefulde eller hårde afføringer.

Ufrivillig afgang af større mængder afføring
Afføringsinkontinens defineres som ’Afgang af afføring på et upassende sted’ (Dansk Pædiatrisk Selskab, april 2007- Rom lll kriterier). Man skelner mellem, om tilstanden skyldes sygdom eller dårlig funktion = funktionel forstoppelse.

Sygdom som årsag til forstoppelse
Fem procent (5%) tilfælde af forstoppelse hos børn skyldes sygdom – fx Morbus Hirschsprung, misdannelser, rygsygdomme, stofskifsygdomme, cøliaki, hypercal-cæmi, seksuelle overgreb, Morbus Crohn, cystisk fibrose, medicin, og/eller neurologiske lidelser.

Funktionel forstoppelse
Øvrige tilfælde af forstoppelse hos børn skyldes en dårligt fungerende mave-tarm-funktion, forårsaget af ‘Den onde cirkel’ (Circulus Vitiosus). Barnet har smertefuld, hård afføring og bliver bange og undertrykker derfor afføringsrefleksen. Afføring i endetarmen ophobes og bliver stadig hårdere, hvilket forværrer ubehaget ved afføring. Spædbarnet bliver ‘stift’ og går i bro, mens lidt ældre børn bliver irritable, tripper, strammer balderne sammen, gemmer sig og spiser mindre. Den ophobede afføring i endetarmen medfører, at barnet taber sin fornemmelse for afføringstrang og mister afføringstrangen. Der kommer måske ‘bremsespor’, og til sidst presses en knoldet afføring ud. Herefter afhjælpes situationen med et par gode dage, hvorefter det begynder forfra. Revner ved endetarmsåbning kan bidrage til at opretholde den ‘den onde cirkel’.

Endetarmens anatomi, muskel- og nervefunktionen samt eventuel irritation, revnedannelse og hæmorroider er faktorer, som kan forårsage eller vedligeholde forstoppelse. Man ved også, at der er sammenhæng mellem urininkontinens og forstoppelse. Det er derfor vigtigt at undersøge barnet for forstoppelse, inden barnet behandles for vandladningsproblemer. Behandling af forstoppelse kan medføre, at op til 80% børn, der har vandladning i bukserne om dagen, igen kan holde på vandet. Hos 1/3 af børn med urinvejsinfektion er årsagen forstoppelse. En fyldt endetarm kan vanskeliggøre tømningen af blæren, og resturin i blæren kan danne grobund for bakterier.

Der er typisk tre perioder, hvor der opstår forstoppelse:

  • 1. Ved skift fra modermælk til erstatnings-/overgangskost
  • 2. Hos småbørn, der toilettræner
  • 3. Ved skolestart, hvor børnene undgår skoletoiletterne grundet fx uhygiejniske forhold.

Årsagen til funktionel forstoppelse hos børn kan være mange
Nogle bliver forstoppede, fordi de spiser fiberfattig kost og drikker for lidt. Andre fordi de indtager store mængder fedtholdige mælkeprodukter, eventuelt sammen med fiberfattig kost.

Kostændringer i forbindelse med rejser eller evt. akut sygdom (hyppigt med feber og væsketab) kan også medføre forstoppelse. Det samme kan ske ved overgang fra modermælk til modermælkserstatning eller komælk. Dette skyldes sandsynligvis et højt indhold af fedt og protein og/eller et lavt tilbud af kulhydrat i den nye kost i forhold til modermælken.
Inaktivitet fremmer forstoppelse fx sengeleje efter en operation eller mangel på motion. Langsom tarmfunktion eller undertrykkelse af afføringsrefleksen kan også medføre forstoppelse.

Hæmmet afføringsrefleks kan skyldes en (vanemæssig) undertrykkelse af afføringstrangen, fx i forbindelse med leg, dårlige toiletforhold eller evt. i forbindelse med psykiske konflikter.
Man skal altid overveje muligheden for inflammatorisk tarmsygdomme – såsom Morbus Chrohn eller Colitis Ulcerosa.

Afføringshyppighed
Ammede spædbørn har afføring fra 6 gange dagligt til 1 gang hver 7. -12. dag. Børn, der ernæres med modermælkserstatning, bør mindst have afføring en gang dagligt. Småbørn har afføring 1-2 gange dagligt. Større børn har afføring 1 gang dagligt. Spædbørn, der ammes, er sjældent forstoppede. Er de det, skal de undersøges nærmere.

