Dagbogsbeskrivelse fra et medlem af Kontinensforeningen
Kilde: KontinensNyt 3, 2009, s. 30-31
Download hele artiklen
Jeg er en 66-årig mand. Jeg er gift og har 2 dejlige voksne børn samt 4 søde børnebørn. Jeg har været pensioneret i snart 6 år. For seks år siden blev jeg opereret for prostatacancer (radikal prostatektomi) og har siden måttet leve med de gener, som operationen har medført. I det efterfølgende vil jeg fortælle om forløbet fra start til i dag.
Hos egen læge
I starten af 2003 vågnede jeg en tidlig morgen med stikkende, dumpe smerter i blæreområdet og urinrøret og omkring lænden – smerter af en art, som jeg aldrig har haft før. Jeg kontaktede min læge, som tog en urintest. Den var blank. Fire måneder efter havde jeg de samme symptomer og kontaktede igen min læge. Urintesten var atter blank. Nu foreslog lægen, at der blev taget en PSA – en blodprøve, som jeg aldrig havde hørt om før. Jeg fandt ud af, at PSA-tallet er en markør for prostata. Er tallet for højt, kan det betyde, at der kan være noget galt, men det behøver ikke at være cancer. Betændelse i urinvejene/prostatakirtlen vil også vise forhøjet PSA. Blot en udløsning 1-2- dage før blodprøven kan forhøje tallet. MEN det fortalte min læge mig ikke.
En uges tid efter mit besøg på laboratoriet var der svar. PSA tallet var for højt, det lå på 6,1 – måtte højst være 4,0. Derfor skulle der en måned efter tages en ny prøve. Resultatet heraf var en mindre stigning i PSA- tallet i forhold til sidste måling.
Min læge kunne berolige mig med, at når jeg ikke havde smerter i mellemkødet, så var det ikke prostatacancer. Det var jeg naturligvis glad for (det skulle senere vise sig at være helt forkert).
Jeg havde i mange år haft lidt problemer med en ”følsom blære”, og allerede som 30-årig fik jeg foretaget forskellige undersøgelser på hospitalet bl.a. cystoskopi, som på den tid var særdeles ubehagelig og krævede indlæggelse i flere dage. Resultatet af disse (gamle) undersøgelser viste – ifølge professoren – at jeg havde en lidt stiv blærehalskirtel – og fik at vide, at det måtte jeg bare leve med.
Hos den privatpraktiserende urolog
Efter PSA-prøverne sendte min læge mig videre til en privatpraktiserende urolog. Han følte gennem endetarmen på prostatakirtlen, som han konstaterede var lidt hård og for stor, men efter hans opfattelse godartet. Cystoskopien viste, at der ikke var nogen tumorer i blæren. Det var jeg meget lettet over. Min rare gamle svigerfar var for nylig død af en blærecancer.
Den ny PSA-måling 3 måneder senere viste nu en stigning fra 6,1. til 6,3, og urologen anbefalede nu, at jeg fik taget en biopsi. Dengang tog man 6 prøver – i dag er det almindeligt med 10-12 prøver.
I september 2003 blev der så foretaget biopsi under ultralydscanning. Der var flere specialister tilstede under biopsitagningen, og jeg hørte én sige, at ”Normalt skal det se da ikke se sådan ud”. Det lød ildevarslende, og det var i det hele taget ikke særlig kløgtigt eller rart, at der blev talt hen over hovedet på mig (patienten). Jeg spurgte derfor bagefter, om der tegn på cancer. Han svarede henholdende, at nu skulle jeg ikke være urolig – og – at prostatacancer i øvrigt ikke var som andre cancer-former!
Det viste sig, at der i en af mine prøver var cancer. Der var ikke sket noget gennembrud af prostatakirtlen skønnedes det. (Det skulle senere vise sig at være forkert.)
Gleason-score bedømtes til at være 3+3=6. (PSA-tallet i kombination med Gleason-score bruges af specialisterne til vurdering af cancerens stade.)
Denne besked fik jeg ved en samtale i oktober 2003, hvor min hustru også deltog. Når man får så alvorlig en besked, kan det være svært at opfatte og huske alt, hvad der bliver sagt under samtalen – derfor er det en rigtig god ide at være to!
