Det hemmelige problem i idræt

karenradmer

Af Karen Balling Radmer, journalist
Kilde: KontinensNyt 1, 2007, s. 26-27

Download hele artiklen

Ingen taler om inkontinens i sport, til gengæld dropper mange deres idræt af den årsag
Mange kvinder der dyrker idræt kan ikke holde på vandet. Blandt udøvere på højt plan, især i springgymnastik og andre idrætter hvor der er mange hop, er det op mod halvdelen der tisser i bukserne under idræt. Ingen taler om inkontinens i sport, til gengæld dropper mange deres idræt af den årsag. Men bækkenbunden kan trænes med stor succes.

Idræt kræver en stærk bækkenbund. Men hos mange – især kvinder – er bækkenbunden ikke stærk nok til at håndtere idræt og samtidig holde på urin. Det kan skyldes en utrænet bækkenbund, skader under fødsler men det kan også skyldes at en specifik idræt er særligt hård ved bækkenbunden. Under alle omstændigheder bør bækkenbunden trænes, og derfor bør træning af bækkenbunden være en del af opvarmningen og noget man husker som instruktør.

Spring det værste
Springgymnastik er den værste synder hvis man betragter tilværelsen fra bækkenbundens synspunkt. Belastningen ved de mange hop er så voldsom at den kvindelige bækkenbund simpelthen ikke kan holde urinrøret knækket, og så går det galt. Urinen siver ud typisk på et tidspunkt der bestemt ikke er hensigtsmæssigt.

Omkring 50 procent af eliteidrætskvinder oplever at de tisser lidt, når de dyrker deres idræt – flest i springgymnastik. Men også mange der dyrker idræt på motionsplan døjer med at holde vandet – de lider af inkontinens.

Blandt eliteidrætsudøvere ved ingen om det har fået nogen til at vælge deres idræt fra. Men et kvalificeret gæt fra fysioterapeut Birthe Bonde med speciale i inkontinens og med flere undersøgelser af området bag sig, er at en eliteidrætsudøver næppe vil lade lidt dryp i trusserne afholde hende fra at dyrke sin idræt på topplan. Men det påvirker oplevelsen og livskvaliteten.

Dropper sin idræt
Til gengæld får inkontinens ofte kvinder i motionsidræt til at vælge deres yndlingsidræt fra – også selvom den måske er en interesse der fylder op mod 5-6 dage ugentligt. Oplevelsen af pludselig at blive våd midt i aerobictimen eller fodboldkampen er bare for voldsom.

“Mange kvinder vælger idrætsgrenen fra, eller de går fra high impact til low impact eller de sætter sig på en cykel,” siger Birthe Bonde.

I hendes klinik GynObs er mange af patienternes største drøm at begynde at løbetræne igen.

Hvor mange der vælger idræt og motion fra i Danmark på grund af inkontinens ved man ikke, men en amerikansk undersøgelse blandt kvindelige universitetsstuderende viser, at 20 procent af kvinderne holdt op med at dyrke motion på grund af inkontinens.

For inkontinens er det hemmelige, men ret udbredte problem i idræt. Det er det man ikke taler om.

“Inkontinens er utrolig tabubelagt. Spøger man som træner ud over et hold, hvor mange der har rygproblemer, melder en tre-fire stykker sig. Spørger man hvem der tisser i bukserne svarer ingen. Men man kan roligt regne med at der er nogle på holdet, der har et tykkere bind på, eller de holdt op med at komme,” siger Aase Randstoft, sekretariatschef ved Kontinensforeningen og kontinensinstruktør.

En folkeundersøgelse har vist, at 17 procent af de 40-60-årige kvinder har problemer med at holde på vandet. Og hver 3. kvinde har ved graviditet og efter fødsel problemer. Omkring 200.000 kvinder i Danmark lider af inkontinens. Ifølge Birthe Bonde skal piger allerede fra deres første menstruation være opmærksomme på deres bækkenbund. For fra da af udvikler bækkenet sig til at blive bredere og dermed skal bækkenbunden også være stærkere.

Find dig ikke i inkontinens
“Mange kan heldigvis også grine af at blive våd en gang imellem når de dyrker idræt. Men vi ved at kvinder først søger hjælp, når de er blevet afsløret med problemet på et offentligt sted. Indtil da holder de det for sig selv. Men man skal ikke finde sig i inkontinens,” siger Birthe Bonde (afbilledet til højre).

“I alle livets forhold kan man ikke holde tæt, når man har en bækkenbund der som kvindens er cylinderformet. Men er man almindelig motionsudøver, så burde man kunne. Man skal reagere hvis man begynder at blive utæt. Det skal ikke bortforklares men tages fat om. Ved 1 ud af 100 er det et tegn på begyndende kræft. Og for resten nedsætter det livskvaliteten i typisk 5-8 år – den tid det tager før en kvinde søger hjælp,” siger Birthe Bonde.

Træning virker
For 70 procents vedkommende hjælper træning af bækkenbunden. “Det er jo en succesrate der er til at forholde sig til,” siger Birthe Bonde.

Hun peger på, at det bør høre til i idrætstræningen, at minde om, at man skal huske at knibe bækkenbunden sammen, når man springer, lander, dunker, hopper – nøjagtig som når man hoster, løfter, nyser eller griner.

Man kan ikke som instruktør eller træner gå ud fra, at almindeligt veltrænede kvinder har en veltrænet bækkenbund.

Derfor skal den trænes. På de næste sider får du et forslag til et kort træningsprogram, du kan bruge i din træning.

Drop nogle af hoppene
“Men man kan have en fortrinlig bækkenbund og alligevel ikke holde til et højt spring i trampolinen, at dunke i basketball eller dyrke springgymnastik. Der er nogle belastninger bækkenbunden hos kvinder ikke kan holde til,” siger Birthe Bonde. Hun kunne ikke drømme om at sige at nogle idrætter ikke er så gode for kvinder. For fordelene ved at dyrke idræt opvejer så meget.

“Men hop og kvinder er ikke den bedste kombination. Hvert år får 6000 kvinder syet underlivet op. Hertil kommer operationer for inkontinens. Bækkenbunden kan ikke holde organerne oppe ved så store belastninger, og så falder de ned,” siger hun.

Mænd tisser også i bukserne
Men et endnu mere overset problem i idrætten er mænds inkontinens. Ofte oplever mænd et efterdryp – som skyldes en lille udposning på urinrøret, hvor der kan stå urin. Med en stærk bækkenbund kan manden også tømme udposningen og undgå efterdryp.

Fakta

  • Omkring 200.000 kvinder, 150.000 mænd og 50.000 børn har problemer med at holde på urin og/eller afføring. Årsagen for voksnes vedkommende kan være en svag bækkenbund, en bækkenbund der ikke kniber sammen på det rigtige tidspunkt eller hos kvinder fødselsskader. Risikoen for inkontinens er øget ved fedme og kronisk hoste
  • Omkring 68 % ved ikke hvor bækkenbunden sidder. Får man bækkenbunds-instruktion, kan 75 % finde ud af at træne bækkenbunden selv.

Kildehenvisning: DGI magasinet UDSPI

Det kan også ske for voksne

18457509-20631075-thumbnail

Af Ulla Due, udviklingsfysioterapeut, Hvidovre Hospital
Kilde: KontinensNyt 1, 2010, s. 12-18

Download hele artiklen

Det er svært som voksen at forestille sig noget værre, end at komme til at have ufrivillig afføring, mens man er sammen med andre mennesker. For mange er det virkelighed, og de oplever det gang på gang. Andre kan godt holde på afføringen, men kan ikke holde på luft fra tarmen, og oplever dette som meget begrænsende for deres tilværelse, måske fordi de har et arbejde, hvor de er tæt på andre hele tiden.

Mange har så store problemer, at de holder op med at gå ud blandt andre. De undgår venner, kan ikke dyrke sport, og de holder op med at have sex. Og alt, hvad de foretager sig, er påvirket af deres problem. For nogle betyder det stor social isolation, og ikke engang ægtefælle eller børn, og da slet ikke egen læge ved, at de har problemet. Mange venter op til 10-15 år, inden de søger hjælp.

Hvor mange der har problemer med at holde på luft eller/og afføring, det vil sige er inkontinente, ved man ikke præcist, men man formoder, at det drejer sig cirka 100.000 (2 %) danskere, unge som gamle, mænd som kvinder, eller hver 10. voksne.

Jo ældre vi bliver, des flere har problemer, og graden af inkontinens forværres, men også 1 % af børn, der skal til at starte i skole, har problemer, og en del yngre mennesker under 30 år, kan heller ikke holde på luft eller afføring. En australsk undersøgelse viste at knap 3 ud af 10 med afføringsinkontinens, havde søgt hjælp, men samtidig var det kun færre end 2 ud af 10 med problemer, der var blevet direkte spurgt af deres læge. Hver fjerde af dem, som ikke kan holde på urin, har også problemer med at holde på afføring.

Der kan være mange årsager til, at man har svært ved at holde på luft og/eller afføring, men mange med inkontinens, kan slippe af med deres problem med simple midler.

Derfor er det vigtigt at søge hjælp, så man kan få den rigtige vejledning og behandling.

Ved at læse dette nummer af KontinensNyt og foreningens informationspjecer, kan du få klarhed over dit problem, inden du får samlet mod til at kontakte din egen læge eller en anden i sundhedssystemet, som du er tryg ved.

Lugt og lyd er tabu
Allerede fra barnsben lærer vi, at det der med afføring, er noget man klarer hurtigt, i stilhed og helst lugtfrit. Det er ikke noget, man taler om ved middagsbordet eller til sommerfesten hos naboerne. De fleste mennesker beskæftiger sig ikke meget med deres tarmfunktion, så længe de bare kommer af med afføringen jævnligt.  Men når der opstår problemer, kan det overskygge hele tilværelsen – måske fordi man sjældent kan drøfte det med andre, uden at føle sig meget pinligt berørt.

Hvor ofte skal man på toilettet?
Nogle mennesker går på toilettet nærmest på det samme klokkeslæt hver dag, mens andre skal af sted på forskellige tidspunkter og måske kun hver anden dag. Nogle skal afsted flere gange om dagen. Spiser man let fordøjelig mad, drikker normalt, og motionerer, vil man som regel gå oftere på toilettet end den, som spiser tung mad, drikker lidt væske og aldrig bevæger sig.

Madens vej gennem kroppen
Når vi tager en mundfuld mad i munden, starter vi reelt fordøjelsen. Det at vi tygger vores mad starter en hel masse processer. Man taler om en mave-tarmrefleks, som går i gang, når vi spiser. Og jo større måltid vi spiser, desto mere arbejder denne refleks. Det vil sige, at mave og tarme begynder at arbejde, mens vi spiser, og maden kommer ned i mavesækken.

Når vi tygger maden tilsættes spyt, som gør det lettere at synke maden, og som indeholder et stof som er med til at starte fordøjelsen af især kulhydrater.

Igennem hele vores fordøjelsessystem – man kan nærmest sige på hele indersiden af mavesækken og tarmene – sidder der en slimhinde, nærmest som indersiden af en kind. Det er igennem denne slimhinde, vi optager næringsstofferne fra vores mad.

Hvad styrer vores fordøjelse?
Vi har et indre nervesystem i kroppen, det autonome nervesystem, som styrer mange af de funktioner, vi ikke er bevidste om, såsom vores fordøjelse.

Det autonome nervesystem kan påvirkes af, hvordan vi har det fysisk og psykisk. Det er derfor, man kan opleve, at stress og nervøsitet giver ‘tynd mave’, eller fornemmelsen af, at man ikke kan komme af med afføringen på et fremmed sted.

De autonome nerver sørger sammen med tarmens nerver for, at der tilsættes de rigtige fordøjelsesstoffer til at nedbryde og optage maden, og det sørger for at maden føres gennem vores tarme med de rigtige ‘peristaltiske’ bevægelser.

De såkaldte peristaltiske bevægelser sker, fordi vi har muskler i hele vores fordøjelsessystem, som vi dog ikke er bevidste om. Musklerne ælter maden og skubber den fremad. Når maden æltes, kommer den hele tiden i berøring med slimhinden inde i mavesækken og i tarmene, og den opløses i mindre dele, og optages i kroppen.

Hvor meget og hvor hurtigt?
Der kommer cirka 6 dl føderester over i tyktarmen dagligt, hvis man spiser nok, og det bliver til 1,5-2 dl afføring. Føderesterne skal helst være 1-3 døgn i tyktarmen, for at vi kan nå at optage de sidste næringsstoffer, mineraler og væske, inden affaldsstofferne udskilles. Hvor hurtigt transporten gennem tyktarmen foregår, afhænger blandt andet af hvor mange fibre og hvor meget væske, der er i maden. Fibre fra grøntsager og korn tilbageholder væske i tyktarmen, og når tarmindholdet fylder godt, giver det gode peristaltiske bevægelser, som hurtigere skubber afføringen over i endetarmen, end hvis afføringen er hård og ikke fylder så meget.

Har man spist noget, man ikke kan tåle eller drukket store mængder væske, kan det betyde at bevægelserne i tyktarmen bliver så hurtige, at man ikke kan nå at optage væsken fra de føderester, der skal blive til afføring, og så får man diarré.

Endetarmen
Endetarmen er under normale forhold tom det meste af tiden. Det er som regel kun, når der er nok afføring eller luft i tyktarmen, at man bør tømme sin tarm, at der kommer noget helt ned i endetarmen. Peristaltiske bevægelser fører afføring (eller luft) fra tyktarmen over i endetarmen. I endetarmen sidder der sanseceller, som gør, at man kan mærke, når der er noget, der fylder i endetarmen. Følenerver skal også kunne registrere selv små mængder luft eller afføring, og de fleste kan mærke helt ned til 15 -20 ml, hvilket svaret til mindre end en spiseskefuld, men det er først, når luften eller afføringen kommer ned i analkanalen, at vi finder ud af, hvad det er, vi har i endetarmen.

Analkanalen
Analkanalen er et 3-4 cm langt, smalt rør, som danner den nederste del af endetarmen. Analkanalen udmunder i endetarmsåbningen. I analkanalen sidder der følenerver som fortæller, om det er luft, tynd eller formet afføring, man har i endetarmen.  Sammen med endetarmens følenerver og følenerverne i analkanalen har vi et meget fintfølende sanseapparat, som i høj grad er med til, at vi både bevidst og ubevidst kan styre, hvornår vi vil tømme vores tarm.