Pseudoforstoppelse
Ses ofte hos spædbørn der udelukkende ammes og skyldes et for lille mælketilbud. Dette kan give anledning til afgang af sparsomme afføringer, eller små, hyppige, grønlige og slimede afføringer og/eller gylpen. Barnets vægtøgning mindskes, og infektionsresistensen kan nedsættes. Behandlingen ved pseudoforstoppelse er at tilføre det spæde barn tilstrækkeligt med føde, og evt. supplere med modermælkserstatning, lactulose eller maltekstrakt.

Behandling af funktionel forstoppelse og afføringsinkontinens

Målet med behandlingen er at genskabe den normale tærskel for afføringstrang samt gøre barnet renligt, dvs. at barnet dagligt har ‘formet’ afføring, uden smerter og ubehag ved afføring.

I hjemmet
Efter retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen 2006.

Behandlingen af enkel forstoppelse i hjemmet afhænger af barnets alder og forstoppelsens sværhedsgrad. Barnet, der får modermælkserstatning (0-6 måneder gammelt), gives minimum 5 ml lactulose dagligt (aldrig under 1ml/kg – og mange børn skal have 2ml/kg) fordelt på 5ml doser 1-3 gange dagligt i 4-6 uger.

Børn mellem 6-12 måneder gives 10 ml lactulose dagligt, fordelt på 1-2 (3) doser i 6-12 uger. I første omgang forsøger man at behandle barnet på overgangskost med mere væske og øget mængde fibre i kosten, fx mere grød, evt. mindre modermælkserstatning og en ekstra kop vand. Lactulose Medic/Medilax oral opløsning består af lactulose (1 ml = 667 mg lactulose). Opløsningen kan fås i flere smagsvarianter og kan fx blandes i modermælkserstatning eller gives gennem munden ved hjælp af en sprøjte. Lactulose er et kunststof, der ikke spaltes og ikke optages i tyktarmen. Det trækker væske ind i tarmen, blødgør afføringen, fremmer peristaltikken samt har en regulerende effekt på bakterierne i tarmen.

Lactulose absorberes i små mængder af kroppen (1< %). Den afførende effekt indtræder tit efter 1-2 dages anvendelse. Ifølge Lægemiddelstyrelsen bør lactulose ikke bruges ved fructoseintolerans, galactosintolerans/galactosæmi samt ved en særlig form for arvelig lactasemangel.

Behandling på Gentofte Hospital, børneafdeling L
Børnene behandles ofte med en højere dosis lactulose end i hjemmet. Afdelingens retningslinier tilsiger lactulose 10-15 ml dagligt stigende til effekt, eller bivirkning. For tidligt fødte børn: 0.5ml – 1 ml pr. kg/døgn x 2. Dosis øges herefter med dages mellemrum indtil effekt, dvs. daglig lind afføring. Ved behov for en øget dosis kan det være en fordel at fordele mængden over døgnet og give flere små doser (x 4-6).

Langt de fleste børn, der lider af enkel, funktionel forstoppelse, behandles i børneafdelingen med polyethylen glycol/macrogol 3350.

MACROGOL 3350
Sælges som granulat Movicol eller Moxalole. Granulatet består af Macrogol 3350, natriumhydrogencarbonat, natriumchlorid og kaliumchlorid.

Dette er et afføringsregulerende granulat, der virker ved at trække væske ind i tarmen, binde vandet og ved ikke at blive optaget af kroppen.

Enkelte steder i Danmark behandles for tidligt fødte børn med Movicol. Præparatet bruges af børn fra 0 måneder, hvis medicinen er ordineret af en læge, men er kun godkendt af Sundhedsstyrelsen til behandling af forstoppelse hos børn fra 12 år.

Granulatet købes i håndkøb på apoteket, smager sur/sødt af lime. Producenten anbefaler at blandingen indtages inden for 6 timer, dog vejleder vi vores patienter om at en opløst blanding kan bruges indenfor 12 timer, hvis den opbevares i køleskab.

Granulatet er pakket i doseringsbreve, et brev er på ca. 13,6 gram og skal blandes op i 125 ml væske. Movicol jr. neutral er børnevarianten af Movicol (fås på apoteket).