Urologen understregede, at det ikke var nogen dødsdom. Det ville først vise sig som en reel sygdom om 5-10 år!!!! En operation ville forlænge levetiden med 10-15 år.
Man kunne også se tiden an ”watchfull waiting” i stedet for at blive opereret nu. Jeg stillede spørgsmålet: ”Hvad ville du gøre, hvis det var dig selv? Han foreslog, at jeg stillede spørgsmålet til den overlæge på hospitalet, som jeg nu ville blive henvist til.
PROPA
Jeg havde fundet ud af, at der fandtes en patientforening PROPA (Prostataoperede patienter). Den meldte jeg mig straks ind i. Det er en rigtig god forening, der gør et meget stort arbejde, og her fik jeg god rådgivning. Foreningens rådgivere, rådede mig meget kraftigt til at blive opereret, hvis det var muligt.
Hele resten af det lange forløb med afsnittene:
På hospitalet
Netop i efteråret 2003 skulle min hustru og jeg på en rejse sydpå. Og vi mente jo ud fra urologens besked, at der ikke var grund til at udskyde rejsen, for sygdommen ville jo udvikle sig langsomt! Jeg blev ret hurtigt indkaldt til samtale med en overlæge på et af de større universitetshospitaler. Da jeg stillede spørgsmålet, om jeg skulle vente eller blive opereret nu, svarede han: ”Dine chancer bliver aldrig bedre end nu”. Han anbefalede derfor operation. Jeg spurgte om mulighederne for at en kikkertoperation. Svaret var (red. i 2003), at hospitalet ingen erfaringer havde med denne operationsform, men jeg kunne da blive sendt til udlandet, hvis jeg ønskede det. Det var jeg ikke er interesseret i. Jeg foretrak at blive opereret af en dansk læge, som havde mange hundrede operationer bag sig.
På dette tidspunkt havde jeg læst meget på internettet om prostatacancer og i PROPA’s nyhedsbreve og jeg bad derfor om – hvis det var muligt – at få udført en nervesparende operation. Det kunne jeg ikke få lovning på, for det afhang fuldstændig af, hvordan operationensforløbet var. Det vigtigste for lægen – og for mig – var naturligvis at få fjernet det der skulle fjernes. Var det muligt med en nervesparende operation, ville jeg få det.
Jeg måtte underskrive en erklæring om, at jeg var bekendt og indforstået med de bivirkninger, der ofte optræder efter en sådan operation, nemlig inkontinens og impotens i et eller andet omfang. Min hustru og jeg var enige om, at det bedste trods alt var at blive opereret med udsigt til ”fuldstændig helbredelse”. Jeg kunne ikke klare, at gå rundt med en prostatacancer, som jeg aldrig viste, hvornår blev endnu mere alvorlig – og der var ingen viden om tilfælde med spontan helbredelse for denne sygdom.
Inden operationen kunne finde sted, skulle nyrerne og blæren undersøges, så man kunne sikre sig, at der ikke var forhold her, som vanskeliggjorde eller forhindrede en operation. Undersøgelse af knoglerne skulle ikke gøres, da PSA-tallet var under 20. Sædblærer og lymfekirtler ej heller.
I midten af november var jeg så til den første undersøgelse. Et billede af nyrerne (renografi) viste, at alt var i orden, der var fri passage.
I slutningen af november fik jeg så undersøgt blæren (cystoskopi) igen. Desværre kom denne undersøgelse til at vare omkring en time. Årsagen hertil var, at man fandt en polyp, og der skulle tages en biopsi af denne. Det var en meget ubehagelig omgang.
Jeg havde pr. brev til afdelingens overlæge stillet spørgsmål, der gik på, om jeg inden en operation skulle holde pause med at indtage forskellige, præparater herunder fiskeolie og E-vitamin. Svaret fra den undersøgende læge var, at det havde hun ingen viden om! Da jeg ikke fik svar fra hospitalet i øvrigt, foretrak jeg at stoppe med fiskeolie og E-vitamin, ligesom jeg også undlod at drikke alkohol i 1 måned før operationen. (Rygning havde jeg droppet allerede 10 år forinden, ellers havde det været en god ide også at holde rygepause eller stoppe helt i god tid før operationen) for at være i bedre form til indgrebet.