Nogle har svært ved at mærke, at der står noget i deres endetarm, og kan også have svært ved at mærke forskel på, om det er luft eller afføring, der fylder. Dette kan skyldes, at der er skader på følenerverne enten i endetarmen eller i analkanalen.

Musklerne i analkanalen
Analkanalen er omgivet af muskler. Den inderste del af kanalen dannes af ‘den indre lukkemuskel’, som er en forlængelse af tarmens muskler og den yderste nedre del dannes af ’den ydre lukkemuskel’. Den indre lukkemuskel ligner musklerne i tarmene. Den indre lukkemuskel slapper af, når der kommer noget fra endetarmen ned og berører den. På den måde kommer det, der er i endetarmen i berøring med følenerverne nede i analkanalen. Den ydre lukkemuskel er under viljens herredømme, som resten af kroppens muskler. Det er den ydre lukkemuskel, sammen med resten af bækkenbundens muskler vi bruger, når vi bevidst vil holde på luft eller afføring.

Bækkenbunden
Bækkenbunden er betegnelsen for alt det væv, der lukker kroppen nedadtil. Bækkenbundsmusklerne og endetarmens ydre lukkemuskel er en del af bækkenbunden. Bækkenbundsmusklerne er ikke meget tykkere end en finger. Bækkenbundsmusklernes skal sørge for, at vores underlivsorganer bliver oppe i kroppen, samt at vi kan holde på urin, luft og afføring.

At der er muskler i bækkenbunden gør, at vi kan lukke eller åbne vores åbninger på de rigtige tidspunkter, og at bækkenbunden kommer til at virke lidt som en trampolin, hvis der er noget der presser på den ovenfra. Bækkenbundsmusklerne er magen til de muskler, vi har i resten af kroppen, så vi kan bestemme om vi vil spænde eller slappe musklerne.

Bækkenbundsmusklerne slynger sig om urinrør, (skedeåbning) og endetarmsåbning, og der er forstærkninger rundt om urinrøret og rundt om endetarmsåbningen.  Forstærkningen rundt om endetarmsåbningen og endetarmens ydre lukkemuskel, er alt i alt på tykkelse med en finger.

Når bækkenbundsmusklerne spændes, snøres endetarmsåbningen sammen, og bækkenbundspladen forkorter sig fremad mod skambenet. Forkortningen af bækkenbundsmusklerne laver et knæk på urinrør, (skede) og endetarm, så det der kunne være ovenpå knækket ikke kan komme ud.

Årsager til inkontinens
Der kan være mange årsager til at man bliver inkontinent for luft eller afføring, og det er ofte et sammenspil mellem, hvordan ens tarme fungerer, og om der er skader på bækkenbunden. Nogle mennesker har medfødte skader, som gør at de altid vil have brug for hjælpemidler til at undgå inkontinens. Andre bliver syge undervejs i livet eller får skader på bækkenbunden, så de ikke længere kan holde tæt for luft eller afføring. Der er også en gruppe mennesker, hvor man ikke kan finde årsagen til deres inkontinensproblem, selvom man laver mange undersøgelser på dem.

Sidst men ikke mindst kan ændringer i ens afføringsmønster eller måske afføringskonsistens være et tegn på, at man har en alvorlig tarmsygdom, i værste fald cancer. Pludselig opstået afføringsinkontinens, vægttab eller blod i afføringen er tegn på, at man bør gå til læge og blive undersøgt grundigt , inden man begynder en eventuel behandling for inkontinens.

Flatusinkontinens – inkontinens for luft
Nogle mennesker kan ikke holde på luft (flatus) fra tarmen, det vil sige, at de er ‘Flatusinkontinente’. Overordnet kan man sige, at det er den mildeste form for inkontinens, men for personen er det stadig meget pinefuldt, at man ikke kan holde på luften i andres selskab.

Kraftig afføringstrang
Kraftig afføringstrang kan  betyde, at man skal skynde sig meget på toilettet, når man får afføringstrang, fordi man ellers ikke kan holde afføringen tilbage. Sværhedsgraden af denne voldsomme afføringstrang, afgøres af hvor længe man kan holde afføringen tilbage. Kan man kun knibe få sekunder, kommer der måske uønsket afføring, inden man når toilettet.

Passiv inkontinens – sivende afføring
En anden form for afføringsinkontinens kan kaldes ‘passiv’ inkontinens. Det  betyder, at man har ufrivillig afføring, eller der måske siver lidt afføring ud af endetarmen, uden at man fornemmer det. Nogen oplever det som pletter (bremsespor) i bukserne – eller at der sidder noget i endetarmsåbningen i timerne efter de har været på toilettet med afføring. Andre oplever,  at afføringen kommer, når de bevæger sig. Mange med mindre siven, kan ellers mærke, når de har afføring i tarmen, og når at komme normalt på toilettet. Den mere alvorlige form for sivende afføring betyder, at man ikke kan mærke, hverken hvornår man skal have afføring, eller om afføringen er på vej ud af endetarmen. Denne form for inkontinens kan betyde, at man aldrig kan føle sig sikker, og mange opdager først at afføringen er kommet, fordi de kan lugte det.

Hvad undersøger man?
Er andre årsager til inkontinens for afføring udelukket, bør man blive henvist til en specialafdeling. Her vil man oftest skulle igennem flere forskellige undersøgelser, for at sundhedspersonalet kan danne sig et overblik over problemet.

Hos nogle patienter er årsagen til problemet rimelig åbenlyst, såsom hos kvinder der har pådraget sig en skade på deres lukkemuskel i forbindelse med en fødsel. Her vil man som regel finde skaden på lukkemusklerne ved hjælp af en ultralydsscanning.

Hos andre er det ikke så nemt, og problemet kan være et symptom på problemer både i tarmene og i bækkenbunden. Derfor er man nødt til at undersøge, hvordan tarmene arbejder og om bækkenbundsmuskler og lukkemuskel fungerer optimalt.

Specialafdelinger
Fordelen ved at blive henvist til en specialafdeling er, at man på specialafdelinger har stor erfaring med at behandle folk med inkontinens, og at der både er læger, sygeplejersker og fysioterapeuter til at hjælpe med at løse inkontinensproblemet.

Afføringsdagbog
En meget vigtig del af undersøgelserne vil altid være en afføringsdagbog, hvor personen over en periode, beskriver sine problemer. Ud fra dagbogen kan lægen og sundhedspersonalet se, hvor meget problemet påvirker ens hverdag, og ofte kan man allerede her få en formodning om, hvor problemet er, og dermed også give nogle bud på, hvad der kan hjælpe.

Skader i nerveforsyningen
Der er sygdomme, som kan give problemer med nerveforsyningen til tarmene, blæren og bækkenbundsmusklerne. Sygdomme i hjernen, såsom dissemineret sclerose, Parkinson og Alzheimer kan både give problemer med at tømme tarmen og inkontinensproblemer.  Demente mennesker holder ofte op med at være bevidste om blære- og tarmfunktion, så der vil det være andre, der skal holde øje med det. Sygdomme eller skader på rygsøjlen kan give problemer med enten at tømme tarm og blære eller med inkontinens. Problemer med rygsøjlen kan skyldes, at man har pådraget sig et brud på rygsøjlen, men også discus prolapser eller forkalkninger lavt i lænderygsøjlen, kan medføre forsnævringer inde i rygmarven, som dermed afklemmer nerverne til tarme, blære og bækkenbund.

Nogle sygdomme såsom sukkersyge kan give nedbrydelse af nerverne lokalt i bækkenbunden. Det kan især betyde, at følesansen bliver dårligere, og at bækkenbundsmusklerne bliver svage.

Sidst men ikke mindst kan børnefødsler også give skader på nerveforsyningen lokalt i bækkenbunden. Kraftige træk i nerven til bækkenbundsmusklerne – især ved fødsler,  hvor man føder store børn, og hvor der bruges sugekop eller klippes – kan medføre svage bækkenbundsmuskler, som kan bevirke, at man ikke kan holde på urin, luft og/eller afføring.

Skader på bækkenbunden og lukkemusklerne
Mellem 1-3% af kvinder, der føder børn, pådrager sige en skade på endetarmens ydre lukkemuskel, og en lille del får også skader på den indre lukkemuskel. Mellem  2 og 4 ud af 10 får problemer med især at holde på luft, og en lille del af kvinderne kan heller ikke holde på afføringen. Nogle kvinder får problemer, selvom de ikke er gået i stykker i lukkemusklen. Det kan skyldes, at der er kommet skader på resten af bækkenbunds-musklerne, så musklerne ikke ‘knækker’ tarmen godt nok.

Der kan også ske skader på endetarmens lukkemuskler i forbindelse med operationer i underlivet.  hvor man er nødt til at operere i nærheden af bækkenbunden. Så kommer man til at mangle dele af sine muskler eller har skader i muskelvævet for altid.

Behandling af inkontinens
Man vil altid starte med den mindst indgribende behandling, når man skal behandle en person med luft- eller afføringsinkontinens. Grunden til dette er, at op  mod 60 – 70% kan få det meget bedre med simple midler.  Det handler om, at få styr på kost og toiletvaner, og hvis man har svage bækkenbundsmuskler, om at få trænet disse og lukkemusklen.

Inkontinens for luft
Inkontinens for luft skyldes ofte, at man har svage bækkenbundsmuskler og lukkemuskel, og nogle kan ikke mærke at luften er på vej. De skal prøve at optræne at kunne mærke, når der er noget i deres tarm . Behandling for dette, uanset om man kan mærke at luften er på vej eller ej er næsten altid bækkenbundstræning. Det er også vigtigt at få tømt sin tarm jævnligt, så man minimerer dannelsen af luft i tarmen. Man kan træne selv derhjemme, eller man kan opsøge en specialuddannet fysioterapeut, hvis man er i tvivl, om man kniber rigtigt. De fleste skal træne dagligt i nogle måneder, før de kan mærke bedring. Ophører træningen, bliver musklerne selvfølgelig svage igen. Man er nogle steder begyndt at eksperimentere med at skyde noget fyldstof ind omkring endetarmens lukkemuskler. Det har effekt hos omkring halvdelen, men ‘anal bulking’ er stadig på forsøgsstadiet.

Kraftig afføringstrang – urgency
Når man har kraftig afføringstrang, kan det skyldes, at man har svage bækkenbundsmuskler, og at man har en skade på den ydre lukkemuskel. Har man samtidig dårlig følesans i endetarmen og i bækkenbunden, kan man ikke at mærke, at man har afføring i tarmen, før tarmen er helt fuld, og afføringen står helt nede på bækkenbunden. Har man kraftig afføringstrang, skal man træne sine bækkenbundsmuskler. Man skal blive så god til at knibe, at man kan holde en spænding lang tid ad gangen. Studier har vist, at man skal træne lange knib, gerne helt op til  60 sekunder ad gangen, hvis man skal kunne holde afføringen tilbage.

Nogle gange vil man vælge at operere lukkemusklen, hvis muskler og nerver ellers fungerer godt. Andre gange kan operation ikke lade sig gøre, og for nogle vil løsningen være at skylle tarmen ren, så de ikke får pludselig afføringstrang.

Afføringspletter efter toiletbesøg
Små mængder sivende afføring kan skyldes, at man har en skade på den indre og ydre lukkemuskel, eller at musklerne er meget svage. Har man afføringspletter i bukserne efter toiletbesøget, kan det skyldes, at der står små mængder afføring tilbage i en lomme i musklerne. Når man så bevæger sig, kommer afføringen ud.

Løsningen på dette problem kan være at sætte en glycerolstikpille op i endetarmen, efter man synes, at man har tømt sin tarm ved toiletbesøget. Glycerolstikpillen sætter afføringstrang i gang, og på den måde kan man få tømt det sidste afføring ud. Man kan også skylle endetarmsåbningen ren med en lille sprøjte (fx en øresprøjte), så man får det sidste afføring med ud.

Knibeøvelser er også en vigtig del af behandlingen, fordi træningen gør en bedre til at lukke endetarmen helt efter toiletbesøg, og fordi træning ofte bedrer fornemmelsen af bækkenbunden.

Små mængder sivende afføring
Nogle mennesker har små klatter afføring i underbukserne mange gange dagen igennem. Ofte er det fordi at  man har et fordøjelsesproblem, og har en dårlig følesans i endetarmen og svage muskler.  Så kommer de små klatter ud i bukserne, uden at man bemærker dem. Det første man her vil gøre, er at regulere tarmene med et middel, der får samlet afføringen. Det kan være loppefrøskaller, eller måske et tarmafslappende middel, som får tarmen til at arbejde langsommere. Nogle mennesker kan sammen med bækkenbundstræning, have glæde af at træne deres følsomhed i endetarmen. Det gør man ved, at lægge en ballon op i endetarmen.

Store mængder sivende afføring
Nogle mennesker kan overhovedet ikke holde på deres afføring, og de ved heller aldrig, hvornår der kommer afføring. Her handler det om at få holdt endetarmen tom, så man ikke bliver overrasket. Man kan foretage regelmæssige tarmskylninger, og sætte en lille prop i endetarmsåbningen, hvis man skal være helt sikker på ikke at have uheld. Man kan også spise tarmhæmmende midler, så tarmen sløves, og kun tømmes ved hjælp af skylninger.

Bækkenbundstræning
Man kan træne sine bækkenbundsmuskler og sin ydre lukkemuskel, ligesom man træner resten af kroppens muskler. Dette kaldes i almindelig tale for ‘knibeøvelser’. Når man laver knibeøvelser, spænder man alle musklerne i bækkenbunden på én gang. Har man svært ved at finde ud af, om man bruger de rigtige muskler, bør man opsøge en specialuddannet fysioterapeut, som kan undersøge om man kniber korrekt, og planlægge et træningsprogram. (Se www.gynobsgruppen.dk under behandlerliste).

Knibeøvelser skal laves dagligt, og man skal forsøge at lave mange knib ad gangen. Der kan være forskel på, hvad man har mest brug for at træne, når man har svage muskler, men for de fleste kan et simpelt træningsprogram, være en god start. Efterhånden kan man stille større krav til sig selv, og især øve sig på at knibe i sin hverdag, hvor man jo ofte har problemerne.

Biofeedback – træning med træningsapparat
Hvis man forestiller sig en høne, der får korn, hver gang den rammer en knap, så har man et godt billede på, hvad biofeedback- træning er.

Når man anvender biofeedback til behandling af inkontinens, bruger man ofte et lille træningsapparat, der måler, hvor meget man spænder i sine muskler, og man kan se på apparatet eller høre en lyd, når knibet er rigtigt.

