Fanget i eget hjem

– om multipel sclerose og inkontinens

Af Janni Eibye, Kontinenssygeplejerske og sexologisk rådgiver, Sclerosehospitalet i Haslev
Kilde: K-Nyt 3, 2014, s. 10-13

Download hele artiklen

Fakta om MS

• Multipel Sclerose (MS) er en kronisk sygdom, der angriber centralnervesystemet, som består af hjernen og rygmarven
• Ca. 13.500 danskere har sclerose
• Ca. 600 får hvert år stillet diagnosen, og flere kvinder end mænd får sclerose
• Ca. 1.000 mennesker med MS indlægges til et rehabiliteringsforløb af 2 – 4 ugers varighed på de to Sclerosehospitaler i Danmark (Haslev og Ry) årligt. På begge hospitaler er der ansat kontinenssygeplejersker.

Symptomer på multipel sclerose (MS)
Synsforstyrrelser, træthed, føleforstyrrelser, spasticitet og lammelser, vandladnings- og afføringsforstyrrelser, seksuelle forstyrrelser, smerter, usikker balance, nedsat kraft i arme og ben, hukommelses- og koncentrationsproblemer, ændret personlig adfærd.

Forekomsten og betydningen af vandladningsforstyrrelser hos mennesker med MS
80 % af mennesker med MS har vandladningsforstyrrelser på et eller andet tidspunkt i deres sygdomsforløb, og 60 % har det vedvarende. For mange optager deres vandladningsproblemer meget af hverdagens ressourcer, tid, energi, kræfter og ikke mindst tanker og opmærksomhed. At kunne kontrollere sin blære og især at være kontinent er afgørende for livskvalitet, selvbillede og velbefindende. Patienter med sclerose beskriver ofte deres vandladningssymptomer som den værste del af deres sygdom.

Årsagen til vandladningsforstyrrelserne
Ved sclerose bliver nerveforbindelsen mellem hjernen og rygmarven forstyrret. Nogle gange når signalerne fra hjernen til blæren ikke frem. I stedet overtages styringen af centre i rygmarven. Dette kan betyde problemer med at kontrollere blærefunktionen.

Vandladningsforstyrrelserne ved MS
Det, som rigtig mange oplever, er en eller flere af disse faktorer:

• en pludselig bydende vandladningstrang, som ikke lader sig undertrykke og derfor også kan give urininkontinens
• en overaktiv blære som udløser vandladningstrang selv ved små mængder urin i blæren, hvilket giver hyppige vandladninger – så antallet af vandladninger i døgnet er langt flere end vanligt
• en slap blære med dårlig blæretømning og deraf resturin i blæren, hvilket kan give blærebetændelser
• problemer med at starte vandladningen og eventuelt afbrudt vandladning og deraf fornemmelse af ufuldstændig blæretømning, som skyldes dårligt samarbejde mellem blære og lukkemuskel i urinrøret.

Hvordan udreder vi vandladningsforstyrrelserne på sclerosehospitalerne?
Patienten har en samtale med en sygeplejerske eller social- og sundhedsassistent, hvor der udfyldes et anamneseark.

Det vil sige, at der bliver spurgt ind til flere faktorer – blandt andet:

• hvordan og hvornår opleves problemstillingerne
• hvor længe har det stået på
• er der tidligere blevet foretaget en udredning
• er der inkontinens
• hvordan er mave-tarm-funktionen
• bruges der hjælpemidler og hvordan er adgangsforholdene til toilettet.

Der foretages:

• undersøgelse af urinen for blærebetændelse
• væske-vandladnings-skema over 3 døgn, hvor indtag af væske, urinmængde og tidspunkt, vandladningstrang og inkontinenstilfælde påføres
• blærescanninger for at vurdere mængden af eventuel resturin – min. 2 gange – gerne på forskellige tidspunkter af døgnet
• eventuelt en flow-måling, som er vandladning i en tragt tilsluttet en computer, der kan måle mængden, blærens evne til at trække sig sammen og samarbejdet mellem blæren og lukkemusklen i urinrøret.

Herefter er det de uddannede kontinenssygeplejersker, som vurderer patientens udsagn og resultater af undersøgelserne og som foreslår, hvilke tiltag der er relevante for patienten.

Udredningerne viser:

• ofte et behov for vejledning om væskeindtag og toiletvaner
• 1½ l væske pr. døgn, obs. tidspunkt for seneste indtag
• triple-voiding (vandladning flere gange efter hinanden for at bedre blæretømningen)
• skematiseret vandladning (samle vandladningerne hvis muligt, så der er op til 3-4 timer i mellem eller forebyggende vandladning, inden trangen bliver for voldsom)
• instruktion i bækkenbundstræning.

