Bryd et tabu – det kan ske for os alle – vi står gerne frem, gør du?

foto

Kilde: KontinensNyt 3, 2010, s. 28

Download hele artiklen

Den populære komedieskuespiller Whoopi Goldberg står frem og indrømmer, at hun tisser i bukserne. Det bør ikke være et tabu.

Hollywoodstjernen Whoopi Goldberg har sikkert fået mange til at tisse i bukserne af grin. Men hun gør det også selv, fortæller hun nu.

Hun står frem som led i en oplysningskampagne om inkontinens – problemer med at holde på vandet – som er et udbredt fænomen blandt mange kvinder.

’Ingen vil tale om inkontinens. Af en eller anden grund har vi besluttet, at det er et tabu,’ siger Whoopi Goldberg ifølge Contactmusic.com. ’Men så mange kvinder oplever det, og vi burde være i stand til at snakke om det åbent,’ siger hun. 54-årige Goldberg medvirker i forbindelse med oplysningskampagnen i en række små filmklip om inkontinens. Filmklippene skal efter planen sendes ud via internettet. I filmene spiller Whoopi Goldberg blandt andet Kleopatra og Jeanne d’Arc og fortæller i skikkelse af disse stærke kvinder om ikke at kunne holde på vandet.

Og netop det, at det kan ske for alle – også dem, der i det daglige normalt ikke har problemer med inkontinens, gør, at vi har fået tilladelse til at fremme sagen ’BRYD ET TABU’ med denne lille historie fra livstykket og komikeren Vivienne McKee:

Under overskriften ’Hvad er det pinligste du nogensinde har oplevet på en scene? fortalte Vivienne McKee følgende: ’Der er sket rigtig mange både pinlige og sjove ting i de 27 år, jeg har lavet ’Crazy Christmas Cabaret’. Hver aften har vi folk oppe på scenen, så man ved aldrig, hvad der sker. Og det er jo netop en del af showet. Men en gang var der én af de andre skuespillere på scenen, der lavede noget, som var så sjovt, at jeg simpelthen tissede i bukserne af grin. Og det løb ud gennem bukserne og ned på scenen, som jo er skrå, så det løb som en lille bæk ned mod publikum. Alle de andre skuespillere kunne se, hvad der var sket, og de var helt hysteriske af grin. Men publikum kunne heldigvis ingenting se, så de kunne ikke forstå, hvorfor skuespillerne grinede så meget. Det var meget, meget pinligt for mig.’

Vivienne McKee tilføjer, at det heldigvis for hende var et engangstilfælde – men hun vil vældig gerne være med til at bryde det tabu, som inkontinens er for mange mennesker – derfor fik KontinensNyt tilladelse til at bringe historien. 1000 tak til Vivienne McKee.

Og til dig som læser, husk på, at du ikke er den eneste i verden, der ikke kan holde på vandet – omkring en halv million danskere – altså én ud af 10 – har problemer med inkontinens. Rådet er altid, få det sagt, gå til læge og få hjælp.

Kilde Whoopi Goldberg: Fyns.dk, marts 2010
Kilde Vivienne McKee: Berlingske Tidende februar 2010 – ’Alt om teater’

Det hemmelige problem i idræt

karenradmer

Af Karen Balling Radmer, journalist
Kilde: KontinensNyt 1, 2007, s. 26-27

Download hele artiklen

Ingen taler om inkontinens i sport, til gengæld dropper mange deres idræt af den årsag
Mange kvinder der dyrker idræt kan ikke holde på vandet. Blandt udøvere på højt plan, især i springgymnastik og andre idrætter hvor der er mange hop, er det op mod halvdelen der tisser i bukserne under idræt. Ingen taler om inkontinens i sport, til gengæld dropper mange deres idræt af den årsag. Men bækkenbunden kan trænes med stor succes.

Idræt kræver en stærk bækkenbund. Men hos mange – især kvinder – er bækkenbunden ikke stærk nok til at håndtere idræt og samtidig holde på urin. Det kan skyldes en utrænet bækkenbund, skader under fødsler men det kan også skyldes at en specifik idræt er særligt hård ved bækkenbunden. Under alle omstændigheder bør bækkenbunden trænes, og derfor bør træning af bækkenbunden være en del af opvarmningen og noget man husker som instruktør.

Spring det værste
Springgymnastik er den værste synder hvis man betragter tilværelsen fra bækkenbundens synspunkt. Belastningen ved de mange hop er så voldsom at den kvindelige bækkenbund simpelthen ikke kan holde urinrøret knækket, og så går det galt. Urinen siver ud typisk på et tidspunkt der bestemt ikke er hensigtsmæssigt.

Omkring 50 procent af eliteidrætskvinder oplever at de tisser lidt, når de dyrker deres idræt – flest i springgymnastik. Men også mange der dyrker idræt på motionsplan døjer med at holde vandet – de lider af inkontinens.