Hospitalet – første operation
1. december mødte jeg igen på hospitalet for at tale med bl.a. en narkoselæge. Derefter blev de sædvanlige undersøgelser foretaget – blodprøver, EKG etc.
Et obligatorisk kostskema skulle jeg også udfylde. (Det gjorde jeg for øvrigt hele 3 gange i løbet af de første dage under indlæggelsen!). Jeg havde på skemaet bedt om vegetarkost, men det blev kun serveret 2 ud af 7 dage!! Simpelthen for dårligt.
Jeg blev efterfølgende orienteret om, at der var mistanke om en godartet polyp i blæren. Det var jo foreløbig en god besked. Under og imellem undersøgelserne (hele seancen tog 6 timer incl. ventetider). Jeg havde derfor god tid til at tale med andre patienter. En af dem kunne fortælle om en ven, der for 1 år siden i alder af 70 år, var blevet var blevet opereret og med et godt resultat. Det hjalp på humøret.
Næste dag mødte jeg fastende kl. syv om morgenen på hospitalet. Polyppen skulle fjernes i fuld narkose. Jeg blev heldigvis indlagt på en 2-sengsstue sammen med patient, som jeg kom rigtig godt ud af det med. Operationen gik fint, alle var søde og flinke, og jeg var snart tilbage på stuen igen uden nogen form for ubehag. Det fjernede væv skulle til mikroskopi. Ud på eftermiddagen kom min hustru så på besøg, og nu ventede vi bare på at få tilladelse til at gå hjem. Beskeden lød på, at den læge, som skulle gå stuegang, kun skulle bruge 1 minut på at se om urinen var lyserød, så kunne jeg tage hjem. Vi kom til at vente i 4 timer på denne læge. Det synes mange gange, som om hospitaler/læger ikke har nogen fornemmelse af tid. I hvert fald ikke for andres tid.
Jeg havde i det ene håndled drop med en kanyle. Den skulle sygeplejersken fjerne, hvis hun havde tid, ellers måtte jeg selv gøre det, blev der sagt!!! Har aldrig hørt mage, men heldigvis var der en sød ældre sygeplejerske, som hjalp mig.
Inden operationen var jeg blevet rådet til, at lave daglige bækkenbundsøvelser. Det var jeg startet på nogle uger forinden og nu genoptog jeg bækkenbundstræningen dagligt. Jeg havde i øvrigt fået kontakt med en uroterapeut, som jeg for egen regning ville konsultere når, den endelige operation var overstået.
Hospitalet – radikal prostatektomi
Den 9. december kom jeg igen tilbage til hospitalet for så at få foretaget den endelige operation – radikal prostatektomi. Jeg fik heldigvis stue med samme patient som ugen før. Stor tak til personalet for det. Det var vi begge glade for! (Vi har faktisk stadig kontakt et par gange om året).
Efter at have ventet 1 time i modtagelsen, uden at der skete noget, henvendte jeg mig til sygeplejersken, for at høre hvordan det gik. Godt det samme, for jeg var ved en fejl blevet slettet af dagens liste og min journal sendt tilbage til arkivet. Det kostede ”bare lige” (igen) et par timers unødig ventetid.
Da alt så herefter blev ordnet, var der en god besked om, at den mikroskoperede prøve af vævet fra blæren var i orden. Intet farligt, så stor var min glæde.
Jeg skulle igen tale med en narkoselæge. Samtalen blev klaret i et skyllerum på fem minutter. Forinden havde jeg i nogen tid lyttet til noget specielt beroligende musik fra Music Cure. Fra (For) forsøg har det vist sig, at speciel musik og visse lyde kan virke beroligende på patienten, reducere stress og dermed give bedre indlæggelses- og operationsforløb. Derfor spurgte jeg narkoselægen, om jeg måtte bruge musikken under operationen. Nej, svarede han det bruger vi ikke her på afdelingen. Jeg henviste til, at det faktisk var en professor her fra hospitalet, der sammen med nogle musikere var initiativtager til skabelsen af disse musikcd’er. Her var svaret blot det, at den pågældende læge ikke var professor på dette hospital, men på et andet universitetshospital. Her på hospitalet var han kun overlæge! Min fornemmelse som patient var, at ’magtkampe’ er mere vigtige end patienternes tarv.