Den neurogene blære kan udløse forskellige behandlingsmetoder. Det kan være enten medicinsk behandling eller oplæring i at tømme blæren fuldstændigt med et engangs-kateter (kaldet RIK), tømning med hjælp fra personalet flere gange dagligt (kaldet SIK) eller et fast kateter, som skiftes ca. hver 3. måned.

Inkontinens kan opstå på baggrund af kraftig bydende trang (urgeinkontinens) – men også falsk inkontinens, der er den (ofte lange) tidsfaktor fra trangen melder sig, til patienten rent faktisk er på toilettet. Det kan være pga. nedsat mobilitet, adgangsforholdene til toilettet, nedsat håndfunktion fx ved knapper/lynlås, eller hvis patienten er afhængig af at vente på hjælp fra andre.

Når diagnosen er stillet
Kan der være behov for følgende:

• afprøvning af hjælpemidler, fx urinbind/bleer, uridom, kolbe
• kontakt til patientens netværk og/eller kommune med henblik på oplæring og ansøgning af hjælpemidler og hjælp i hjemmet
• henvisning til yderligere udredning eller behandling i urologisk regi – fx til Botox-behandling ved overaktiv blære.

Alle tiltag er efter aftale og i samarbejde med patienten.

Forekomsten og betydningen af afføringsforstyrrelser hos mennesker med MS
Ligesom vandladningsforstyrrelser er afføringsforstyrrelser også almindelige hos mennesker med MS (forekommer hos ca. 65 %).

Afføringsforstyrrelserne påvirker meget af hverdagens ressourcer, tid, energi, kræfter og ikke mindst tanker og opmærksomhed og har betydning for livskvalitet, selvbillede og velbefindende.

Afføringsforstyrrelser ved MS
Der er to hovedgrupper af afføringsforstyrrelser ved MS – forstoppelse og afføringsinkontinens.

Forstoppelse er defineret som to eller færre afføringer per uge og/eller nødvendigheden af brug af afføringsmidler hyppigere end en gang om ugen for at få afføring. Forstoppelse ses hos 36-53 % af patienterne med MS.

Afføringsinkontinens er defineret som ufrivillig afføring. Dette ses en gang om ugen hos cirka 25 % af patienter med MS og mindre end en gang om måneden hos ca. 50 %.

Årsagen til afføringsforstyrrelserne
Faktorer, der kan medvirke til forstoppelse, er kosten, immobilitet, nedsat væskeindtag, medicin, svage mavemuskler, langsom tarmpassage, spasticitet i bækkenbunden og svækket afføringsrefleks.

Faktorer, der kan medvirke til afføringsinkontinens, er som oftest forstoppelse, men også nedsat følesans og refleks i endetarmen, manglende kontrol af endetarmslukkemusklen, medicin og kosten.

Udredning af afføringsforstyrrelserne på sclerosehospitalerne
En samtale med en sygeplejerske eller social- og sundhedsassistent hvor problemstillingen afdækkes og vurderes

• registrering af patientens afføringsmønster (hyppighed og tidspunkt) og afføringens udseende (mængde, konsistens, farve, lugt) i minimum 1 uge
• observation og beskrivelse af patientens væske- og kostindtagelse, mobilitet og eventuelle mavesmerter
• vurdering af siddestilling.

Efter endt udredning samles resultaterne, og der vurderes hvilken behandling eller tiltag, der skal iværksættes.

Behandlingen kan være:

• vejledning i kost, væske og motion
• vejledning i korrekt siddestilling
• medicinsk behandling påbegyndes og justeres under forløbet for at opnå et regelmæssigt afføringsmønster (tabletter, mikstur, pulver til opløsning i vand eller stikpiller)
• oplæring i miniskyl – skylning af endetarmen med vand (lavement)
• henvisning til udredning på specialafdeling på et sygehus
• behov for kontakt til patientens netværk og/eller kommune med henblik på vejledning og ansøgning af hjælpemidler og hjælp i hjemmet
• eventuel afklaring af tarminfektion (laboratoriedyrkning af afføringsprøve).

Alle tiltag er efter aftale og i samarbejde med patienten.

Både vandladnings- og afføringsforstyrrelser påvirker i høj grad dagligdagen og livskvaliteten hos mennesker med MS, og vores motto er derfor også – Du skal styre problemet og ikke lade problemet styre dig! Derfor er det så vigtigt, at vi på Sclerosehospitalerne er med til at løse de vandladnings – og afføringsforstyrrelser, som vores patienter har, og at vi får en rigtig god mulighed for at opdage og udrede problemstillingerne, fordi vi er tæt på patienterne igennem et længere forløb.

Og netop fordi vi som personale har et speciale med kendskab til sclerosens andre facetter, er vi i nogle tilfælde bedre til at finde den rigtige løsning end egen læge eller sygehus.

Kilder
www.scleroseforeningen.dk
www.sclerosehospitalerne.dk
Dansk Sygepleje Manual for Multipel Sclerose www.msviden.dk