Fordelen ved biofeedback er, at det er en god måde at blive bevidst om at knibe på, og vel og mærke knibe på de rigtige tidspunkter. Man kan ikke sige, at biofeedback er mere effektivt end blot at lave knibeøvelser, men det er meget motiverende, og man kan som patient, selv aflæse på apparatet, om man bliver bedre til at knibe.

Biofeedback med ballon
Man ved, at det er meget afgørende for at vi kan holde tæt, at vi har en god følesans i endetarmen. Jo mindre mængder vi kan mærke des bedre.

Biofeedback- træning kan foregå med en lille ballon i endetarmen. Ballonen skal forestille at være lidt luft eller afføring, og det man træner er, at få personen til at blive mere opmærksom på, at der er noget i tarmen, så de kan nå at knibe, og dermed undgå ufrivillig luft eller afføring.

Bækkenbundstræning
– et hjemmetræningsprogram

Dette træningsprogram kan du gå i gang med hjemme. Det er vigtigt at du lærer at knibe rigtigt, og du kan kontrollere dig selv.

Sæt dig behageligt og afslappet med let adskilte knæ. Forestil dig at du skal holde på luft fra tarmen. For at kunne gøre dette, skal du knibe sammen om endetarmsåbningen. Mærk, at du lukker om endetarmsåbningen, og at din bækkenbund løftes lidt op fra sædet.

Mens du gøre øvelsen er det vigtigt at du slapper af i mave, bagdel og lår, så den bevægelse du mærker under knibet, kun lige er følelig rundt om endetarmsåbningen.

Prøv at knibe så meget du kan, og du vil mærke, at du ikke kan holde knibet ret længe. Knib nu igen, men kun halvt så meget. Bemærk, at du nu kan holde knibet meget længere tid.

Tænk på at prøve og trække vejret, mens du kniber. Det er svært i starten, men det bliver nemmere, efterhånden som du bliver bedre til at knibe.

Om fordøjelsen
Mavesækken:
I mavesækken opløses maden af mavesafterne (mave-syren). Fra mavesækken kommer den æltede og opløste mad over i tyndtarmen.

Tyndtarmen:
I tyndtarmen tilsættes nu bugspyt, galde og tarmsaft fra tarmvæggene, som omdanner vores mad til stoffer, som vi kan optage i kroppen. Fordøjelsen af kulhydrater og fedt sker i tyndtarmen. Fra tyndtarmen kommer de helt opløste føderester over i tyktarmen.

Tyktarmen:
I tyktarmen opsuges den væske, der endnu ikke er opsuget fra tyndtarmen. De ufordøjelige rester fra maden omdannes til affaldsstoffer, det vil sige afføring.

Omdiarré:
Har man diarré og samtidig en svag bækkenbund, kan det medføre, at man ikke kan holde på den tynde afføring, og dermed får man et inkontinensproblem.

Man er nødt til at prøve at finde årsagen til diarréen, som første skridt. Herefter kan man forsøge sig frem med midler, som kan opsuge væsken fra tarmen, og andre midler, der kan få tarmen til at arbejde langsommere. Man kan samtidig gå i gang med at træne bækkenbundsmusklerne.

Omforstoppelse:
Det kan være svært at forstå, at man kan være forstoppet, når man oplever at afføringen siver ud af en. Nogle mennesker har så svær forstoppelse, at de har store klumper afføring til at stå i endetarmen. Problemet med store klumper afføring er, at de kan blokere tarmen, og det vil kun være meget tynd afføring, der kan komme forbi afføringsklumperne. Har man en svag ydre lukkemuskel, siver tynd afføring ud, og man tror, at man er inkontinent for afføring.

For at løse dette problem, skal afføringen  holdes blød med et afføringsmiddel, og man kan have brug for et middel, der får tarmen til at arbejde hurtigere.

Det løb bare

Interview med 70-årige Niels Jensen, der blev inkontinent efter en cancer-operation

runningman

Af Trine Bergmann, Kommunikationskonsulent, Odense Kommune
Kilde: KontinensNyt 1, 2007, s. 23-24

Download hele artiklen

Han måtte bruge ble og oplevede, hvordan hans urin bare løb, uden at han kunne styre det. Stadig med ble på et år efter operationen læste han om et genoptræningskursus for mænd med inkontinens.

Mange mænd tager det måske for givet: Man mærker, at det presser på urinblæren, man går på toilet, får hurtigt tisset af og behøver først at tænke på at tisse igen efter 3-4 timer. Og i det hele taget er det der med at “dryppe” og have andre problemer med de nedre dele noget, som er forbeholdt kvinder, der har født.

Men sådan er det langt fra. Undersøgelser viser at mindst 50 procent af alle mænd over 40 år har problemer med at holde på vandet eller med at komme af med det. Problemet er faktisk så stort, at Odense Kommunale Ældrepleje tilbyder genoptræning af bækkenbunden til inkontinente mænd.

Niels E. Jensen på 70 år er én af de foreløbig 29, der har deltaget i kurset.
I januar 2004 blev han opereret for prostatakræft, og i forbindelse med operationen blev hans ringmuskel beskadiget – hvilket er en hyppig bivirkning. Den beskadigede ringmuskel gjorde, at Niels ikke kunne holde på vandet.

‘I begyndelsen havde jeg ikke styr på noget som helst. Jeg gik med ble hele tiden og kunne faktisk ikke mærke, hvornår jeg skulle tisse – det løb bare’, fortæller Niels.

Fornemmelsen af at skulle gå med ble som voksen mand og ved sine fulde fem, har Niels E. Jensen ikke svært ved at sætte ord på: ‘Det var hæsligt, men hvad var alternativet?’, siger han og trækker på skuldrene.

Men, hvor andre mænd i samme situation, nok ville vælge at trække sig tilbage til et stille liv inden for hjemmets fire vægge, er Niels nok lidt “unormal”, som han selv udtrykker det.

‘Når jeg var ude eller til møder og konferencer, havde jeg altid en taske fyldt med bleer og rene underbukser med, for jeg vidste jo aldrig, hvornår jeg fik brug for at skifte’, forklarer han.

Det store spring
Da Niels et år efter operationen stadig var nødt til at gå med ble, læste han om Ældreplejens genoptræningstilbud for mænd, og han tog selv kontakt til kursuslederne.

Kurset begyndte først i april, og i tiden fra januar til kursusstart skete der rent faktisk en fantastisk fremgang. Kroppen brugte nemlig sin evne til at genopbygge sig. Det gjorde den så meget, at Niels ikke længere var afhængig af bleer, da kurset begyndte. Og på trods af, at han i flere situationer stadig havde problemer med at holde sig tæt, betegner han sig selv som “én af de mest tørlagte” af deltagerne ved kursusstart.

‘Der er ingen tvivl om, at det er svært for mænd at acceptere, at tingene i de nedre dele ikke fungerer, som de skal, og at de derfor er lang tid om at søge hjælp’, siger Niels.

Svær og vigtig samtale
Ældreplejens kursus bestod ikke kun af genoptræning, men også af samtale.

‘Jeg tror, det var rigtig rart for mange af deltagerne at finde ud af, at der var flere med den samme lidelse’, fortæller Niels, som har undervist i sexologi i mange år, og måske derfor ikke har haft så svært ved at tale åbent om sin inkontinens.

Under selve genoptræningen skulle deltagerne lære at lave knibeøvelser, som styrker musklerne i bækkenbunden. Det er samme knibeteknik man bruger, når man skal undgå at dryppe ved fysisk aktivitet.

‘Når vi bare skulle ligge på ryggen og lave øvelserne, var det ikke så svært. Det blev det først, da vi skulle være aktive og for eksempel skulle stå op og gribe en bold samtidig med, at vi kneb sammen’, konkluderer Niels.

For ham og de andre deltagere, var et af de store mål, at gå lidt mindre på WC.
‘Før havde jeg en tendens til at tisse på forhånd – “tisse af”. Hvis jeg for eksempel skulle ud, gik jeg på WC, selv om jeg måske havde været ude og tisse en halv time før. Det har jeg vænnet mig af med’, siger Niels E. Jensen.

Tanken er der hele tiden
Selv om kurset for længst er slut, laver Niels stadig knibeøvelser hver dag. Stædigt og konsekvent. Og nu to år efter cancer-operationen er han stort set sluppet af med sin inkontinens.

‘Så længe jeg bare sidder, er det fint. Men i går, da jeg gravede noget ned i haven, skulle jeg hele tiden mærke efter, om jeg havde husket at knibe sammen, før jeg tog et spadestik’, fortæller han. ‘Det betyder selvfølgelig, at jeg bruger en masse psykisk energi på at huske at føle efter, hvor jeg er henne. Det er hårdt. Mit mål nu er derfor, at slippe for konstant at være bevidst om at knibe. At det i stedet bliver noget, jeg gør instinktivt – lidt ligesom at køre på cykel’, siger Niels E. Jensen.

Din telefon er mere klam, end du tror

bacteriaphone

Kilde: abena.dk
Redigeret af sekretariatschef Aase Randstoft, Kontinensforeningen
September 2013

Der er flere bakterier på din telefon end på dit toiletbræt
En række studier fra USA foretaget af Dr. Charles Gerba, der er mikrobiolog ved University of Arizona, viser at telefonen er den værste synder på kontoret med op til 50 gange så mange bakterier som på et toiletbræt, efterfulgt af selve skrivebordet, tastaturet og musen. Antallet af bakterier på kontoret steg i gennemsnit med op til 31 % i løbet af en arbejdsdag, og mange steder var der tilstrækkeligt med bakterier til at forårsage sygdom. Det kan anbefales at forebygge smitsomme sygdomme ved at desinficere sit kontormiljø og have en god håndhygiejne.

Desinfektionsservietter kan fjerne 99,9 % af bakterierne
I studierne fra University of Arizona brugte den ene halvdel af personalet på de forskellige testkontorer desinfektionsservietter til at rengøre deres skriveborde. Resultatet af undersøgelserne her viste, at bakteriemængden kunne reduceres med op til 99,9 %.

Det kan derfor anbefales, at kontorer bruger desinfektionsservietter til telefoner, mobilen, musen, tastaturet, skrivebordet, kaffemaskiner, dørhåndtag og andet ca. én gang om dagen, fx lige efter frokost. Hvis flere deler telefon eller skrivebord, kan det være en god idé at desinficere oftere.

God håndhygiejne og korrekt vask af hænderne er altid sygdomsforebyggelse for både børn og voksne.

Dobbelt inkontinens

dobbel700px

Af Lone Mouritsen, Overlæge, Ph D, Ekspert i urogynækologi, Gynækologisk-Obstetrisk afdeling, Herlev sygehus
Kilde: K-Nyt 3, 2011, s. 19-21

Download hele artiklen

Afføringsinkontinens hos kvinder med urininkontinens og nedsynkning af underlivet – dobbelt inkontinens.

Lægen skal spørge ind og skelne
Der er megen tabu forbundet med inkontinens. De fleste har ikke svært ved at berette om, hvordan det går med det brækkede ben, mavesåret eller blodtrykket og få omsorg og gode råd med på vejen fra venner, familie og lægen. Problemer med at holde på urin og specielt afføring er derimod tabu for de fleste. Selv når kvinder med urininkontinens eller nedsynkning af underlivet (prolaps) går til lægen, er det kun 3 % som af sig selv fortæller om afføringsinkontinens. Det er altså nødvendigt, at lægen spørger ind til problemet, specielt hos kvinder som har problemer med bækkenbunden i forvejen.

Flere undersøgelser viser nemlig, at mange har dobbelt inkontinens. Hvis kvinder, som søger behandling for urininkontinens, bliver udspurgt systematisk, viser det sig, at omkring hver 5. også har en grad af afføringsinkontinens.

Korrekt diagnosticering er vigtig
Det er ikke altid klart, hvordan afføringsinkontinens defineres og gradopdeles. Det hyppigste er inkontinens for flatus, altså prutter. Næst hyppigst er inkontinens for tynd afføring og sjældnest for formet afføring. Man kan skelne mellem analinkontinens, altså endetarmsinkontinens, som består af en eller flere af ovennævnte og egentlig afføringsinkontinens. Endelig findes trangsinkontinens for afføring, det vil sige en bydende afføringstrang, som de fleste af os har oplevet i forbindelse med et svært diarrétilfælde. Herudover taler man om soiling (bremsespor) og overløbsinkontinens hos svært obstiperede (forstoppede). Så der er både et tabu og et definitionsspørgsmål at få overvundet, før der kan skelnes mellem de forskellige typer og dermed selve årsagerne til afføringsinkontinens.

Inkontinens medfører dårlig livskvalitet og i yderste fald social isolation. Afføringsinkontinens er for de fleste et endnu større tabu end urininkontinens, selvfølgelig afhængig af hvor tit det sker. Nogle kan næsten undgå problemet ved at regulere afføringsvaner og kost, mens urininkontinens ofte optræder flere gange om dagen og mindre forudsigeligt. Mange fortæller først lægen om problemerne, når de optræder mere end en gang om ugen.

Årsagerne til afføringsinkontinens
Befolkningsundersøgelser viser, at når man bliver 60 – 70 år gammel, har 5 – 10 % af både mænd og kvinder problemer med at holde på afføringen. Yngre kvinder har hyppigere problemer med at holde på afføringen end yngre mænd. Det hænger sammen med skader på endetarmens lukkemuskel, som kan ske ved operationer i endetarmen og specielt kan ske ved store udrifter i forbindelse med fødsler. Ca. 5 % af førstegangsfødende og 2 % af flergangsfødende får en stor udrift, som inddrager endetarmens lukkemuskel. Det sker specielt, når barnet er stort, skuldrene sidder fast eller der anlægges kop. Selv om riften syes, kan der komme en svaghed i musklen, som giver inkontinens med tiden.

De besværlige fødsler kan også give skader i bækkenbundsmusklerne og i livmoderens ophæng (ligamenter) og skedens bindevæv (fascier), hvilket øger risikoen for inkontinens og prolaps senere i livet.

Når man er yngre, kan en god, veltrænet bækkenbund ofte kompensere for nogle af skaderne, men med stigende alder bliver det sværere.

Udover fødselsskader kan kronisk forstoppelse, hvor afføringen skal presses ud, kronisk hoste og overvægt give ekstra pres på bækkenbunden, så risikoen for både inkontinens og prolaps øges.

Trangsinkontinens for urin og hyppig vandladning ses ofte hos både børn og voksne med svær forstoppelse, ligesom der kan være soiling og inkontinens for tynd afføring, når endetarmen er spilet ud af hård afføring.