Om aftenen skulle jeg forberedes til næste dags operation. Bl.a. skulle jeg have et klyx for at få tømt tarmene. Det foregik stående i foroverbøjet stilling. Det var en hårdhændet, uvenlig sygeplejerske, der stod for manøvren. Det blødte ret meget efter denne behandling. (Hvis jeg en anden skal have et klyx, vil jeg insistere på, det bliver liggende i sengen!!).
Næste morgen klokken 6 bød hospitalet på et iskoldt styrtebad. Intet varmt vand på den etage på den tid af dagen?!? Jeg er glad for, at jeg ikke havde dårligt hjerte! Søde og rare mennesker kørte mig til operationsstuen. Efter fem kvarter var jeg tilbage på opvågningsstuen. Da jeg kom tilbage til min sengestue var min hustru allerede kommet på besøg. Min flinke stuekammerat havde gjort hende temmelig ængstelig. Når min operation var så hurtig overstået, mente han, at det skyldes, at lægerne blot havde åbnet mig og lukket mig igen. Denne udtalelse havde jeg ikke ventet fra en mand, der i sit arbejde selv havde arbejdet med patienter. Årsagen til min hurtige tilbagekomst var imidlertid en ganske anden, nemlig at operation var forløbet ganske let, og at alt var gået godt. Jeg ville ønske, at folk ville afstå fra ukvalificerede gætterier. Vi gætter sikkert alle sammen nu og da i et eller andet omfang, men derfor kan man godt tænke sig om, inden man udbasunerer sine gisninger!
Jeg havde det ikke godt efter operation. Kvalme og stærke smerter. Årsagen til smerterne var bl.a. fordi, rygmarvsbedøvelsen var lagt så højt, at den ikke fuldt ud dækkede de nedre regioner. Derfor bad jeg om Ketogan. Det kunne jeg ikke få. Men jeg kunne få gigtpiller. Det afviste jeg helt, da jeg havde læst, at disse piller stod på de Amerikanske Sundhedsmyndigheder FDA’s liste over forbudte piller (pga. dødsfald!). Det vidste man ikke på hospitalet. Jeg fik så alligevel Ketogan. Senere er de pågældende piller (Vioxx) – under stor mediebevågenhed helt trukket ud af markedet globalt.
Med dette vil jeg blot antyde, at man selv er nødt til at følge med i, hvilken medicin man får – hvis man overhovedet har mulighed for det.
Operationen foregik ved et snit fra navlen til skambenet – og ikke som min egen læge gentagne gange spurgte mig om – via et snit i mellemkødet!! Hele prostatakirtlen samt sædblærerne blev fjernet (min egen læge påstod, at man ikke fjernede sædblærerne – men det gør man ALTID). Nogle gange fjernes også en eller flere lymfekirtler, men det var heldigvis ikke nødvendigt i mit tilfælde.
Jeg blev nu udstyret med kateter og støttestrømper. Det vænner man sig til, for det er man nødt til. Det er dog rart at vide, at det kun er en overgang. Under opholdet havde jeg stor glæde af de medbragte CD’er med afstressende musik. I mange timer orkede jeg ikke andet end at døse hen og lytte til musikken. Det kan varmt anbefales. Både jeg og andre af mine medpatienter har haft stor glæde af at lytte til musik og tale udviklet af Bobby Zachariae, professor i psykologi i samarbejde med musikeren Chr. Alvad (CD’erne kan lånes på bibliotekerne).
Hjemad igen
Efter syv dages indlæggelse på hospitalet glædede jeg mig meget til at komme hjem i vante omgivelser. Min søde hustru hjalp mig med at skifte kateter. Det kan være en lidt besværlig procedure at klare ene mand, idet man hele tiden skal være sikker på, at ingen af de dele, som har forbindelse med pose og slange, bliver forurenet. Jeg sov dårligt, fordi jeg hele tiden skulle passe på, at jeg ikke kom til, at ligge på slangen til urinposen og derved afklemme forbindelsen. Senere hen fandt jeg ud af, at der på markedet findes ”kinkfri” slanger. Hvorfor anvendes de ikke af hospitalet?? Det er jo helt klart for enhver, at en god nats søvn fremmer helbredelsen – og øger livskvaliteten!!