Det er et antiforstoppelsesmiddel til børn mellem 2-11 år. Hvert doseringsbrev er halveret i forhold til ‘voksen’-movicol, og et brev skal blandes med 62,5 ml væske. Granulatet smager af salt og opløst i vand holder blandingen sig 24 timer i køleskabet.

Afføringsmidlet Jr. Neutral er et receptpligtigt antiforstoppelsesmiddel, og familien skal desuden have en udleveringstilladelse sammen med recepten.

Det anbefales at spørge apotekeren til råds samt grundigt at læse indlægssedlerne på alle præparater.

Administration
Granulatet kan blandes i vand, is, yoghurt, kakao, saft, sodavand ol. og kan fryses til is, men tåler kun at varmes op til 40° C. Medicinen virker kun, hvis børnene indtager den mængde væske, som granulatet skal blandes i. Der er udviklet specielle drikkedunke hertil, der udleveres af afdelingen.

Småbørn kan tilbydes en koncentreret blanding, der gives med en 10 ml sprøjte og efterfølgende tilbydes barnet den resterende væske, i form af noget de godt kan lide at drikke. Familierne kan selv vælge, om de vil give den anbefalede medicin en eller to gange dagligt.

Vores erfaring er, at mange børn er glade for at blande granulatet i rød eller gul saftevand, i hyldeblomstsaft eller i kakao. Vi anbefaler aldrig at blande medicinen i barnets kost.

I afdelingen kalder vi det ofte for supermands- eller prinsessedrik.
Ved febrilia (feber) eller ved rejser til varme lande, skal dosis tit sættes lidt op. Samtidig tilbydes barnet mere at drikke.

På børneafdeling L
Principperne i behandlingen med Macrogol 3350 på børneafdeling L er, at man de første 2–3 dage giver børnene en højdosis, vurderet ud fra sygehistorie, vægt og grad af forstoppelse. Tre normale afføringer, samt at endetarmen ikke er fyldt med afføring, er en god indikator for, at medicinen virker. En anden indikator er, at afføringen ikke længere er ildelugtende.

Dosis reduceres efter effekt. Behandlingens varighed er individuel, og effekten afgør vedligeholdelsesdosis.

Personalet vejleder familien i at føre et afføringsskema efter Bristolskala (en afføringsskala med billede og beskrivelse af 7 ulige typer afføringer) i de første uger af behandlingen, indtil den rette dosis er fundet. Vi efterstræber, at barnet har daglig afføring svarende til type 4-5 på en Bristolskala.

Børn med afføringsinkontinens behandles ofte, således at afføringen er i den løse ende, noget der gør det sværere for barnet at holde på afføringen.

Så snart barnet skal have et brev Movicol dagligt, eller mindre, vejledes familierne i at tænke i teskeer og ikke i breve. Nogle gange justeres dosis med en teske, for at familien bedst muligt kan finde den rette dosis.

Forældrene vejledes i, at der kan gå op til 24 timer efter den første indtagelse af medicinen, til man har effekt, og tit får børnene her ekstra ondt i maven. Dette er et godt tegn – en indikator på at midlet mod forstoppelse virker. På længere sigt har mange børn afføring inden for en time efter indtagelse af medicinen.

For at forhindre tilbagefald har børn ofte brug for langtidsbehandling med afføringsmiddel. Børnene vil nemlig tit ved det mindste ubehag forsøge at holde på afføringen.

Et væsentligt princip i behandlingen er at lære de lidt større børn at reagere på en fyldt endetarm. Det tager tid for barnet at tolke signalerne – at have afføringstrang, holde afføringen tilbage samt normal tømning. Forældrene kan ikke forvente, at barnet kan mærke, når det skal have afføring, hvilket de fleste forældre tror.

Nogle få børn kan have gavn af indlæggelse i afdelingen, indtil barnet er udrenset, og man har fundet den rette dosis afføringsmedicin. Er barnet i skolealder, kan det gå i afdelingens skole, og nogle få familier følges også af psykolog og af socialrådgiver.

Udtømning af endetarmen
Enkelte børn skal inden behandling med fx Movicol, have en tarmudrensning. Fx ved at sygeplejersken giver saltvandsindhældninger, microlax eller med oljeklyx/klyx igennem en lille slange lagt op i endetarmen.