Kvinder med nedsynkning af skedens forvæg og blæren klager ofte over hyppig vandladning og trangsinkontinens for urin, måske som en reaktion på at blæren ’sidder i klemme’, og fordi det kan være svært at tømme blæren.

Kvinder med nedsynkning af skedens bagvæg og endetarm oplever ofte, det er svært at tømme tarmen, så de må trykke på bulen eller mellemkødet for at tømme sig. Alligevel må mange gå på toilettet flere gange for at blive tømt, da afføringen kan samle sig i bulen.

Hvilke undersøgelser gøres hos lægen?
Lægen vil spørge nærmere til symptomerne og forsøge at skelne mellem tarmsygdomme fx med diarré, som kræver kikkertundersøgelse af tarmen, tarmtømnings-problemer, kronisk forstoppelse og afføringsinkontinens pga. skader på muskulaturen.

Der vil blive gjort gynækologisk undersøgelse for at se på slimhindernes tilstand i skeden, nedsynkning af underlivsorganer og skedevæg, eksploration af endetarmen og bækkenbund for at bedømme knibefunktion. Evt. vil man blive bedt om at udfylde et væske-vandladnings-skema og en afføringsdagbog for at bedømme funktionen.

Lægens primære behandlingsvejledning
Førstevalgsbehandling ved afføringsinkontinens er at træne bækkenbunden og regulere afføringen, så der er daglig afføring af normal konsistens. Det kan gøres via fibre i kosten, HUSK og afføringsmidler, evt. et klyx så tarmen tømmes. Hvis afføringen er tynd, kan den gøres fastere med Imodium. Bækkenbundstræning vil hjælpe på både urin- og afføringsinkontinens. Ved mekaniske gener fra en prolaps af skedevæggen kan et specielt pessar blive aktuelt til at holde prolapsen på plads, så det bliver lettere at tømme blæren og tarmen.

Speciallægens behandlingsmuligheder
Hvis disse behandlinger ikke løser problemet, kan lægen henvise til en specialafdeling til videre undersøgelse. Ved afføringsinkontinens hos kvinder vil man ultralydsscanne endetarmens ringmuskel. Hvis der er defekter efter fødselsskader, kan man forsøge at sy musklen sammen evt. samtidig med en operation i skeden og mellemkødet for prolaps. Andre muligheder er indsprøjtning af fyldstof i ringmusklen, så den bliver fyldigere og dermed slutter tættere og indsættelse af en neuromodulator (pacemaker), som styrer nerver til musklerne i endetarm og bækkenbund via en elektrode ved korsbenet.

Ved dobbelt inkontinens vil man ofte behandle hver lidelse for sig. Hvis kvinden har svær prolaps, er det sikrest for et godt udfald, at behandle prolapsen først, da ca. 1/3 bliver kontinente, når blæren kommer på plads ved operation. Samtidig bliver det ofte lettere at tømme blæren og dermed bedømme, hvor stram en slynge der kan bruges under urinrøret, hvis der opereres for inkontinens senere.

Tilstanden efter operationer
Selv om nogle bliver bedre til at holde på urin og afføring efter operation for prolaps, er der også en risiko for at udvikle ’skjult’ inkontinens efter operation. En stor frembuling kan være med til at holde på urinen og gøre det svært at tømme blæren. Når bulen er kommet på plads efter operation, kan generende inkontinens vise sig hos op mod 10 %.

Ved operation på fremfald af endetarmen bliver problemerne med at tømme tarmen bedre hos ca. 2/3, mens almindelig forstoppelse selvfølgelig ikke påvirkes af en operation.

Det er altså sammenhæng mellem symptomer fra blære, tarm og underliv, dels fordi organerne sidder tæt på hinanden og dels fordi skader på bækkenbunden påvirker flere funktioner. På samme måde vil operation for prolaps kunne påvirke funktion af både blære og tarm.

Referencer
D.S. Kapoor, R. Thakar, A.H.Sultan: Combined urinary and faecal incontinence. Oversigtsartikel i I International Urogynecology Journal 2005;16(4) s. 321-328.
C. Norton, W.E. Whitehead, D.Z. Bliss, D. Harari, J. Lang: Management of fecal incontinence in adults. Oversigtsartikel i Neurourology and Urodynamics 2010;29 s. 199-206.

Er det også sådan i England?

Interview med Clinical Manager Debbie Gordon fra den engelske Bladder & Bowel Foundation

18457509-23874191-thumbnail

Af Lise M. Andersen
November 2013
(interviewet kan læses på engelsk forneden)

Spørgsmål:
I Danmark holder tabuet mange inkontinente fra at søge hjælp i op til 5 år. Oplever i den samme niveau af tabu hos Bladder & Bowel Foundation i England?

Svar:
Generelt er tingene ved at blive lidt bedre i UK. Der er stadig tabu men TV programmer såsom ‘Embarrassing Bodies’ (De flove kroppe) og andet omtale i mediet er med til at inspirerere inkontinente til at gå til læge.

Spørgsmål:
At nedbryde tabuet syntes at være et problem der er svært for både patienter og professionelle. Hvordan takler Bladder & Bowel Foundation dette i England?

Svar:
Vi arbejder med jævne mellemrum med professionelle behandlere samt offentligheden for at nedbryde barriererne. Vores anonyme hotline som tilbyder råd og vejledning er bemandet af erfarne kontinenssygeplejersker og fysioterapeuter som vejleder både patienter og professionelle. Vi arbejder også med lovgiverne; NICE og NHS England således at patientens stemme er repræsenteret til enhver tid.

Spørgsmål:
I Danmark har vi en flaskehals problem i behandling af patienterne; den tid en GP (praktiserende læge) skal bruge per patient for at opfylde Minimal Care-kravene overskrider den tid de faktisk har per patient. En af resultaterne er at inkontinens bliver nedprioriteret. Oplever I lignende problem i UK? I tilfælde af at I gør, er der noget I føler kunne gøres for at løse problemet?

Svar:
Desværre er situationen nøjagtig det samme her. Ofte er det sådan at en patient endelig får taget sig sammen til at nævne problemet lige i slutningen af en konsultation, og hvis der ikke tages hånd om problemet med det samme bliver det ikke nævnt igen. Vores hotline hjælpere opfordrer patienterne til at tage kontakt til den lokale inkontinens service/klinik som ofte accepterer folk uden henvisning, eller opfordrer de patienter til at bestille en konsultation hos egen læge for at snakke om inkontinensen.

Spørgsmål:
Vi er meget interesseret i at høre lidt om jeres ‘Love Your Gusset’ kampagne. Vil du fortælle lidt om den?

Svar:
Bladder & Bowel Foundation har gennem historien koncentreret sig udelukkende om overaktiv blære – mest pga sponsoraftaler og støtte til specifikke kampagner. Vi var interesseret i at fokusere på stressinkontinens med speciel fokus på teenagere og unge voksne. Vi oplevede at en del af dem der ringede til hotlinen var unge mødre med stressinkontinens. Vi blev enige om at afprøve en kampagne med ERIC (den engelske NGO som støtter børn med inkontinens). Vi kunne se at vores foreninger havde en fællesområde – nogle teenagere ville relatere til en hjemmeside med fokus på de voksne, mens andre ville måske føle sig mere hjemme i ERIC’s hjemmeside.

Det var vores første Facebook kampagne så vi er også ved at lære af de erfaringer vi gør os. Vi kommer til at evaluere det hele i løbet af de næste par måneder, men det information vi har fået indtil videre ser rigtig lovende ud.

Spørgsmål:
Har i nogle andre aktiviteter du gerne vil dele med os? Er der nogle tværlandeaktiviteter?

Svar:
Vi ville være meget interesseret i at overveje en awareness program i samarbejde med Kontinensforeningen. Vores fokus i 2014 bliver Bowel campaign (kampagne med fokus på tarmen), og vi arbejder også videre på at få mere fokus på stressinkontinens.

Om Debbie Gordon

Clinical Manager Debbie Gordon startede hos Bladder and Bowel Foundation (BBF) i 2012 som chef for BBF’s klinik-relaterede aktiviteter. Hendes ansvarsområde omfatter bl.a. ansættelser til og styring af foreningens telefonisk hotline, hvor kvalitet og de højeste standarder sikres. Debbie Gordon er også med til at sikre at BBF’s kvalitetsstyring opfylder de nødvendige krav fra de anerkendte professionelle og lovgivende instanser i UK.

Besøg Bladder and Bowel Foundation her

Læs mere om ‘Love Your Gusset’-kampagnen her

Besøg ‘Love Your Gusset’ på Facebook

Besøg Education and Resources for Improving Childhood Continence (ERIC) hjemmesiden her

Forneden kan du læse interviewet på engelsk.

Is it the same in England?
Interview with Clinical Manager Debbie Gordon, Bowel and Bladder Foundation, England.

Question:
In Denmark, the taboo factor keeps many incontinence sufferers from seeking medical help for up to 5 years. Does the Bladder and Bowel Foundation experience this level of taboo?

Answer:
Generally things are improving in the UK. There is still a taboo around the subject of incontinence but TV programmes like ‘Embarrassing Bodies’ and other media coverage are helping to encourage sufferers to seek medical help.

Question:
Cutting through the taboo seems to be problematic for patients as well as some professionals. How does the Bladder and Bowel Foundation tackle these issues in the UK?

Answer:
We regularly work with professionals and the public in an attempt to break down barriers. Our confidential helpline offering clinical advice, is staffed by Senior Continence Nurses and Physiotherapists and offers advice to both individuals and professionals . We also work closely with our policy makers; NICE and NHS England so that the patient’s voice is considered in all decisions.

Question:
In Denmark, there is a ‘bottleneck’ problem in getting treatment for patients: the time a GP needs to spend on Minimal Care and diagnosis of incontinence exceeds their allotted time per patient. As a result, incontinence can easily be neglected. Does the UK struggle with this issue or something similar as well? If so, are there any steps you feel can be taken to address this issue?

Answer:
Sadly this is the same in the UK. Often a patient may pluck up the courage to mention their incontinence at the end of their consultation and if it isn’t addressed very few ask again. Our helpline advises callers to speak to their local Continence service who often accept direct referral or encourage callers to make an appointment to speak to their GP specifically about their continence needs.

Question:
We are very interested in hearing a bit about the Love Your Gusset Campaign. Would you tell us a bit about it?

Answer:
Historically the Bladder and Bowel Foundation has focused on overactive bladder, mainly due to specific funding streams and campaign agreements. We were keen to highlight stress urinary incontinence, with a focus on the teenager / young adult. We recognised that a number of our callers were teenage mums with stress incontinence. We agreed to trail a campaign with ERIC, the UK charity supporting children with continence needs. We recognised that there was an overlap in our organisations – some teenagers would relate to an adult site like B&BF whereas some of our young adults may find the ERIC site more user friendly. It was our first Facebook campaign and so a bit of a learning curve – we will review it in a couple of months but initial data is encouraging.

Question:
Do you have any other activities you would like to highlight? Any across the border activities?

Answer:
We would be delighted to consider a joint awareness programme with The Danish Continence Society. Our focus for 2014 is our Bowel Campaign and also progressing our work on Stress Incontinence Awareness.

Debbie Gordon – Clinical Manager

Debbie joined the Bladder and Bowel Foundation in June 2012 as a Clinical Manager. Debbie provides leadership on all issues relating to clinical excellence and manages all clinically based activities and assets of BBF, including the Helpline and its personnel ensuring that high quality and comprehensive best practice clinical standards are met. This includes the introduction of BBF quality assurance systems meeting the requirements of recognised professional and regulatory bodies.

Visit Bladder and Bowel Foundation here

Read more about the ‘Love Your Gusset’ campaign here

Visit the ‘Love Your Gusset’ page on Facebook

Visit the Education and Resources for Improving Childhood Continence (ERIC) homepage here

Et sygdomsforløb med store udfordringer

prostatacancer

Dagbogsbeskrivelse fra et medlem af Kontinensforeningen
Kilde: KontinensNyt 3, 2009, s. 30-31

Download hele artiklen

Jeg er en 66-årig mand. Jeg er gift og har 2 dejlige voksne børn samt 4 søde børnebørn. Jeg har været pensioneret i snart 6 år. For seks år siden blev jeg opereret for prostatacancer (radikal prostatektomi) og har siden måttet leve med de gener, som operationen har medført. I det efterfølgende vil jeg fortælle om forløbet fra start til i dag.

Hos egen læge
I starten af 2003 vågnede jeg en tidlig morgen med stikkende, dumpe smerter i blæreområdet og urinrøret og omkring lænden – smerter af en art, som jeg aldrig har haft før. Jeg kontaktede min læge, som tog en urintest. Den var blank. Fire måneder efter havde jeg de samme symptomer og kontaktede igen min læge. Urintesten var atter blank. Nu foreslog lægen, at der blev taget en PSA – en blodprøve, som jeg aldrig havde hørt om før. Jeg fandt ud af, at PSA-tallet er en markør for prostata. Er tallet for højt, kan det betyde, at der kan være noget galt, men det behøver ikke at være cancer. Betændelse i urinvejene/prostatakirtlen vil også vise forhøjet PSA. Blot en udløsning 1-2- dage før blodprøven kan forhøje tallet. MEN det fortalte min læge mig ikke.

En uges tid efter mit besøg på laboratoriet var der svar. PSA tallet var for højt, det lå på 6,1 – måtte højst være 4,0. Derfor skulle der en måned efter tages en ny prøve. Resultatet heraf var en mindre stigning i PSA- tallet i forhold til sidste måling.

Min læge kunne berolige mig med, at når jeg ikke havde smerter i mellemkødet, så var det ikke prostatacancer. Det var jeg naturligvis glad for (det skulle senere vise sig at være helt forkert).

Jeg havde i mange år haft lidt problemer med en ”følsom blære”, og allerede som 30-årig fik jeg foretaget forskellige undersøgelser på hospitalet bl.a. cystoskopi, som på den tid var særdeles ubehagelig og krævede indlæggelse i flere dage. Resultatet af disse (gamle) undersøgelser viste – ifølge professoren – at jeg havde en lidt stiv blærehalskirtel – og fik at vide, at det måtte jeg bare leve med.

Hos den privatpraktiserende urolog
Efter PSA-prøverne sendte min læge mig videre til en privatpraktiserende urolog. Han følte gennem endetarmen på prostatakirtlen, som han konstaterede var lidt hård og for stor, men efter hans opfattelse godartet. Cystoskopien viste, at der ikke var nogen tumorer i blæren. Det var jeg meget lettet over. Min rare gamle svigerfar var for nylig død af en blærecancer.