Jeg glædede mig naturligvis til at slippe af med kateteret, og efter fjorten dages tid mødte jeg på hospitalet til kateterfjernelse. Jeg skulle lade vandet og prøve, om jeg kunne ”klippe” strålen over. Det kunne jeg heldigvis, så beskeden var, at nu kunne jeg danse på livet løs om aftenen. Det var nemlig nytårsaften.
Tiden efter operationen
Så let gik det imidlertid ikke. Jeg var meget utæt i de kommende måneder, så der var god brug for de hjælpemidler, jeg havde fået med hjem fra hospitalet. På det tidspunkt brugte jeg 8-10 bleer om dagen. Senere kom jeg ned på 3-5 stk.
Jeg genoptog naturligvis knibeøvelserne og konsulterede også en dygtig uroterapeut, for at være sikker på, jeg gjorde øvelserne rigtigt. Efter tre-fire besøg kunne det konstateres ved en måling, at bækkenbundsmusklernes styrke var fordoblet og ikke kunne blive stærkere ved træningen. De havde den optimale styrke. De måtte derfor være andre årsager til min utæthed. Det var naturligvis ubehageligt og en uvant situation for mig. Jeg kontaktede hjemmesygeplejen, der forsynede mig med diverse remedier – herunder også uridomer, som jeg havde bedt om. Jeg henvendte mig også selv til et par leverandører af sygeplejeartikler. Desværre var jeg ikke i stand til at anvende uridom – uanset fabrikatet. Det føltes som om forhuden blev revet af, når jeg ville have uridomet af igen. Jeg må sige, at jeg fik en meget venlig behandling både af hjemmesygeplejen og af leverandørerne.
3 måneder efter operationen var jeg til første hospitalskontrol. PSA-tallet vat umåleligt og inkontinensen kunne vare ved 1 år. (Senere ændredes denne bedømmelse til 2 år). Desværre er jeg blandt de 4 %, som er permanent inkontinent.
Efter operationen var jeg meget, meget træt i lang tid. Under hele forløbet var min største bekymring, hvordan det skulle gå med vores datter, som i 2003 havde fået konstateret en alvorlig og sjælden sygdom. (Hun har været sygemeldt sidenhen, men har det væsentligt bedre nu, Gud ske lov).
Jeg bad om kopier af min hospitalsjournal via egen læge. Efter flere rykkere lykkedes det. Her kunne jeg så læse, at det endelige resultat af mikroskopien af den fjernede prostatakirtel var, at canceren havde gennembrudt kirtlen. Heldigvis uden at gå ind i omkringliggende blodkar og væv. Sårrandene var heller ikke inficeret. Det viser blot, hvor svært det er, at diagnosticere graden af cancer i prostata. Der findes ikke andre markører for sygdommen end PSA-tallet og biopsierne – og så den lægelige erfaring. Jeg var derfor meget glad for, at jeg havde valgt operation, i stedet for at forlade mig på urologens ”gæt” på, at jeg først ville mærke sygdommen om 5-10 år.
Det var lykkedes kirurgen at bevare nerven på den ene side af penis. Men intet var som før. Konstant utæthed og delvis impotens umuliggjorde det seksuelle samliv i hvert fald på samme måde som før. De psykiske aspekter af en så omfattende operation med så betydelige bivirkninger, får man ikke hjælp til på hospitalet, eller hos sin egen læge. Det savnede jeg i høj grad. Jeg bad min læge om henvisning til en psykolog. Han kendte ikke nogen, der havde erfaring indenfor denne cancer-form!!
Der var ikke så meget hjælp at få fra venner og omgangskreds. (Kun fra nogle ganske få). Mange mennesker kan åbenbart ikke tale om alvorlig sygdom. Måske pga. deres egen dødsangst.