En tarmudrensning virker tit som et overgreb på barnet/familien. Man skal derfor sikre sig, at forældrene og barnet har fået en grundig forklaring og accepterer behandlingen.

Sygeplejersken i afdelingen underviser og vejleder den enkelte familie efter behov, visuelt og sprogligt. Emnerne er bl.a. mave-tarm-kanalens funktion, grov og grøn kost, motion, væskeindtag og toilettræning.

Familien vejledes også i principperne for behandling med medicin og om op- og nedtrapning af medicinen ved hjælp af Bristolskala og evt. et afførings- skema. Den enkelte familie følges i starten af behandlingen tæt og på længere sigt ofte telefonisk.

I enkelte tilfælde tager sygeplejersken ud i børnenes institutioner og vejleder personalet omkring børnenes medicin. Hun underviser også sundhedsfagligt personale om emnet.

Kost og væske
Kosten skal helst være normalt fiberholdig dvs. 3 g kostfiber pr. 1000 kj (gælder ikke for børn under 2 år). Hvis barnet får kost uden brød og grønt, anbefales familien at give barnet mørke brødtyper, grønt, frugt og fuldkornspasta. Ud af barnets samlede væskemængde bør mælkeprodukter højst udgøre ½ liter pr. dag. Det anbefales, at barnet drikker mellem 1-1,5 liter væske dagligt alt afhængig af alder. For mere information omkring fiberrig kost, se evt. Nestles pjece: Sammensætning af Fiberholdig Børnekost.

Toilettræning
For at indøve gode toiletvaner anbefales familierne at indføre faste toilettider 2 til 3 gange dagligt samt at lære at tolke afføringstrangen.

Toilettiden skal gribe mindst muligt forstyrrende ind i barnets aktiviteter. Det bedste tidspunkt er efter et måltid. Barnet skal sidde godt på wc med god fodstøtte, gerne let foroverbøjet, således at der banes en mere lige vej igennem tarmen.
Det er vigtigt først at starte, når barnet ikke længere er forstoppet og ikke længere er bange for smertefuld afføring. Nogle børn starter med at sidde på wc/potte med ble på. Barnet skal sidde i mindst 5-10 minutter, gerne med underholdning samt et æggeur for at angive tiden. Som en del af behandlingen er det ofte en god ide at benytte en afføringsdagbog.

Man skal fortsætte med faste toilettider – også selv om der ikke kommer afføring, da det er en forudsætning for et godt langtidsresultat, at barnet får en fast rytme med faste tidspunkter for toilet-besøgene. Ros ikke for meget og – ingen skæld ud over resultatet.

Litteraturhenvisning og referencer

  • 1 Djursfeldt, Sanne: ‘Børn og afføringskontinens’. KontinensNyt 1–2008; forår: s.26-31
  • 2 Skytte Jakobsen, Marianne og Siggaard, Charlotte: ‘Rekommendationer til diagnostik og behandling af obstipation og fækalinkontinens’, Udvalget for gastroenterologi, hepatologi og ernæring, DPS. 2007: s.1-8
  • 3 Hardikar, W, Cranswick, N and Heine, RG: ‘Macrogol 3350 plus electrolytes for chronic constipation in children: a single-centre, open-label study’. Journal of Paediatrics and Child health, 43, 2007: 527-531
  • 4 Krasilnikoff, P A, Holmberg, L, Lie, S.O, Schiøtz, P.O, Visakorpi, J.K: ‘Nordisk lærebog i pædiatri’ 10. udgave , 2. oplag 1997; s. 362-364
    Sundhedsstyrelsen, 3. udgave, 1. oplæg, 2006; s. 76

  • 5 Baker, SS et al: ‘Constipation infants and children, evaluation and treatment’. J. Ped. Gastro. Nutr. 1999; 29: 612-626 2009: Speciale sygeplejerske Bibbi Salling, Afd. LA-1242 Pæd. Klinik Gentofte / JMC.-RH.

    Om forfatteren
    Bibbi H. Salling arbejder som specialesygeplejerske på Juliane Marie Centret/Rigshospitalet ved Pædiatrisk Klinik Gentofte. Her har hun eget sygeplejerskeambulatorium, hvor hun bl.a. hjælper familier til børn med forstoppelse og afføringsinkontinens i tæt samarbejde med afdelingens børnelæge, diætist, psykolog og socialrådgiver.