Den ny PSA-måling 3 måneder senere viste nu en stigning fra 6,1. til 6,3, og urologen anbefalede nu, at jeg fik taget en biopsi. Dengang tog man 6 prøver – i dag er det almindeligt med 10-12 prøver.

I september 2003 blev der så foretaget biopsi under ultralydscanning. Der var flere specialister tilstede under biopsitagningen, og jeg hørte én sige, at ”Normalt skal det se da ikke se sådan ud”. Det lød ildevarslende, og det var i det hele taget ikke særlig kløgtigt eller rart, at der blev talt hen over hovedet på mig (patienten). Jeg spurgte derfor bagefter, om der tegn på cancer. Han svarede henholdende, at nu skulle jeg ikke være urolig – og – at prostatacancer i øvrigt ikke var som andre cancer-former!

Det viste sig, at der i en af mine prøver var cancer. Der var ikke sket noget gennembrud af prostatakirtlen skønnedes det. (Det skulle senere vise sig at være forkert.)

Gleason-score bedømtes til at være 3+3=6. (PSA-tallet i kombination med Gleason-score bruges af specialisterne til vurdering af cancerens stade.)

Denne besked fik jeg ved en samtale i oktober 2003, hvor min hustru også deltog. Når man får så alvorlig en besked, kan det være svært at opfatte og huske alt, hvad der bliver sagt under samtalen – derfor er det en rigtig god ide at være to!

Urologen understregede, at det ikke var nogen dødsdom. Det ville først vise sig som en reel sygdom om 5-10 år!!!! En operation ville forlænge levetiden med 10-15 år.

Man kunne også se tiden an ”watchfull waiting” i stedet for at blive opereret nu. Jeg stillede spørgsmålet: ”Hvad ville du gøre, hvis det var dig selv? Han foreslog, at jeg stillede spørgsmålet til den overlæge på hospitalet, som jeg nu ville blive henvist til.

PROPA
Jeg havde fundet ud af, at der fandtes en patientforening PROPA (Prostataoperede patienter). Den meldte jeg mig straks ind i. Det er en rigtig god forening, der gør et meget stort arbejde, og her fik jeg god rådgivning. Foreningens rådgivere, rådede mig meget kraftigt til at blive opereret, hvis det var muligt.

Hele resten af det lange forløb med afsnittene:
På hospitalet
Netop i efteråret 2003 skulle min hustru og jeg på en rejse sydpå. Og vi mente jo ud fra urologens besked, at der ikke var grund til at udskyde rejsen, for sygdommen ville jo udvikle sig langsomt! Jeg blev ret hurtigt indkaldt til samtale med en overlæge på et af de større universitetshospitaler. Da jeg stillede spørgsmålet, om jeg skulle vente eller blive opereret nu, svarede han: ”Dine chancer bliver aldrig bedre end nu”. Han anbefalede derfor operation. Jeg spurgte om mulighederne for at en kikkertoperation. Svaret var (red. i 2003), at hospitalet ingen erfaringer havde med denne operationsform, men jeg kunne da blive sendt til udlandet, hvis jeg ønskede det. Det var jeg ikke er interesseret i. Jeg foretrak at blive opereret af en dansk læge, som havde mange hundrede operationer bag sig.

På dette tidspunkt havde jeg læst meget på internettet om prostatacancer og i PROPA’s nyhedsbreve og jeg bad derfor om – hvis det var muligt – at få udført en nervesparende operation. Det kunne jeg ikke få lovning på, for det afhang fuldstændig af, hvordan operationensforløbet var. Det vigtigste for lægen – og for mig – var naturligvis at få fjernet det der skulle fjernes. Var det muligt med en nervesparende operation, ville jeg få det.

Jeg måtte underskrive en erklæring om, at jeg var bekendt og indforstået med de bivirkninger, der ofte optræder efter en sådan operation, nemlig inkontinens og impotens i et eller andet omfang. Min hustru og jeg var enige om, at det bedste trods alt var at blive opereret med udsigt til ”fuldstændig helbredelse”. Jeg kunne ikke klare, at gå rundt med en prostatacancer, som jeg aldrig viste, hvornår blev endnu mere alvorlig – og der var ingen viden om tilfælde med spontan helbredelse for denne sygdom.

Inden operationen kunne finde sted, skulle nyrerne og blæren undersøges, så man kunne sikre sig, at der ikke var forhold her, som vanskeliggjorde eller forhindrede en operation. Undersøgelse af knoglerne skulle ikke gøres, da PSA-tallet var under 20. Sædblærer og lymfekirtler ej heller.

I midten af november var jeg så til den første undersøgelse. Et billede af nyrerne (renografi) viste, at alt var i orden, der var fri passage.

I slutningen af november fik jeg så undersøgt blæren (cystoskopi) igen. Desværre kom denne undersøgelse til at vare omkring en time. Årsagen hertil var, at man fandt en polyp, og der skulle tages en biopsi af denne. Det var en meget ubehagelig omgang.

Jeg havde pr. brev til afdelingens overlæge stillet spørgsmål, der gik på, om jeg inden en operation skulle holde pause med at indtage forskellige, præparater herunder fiskeolie og E-vitamin. Svaret fra den undersøgende læge var, at det havde hun ingen viden om! Da jeg ikke fik svar fra hospitalet i øvrigt, foretrak jeg at stoppe med fiskeolie og E-vitamin, ligesom jeg også undlod at drikke alkohol i 1 måned før operationen. (Rygning havde jeg droppet allerede 10 år forinden, ellers havde det været en god ide også at holde rygepause eller stoppe helt i god tid før operationen) for at være i bedre form til indgrebet.

Hospitalet – første operation
1. december mødte jeg igen på hospitalet for at tale med bl.a. en narkoselæge. Derefter blev de sædvanlige undersøgelser foretaget – blodprøver, EKG etc.

Et obligatorisk kostskema skulle jeg også udfylde. (Det gjorde jeg for øvrigt hele 3 gange i løbet af de første dage under indlæggelsen!). Jeg havde på skemaet bedt om vegetarkost, men det blev kun serveret 2 ud af 7 dage!! Simpelthen for dårligt.

Jeg blev efterfølgende orienteret om, at der var mistanke om en godartet polyp i blæren. Det var jo foreløbig en god besked. Under og imellem undersøgelserne (hele seancen tog 6 timer incl. ventetider). Jeg havde derfor god tid til at tale med andre patienter. En af dem kunne fortælle om en ven, der for 1 år siden i alder af 70 år, var blevet var blevet opereret og med et godt resultat. Det hjalp på humøret.

Næste dag mødte jeg fastende kl. syv om morgenen på hospitalet. Polyppen skulle fjernes i fuld narkose. Jeg blev heldigvis indlagt på en 2-sengsstue sammen med patient, som jeg kom rigtig godt ud af det med. Operationen gik fint, alle var søde og flinke, og jeg var snart tilbage på stuen igen uden nogen form for ubehag. Det fjernede væv skulle til mikroskopi. Ud på eftermiddagen kom min hustru så på besøg, og nu ventede vi bare på at få tilladelse til at gå hjem. Beskeden lød på, at den læge, som skulle gå stuegang, kun skulle bruge 1 minut på at se om urinen var lyserød, så kunne jeg tage hjem. Vi kom til at vente i 4 timer på denne læge. Det synes mange gange, som om hospitaler/læger ikke har nogen fornemmelse af tid. I hvert fald ikke for andres tid.

Jeg havde i det ene håndled drop med en kanyle. Den skulle sygeplejersken fjerne, hvis hun havde tid, ellers måtte jeg selv gøre det, blev der sagt!!! Har aldrig hørt mage, men heldigvis var der en sød ældre sygeplejerske, som hjalp mig.

Inden operationen var jeg blevet rådet til, at lave daglige bækkenbundsøvelser. Det var jeg startet på nogle uger forinden og nu genoptog jeg bækkenbundstræningen dagligt. Jeg havde i øvrigt fået kontakt med en uroterapeut, som jeg for egen regning ville konsultere når, den endelige operation var overstået.

Hospitalet – radikal prostatektomi
Den 9. december kom jeg igen tilbage til hospitalet for så at få foretaget den endelige operation – radikal prostatektomi. Jeg fik heldigvis stue med samme patient som ugen før. Stor tak til personalet for det. Det var vi begge glade for! (Vi har faktisk stadig kontakt et par gange om året).

Efter at have ventet 1 time i modtagelsen, uden at der skete noget, henvendte jeg mig til sygeplejersken, for at høre hvordan det gik. Godt det samme, for jeg var ved en fejl blevet slettet af dagens liste og min journal sendt tilbage til arkivet. Det kostede ”bare lige” (igen) et par timers unødig ventetid.

Da alt så herefter blev ordnet, var der en god besked om, at den mikroskoperede prøve af vævet fra blæren var i orden. Intet farligt, så stor var min glæde.

Jeg skulle igen tale med en narkoselæge. Samtalen blev klaret i et skyllerum på fem minutter. Forinden havde jeg i nogen tid lyttet til noget specielt beroligende musik fra Music Cure. Fra (For) forsøg har det vist sig, at speciel musik og visse lyde kan virke beroligende på patienten, reducere stress og dermed give bedre indlæggelses- og operationsforløb. Derfor spurgte jeg narkoselægen, om jeg måtte bruge musikken under operationen. Nej, svarede han det bruger vi ikke her på afdelingen. Jeg henviste til, at det faktisk var en professor her fra hospitalet, der sammen med nogle musikere var initiativtager til skabelsen af disse musikcd’er. Her var svaret blot det, at den pågældende læge ikke var professor på dette hospital, men på et andet universitetshospital. Her på hospitalet var han kun overlæge! Min fornemmelse som patient var, at ’magtkampe’ er mere vigtige end patienternes tarv.

Om aftenen skulle jeg forberedes til næste dags operation. Bl.a. skulle jeg have et klyx for at få tømt tarmene. Det foregik stående i foroverbøjet stilling. Det var en hårdhændet, uvenlig sygeplejerske, der stod for manøvren. Det blødte ret meget efter denne behandling. (Hvis jeg en anden skal have et klyx, vil jeg insistere på, det bliver liggende i sengen!!).

Næste morgen klokken 6 bød hospitalet på et iskoldt styrtebad. Intet varmt vand på den etage på den tid af dagen?!? Jeg er glad for, at jeg ikke havde dårligt hjerte! Søde og rare mennesker kørte mig til operationsstuen. Efter fem kvarter var jeg tilbage på opvågningsstuen. Da jeg kom tilbage til min sengestue var min hustru allerede kommet på besøg. Min flinke stuekammerat havde gjort hende temmelig ængstelig. Når min operation var så hurtig overstået, mente han, at det skyldes, at lægerne blot havde åbnet mig og lukket mig igen. Denne udtalelse havde jeg ikke ventet fra en mand, der i sit arbejde selv havde arbejdet med patienter. Årsagen til min hurtige tilbagekomst var imidlertid en ganske anden, nemlig at operation var forløbet ganske let, og at alt var gået godt. Jeg ville ønske, at folk ville afstå fra ukvalificerede gætterier. Vi gætter sikkert alle sammen nu og da i et eller andet omfang, men derfor kan man godt tænke sig om, inden man udbasunerer sine gisninger!

Jeg havde det ikke godt efter operation. Kvalme og stærke smerter. Årsagen til smerterne var bl.a. fordi, rygmarvsbedøvelsen var lagt så højt, at den ikke fuldt ud dækkede de nedre regioner. Derfor bad jeg om Ketogan. Det kunne jeg ikke få. Men jeg kunne få gigtpiller. Det afviste jeg helt, da jeg havde læst, at disse piller stod på de Amerikanske Sundhedsmyndigheder FDA’s liste over forbudte piller (pga. dødsfald!). Det vidste man ikke på hospitalet. Jeg fik så alligevel Ketogan. Senere er de pågældende piller (Vioxx) – under stor mediebevågenhed helt trukket ud af markedet globalt.

Med dette vil jeg blot antyde, at man selv er nødt til at følge med i, hvilken medicin man får – hvis man overhovedet har mulighed for det.

Operationen foregik ved et snit fra navlen til skambenet – og ikke som min egen læge gentagne gange spurgte mig om – via et snit i mellemkødet!! Hele prostatakirtlen samt sædblærerne blev fjernet (min egen læge påstod, at man ikke fjernede sædblærerne – men det gør man ALTID). Nogle gange fjernes også en eller flere lymfekirtler, men det var heldigvis ikke nødvendigt i mit tilfælde.

Jeg blev nu udstyret med kateter og støttestrømper. Det vænner man sig til, for det er man nødt til. Det er dog rart at vide, at det kun er en overgang. Under opholdet havde jeg stor glæde af de medbragte CD’er med afstressende musik. I mange timer orkede jeg ikke andet end at døse hen og lytte til musikken. Det kan varmt anbefales. Både jeg og andre af mine medpatienter har haft stor glæde af at lytte til musik og tale udviklet af Bobby Zachariae, professor i psykologi i samarbejde med musikeren Chr. Alvad (CD’erne kan lånes på bibliotekerne).

Hjemad igen
Efter syv dages indlæggelse på hospitalet glædede jeg mig meget til at komme hjem i vante omgivelser. Min søde hustru hjalp mig med at skifte kateter. Det kan være en lidt besværlig procedure at klare ene mand, idet man hele tiden skal være sikker på, at ingen af de dele, som har forbindelse med pose og slange, bliver forurenet. Jeg sov dårligt, fordi jeg hele tiden skulle passe på, at jeg ikke kom til, at ligge på slangen til urinposen og derved afklemme forbindelsen. Senere hen fandt jeg ud af, at der på markedet findes ”kinkfri” slanger. Hvorfor anvendes de ikke af hospitalet?? Det er jo helt klart for enhver, at en god nats søvn fremmer helbredelsen – og øger livskvaliteten!!

Jeg glædede mig naturligvis til at slippe af med kateteret, og efter fjorten dages tid mødte jeg på hospitalet til kateterfjernelse. Jeg skulle lade vandet og prøve, om jeg kunne ”klippe” strålen over. Det kunne jeg heldigvis, så beskeden var, at nu kunne jeg danse på livet løs om aftenen. Det var nemlig nytårsaften.

Tiden efter operationen
Så let gik det imidlertid ikke. Jeg var meget utæt i de kommende måneder, så der var god brug for de hjælpemidler, jeg havde fået med hjem fra hospitalet. På det tidspunkt brugte jeg 8-10 bleer om dagen. Senere kom jeg ned på 3-5 stk.