Derimod fik jeg stor opbakning fra min egen familie – ikke mindst min hustru gennem nu 46 år. Et par gange deltog jeg i medlemsmøder hos PROPA, for at udveksle erfaringer med andre patienter. På det sidste møde, jeg deltog i for nogle år siden, var en af deltagerne så venlig, at fortælle mig, at jeg bestemt ikke skulle tro, at jeg var rask. Jeg kunne når som helst risikere at få tilbagefald. (Det viste sig, at denne mand var meget bitter over, at han pga. fejlbehandling var nødsaget til konstant at have kateter).
Ca. et halvt år efter min operation fik jeg kontakt med en speciallæge, der bl.a. har specialiseret sig i behandling af prostatacancer. Jeg var jo blevet opereret, det kunne der ikke ændres ved, men jeg kunne gøre meget mere for at styrke mit immunforsvar. Tilskud af vitaminer og mineraler og lidt ændrede kostvaner, var nogle af måderne. Jeg har siden hen konsulteret denne speciallæge nogle gange om året for at få justeret ”mit program” på basis af undersøgelser (blodprøver) og samtaler.
I de første 5 år gik jeg til kontrol på hospitalet hvert halve år. Hver gang heldigvis med godt resultat, hvad angik PSA, der (stadig) var umåleligt. Derefter blev intervallet af fremmøde ændret til 1 gang årligt. Det er meget betryggende at tale med den samme læge (som opererede mig) hver gang.
1 års tid efter operationen, hvor jeg igen var til kontrol, fik jeg at vide, at jeg nu var biokemisk rask og havde lige så store chancer for at opnå den gennemsnitlige alder, som alle andre mænd i dette land (78 år). Det var en rigtig dejlig besked at få.
På grund af den vedvarende utæthed, blev der er foretaget blevejningstest et par gange. Resultatet viste en forbedring. Dog var der til stadig brug for 4-5 bleer pr dag. Jeg prøvede flere forskellige typer og fik bevilling af kommunen på et udmærket produkt. Efter nogle år fik jeg hudgener af den megen ”indpakning”, selv om jeg nu brugte en type, som var ligeså tyndt som et kaffefilter- og med næsten samme form. Min egen læge behandlede dette med binyrebarkhormonsalve, hvilket desværre forværrede mine gener. Så efter fire-fem dage måtte jeg stoppe behandlingen. Ved en efterfølgende kontrolsamtale på hospitalet viste det sig, at denne behandling var helt forkert. (Jeg skulle have henvendt mig på hospitalet med det samme!). I de efterfølgende år prøvede jeg mange forskellige salver, og endelig fandt jeg selv en salve, som kunne holde generne i ave. Glad var jeg.
Nye undersøgelser af blæren og dens funktion
Efter 3 år med vedvarende utæthed blev jeg indkaldt til en urodynamisk undersøgelse og cystoskopi på hospitalet. På vej ud af undersøgelsesrummet – efter at cystoskopien var udført – sagde lægen henkastet til sygeplejersken: ”Tag lige en prøve for celleforandringer”. Det lød ildevarslende i mine ører. Men da jeg spurgte sygeplejersken bagefter, sagde hun, at det gjorde de altid. Hvis prøven viste, at der var noget i vejen, ville jeg høre fra hospitalet meget hurtigt. Under alle omstændigheder i løbet af 14 dage. Jeg hørte ikke noget. Rykkede pr mail. Fik ikke svar. 3 uger senere skulle jeg igen til kontrolsamtale. Jeg spurgte til resultatet af prøven. Den var god nok. På mit spørgsmål om, hvorfor jeg ikke havde fået det at vide med det samme, lød det: ”Svaret var ikke sendt, for nu kom jeg jo alligevel til samtale i dag”!! Lidt utidig spareiver, synes jeg nok. Jeg tror, de fleste patienter gerne vil have svar på prøver, så hurtigt som muligt. Ventetiden er ond, og det synes jeg ikke, at hospitalernes personale tager nok hensyn til det.
På grundlag af disse nævnte undersøgelser blev jeg henvist til Herlev hospital. Her kunne man måske afhjælpe min inkontinens.
PROACT MV.