Blandt eliteidrætsudøvere ved ingen om det har fået nogen til at vælge deres idræt fra. Men et kvalificeret gæt fra fysioterapeut Birthe Bonde med speciale i inkontinens og med flere undersøgelser af området bag sig, er at en eliteidrætsudøver næppe vil lade lidt dryp i trusserne afholde hende fra at dyrke sin idræt på topplan. Men det påvirker oplevelsen og livskvaliteten.

Dropper sin idræt
Til gengæld får inkontinens ofte kvinder i motionsidræt til at vælge deres yndlingsidræt fra – også selvom den måske er en interesse der fylder op mod 5-6 dage ugentligt. Oplevelsen af pludselig at blive våd midt i aerobictimen eller fodboldkampen er bare for voldsom.

“Mange kvinder vælger idrætsgrenen fra, eller de går fra high impact til low impact eller de sætter sig på en cykel,” siger Birthe Bonde.

I hendes klinik GynObs er mange af patienternes største drøm at begynde at løbetræne igen.

Hvor mange der vælger idræt og motion fra i Danmark på grund af inkontinens ved man ikke, men en amerikansk undersøgelse blandt kvindelige universitetsstuderende viser, at 20 procent af kvinderne holdt op med at dyrke motion på grund af inkontinens.

For inkontinens er det hemmelige, men ret udbredte problem i idræt. Det er det man ikke taler om.

“Inkontinens er utrolig tabubelagt. Spøger man som træner ud over et hold, hvor mange der har rygproblemer, melder en tre-fire stykker sig. Spørger man hvem der tisser i bukserne svarer ingen. Men man kan roligt regne med at der er nogle på holdet, der har et tykkere bind på, eller de holdt op med at komme,” siger Aase Randstoft, sekretariatschef ved Kontinensforeningen og kontinensinstruktør.

En folkeundersøgelse har vist, at 17 procent af de 40-60-årige kvinder har problemer med at holde på vandet. Og hver 3. kvinde har ved graviditet og efter fødsel problemer. Omkring 200.000 kvinder i Danmark lider af inkontinens. Ifølge Birthe Bonde skal piger allerede fra deres første menstruation være opmærksomme på deres bækkenbund. For fra da af udvikler bækkenet sig til at blive bredere og dermed skal bækkenbunden også være stærkere.

Find dig ikke i inkontinens
“Mange kan heldigvis også grine af at blive våd en gang imellem når de dyrker idræt. Men vi ved at kvinder først søger hjælp, når de er blevet afsløret med problemet på et offentligt sted. Indtil da holder de det for sig selv. Men man skal ikke finde sig i inkontinens,” siger Birthe Bonde (afbilledet til højre).

“I alle livets forhold kan man ikke holde tæt, når man har en bækkenbund der som kvindens er cylinderformet. Men er man almindelig motionsudøver, så burde man kunne. Man skal reagere hvis man begynder at blive utæt. Det skal ikke bortforklares men tages fat om. Ved 1 ud af 100 er det et tegn på begyndende kræft. Og for resten nedsætter det livskvaliteten i typisk 5-8 år – den tid det tager før en kvinde søger hjælp,” siger Birthe Bonde.

Træning virker
For 70 procents vedkommende hjælper træning af bækkenbunden. “Det er jo en succesrate der er til at forholde sig til,” siger Birthe Bonde.

Hun peger på, at det bør høre til i idrætstræningen, at minde om, at man skal huske at knibe bækkenbunden sammen, når man springer, lander, dunker, hopper – nøjagtig som når man hoster, løfter, nyser eller griner.

Man kan ikke som instruktør eller træner gå ud fra, at almindeligt veltrænede kvinder har en veltrænet bækkenbund.

Derfor skal den trænes. På de næste sider får du et forslag til et kort træningsprogram, du kan bruge i din træning.

Drop nogle af hoppene
“Men man kan have en fortrinlig bækkenbund og alligevel ikke holde til et højt spring i trampolinen, at dunke i basketball eller dyrke springgymnastik. Der er nogle belastninger bækkenbunden hos kvinder ikke kan holde til,” siger Birthe Bonde. Hun kunne ikke drømme om at sige at nogle idrætter ikke er så gode for kvinder. For fordelene ved at dyrke idræt opvejer så meget.

“Men hop og kvinder er ikke den bedste kombination. Hvert år får 6000 kvinder syet underlivet op. Hertil kommer operationer for inkontinens. Bækkenbunden kan ikke holde organerne oppe ved så store belastninger, og så falder de ned,” siger hun.

Mænd tisser også i bukserne
Men et endnu mere overset problem i idrætten er mænds inkontinens. Ofte oplever mænd et efterdryp – som skyldes en lille udposning på urinrøret, hvor der kan stå urin. Med en stærk bækkenbund kan manden også tømme udposningen og undgå efterdryp.