Jeg genoptog naturligvis knibeøvelserne og konsulterede også en dygtig uroterapeut, for at være sikker på, jeg gjorde øvelserne rigtigt. Efter tre-fire besøg kunne det konstateres ved en måling, at bækkenbundsmusklernes styrke var fordoblet og ikke kunne blive stærkere ved træningen. De havde den optimale styrke. De måtte derfor være andre årsager til min utæthed. Det var naturligvis ubehageligt og en uvant situation for mig. Jeg kontaktede hjemmesygeplejen, der forsynede mig med diverse remedier – herunder også uridomer, som jeg havde bedt om. Jeg henvendte mig også selv til et par leverandører af sygeplejeartikler. Desværre var jeg ikke i stand til at anvende uridom – uanset fabrikatet. Det føltes som om forhuden blev revet af, når jeg ville have uridomet af igen. Jeg må sige, at jeg fik en meget venlig behandling både af hjemmesygeplejen og af leverandørerne.

3 måneder efter operationen var jeg til første hospitalskontrol. PSA-tallet vat umåleligt og inkontinensen kunne vare ved 1 år. (Senere ændredes denne bedømmelse til 2 år). Desværre er jeg blandt de 4 %, som er permanent inkontinent.

Efter operationen var jeg meget, meget træt i lang tid. Under hele forløbet var min største bekymring, hvordan det skulle gå med vores datter, som i 2003 havde fået konstateret en alvorlig og sjælden sygdom. (Hun har været sygemeldt sidenhen, men har det væsentligt bedre nu, Gud ske lov).

Jeg bad om kopier af min hospitalsjournal via egen læge. Efter flere rykkere lykkedes det. Her kunne jeg så læse, at det endelige resultat af mikroskopien af den fjernede prostatakirtel var, at canceren havde gennembrudt kirtlen. Heldigvis uden at gå ind i omkringliggende blodkar og væv. Sårrandene var heller ikke inficeret. Det viser blot, hvor svært det er, at diagnosticere graden af cancer i prostata. Der findes ikke andre markører for sygdommen end PSA-tallet og biopsierne – og så den lægelige erfaring. Jeg var derfor meget glad for, at jeg havde valgt operation, i stedet for at forlade mig på urologens ”gæt” på, at jeg først ville mærke sygdommen om 5-10 år.

Det var lykkedes kirurgen at bevare nerven på den ene side af penis. Men intet var som før. Konstant utæthed og delvis impotens umuliggjorde det seksuelle samliv i hvert fald på samme måde som før. De psykiske aspekter af en så omfattende operation med så betydelige bivirkninger, får man ikke hjælp til på hospitalet, eller hos sin egen læge. Det savnede jeg i høj grad. Jeg bad min læge om henvisning til en psykolog. Han kendte ikke nogen, der havde erfaring indenfor denne cancer-form!!

Der var ikke så meget hjælp at få fra venner og omgangskreds. (Kun fra nogle ganske få). Mange mennesker kan åbenbart ikke tale om alvorlig sygdom. Måske pga. deres egen dødsangst.

Derimod fik jeg stor opbakning fra min egen familie – ikke mindst min hustru gennem nu 46 år. Et par gange deltog jeg i medlemsmøder hos PROPA, for at udveksle erfaringer med andre patienter. På det sidste møde, jeg deltog i for nogle år siden, var en af deltagerne så venlig, at fortælle mig, at jeg bestemt ikke skulle tro, at jeg var rask. Jeg kunne når som helst risikere at få tilbagefald. (Det viste sig, at denne mand var meget bitter over, at han pga. fejlbehandling var nødsaget til konstant at have kateter).

Ca. et halvt år efter min operation fik jeg kontakt med en speciallæge, der bl.a. har specialiseret sig i behandling af prostatacancer. Jeg var jo blevet opereret, det kunne der ikke ændres ved, men jeg kunne gøre meget mere for at styrke mit immunforsvar. Tilskud af vitaminer og mineraler og lidt ændrede kostvaner, var nogle af måderne. Jeg har siden hen konsulteret denne speciallæge nogle gange om året for at få justeret ”mit program” på basis af undersøgelser (blodprøver) og samtaler.

I de første 5 år gik jeg til kontrol på hospitalet hvert halve år. Hver gang heldigvis med godt resultat, hvad angik PSA, der (stadig) var umåleligt. Derefter blev intervallet af fremmøde ændret til 1 gang årligt. Det er meget betryggende at tale med den samme læge (som opererede mig) hver gang.

1 års tid efter operationen, hvor jeg igen var til kontrol, fik jeg at vide, at jeg nu var biokemisk rask og havde lige så store chancer for at opnå den gennemsnitlige alder, som alle andre mænd i dette land (78 år). Det var en rigtig dejlig besked at få.

På grund af den vedvarende utæthed, blev der er foretaget blevejningstest et par gange. Resultatet viste en forbedring. Dog var der til stadig brug for 4-5 bleer pr dag. Jeg prøvede flere forskellige typer og fik bevilling af kommunen på et udmærket produkt. Efter nogle år fik jeg hudgener af den megen ”indpakning”, selv om jeg nu brugte en type, som var ligeså tyndt som et kaffefilter- og med næsten samme form. Min egen læge behandlede dette med binyrebarkhormonsalve, hvilket desværre forværrede mine gener. Så efter fire-fem dage måtte jeg stoppe behandlingen. Ved en efterfølgende kontrolsamtale på hospitalet viste det sig, at denne behandling var helt forkert. (Jeg skulle have henvendt mig på hospitalet med det samme!). I de efterfølgende år prøvede jeg mange forskellige salver, og endelig fandt jeg selv en salve, som kunne holde generne i ave. Glad var jeg.

Nye undersøgelser af blæren og dens funktion
Efter 3 år med vedvarende utæthed blev jeg indkaldt til en urodynamisk undersøgelse og cystoskopi på hospitalet. På vej ud af undersøgelsesrummet – efter at cystoskopien var udført – sagde lægen henkastet til sygeplejersken: ”Tag lige en prøve for celleforandringer”. Det lød ildevarslende i mine ører. Men da jeg spurgte sygeplejersken bagefter, sagde hun, at det gjorde de altid. Hvis prøven viste, at der var noget i vejen, ville jeg høre fra hospitalet meget hurtigt. Under alle omstændigheder i løbet af 14 dage. Jeg hørte ikke noget. Rykkede pr mail. Fik ikke svar. 3 uger senere skulle jeg igen til kontrolsamtale. Jeg spurgte til resultatet af prøven. Den var god nok. På mit spørgsmål om, hvorfor jeg ikke havde fået det at vide med det samme, lød det: ”Svaret var ikke sendt, for nu kom jeg jo alligevel til samtale i dag”!! Lidt utidig spareiver, synes jeg nok. Jeg tror, de fleste patienter gerne vil have svar på prøver, så hurtigt som muligt. Ventetiden er ond, og det synes jeg ikke, at hospitalernes personale tager nok hensyn til det.

På grundlag af disse nævnte undersøgelser blev jeg henvist til Herlev hospital. Her kunne man måske afhjælpe min inkontinens.

PROACT MV.
Ved en samtale på Herlev blev jeg orienteret om de 3 muligheder der forelå i mit tilfælde. En kunstig lukkemuskel, hvilket er et meget stort indgreb. Tætning med macroplastisk silikonevæv eller indoperering af 2 små balloner ”Proact-metoden”. Proact-metoden er et forholdsvis lille indgreb, ballonerne fyldes med 6-8 mm saltvand og derved stabiliseres lukkemekanismen. Der er naturligvis en risiko ved alle operationer, og der kan ikke garanteres et 100 % godt resultat.

Uønskede bivirkninger kan indtræffe. Proact-metoden var på det tidspunkt (red. i 2005) anvendt på ca. 70 patienter i Danmark og med et godt resultat for en større del af patienterne. World Wide var der på det tidspunkt – fandt jeg ud af – udført ca. 2000 operationer med proact, men FDA`s (De Amerikanske Sundhedsmyndigheder`s) godkendelse forelå endnu ikke. Den afventes stadig (red. i 2009). Succesraten vil formentligt stige herhjemme ved udførelsen af endnu flere operationer. Det afventer jeg også.

”Kaffefiltre”
Efterhånden har jeg vænnet mig til, at være inkontinent og nødt til at bruge mine ”kaffefiltre” – også selv om temperaturen er på 35 grader.

Et ”kaffefilter” kan lige netop være i en jakkelomme, så jeg har altid nogen i lommen og forhåbentlig i tilstrækkeligt antal. På en rejse til udlandet blev jeg stoppet i security-check. Her var jeg glad for, at jeg havde ”Diskretionskortet” med fra Kontinensforeningen. Så blev kontrollen udført med diskretion. Jeg er glad for, at jeg selv har fundet disse ”kaffefiltre”, som findes i to udgaver. Jeg bruger mest den tynde. Jeg er også meget glad for, at jeg ikke behøver ”kaffefilter” om natten.

Alkohol og vin påvirker min blærefunktion, og forårsager altid større inkontinens. Det er sikkert meget almindeligt.

Andre behandlere – og opsummering
Jeg har nogle gange efter operationen været i kontakt med behandlere uden for det etablerede system. Det har været værdifuldt for mig, at tale med mennesker der har et holistisk syn og en anden tilgang til sygdom, og som lægger vægt på at bevare et godt immunforsvar. Det er slet ikke et område, som jeg har oplevet, at det etablerede system tilsyneladende beskæftiger sig med. Ubegribeligt!

Jeg har selv – efter jeg blev syg – læst meget om prostatacancer, inkontinens, vitaminer og mineraler etc. etc. Udelukkende for at få større viden om min situation og forhåbentlig bedre den – men også for at kunne stille mere kvalificerede spørgsmål til de læger og behandlere, som jeg har været og er i kontakt med. Under hele mit sygdomsforløb har jeg været meget tryg ved behandlingen og de efterfølgende kontrolsamtaler på hospitalet. De fleste mennesker har været venlige og imødekommende, kun nogle få har virket ligeglade. (Hvorfor de sidstnævnte arbejder på et hospital, må man spørge sig selv om??). Jeg har haft stor glæde af kontakt med foreningen PROPA og Kontinensforeningen samt behandlere såvel i som udenfor det etablerede system. Men det jeg i høj grad har savnet, er tilstrækkelig kvalificeret viden hos den praktiserende læge om prostatacancer, kost og vitaminer samt mulighed for samtaler om de følelsesmæssige og fysiske problemer, som bivirkningerne efter operation giver. Der var ingen forståelse – nogen steder i det etablerede system – for, at der er en meget stor og langvarig træthed efter en operation samt et behov for mere personlig samtale om intime ting. Tiden er knap både hos lægen og på hospitalet. Det var helt anderledes hos den speciallæge og andre behandlere, jeg konsulterede. Det er mit indtryk, at mange andre mennesker i samme situation som jeg, også henvender sig til andre behandlere for at blive behandlet og vejledt. Derfor er det mit store håb, at hospitalsbehandlingen med tiden vil blive mere holistisk anlagt end i dag. Der er brug for en integreret behandling af det hele menneske.

Afsluttende bemærkninger
Mit eget forløb blev alt for langvarigt fra de første symptomer i januar 2003 til operation i december 2003, hvor det jo altså viste sig at prostatakapslen var gennembrudt stik mod urologens og hospitalslægens vurdering tidligere på året, hvor formodningen gik på, at det først ville ske efter 2-4-år!!

Jeg var meget taknemmelig for, at jeg trods alt blev opereret i tide og fik en helbredende operation.

Min egen læge – som i øvrigt er en yngre, veluddannet læge i 40’erne, skulle have ageret meget hurtigere på mine symptomer, set i lyset af de smerter over lænden, som kan være et af tegnene på prostatacancer. Her blev jeg for disse blot henvist til fysioterapi. Smerter i mellemkødet, som min læge spurgte mig om i januar 2003, ved jeg nu, først optræder senere i forløbet, nemlig når prostatacanceren har gennembrudt kapslen og har bredt sig. Så allerede i her (januar 2003) burde der have været målt PSA-tal. Senere samme år, da jeg igen var hos min læge, sagde han blandt andet: ”Jeg troede slet ikke, at du kunne blive syg!” En ringe trøst – og en unødvendig kommentar. Dengang var min egen viden om prostatacancer mildest talt begrænset. Det har ændret sig. Det er meget vigtigt, at kende de symptomer der kan være tegn på prostatacancer – især for de praktiserende læger. Jeg har desværre i de mellemliggende år hørt flere meget triste eksempler på patienter, hvis symptomer er blevet slået hen af lægen eller behandlet helt forkert. Jeg troede, som mange andre dengang, at prostatacancer var noget man døde med og ikke af. Hvilket desværre er helt forkert. Da min diagnose blev stillet, havde jeg meget glæde af en bog på svensk. Bogen er skrevet af Lars Pärletun (han er på min egen alder). Bogens titel er ”Mit PSA-tal er for højt”. Bogen kan varmt anbefales.

Internettet er også til stor hjælp. En af hjemmesiderne er www.prostatacancer.nu. En anden er www.lewinskys.dk. Den er oprettet af Carsten Lewinsky, som er prostatacancerpatient og medlem af PROPAS bestyrelse.

(Redaktionen: Læs Carstens Lewinskys egen beretning i et interview i KontinensNyt november 2009 – og se Carsten Lewinsky i en af de små kortfilm, der ligger på www.kontinens.org.)

Af litteratur kan nævnes en rigtig god bog, udkommet på dansk sommeren 2009 af forfatteren Ivar Jonsson. Titlen er ”At vælge sit liv – en god tilværelse med prostatacancer”. Forfatteren fik konstateret prostatacancer i en høj alder og fravalgte efter moden overvejelse den traditionelle behandling. Der redegøres sobert i bogen for prostatacancer.

Hvad gør jeg selv?
Siden 2003 har jeg ændret min kost og reduceret indtaget af mælkeprodukter ganske betydeligt. Kødet består hovedsageligt kun af fisk og fjerkræ. Kød fra firbenede dyr er udgået af min kost i almindelighed. Kaffen er reduceret til 1-2 kopper om dagen af hensyn til inkontinensen. Vin og øl konsumeres af samme grund på et moderat niveau. Jeg tager dagligt et bredt spektrum af stærke vitaminer og mineraler herunder Lycopen, Selen og D3-vitamin, der alle formodes at have en gunstig virkning på cancer. Daglig motion får jeg automatisk i et rækkehus med 4 etager. Derudover cykler jeg flere gange ugentligt småture, så jeg holder min vægt på et acceptabelt niveau.