Frit valg – Serviceloven §112

18457509-21906483-thumbnail

Af Anita Klindt, Cand.jur.
Kilde: KontinensNyt 2, 2011, s. 14-15

Download hele artiklen

Retten til at vælge leverandør af hjælpemidler
Den 1. oktober 2010 blev Serviceloven ændret. Der blev indført en generel ret for borgeren til at vælge leverandør af det hjælpemiddel, der er bevilget.

FØR 1. oktober 2010 var hovedreglen, at et hjælpemiddel blev udlånt til borgeren af kommunen. Borgeren havde ikke indflydelse på, hvilket hjælpemiddel pågældende fik mulighed for at låne, og borgeren kunne ikke vælge at låne hjælpemidlet et andet sted fra. Den eneste undtagelse til denne hovedregel var hjælpemidler, der i loven blev defineret som ‘særligt personlige hjælpemidler’, fx stomi-produkter, proteser og ortopædiske sko. En borger, der fik bevilget et af disse ‘særligt personlige hjælpemidler’, havde ret til selv at vælge leverandør. Hvis borgeren valgte at benytte en anden leverandør, end den kommunen havde indkøbsaftale med, eller den kommunen ville købe produktet hos, skulle borgeren selv betale en eventuel difference i prisen.

EFTER 1. oktober 2010 er der indført en generel ret for borgeren til at vælge leverandør. Det betyder i praksis, at uanset hvilket hjælpemiddel der bevilges, så har borgeren ret til at vælge at få hjælpemidlet leveret fra en anden leverandør, end den leverandør kommunen ville benytte.

Retten til frit at vælge leverandør bortfalder imidlertid, hvis borgeren ønsker at benytte sig af en anden leverandør end kommunens til at anskaffe et hjælpe- middel, der er identisk med dét, kommunen kan stille til rådighed via den kommunale leverandør. Det gælder ikke produkter, der før 1. oktober 2010 var ‘særligt personlige hjælpemidler’. Retten til frit at vælge leverandør bortfalder også, hvis hjælpemidlet betragtes som basisinventar, eller når hjælpemidlet bevilges som følge behovet for at indrette en arbejdsplads (APV-hjælpemiddel).

Alle inkontinensprodukter er – som hovedregel – nu omfattet af retten til at vælge leverandør. Det gælder også i de situationer, hvor der bevilges bleer, medmindre borgeren bor i botilbud, hvor bleer betragtes som basisinventar.

Socialministeriets skrivelse af 27. januar 2011
I en skrivelse fra Departementet (Socialministeriet) dateret 27. januar 2011 præciseres, at det med de nye regler ikke har været intentionen at indsnævre retten til frit leverandørvalg i forhold til den kategori af produkter der omtales ”særlige personlige hjælpemidler” (særskilt beskrevet i dagældende bekendtgørelse).

Det betyder i praksis, at produkter, der tidligere var omfattet af retten til frit valg, også med de nugældende regler er omfattet af retten til at benytte frit leverandørvalg, uanset om kommunen kan stille et identisk produkt til rådighed.

I praksis kræver det, at såvel kommuner som borgere er opmærksomme på den sondring af hjælpemidler, der før 1. oktober 2010 var gældende, således at borgeren, der får bevilget et produkt, der tidligere var et ”særligt personligt hjælpemiddel”, har ret til at benytte frit leverandørvalg, selvom produktet, borgeren ønsker leveret fra en anden end kommunens leverandør, er identisk med det produkt, som kommunen kan levere.

Eksempel:
Der vil være ret til frit at vælge leverandør af stomi-produkter, selvom produktet, som den anden leverandør kan levere, er identisk med det produkt, kommunen kan levere.

Ifølge loven vil der derimod ikke være ret til frit leverandørvalg i en situation, hvor der er bevilget bleer, og bleerne, som den anden leverandør kan levere, er identiske med de bleer, som kommunen kan levere.

Bleer er ifølge Ankestyrelsen ikke defineret som ”særligt personlige hjælpemidler”.

Frit leverandørvalg i praksis

Retten til at vælge leverandør opstår, ifølge loven, på bevillingstidspunktet.

Hvis borgeren vælger at benytte det produkt, som kommunen kan levere, er der ikke efterfølgende ret til frit at vælge en anden leverandør.

