Om Kontinensforeningen
Kontinensforeningen er en privat patientorganisation, der blev stiftet i 1987. Foreningen har til formål at varetage interesser for urin- eller afføringsinkontinente børn og voksne og at bryde tabuet omkring lidelsen. Foreningen arbejder med rådgivning om forebyggelse, udredning og behandling af inkontinens.
Inkontinens kaldes også ‘Den stille folkesygdom’. Skønt op mod 500.000 børn, kvinder og mænd i Danmark lider af inkontinens (urin- og/eller afføringsinkontinens), er det et svært emne for mange at få sat ord på. Vi kæmper derfor med en meget tabuiseret lidelse, der ødelægger livskvalitet for mange.
Vi er et støttende fællesskab for de mennesker, der desværre må leve med lidelsen i en længere periode eller resten af deres liv. Samtidig er vi et vidensdelende netværk for fagpersoner i private klinikker, kommunale tilbud og hos regionerne, der møder mennesker med inkontinens i deres arbejde.
Bestyrelsen arbejder frivilligt og ulønnet for Kontinensforeningen.
Kontinensforeningens fødsler og historik
Af æresmedlem, speciallæge Torben von Herbst
De første tanker
I slutningen af 1970’erne begyndte interessen for en effektiv indsats mod inkontinens at gøre sig gældende. Ildsjælen, sygeplejerske Inger Grum-Schwendsen, der senere blev foreningen formand, var ansat i De gamles By, forsøgte sammen med sygeplejerske Sanne Herold, at gennemføre en række tiltag, for at mindske patienternes inkontinensproblemer. Det lykkedes i vid udstrækning at ’tørlægge’ en hel del af de ældre beboere. Tiltagene blev fulgt op af kurser for hospitalsansatte og drejede sig primært om brugen af inkontinenshjælpemider.
I de offentlige medier var diagnosen ’inkontinens’ stort set ikke-eksisterende, selv om der nu og da dukkede små notitser og artikler op om emnet i dameblade. Kun bladet Helse bragte på den tid reelle artikler.
På disse meget spinkle grundlag opstod tanken om at oprette en patientforening. Initiativet kom fra praktiserende læge, Helge Holst Kjærsgård. Og den 17.november 1983 afholdtes en stiftende generalforsamling i Håndværkerforening i København. Den første Inkontinensforening var herefter en realitet. Desværre eksisterede denne forening kun ganske kort tid – den valgte bestyrelse nåede vist aldrig at holde et reelt møde, og foreningen måtte lukke. Tiden var måske alligevel ikke moden.
Så kom bogen
Først da gymnastikpædagog, Helle Gotved, for alvor brød isen i 1987 med udgivelsen af sin bog ’Bækkenbundens optræning ved vandladningsproblemer’, kom der for alvor gang i tingene og fokus på inkontinens.
Tanken om dannelsen af en patientforening opstod på ny. Denne gang var det redaktionen på ’Helse’, der tog initiativet, tilskyndet af en række af bladets læsere – og den 29. april 1987 blev der nedsat en arbejdsgruppe bestående af: Læge Axel Engberg Pallesen, (foreningens første formand); Redaktør Kirsten Engel, Helse; Lektor, cand. pharm. Hanne Engelsborg; Sygeplejerske Inger Grum-Schwensen; Redaktør Leif Hansgaard, Helse; Sygeplejerske Sanne Herold; Sygeplejerske Gerda Høj; Læge Carsten Vagn-Hansen; Ergoterapeut Karen Lyng; Sekretær Marie Vittrup, Helse
Den 19. juni 1987 blev vedtægterne godkendt og Dansk Inkontinensforening var en realitet.
Mellem Esbjerg og København
Den første tid blev sekretariatsfunktionen varetaget af Helse, men efter at Inger Grum-Schwensen overtog formandsposten lykkedes det hende i 1988 at få stillet et lokale i De gamles By i København til rådighed. Beliggenheden var tæt ved Rigshospitalet og lokalet var let at finde for de, der søgte råd og vejledning. Lokalet fungerede også som mødelokale og sekretariat. Formanden flyttede imidlertid senere til Esbjerg og sekretariatet fulgte med hertil.
Af hensyn til den aktive bestyrelse blev møder dengang skiftevis afholdt i Esbjerg og i København. Det var før e-mailens tid, så administrationen blev også ordnet skriftligt og telefonisk.
Medlemstallet var meget beskedent – og det samme gjaldt donationer og fondsmidler. Et kreativt forsøg gik ud på at sælge hjælpemidler via foreningen, men selvom tanken om rådgivning og diskret køb samme sted var god, så måtte idéen af tidsmæssige grunde opgives.