Jeg forsøger hele tiden at holde mig orienteret om inkontinens og prostatacancer. Gode kilder hertil er naturligvis medlemsbladene. Men derudover beskæftiger jeg mig mest muligt med andre ting end sygdom. Først og fremmest familie og venner. Læser, spiller klaver og hører musik samt får gode oplevelser via rejser.

Jeg tænker af og til på de kloge ord sagt af professor dr. med. Povl Riis (tidligere formand for Det Etiske Råd) under et varmt og inspirerende indlæg på PROPAS årsmøde::”Du er ikke en statistik, så betragt prognoser som hopenoser”. Et rigtig godt råd, hvis man får en stillet alvorlig diagnose.

Kontinensforeningen har modtaget denne dagbogsbeskrivelse fra et medlem, hvis navn er redaktionen bekendt.

Fanget i eget hjem

– om multipel sclerose og inkontinens

fangetiegethjem

Af Janni Eibye, Kontinenssygeplejerske og sexologisk rådgiver, Sclerosehospitalet i Haslev
Kilde: K-Nyt 3, 2014, s. 10-13

Download hele artiklen

Fakta om MS

  • Multipel Sclerose (MS) er en kronisk sygdom, der angriber centralnervesystemet, som består af hjernen og rygmarven
  • Ca. 13.500 danskere har sclerose
  • Ca. 600 får hvert år stillet diagnosen, og flere kvinder end mænd får sclerose
  • Ca. 1.000 mennesker med MS indlægges til et rehabiliteringsforløb af 2 – 4 ugers varighed på de to Sclerosehospitaler i Danmark (Haslev og Ry) årligt. På begge hospitaler er der ansat kontinenssygeplejersker.

Symptomer på multipel sclerose (MS)
Synsforstyrrelser, træthed, føleforstyrrelser, spasticitet og lammelser, vandladnings- og afføringsforstyrrelser, seksuelle forstyrrelser, smerter, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, hukommelses- og koncentrationsproblemer, ændret personlig adfærd.

Forekomsten og betydningen af vandladningsforstyrrelser hos mennesker med MS
80 % af mennesker med MS har vandladningsforstyrrelser på et eller andet tidspunkt i deres sygdomsforløb, og 60 % har det vedvarende. For mange optager deres vandladningsproblemer meget af hverdagens ressourcer, tid, energi, kræfter og ikke mindst tanker og opmærksomhed. At kunne kontrollere sin blære og især at være kontinent er afgørende for livskvalitet, selvbillede og velbefindende. Patienter med sclerose beskriver ofte deres vandladningssymptomer som den værste del af deres sygdom.

Årsagen til vandladningsforstyrrelserne
Ved sclerose bliver nerveforbindelsen mellem hjernen og rygmarven forstyrret. Nogle gange når signalerne fra hjernen til blæren ikke frem. I stedet overtages styringen af centre i rygmarven. Dette kan betyde problemer med at kontrollere blærefunktionen.

Vandladningsforstyrrelserne ved MS
Det, som rigtig mange oplever, er en eller flere af disse faktorer:

  • en pludselig bydende vandladningstrang, som ikke lader sig undertrykke og derfor også kan give urininkontinens
  • en overaktiv blære som udløser vandladningstrang selv ved små mængder urin i blæren, hvilket giver hyppige vandladninger – så antallet af vandladninger i døgnet er langt flere end vanligt
  • en slap blære med dårlig blæretømning og deraf resturin i blæren, hvilket kan give blærebetændelser
  • problemer med at starte vandladningen og eventuelt afbrudt vandladning og deraf fornemmelse af ufuldstændig blæretømning, som skyldes dårligt samarbejde mellem blære og lukkemuskel i urinrøret.

Hvordan udreder vi vandladningsforstyrrelserne på sclerosehospitalerne?
Patienten har en samtale med en sygeplejerske eller social- og sundhedsassistent, hvor der udfyldes et anamneseark.

Det vil sige, at der bliver spurgt ind til flere faktorer – blandt andet:

  • hvordan og hvornår opleves problemstillingerne
  • hvor længe har det stået på
  • er der tidligere blevet foretaget en udredning
  • er der inkontinens
  • hvordan er mave-tarm-funktionen
  • bruges der hjælpemidler og hvordan er adgangsforholdene til toilettet.

Der foretages:

  • undersøgelse af urinen for blærebetændelse
  • væske-vandladnings-skema over 3 døgn, hvor indtag af væske, urinmængde og tidspunkt, vandladningstrang og inkontinenstilfælde påføres
  • blærescanninger for at vurdere mængden af eventuel resturin – min. 2 gange – gerne på forskellige tidspunkter af døgnet
  • eventuelt en flow-måling, som er vandladning i en tragt tilsluttet en computer, der kan måle mængden, blærens evne til at trække sig sammen og samarbejdet mellem blæren og lukkemusklen i urinrøret.

Herefter er det de uddannede kontinenssygeplejersker, som vurderer patientens udsagn og resultater af undersøgelserne og som foreslår, hvilke tiltag der er relevante for patienten.

Udredningerne viser:

  • ofte et behov for vejledning om væskeindtag og toiletvaner
  • 1½ l væske pr. døgn, obs. tidspunkt for seneste indtag
  • triple-voiding (vandladning flere gange efter hinanden for at bedre blæretømningen)
  • skematiseret vandladning (samle vandladningerne hvis muligt, så der er op til 3-4 timer i mellem eller forebyggende vandladning, inden trangen bliver for voldsom)
  • instruktion i bækkenbundstræning.

Den neurogene blære kan udløse forskellige behandlingsmetoder. Det kan være enten medicinsk behandling eller oplæring i at tømme blæren fuldstændigt med et engangs-kateter (kaldet RIK), tømning med hjælp fra personalet flere gange dagligt (kaldet SIK) eller et fast kateter, som skiftes ca. hver 3. måned.

Inkontinens kan opstå på baggrund af kraftig bydende trang (urgeinkontinens) – men også falsk inkontinens, der er den (ofte lange) tidsfaktor fra trangen melder sig, til patienten rent faktisk er på toilettet. Det kan være pga. nedsat mobilitet, adgangsforholdene til toilettet, nedsat håndfunktion fx ved knapper/lynlås, eller hvis patienten er afhængig af at vente på hjælp fra andre.

Når diagnosen er stillet
Kan der være behov for følgende:

  • afprøvning af hjælpemidler, fx urinbind/bleer, uridom, kolbe
  • kontakt til patientens netværk og/eller kommune med henblik på oplæring og ansøgning af hjælpemidler og hjælp i hjemmet
  • henvisning til yderligere udredning eller behandling i urologisk regi – fx til Botox-behandling ved overaktiv blære.

Alle tiltag er efter aftale og i samarbejde med patienten.

Forekomsten og betydningen af afføringsforstyrrelser hos mennesker med MS
Ligesom vandladningsforstyrrelser er afføringsforstyrrelser også almindelige hos mennesker med MS (forekommer hos ca. 65 %).

Afføringsforstyrrelserne påvirker meget af hverdagens ressourcer, tid, energi, kræfter og ikke mindst tanker og opmærksomhed og har betydning for livskvalitet, selvbillede og velbefindende.

Afføringsforstyrrelser ved MS
Der er to hovedgrupper af afføringsforstyrrelser ved MS – forstoppelse og afføringsinkontinens.

Forstoppelse er defineret som to eller færre afføringer per uge og/eller nødvendigheden af brug af afføringsmidler hyppigere end en gang om ugen for at få afføring. Forstoppelse ses hos 36-53 % af patienterne med MS.

Afføringsinkontinens er defineret som ufrivillig afføring. Dette ses en gang om ugen hos cirka 25 % af patienter med MS og mindre end en gang om måneden hos ca. 50 %.

Årsagen til afføringsforstyrrelserne
Faktorer, der kan medvirke til forstoppelse, er kosten, immobilitet, nedsat væskeindtag, medicin, svage mavemuskler, langsom tarmpassage, spasticitet i bækkenbunden og svækket afføringsrefleks.

Faktorer, der kan medvirke til afføringsinkontinens, er som oftest forstoppelse, men også nedsat følesans og refleks i endetarmen, manglende kontrol af endetarmslukkemusklen, medicin og kosten.

Udredning af afføringsforstyrrelserne på sclerosehospitalerne
En samtale med en sygeplejerske eller social- og sundhedsassistent hvor problemstillingen afdækkes og vurderes

  • registrering af patientens afføringsmønster (hyppighed og tidspunkt) og afføringens udseende (mængde, konsistens, farve, lugt) i minimum 1 uge
  • observation og beskrivelse af patientens væske- og kostindtagelse, mobilitet og eventuelle mavesmerter
  • vurdering af siddestilling.

Efter endt udredning samles resultaterne, og der vurderes hvilken behandling eller tiltag, der skal iværksættes.

Behandlingen kan være:

  • vejledning i kost, væske og motion
  • vejledning i korrekt siddestilling
  • medicinsk behandling påbegyndes og justeres under forløbet for at opnå et regelmæssigt afføringsmønster (tabletter, mikstur, pulver til opløsning i vand eller stikpiller)
  • oplæring i miniskyl – skylning af endetarmen med vand (lavement)
  • henvisning til udredning på specialafdeling på et sygehus
  • behov for kontakt til patientens netværk og/eller kommune med henblik på vejledning og ansøgning af hjælpemidler og hjælp i hjemmet
  • eventuel afklaring af tarminfektion (laboratoriedyrkning af afføringsprøve).

Alle tiltag er efter aftale og i samarbejde med patienten.

Både vandladnings- og afføringsforstyrrelser påvirker i høj grad dagligdagen og livskvaliteten hos mennesker med MS, og vores motto er derfor også – Du skal styre problemet og ikke lade problemet styre dig! Derfor er det så vigtigt, at vi på Sclerosehospitalerne er med til at løse de vandladnings – og afføringsforstyrrelser, som vores patienter har, og at vi får en rigtig god mulighed for at opdage og udrede problemstillingerne, fordi vi er tæt på patienterne igennem et længere forløb.

Og netop fordi vi som personale har et speciale med kendskab til sclerosens andre facetter, er vi i nogle tilfælde bedre til at finde den rigtige løsning end egen læge eller sygehus.

Kilder
www.scleroseforeningen.dk
www.sclerosehospitalerne.dk
Dansk Sygepleje Manual for Multipel Sclerose www.msviden.dk

Fækalinkontinens – udredning og behandling

feakal-700px

Af Jakob Duelund-Jakobsen, læge, Ph.d.-studerende, Aarhus Universitets Hospital, Tage-Hansens Gade og Steen Buntzen, overlæge dr.med., Aarhus Universitets Hospital, Tage-Hansens Gade
Kilde: K-Nyt 3, 2011, s. 7-10

Download hele artiklen

Ufrivillig afgang af afføring og tarmluft er lidelser med alvorlige menneskelige konsekvenser. Det er derfor glædeligt, at der indenfor de seneste 15-20 år er sket en klar ændring i indstillingen til disse problemer såvel i befolkningen som indenfor sundhedsvæsenet. Det er fortsat uklart, hvor mange personer der lider af ufrivillig afgang af afføring og tarmluft. Det skyldes, at mange ikke taler åbent om deres problemer. En nyere finsk undersøgelse har opgjort, at 5,2 % af den voksne befolkning over 30 år lider af ufrivillig afgang af afføring mindst 2 gange om måneden. Mange har så store problemer, at de isolerer sig. Fejlagtigt tror mange, at det kun er kvinder, som lever med problemet. I den før omtalte finske undersøgelse angav 6,5 % af kvinderne og 4 % af mændene, at de havde problemer med at holde på afføringen. Mange af de personer, der har problemer i det daglige, kan hjælpes med enkelte midler.


Der kan være mange årsager til, at man får problemer med at holde på tarmluften eller afføringen. Udløsende årsager kan være sukkersyge, stofskiftesygdom, diskusprolaps, hjerneblødning eller skader på lukkemuskel-apparatet efter fødsel eller kirurgi. Hos en mindre gruppe skyldes inkontinensen medfødte anomalier. Den største gruppe oplever at blive inkontinente uden kendt årsag.

Ændringer i afføringsvanerne og pludselig opstået inkontinens kan være et tegn på en alvorlig tarmlidelse, i værste fald kræft i tyktarmen eller endetarmen. Pludselige vægttab, blod i afføring og/eller afføringsændringer er således signaler, der skal udredes nærmere for at udelukke eller hurtigt opdage alvorlig sygdom.

Udredning for ufrivillig afgang af afføring
Når den praktiserende læge er blevet opmærksom på problemet, vil hun/han som udgangspunkt stå for den første udredning og behandling. Indledningsvis vil en gennemgang af kost, livsstil og afføringsvaner finde sted. Mange kan hjælpes med simple råd og vejledninger. Hvis kost og livsstilsændringer ikke medfører en mærkbar forbedring af evnen til at holde på afføringen, kan en henvisning til sygehuset blive aktuel. Her vil man ved en ambulant konsultation skabe sig et overblik over sværhedsgraden af symptomerne og derefter planlægges et individuelt undersøgelses- og behandlingsprogram. Hos en mindre gruppe vil der være behov for at blive henvist til en af landets højt specialiserede afdelinger for at blive set af specialister indenfor inkontinensområdet. Specialafdelingerne råder over avanceret udstyr til at undersøge og vurdere bækkenbundens funktion og dennes samspil med tyktarmen og endetarmen. På flere højt specialiserede afdelinger varetages den første udredning og behandling af specialuddannede sygeplejersker. Den efterfølgende udredning og behandling varetages af speciallæger. Nedenfor er der en kort præsentation af de behandlingsmuligheder, der findes for at afhjælpe ufrivillig afgang af afføring.

Behandlingsmuligheder for ufrivillig afgang af afføring
Kost, stoppende medicin og livsstilsændring vil være det mindst indgribende og første tiltag, man tilbyder til personer med ufrivillig afgang af afføring. Disse tiltag er ofte prøvet hos den praktiserende læge. Kosten skal ændres til mere fiberholdig. Visse fødeemner, der erfaringsmæssig har tendens til at give tynd afføring, bør undgås. Såfremt kostændringer ikke giver mere samlet afføring, kan dette søges opnået med stoppende medicin. Fastere afføringskonsistens giver færre afføringsuheld.