Ved en samtale på Herlev blev jeg orienteret om de 3 muligheder der forelå i mit tilfælde. En kunstig lukkemuskel, hvilket er et meget stort indgreb. Tætning med macroplastisk silikonevæv eller indoperering af 2 små balloner ”Proact-metoden”. Proact-metoden er et forholdsvis lille indgreb, ballonerne fyldes med 6-8 mm saltvand og derved stabiliseres lukkemekanismen. Der er naturligvis en risiko ved alle operationer, og der kan ikke garanteres et 100 % godt resultat.
Uønskede bivirkninger kan indtræffe. Proact-metoden var på det tidspunkt (red. i 2005) anvendt på ca. 70 patienter i Danmark og med et godt resultat for en større del af patienterne. World Wide var der på det tidspunkt – fandt jeg ud af – udført ca. 2000 operationer med proact, men FDA`s (De Amerikanske Sundhedsmyndigheder`s) godkendelse forelå endnu ikke. Den afventes stadig (red. i 2009). Succesraten vil formentligt stige herhjemme ved udførelsen af endnu flere operationer. Det afventer jeg også.
”Kaffefiltre”
Efterhånden har jeg vænnet mig til, at være inkontinent og nødt til at bruge mine ”kaffefiltre” – også selv om temperaturen er på 35 grader.
Et ”kaffefilter” kan lige netop være i en jakkelomme, så jeg har altid nogen i lommen og forhåbentlig i tilstrækkeligt antal. På en rejse til udlandet blev jeg stoppet i security-check. Her var jeg glad for, at jeg havde ”Diskretionskortet” med fra Kontinensforeningen. Så blev kontrollen udført med diskretion. Jeg er glad for, at jeg selv har fundet disse ”kaffefiltre”, som findes i to udgaver. Jeg bruger mest den tynde. Jeg er også meget glad for, at jeg ikke behøver ”kaffefilter” om natten.
Alkohol og vin påvirker min blærefunktion, og forårsager altid større inkontinens. Det er sikkert meget almindeligt.
Andre behandlere – og opsummering
Jeg har nogle gange efter operationen været i kontakt med behandlere uden for det etablerede system. Det har været værdifuldt for mig, at tale med mennesker der har et holistisk syn og en anden tilgang til sygdom, og som lægger vægt på at bevare et godt immunforsvar. Det er slet ikke et område, som jeg har oplevet, at det etablerede system tilsyneladende beskæftiger sig med. Ubegribeligt!
Jeg har selv – efter jeg blev syg – læst meget om prostatacancer, inkontinens, vitaminer og mineraler etc. etc. Udelukkende for at få større viden om min situation og forhåbentlig bedre den – men også for at kunne stille mere kvalificerede spørgsmål til de læger og behandlere, som jeg har været og er i kontakt med. Under hele mit sygdomsforløb har jeg været meget tryg ved behandlingen og de efterfølgende kontrolsamtaler på hospitalet. De fleste mennesker har været venlige og imødekommende, kun nogle få har virket ligeglade. (Hvorfor de sidstnævnte arbejder på et hospital, må man spørge sig selv om??). Jeg har haft stor glæde af kontakt med foreningen PROPA og Kontinensforeningen samt behandlere såvel i som udenfor det etablerede system. Men det jeg i høj grad har savnet, er tilstrækkelig kvalificeret viden hos den praktiserende læge om prostatacancer, kost og vitaminer samt mulighed for samtaler om de følelsesmæssige og fysiske problemer, som bivirkningerne efter operation giver. Der var ingen forståelse – nogen steder i det etablerede system – for, at der er en meget stor og langvarig træthed efter en operation samt et behov for mere personlig samtale om intime ting. Tiden er knap både hos lægen og på hospitalet. Det var helt anderledes hos den speciallæge og andre behandlere, jeg konsulterede. Det er mit indtryk, at mange andre mennesker i samme situation som jeg, også henvender sig til andre behandlere for at blive behandlet og vejledt. Derfor er det mit store håb, at hospitalsbehandlingen med tiden vil blive mere holistisk anlagt end i dag. Der er brug for en integreret behandling af det hele menneske.
Afsluttende bemærkninger
Mit eget forløb blev alt for langvarigt fra de første symptomer i januar 2003 til operation i december 2003, hvor det jo altså viste sig at prostatakapslen var gennembrudt stik mod urologens og hospitalslægens vurdering tidligere på året, hvor formodningen gik på, at det først ville ske efter 2-4-år!!