Efterhånden blev det klart for bestyrelsen, at skulle foreningen have den mindste chance for at overleve, måtte der anderledes nytænkning til. Dels måtte sekretariatet flytte tilbage til København, dels havde man brug for en synlig frontfigur.
I 1994 fandt bestyrelsen så et lokale på ydre Frederiksberg – men det var et kælderlokale med dårlige toiletfaciliteter, og der var problemer med opvarmning om vinteren. Rådgivningen og administrationen fungerede ved bestyrelsens skiftende vagter og øvrige frivilliges hjælp.
Den dengang 80-årige gymnastikpædagog Helle Gotved indvilligede i 1992 at blive foreningens protektor, dog med den klausul, at ’hvervet’ ikke indebar belastende og administrativt arbejde for hende.
Nye tider – nyt navn
Overlæge, dr. med. Gunnar Lose
Foreningens økonomi var fortsat skrantende, men i 1995 lykkedes det at få professor, overlæge, dr. med. Gunnar Lose til at påtage sig hvervet som foreningens præsident.
Nu tog tingene fart – Dansk Inkontinensforening skiftede navn til Kontinensforeningen, og det varede ikke længe inden den første donation blev overrakt foreningen. Takket være Gunnar Loses ihærdige arbejde – dygtigt og professionelt fulgt op af hans efterfølger i præsidentembedet, klinikchef, urogynækolog, phd Lars Alling Møller, fulgte snart flere.
De to specialister fik via hårdt og frivilligt arbejde blandet med dygtighed og et godt netværk overbevist mange firmaer og fonde om foreningens eksistensberettigelse. Ja, man kan roligt sige, at uden de to ildsjæle eksisterede Kontinensforeningen i dens nuværende og veldrevne stand ikke i dag.
Efterfølgende og kontinuerlige sponsorater betød dengang – som i dag – at bestyrelsen kan opretholde et præsentabelt sekretariatskontor og en professionel administration.
Foreningens nyere adresser
Kontoradressen i 1995 var kontorhuset Copenhagen Europe Center, Vesterbrogade 149, København V.
Sekretariatsfunktionen blev varetaget af to dygtige sekretærer, men efter ca. et år besluttede de at ophøre med det indbyrdes samarbejde, og foreningen flyttede adresse til Rathsacksvej på Frederiksberg. Lokalerne her var gode, og i de følgende år fungerede stedet for sekretariatet fint som både administration, rådgivningscenter og mødelokale for bestyrelsen. Desværre blev dette lejemål opsagt – og i begyndelsen af 2000 stod foreningen uden fast adresse.
Præsident Gunnar Lose trådte heldigvis hjælpende til, og takket være gode kontakter lykkedes det ham hurtigt at skaffe både nyt lokale og ny sekretær, og der blev atter startet op på Vesterbrogade – nu i nr. 64. Lokalet var fremlejet og et lille år efter blev lejekontrakten desværre sagt op, da indehaveren selv skulle anvende kontoret. Tilfældigvis havde undertegnede (artiklens forfatter) kort før lejekontraktens udløb et privat ærinde i bygningen BUEN, Vestre Farimagsgade 6 – og sagen kort, så var kontor 1029 på 1. sal ledigt. Denne adresse har i perioden 2001 -2017 været rammen for Kontinensforeningen.
I 2017 gik den forhenværende sekretariatschef Aase Randstoft gennem 15 år på pension. Efter 16 år på Vestre Farimagsgade beslutter bestyrelsen at ansætte sekretariatschef Jannie Dobel på halvtid og med hjemmekontor på Amager. I 2019 stoppede Jannie Dobel og faklen blev givet videre til sekretariatsleder Louise Gammelholm.
Bestyrelser igennem tiden
Karakteristisk for de vekslende bestyrelser er, at det hovedsagelig har været personer fra sundhedssektoren, der har beklædt posten som bestyrelsesmedlemmer. Dog har der også få gange været indvalgt personer, der har haft inkontinensproblemet på nærmeste hold.
Siden stiftelsen i 1987 har foreningen haft stor glæde af følgende formænd:
Sygeplejerske Inger Grum-Schwensen
Sygeplejerske Helle Berthelsen
Kontinenssygeplejerske Bodil Hansen
Kontinenssygeplejerske, uroterapeut Merete Thuesen Stokkeland
Overlæge, Ph.d. lektor og formand for Lægevidenskabelige Selskaber Susanne Axelsen
Overlæge Vibeke Weltz
Aktuel formand er kontinenssygeplejerske Kirsten Kaysen