Bækkenbundstræning
Bækkenbundstræning (bio-feed-back) er regelret træning af de muskler, som er medvirkende til at opretholde kontrollen over afføringen. Instruktionen i bækkenbundstræning gives af specialuddannede fysioterapeuter eller sygeplejersker. Bækkenbundstræning har til formål at opnå større muskelstyrke og bedre koordination af bækkenbunden. Bækkenbundstræning i kombination med ændret kost og stoppende medicin vil gavne en stor gruppe af patienterne.


Transanal irrigation er skylning af tyktarmen og endetarmen med postevand gennem et specialfremstillet skyllesystem. Tanken bag behandlingen er enkel – hvis tarmen er tom for afføring, vil man undgå ufrivillig afgang af afføring. Til skyllebehandling anvendes et specialkateter med en oppustelig ballon (fig. 1a).

Kateteret indføres via endetarmen, når skyllevandet er løbet ind fjernes kateteret, hvorefter tarmen tømmes for skyllevand og afføring. Proceduren udføres hver til hver anden dag. Systemet er meget simpelt, og har i større undersøgelser vist sig at være effektiv for over halvdelen af de behandlede. Opnås der ikke tilstrækkelig effekt af skyllebehandling nedefra, er en anden mulighed at der ved en mindre operation tildannes en lille skylle-stomi af blindtarm, kaldet Malone’s operation. Det har vist sig, at skylning gennem denne stomi i tarmbevægelsernes retning, giver en mere effektiv tømning end skylning mod tarmbevægelses retning (fig. 1b).

Bulking
Bulking er en metode, hvorved der under bedøvelse indsprøjtes et materiale i relation til lukkemusklerne. Materialet er med til at mindske passagen ved endetarmens åbning. Behandlingen er især effektiv til afhjælpning af sivende afføringsinkontinens kombineret med ufrivillig afgang af tarmluft. Korttidsresultaterne af behandlingen er lovende, men på nuværende tidspunkt er der begrænset viden omkring langtidsresultaterne.

Sakral Nerve Stimulation
Patienter der fortsat lider af ufrivillig afgang af afføring efter at have afprøvet forskellige former for behandling, uden tilstrækkelig effekt, har i de seneste 10-12 år fået et nyt behandlingstilbud, sakral nerve stimulation (SNS). Metoden indebærer direkte elektrisk stimulation af nerverne til bækkenbundsmuskulaturen. Metoden blev i 1981 introduceret til patienter med vandladningsforstyrrelser. I 1995 blev SNS for første gang anvendt hos 3 patienter med ufrivillig afgang af afføring. 2 af patienterne havde efterfølgende ingen problemer med at holde på afføringen.

SNS proceduren er opdelt i to dele – først en testoperation, hvor der i lokal eller fuld bedøvelse indføres en midlertidig test elektrode. Patienten udskrives med denne elektrode og går i 3 uger med denne koblet til en udvendig pacemaker. Hvis testperiode forløber tilfredsstillende, tilbydes indoperation af en permanent elektrode og pacemaker (fig. 2).

Flere undersøgelser har vist, at op mod 65-70 % af de behandlede har en vedvarende, god effekt. Pacemakeren indopereres diskret i balden. Batterilevetiden af pacemakeren er individuel, ofte holder den op mod 5 år, hvorefter den udskiftes ved en mindre operation.

Rekonstruktion af endetarmens lukkemuskel
I de tilfælde, hvor der er sket skader på den ydre lukkemuskel ved fødsler eller andre traumer, kan der operativt foretages reparation af defekten. Ved en mindre operation samles enderne af den ødelagte ydre lukkemuskel. Den umiddelbare effekt af denne behandling giver gode resultater. Op mod 70-80 % opnår en betydelig forbedring af evnen til at holde på afføringen. Effekten af operationen er størst for de yngre patienter. Flere undersøgelser har vist, at effekten af denne operation aftager over tid, og en mindre gruppe har efterfølgende brug for supplerende behandling i form af tarmskylning eller SNS.

Avanceret kirurgisk behandling
Hos en mindre gruppe af patienter er årsagen, at der er så svære skader på den ydre lukkemuskel, at den ikke kan syes sammen eller bringes til at fungere ved SNS. Hos disse patienter kan man forsøge at erstatte lukkemusklen enten ved at flytte en muskel fra låret eller ved at indoperere en kunstig lukkemuskel.

Ved førstnævnte indgreb anvendes en af lårets lange, tynde muskler (gracilismusklen), som kan flyttes uden betydning for gangfunktionen. Musklens tilhæftning ved knæet løsnes og musklen føres rundt om endetarmens nederste del (Fig. 3).

For at få musklen til at sluttet tæt omkring endetarmen, skal den konstant være sammentrukket, dette opnås ved at tilkoble en pacemaker. Langtidsresultater har vist, at 60-70 % får en klar forbedring af evnen til at kontrollere afføringen. Operationen er kompliceret, og der er en betydelig risiko for komplikationer, der oftest kræver kirurgisk indsats.

En anden mulighed er indoperation af en kunstig lukkemuskel. Der findes flere systemer. Ofte anvendes et system med en manchet rundt om endetarms nederste del. Manchetten fyldes med væske, hvorved endetarmen lukkes. Der tilkobles et avanceret system af pumper og slanger, der regulerer væskemængden i manchetten. Pumpen placeres hos mænd i pungen og hos kvinder i en af de store skamlæber (Fig. 4).

Det er et mindre indgreb at indoperere en kunstig lukkemuskel end at foretage en muskelflytning, og langtidsresultaterne er de samme. Risikoen for infektion er imidlertid større end ved muskelflytning, fordi det er et fremmedlegeme, som indopereres tæt på endetarmen. Omkring 40 % af de kunstige lukkemuskler ender med at måtte fjernes – oftest på grund af infektion.

Stomi
At føre tyktarmen ud på maven som en stomi, hvor afføringen opsamles i en pose, kan være en god løsning, hvis der ikke er andet, som giver et tilfredsstillende behandlingsresultat. Med tildannelsen af en stomi undgår man ufrivillig afgang af afføring. Stomi kan kombineres med tarmskylning, hvorved man selv får kontrol over tid og sted for tarmtømningen.

Referenceliste
ADDIN RW. BIBAitola P, Lehto K, Fonsell R, Huhtala H. Prevalence of faecal incontinence in adults aged 30 years or more in general population. Colorectal Dis. 2010 Jul;12(7):687-691.
Christensen P, Krogh K, Buntzen S, Payandeh F, Laurberg S. Long-term outcome and safety of transanal irrigation for constipation and fecal incontinence. Dis.Colon Rectum 2009 Feb;52(2):286-292.
Maeda Y, Laurberg S, Norton C. Perianal injectable bulking agents as treatment for faecal incontinence in adults. Cochrane Database Syst.Rev. 2010 May 12;(5)(5):CD007959.
Michelsen HB, Thompson-Fawcett M, Lundby L, Krogh K, Laurberg S, Buntzen S. Six years of experience with sacral nerve stimulation for fecal incontinence. Dis.Colon Rectum 2010 Apr;53(4):414-421.
Altomare DF, Ratto C, Ganio E, Lolli P, Masin A, Villani RD. Long-term outcome of sacral nerve stimulation for fecal incontinence. Dis.Colon Rectum 2009 Jan;52(1):11-17.
Rasmussen OO, Puggaard IL, Christiansen J. Secondary anal sphincter repair following obstetric injury. Significance of age for the functional result. Ugeskr.Laeger 2000 Mar 27;162(13):1887-1889.

Fem myter om forstoppelse og afføringsinkontinens hos børn

Poopx5

Af Line Modin, læge, Ph.d.-studerende, Børneafdelingen Sygehus Lillebælt, Kolding
Kilde: K-nyt 4, 2014

Download hele artiklen

På Børneafdelingen i Kolding forskes der i børn, der har problemer med forstoppelse og afføringsinkontinens. Et problem, der er tabubelagt og forringer børnenes, men som kan behandles, når det bliver opdaget.

Drillemaveprojektet
Klokken er ti en helt almindelig onsdag formiddag i børneambulatoriet på sygehus Lillebælt i Kolding. Henvisningerne fra de praktiserende læger læses igennem, inden dagen starter. De handler om Peter på 7 år, som igennem det sidste år har fået tiltagende problemer med afføringsinkontinens, om Mette på 8 år, som dagligt klager over ondt i maven og sjældent kommer af med afføring samt om Malte på 5 år, der bruger ble, og som slet ikke har lyst til at gå på toilettet.

Børnene er henvist til børneafdelingen, og mange indgår i det forskningsprojekt, der til daglig går under navnet ‘Drillemaveprojektet’. Projektet, der handler om, hvordan man behandler forstoppelse og afføringsinkontinens, har baggrund i, at der ikke findes ret meget forskning på området, i forhold til hvor udbredt problemet er.

Her kan vi aflive 5 af myterne om forstoppelse og afføringsinkontinens hos børn.

1. Det må være noget psykisk
Nej – som udgangspunkt er baggrunden for forstoppelse og afføringsinkontinens hos børn ikke psykisk betinget, men skyldes uhensigtsmæssige toiletvaner. I de fleste tilfælde skyldes forstoppelse hos børn, at barnet mere eller mindre bevidst går og holder sig. Når afføringen holdes tilbage i tyktarmen, fører det til, at tarmen opsuger væsken. Det giver hård afføring og efterhånden ophobning af store mængder afføring i tarmen. Når barnet skal af med store mængder hård afføring, kan det gøre ondt, når endetarmsåbningen udvides, og det kan føre til, at barnet holder sig endnu mere. Hvis det står på over længere tid, kan det blive en vane for barnet, og dermed er der skabt en ond cirkel.

Årsager til, hvorfor barnet begynder at holde sig, er for nogle familier åbenlyse, mens det for andre er mere skjult. Oplevelser med hård og smertefuld afføring på grund af akut forstoppelse efter en febersygdom kan gøre, at forældrene næsten kan give en præcis dato for, hvornår problemet opstod. Andre gange kommer den uhensigtsmæssige adfærd ’snigende’.

2. Forstoppelse – men der er jo toiletbesøg hver dag!
Man kan sagtens være forstoppet, selv om man kommer på toilettet hver dag. Diagnosen forstoppelse stilles ud fra 6 internationalt, anerkendte kriterier, hvoraf barnet skal opfylde mindst to kriterier (figur 1). Børn kan have afføringsinkontinens, fordi tynd afføring løber forbi hårde, ophobede knolde i tarmen. De er forstoppede, selv om de har daglig afføring. Hård afføring er i sig selv ikke en del af kriterierne for forstoppelse, men hård og knoldet afføring kan give anledning til at tænke, om afføringen har tendens til at blive for lang tid i tyktarmen.

Det skal være lige så naturligt for barnet ind imellem at se ned i toilettet, hvad der kommer ud, som det er at børste tænder. Hvis man i familien taler åbent om, hvad der er normal afføring, er det lettere at opdage, hvis der opstår problemer med afføringen.

3. Der må være noget galt med tarmen
Forstoppelse skal mere betragtes som en tilstand end som en egentlig sygdom. Forstoppelse og afføringsinkontinens er ofte årsag til bekymringer hos forældre, som tænker, at det skyldes, at barnet lider af en alvorlig sygdom. Men undersøgelser viser, at det kun er få procent af børnene, der har en underliggende organisk sygdom som årsag til forstoppelse. Lægen kan via en grundig sygehistorie og en undersøgelse af barnet stille diagnosen forstoppelse, og i langt de fleste tilfælde er der ikke behov for yderligere undersøgelser, før behandlingen sættes i gang.

4. Hvad med at drikke mere vand, spise svesker og flere fibre?
Gode vaner med varieret kost og væskeindtag er vigtigt for en sund krop og dermed også en sund mave. Man kan forebygge forstoppelse ved at følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger for sund og varieret kost og motion til børn og unge samt være opmærksom på gode drikkevaner. Det handler om at spise almindelig, varieret kost og drikke omkring 1-1½ liter vand dagligt alt efter barnets alder. Rådende kan findes på fødevarestyrelsens hjemmeside altomkost.dk.

Forskning viser, at når barnet først har fået forstoppelse, kan det ikke spise eller drikke sig ud af problemet. I stedet er der behov for afføringsmedicin. De fleste børn kan behandles med polyethylen glycol, et macrogol som kan fås i håndkøb på apoteket. Pulveret blandes i vand, juice eller saft og binder væsken, som forbliver i tyktarmen og blødgør afføringen. Blød afføring letter tømningen af tarmen for barnet og forhindrer smertefuld ophobning af afføring i tarmen.

5. Tarmen bliver vel doven af al den afføringsmedicin?
Afføringsmedicin gør ikke tarmen doven. Til gengæld kan manglende behandling af forstoppelse i barndommen medføre, at barnet får problemer både som teenager og voksen. Det er derfor vigtigt at gøre noget ved problemet så tidligt som muligt.

I første omgang gælder det om at nulstille tarmen og få den tømt for gammel, hård og ildelugtende afføring. En udtømningsbehandling tager ofte mellem 3 og 5 dage, men kan vare længere. Efterfølgende kan der gives en mindre dosis afføringsmedicin som vedligeholdelsesbehandling. Målet for behandlingen er, at barnet har daglig, blød og smertefri afføring, der ikke lugter af gammel afføring. Under vedligeholdelsesbehandlingen skal der arbejdes med barnets toiletvaner, så dårlige vaner brydes, så nye, gode vaner kan indarbejdes. Det er meget individuelt, hvor lang tid det tager at indføre gode toiletvaner. Nogle børn har kun behov for kortvarig behandling, mens andre børn har behov for behandling gennem flere år.

Diagnostiske kriterier for forstoppelse hos børn
Børn under 4 år skal opfylde minimum 2 af nedenstående kriterier igennem en måned.
Børn over 4 år skal opfylde minimum 2 af kriterierne mindst én gang om ugen igennem to måneder.

  • To eller færre afføringer pr. uge
  • Afføringsinkontinens mere end én gang om ugen
  • Smertefuld eller besværet afføring
  • Passage af store mængder afføring, der kan tilstoppe toilettet
  • Adfærd, hvor barnet holder sig og ikke går på toilettet ved afføringstrang
  • Stor mængde afføring i endetarmen ved rektal eksploration.

Medieomtale 2013
Uvidenhed om medicin rammer børn, P4 trekanten
40.000 børn kan ikke holde sig, Dagbladet Politiken
6-årige Casper brugte 20 par underbukser på vej til Italien, Dagbladet Politiken

Medieomtale 2014
Drillemaver skal tælles i mandtal, P4 trekanten
Drillemave driller mange børn, TVSyd
Kontinensforeningens Facebook-side
Næste stop – lort i Go’ morgen Danmark, Dagbladet Informations medieskole