I forhold til inkontinensprodukter er det vigtigt, at borgeren direkte bliver oplyst om, hvor lang en periode bevillingen dækker over, så borgeren dermed også ved, hvornår der evt. kan skiftes leverandør.

Når en borger har fået en bevilling på et hjælpemiddel, har borgeren ret til at vælge at få hjælpemidlet leveret fra en anden leverandør. Dette betyder i praksis, at borgeren også har ret til at vælge et dyrere produkt end det, der er blevet bevilget.

Selvvalgt leverandør
Ved at benytte en anden leverandør, end den kommunen tilbyder – herunder også at vælge et dyrere produkt – er borgeren forpligtet på følgende områder:

  • Borgeren skal selv indgå aftale med den anden leverandør
  • Borgeren bærer således selv ansvaret for at indgå de nødvendige aftaler om levering, betaling, produktets pris mv. med denne (valgte) leverandør
  • Borgeren skal selv oplyse den anden leverandør om betingelserne for købet
  • Borgeren har selv ansvar for, at leverandøren er informeret om, at regningen for betalingen af hjælpemidlet fordeles mellem to parter – nemlig borgeren selv og kommunen. Kommunen betaler et beløb svarende til den udgift, som kommunen skulle afholde, hvis kommunens egen leverandør havde leveret hjælpemidlet. Borgeren betaler selv en eventuel difference
  • Den anden leverandør forpligtes til at fremsende to regninger – en til borgeren og en til kommunen. Der skal på regningen til kommunen angives information om, hvor stort det samlede beløb for produktet/produkterne er
  • Borgeren skal selv sikre sig, at det produkt, der vælges, er kvalitetsmæssigt i orden
  • Borgeren skal selv sikre sig, at produktet, der købes hos anden leverandør, som minimum opfylder de kravspecifikationer, kommunen har angivet i bevillingen.

Om forfatteren
Anita Klindt
Uddannet cand. Jur. fra Århus Universitet.
Har siden 1991 beskæftiget sig med alle former for social lovgivning.
Har arbejdet i såvel ind- som udland med retshjælp.
Har været ansat i kommunal forvaltning (socialforvaltning og stabsfunktion).
Har siden 1998 undervist på Forvaltningshøjskolen, De sociale Højskoler samt en lang række større kursusudbydere og regioner, daværende Amter, kommuner og private aktører.
Læs mere på www.klindtconsult.dk.

Frygten for uheld

Interview med Pia Larsen, der har måttet erkende, at hendes inkontinens nok ikke kan kureres. Nu skal hun lære at leve med sygdommen – og det er svært

PiaWindow

Af Kristian Bang Larsen, Redaktionen.dk
Foto: Jes Holm
Kilde: KontinensNyt 4, 2010, s. 8-9

Download hele artiklen

Det er først lige ved at gå op for Pia Larsen. Inkontinensen kan ikke kureres, og hun er nødt til at lære at leve med den. Hun ved ikke hvordan. Kan ikke forestille sig det.

’Det er en svær omstilling. Jeg har svært ved at finde ud af, hvordan jeg skal komme videre. Jeg har virkelig lyst til at arbejde, men har svært ved at se hvad jeg kan lave,’ siger hun.

I slutningen af august i år fik Pia Larsen en elektrostimulationsoperation. Det er en metode, hvor der indopereres elektroder på nerverne i bækkenet. Elektroderne stimuleres af en pacemaker, og dermed kan lukkemusklerne, komme til at fungere igen. Der var først en testoperation, hvor Pia Larsen skulle gå med elektroderne i tre uger, så man kunne se om det virkede, og om man skulle lave en permanent operation.

Det virkede ikke.

Frustreret
En måneds tid efter at Pia Larsen fik det afkræftende svar, sidder vi i den lyse havestue i hendes hus i Saks-købing. Hjemmet, hvor hun bor med sin mand, er ryddeligt og pyntet. Der er hvide porcelænsfigurer i reoler og vindueskarme, elefanter med potteplanter på ryggen, og på væggene hænger platter med malede japanske fruer i kimono. Dem har hendes farmor malet, fortæller Pia Larsen. Hun har dækket op med te, kaffe, citronmåne og små flødeboller. Hun er venlig og virker fattet og rolig, men når hun fortæller er det tydeligt, at uroen raser i hende.