Jeg var meget taknemmelig for, at jeg trods alt blev opereret i tide og fik en helbredende operation.
Min egen læge – som i øvrigt er en yngre, veluddannet læge i 40’erne, skulle have ageret meget hurtigere på mine symptomer, set i lyset af de smerter over lænden, som kan være et af tegnene på prostatacancer. Her blev jeg for disse blot henvist til fysioterapi. Smerter i mellemkødet, som min læge spurgte mig om i januar 2003, ved jeg nu, først optræder senere i forløbet, nemlig når prostatacanceren har gennembrudt kapslen og har bredt sig. Så allerede i her (januar 2003) burde der have været målt PSA-tal. Senere samme år, da jeg igen var hos min læge, sagde han blandt andet: ”Jeg troede slet ikke, at du kunne blive syg!” En ringe trøst – og en unødvendig kommentar. Dengang var min egen viden om prostatacancer mildest talt begrænset. Det har ændret sig. Det er meget vigtigt, at kende de symptomer der kan være tegn på prostatacancer – især for de praktiserende læger. Jeg har desværre i de mellemliggende år hørt flere meget triste eksempler på patienter, hvis symptomer er blevet slået hen af lægen eller behandlet helt forkert. Jeg troede, som mange andre dengang, at prostatacancer var noget man døde med og ikke af. Hvilket desværre er helt forkert. Da min diagnose blev stillet, havde jeg meget glæde af en bog på svensk. Bogen er skrevet af Lars Pärletun (han er på min egen alder). Bogens titel er ”Mit PSA-tal er for højt”. Bogen kan varmt anbefales.
Internettet er også til stor hjælp. En af hjemmesiderne er www.prostatacancer.nu. En anden er www.lewinskys.dk. Den er oprettet af Carsten Lewinsky, som er prostatacancerpatient og medlem af PROPAS bestyrelse.
(Redaktionen: Læs Carstens Lewinskys egen beretning i et interview i KontinensNyt november 2009 – og se Carsten Lewinsky i en af de små kortfilm, der ligger på www.kontinens.org.)
Af litteratur kan nævnes en rigtig god bog, udkommet på dansk sommeren 2009 af forfatteren Ivar Jonsson. Titlen er ”At vælge sit liv – en god tilværelse med prostatacancer”. Forfatteren fik konstateret prostatacancer i en høj alder og fravalgte efter moden overvejelse den traditionelle behandling. Der redegøres sobert i bogen for prostatacancer.
Hvad gør jeg selv?
Siden 2003 har jeg ændret min kost og reduceret indtaget af mælkeprodukter ganske betydeligt. Kødet består hovedsageligt kun af fisk og fjerkræ. Kød fra firbenede dyr er udgået af min kost i almindelighed. Kaffen er reduceret til 1-2 kopper om dagen af hensyn til inkontinensen. Vin og øl konsumeres af samme grund på et moderat niveau. Jeg tager dagligt et bredt spektrum af stærke vitaminer og mineraler herunder Lycopen, Selen og D3-vitamin, der alle formodes at have en gunstig virkning på cancer. Daglig motion får jeg automatisk i et rækkehus med 4 etager. Derudover cykler jeg flere gange ugentligt småture, så jeg holder min vægt på et acceptabelt niveau.
Jeg forsøger hele tiden at holde mig orienteret om inkontinens og prostatacancer. Gode kilder hertil er naturligvis medlemsbladene. Men derudover beskæftiger jeg mig mest muligt med andre ting end sygdom. Først og fremmest familie og venner. Læser, spiller klaver og hører musik samt får gode oplevelser via rejser.
Jeg tænker af og til på de kloge ord sagt af professor dr. med. Povl Riis (tidligere formand for Det Etiske Råd) under et varmt og inspirerende indlæg på PROPAS årsmøde::”Du er ikke en statistik, så betragt prognoser som hopenoser”. Et rigtig godt råd, hvis man får en stillet alvorlig diagnose.
Kontinensforeningen har modtaget denne dagbogsbeskrivelse fra et medlem, hvis navn er redaktionen bekendt.