’Jeg er meget frustreret, for jeg er klar over, at der ikke er mere at gøre. Jeg tænkte, at operationen var det sidste, der skulle gøres. Så ville det komme til at fungere, og så ville jeg kunne komme i arbejde.’

Hellere kræft end inkontinens
For tre år siden blev Pia Larsen opereret for kræft i endetarmen. I forbindelse med operationen fik hun en stomi. Efter et år fik hun stomien fjernet, og der opdagede hun, at hun var blevet inkontinent.

’Da stomien bliver lukket, går det op for mig, at jeg ikke kan holde mig. Jeg skal også tømme min blære med kateter. Jeg vidste ikke, at kræftbehandlingen ville betyde, at jeg ikke kunne holde på min afføring, og også skulle bruge kateter. Man tror jo, at når kræften er væk, så er du fit for fight.’

Men Pia Larsen er langt fra fit for fight. Det var næsten lettere at have kræft, end det er at være inkontinent.

’Kræftsygdommen har på nogle måder været en god oplevelse, fordi man er i behandling og folk omkring én hele tiden tager sig af én. Det er helt anderledes nu, hvor man ligesom er ude af systemet. For jeg er stadig ikke ovenpå og rask. Jeg kan ikke holde mig tør.’

’Jeg er bange for, at det går galt’

Nu går Pia rundt derhjemme. Hun har været sygemeldt så længe, at hun er blevet opsagt på Rødby-Puttgarden-færgerne, hvor hun har arbejdet med kosmetik og gaveartikler. Hun synes, at inkontinensen fylder hele hendes liv. Den ødelægger det.
’Hvis min mand kommer og spørger, om jeg ikke tager med på loppemarked, så kan jeg ikke lide at tage af sted. Jeg er bange for, at det går galt,’ fortæller Pia.

Hun har heller ikke turdet tage på ferie i de tre år, hvor hun har været syg, og selv små ture har hun det dårligt med. Hun synes, at det er utrolig svært at låne et toilet, når hun er ude.

’En dag jeg var i Næstved, havde jeg lige tid til at handle ind i Lidl, og så gik det galt. Så ville jeg låne et toilet, men det måtte jeg ikke. Jeg måtte først forklare min situation for ekspedienten og så for bestyreren, før jeg fik lov til at bruge toilettet. Jeg var så taknemmelig bagefter, at jeg gav dem 50 kroner for ulejligheden,’ fortæller Pia Larsen.

Hun har prøvet at være så åben, som hun kan om sin situation, og har løbende fortalt familie og venner om kræftsygdommen og følgerne af den. ’Derfor har jeg også været til fester og den slags, så de ved godt, at det er fordi jeg har en følgesygdom, at jeg løber på toilettet midt i stegen. Det har gjort det nemmere, at jeg har været åben om det, og det ville det måske også være på en arbejdsplads.’

Pia Larsen vil rigtig gerne ud på arbejdsmarkedet igen, men hun frygter det også, og er bange for at kommunen vil presse hende ud i et job. Hvis hun kunne komme tilbage til sit gamle job på færgerne, ville det måske ikke være så svært at fortælle kollegaerne, at hun er blevet inkontinent. Men at skulle fortælle om det til en jobsamtale, og måske senere til nye kollegaer, hun ikke kender, har hun ikke lyst til. ’Man kommer ikke til et nyt arbejde og siger, at man har det problem. Det gør man ikke. Jeg har ikke lyst, fordi jeg er bange for, at det kan gå galt,’ siger hun.

Alene med sygdommen
Pia Larsen har hele tiden troet, at hendes inkontinens kunne kureres, men efter den mislykkede operation er det ved at gå op for hende, at hun måske er nødt til at lære at leve med sygdommen. Hun kan godt savne nogen i samme båd at tale med, men det er ikke, ligesom når man har kræft, hvor der er mange selvhjælpsgrupper og støttemuligheder. Selv om inkontinens er meget udbredt, er det stadig ikke noget, man taler om. Det er tabu.

’Det er først ved at læse KontinensNyt, at det er gået op for mig, at der er så mange, der har de her problemer. Det selv om jeg er uddannet sygehjælper,’ siger Pia. ’Måske har jeg endda selv arbejdet sammen med nogen, der har haft det. Det kan jeg ikke vide.’