Fakta

  • Omkring 200.000 kvinder, 150.000 mænd og 50.000 børn har problemer med at holde på urin og/eller afføring. Årsagen for voksnes vedkommende kan være en svag bækkenbund, en bækkenbund der ikke kniber sammen på det rigtige tidspunkt eller hos kvinder fødselsskader. Risikoen for inkontinens er øget ved fedme og kronisk hoste
  • Omkring 68 % ved ikke hvor bækkenbunden sidder. Får man bækkenbunds-instruktion, kan 75 % finde ud af at træne bækkenbunden selv.

Kildehenvisning: DGI magasinet UDSPI

Er det også sådan i England?

Interview med Clinical Manager Debbie Gordon fra den engelske Bladder & Bowel Foundation

18457509-23874191-thumbnail

Af Lise M. Andersen
November 2013
(interviewet kan læses på engelsk forneden)

Spørgsmål:
I Danmark holder tabuet mange inkontinente fra at søge hjælp i op til 5 år. Oplever i den samme niveau af tabu hos Bladder & Bowel Foundation i England?

Svar:
Generelt er tingene ved at blive lidt bedre i UK. Der er stadig tabu men TV programmer såsom ‘Embarrassing Bodies’ (De flove kroppe) og andet omtale i mediet er med til at inspirerere inkontinente til at gå til læge.

Spørgsmål:
At nedbryde tabuet syntes at være et problem der er svært for både patienter og professionelle. Hvordan takler Bladder & Bowel Foundation dette i England?

Svar:
Vi arbejder med jævne mellemrum med professionelle behandlere samt offentligheden for at nedbryde barriererne. Vores anonyme hotline som tilbyder råd og vejledning er bemandet af erfarne kontinenssygeplejersker og fysioterapeuter som vejleder både patienter og professionelle. Vi arbejder også med lovgiverne; NICE og NHS England således at patientens stemme er repræsenteret til enhver tid.

Spørgsmål:
I Danmark har vi en flaskehals problem i behandling af patienterne; den tid en GP (praktiserende læge) skal bruge per patient for at opfylde Minimal Care-kravene overskrider den tid de faktisk har per patient. En af resultaterne er at inkontinens bliver nedprioriteret. Oplever I lignende problem i UK? I tilfælde af at I gør, er der noget I føler kunne gøres for at løse problemet?

Svar:
Desværre er situationen nøjagtig det samme her. Ofte er det sådan at en patient endelig får taget sig sammen til at nævne problemet lige i slutningen af en konsultation, og hvis der ikke tages hånd om problemet med det samme bliver det ikke nævnt igen. Vores hotline hjælpere opfordrer patienterne til at tage kontakt til den lokale inkontinens service/klinik som ofte accepterer folk uden henvisning, eller opfordrer de patienter til at bestille en konsultation hos egen læge for at snakke om inkontinensen.

Spørgsmål:
Vi er meget interesseret i at høre lidt om jeres ‘Love Your Gusset’ kampagne. Vil du fortælle lidt om den?

Svar:
Bladder & Bowel Foundation har gennem historien koncentreret sig udelukkende om overaktiv blære – mest pga sponsoraftaler og støtte til specifikke kampagner. Vi var interesseret i at fokusere på stressinkontinens med speciel fokus på teenagere og unge voksne. Vi oplevede at en del af dem der ringede til hotlinen var unge mødre med stressinkontinens. Vi blev enige om at afprøve en kampagne med ERIC (den engelske NGO som støtter børn med inkontinens). Vi kunne se at vores foreninger havde en fællesområde – nogle teenagere ville relatere til en hjemmeside med fokus på de voksne, mens andre ville måske føle sig mere hjemme i ERIC’s hjemmeside.

Det var vores første Facebook kampagne så vi er også ved at lære af de erfaringer vi gør os. Vi kommer til at evaluere det hele i løbet af de næste par måneder, men det information vi har fået indtil videre ser rigtig lovende ud.

Spørgsmål:
Har i nogle andre aktiviteter du gerne vil dele med os? Er der nogle tværlandeaktiviteter?

Svar:
Vi ville være meget interesseret i at overveje en awareness program i samarbejde med Kontinensforeningen. Vores fokus i 2014 bliver Bowel campaign (kampagne med fokus på tarmen), og vi arbejder også videre på at få mere fokus på stressinkontinens.

Om Debbie Gordon

Clinical Manager Debbie Gordon startede hos Bladder and Bowel Foundation (BBF) i 2012 som chef for BBF’s klinik-relaterede aktiviteter. Hendes ansvarsområde omfatter bl.a. ansættelser til og styring af foreningens telefonisk hotline, hvor kvalitet og de højeste standarder sikres. Debbie Gordon er også med til at sikre at BBF’s kvalitetsstyring opfylder de nødvendige krav fra de anerkendte professionelle og lovgivende instanser i UK.

Besøg Bladder and Bowel Foundation her

Læs mere om ‘Love Your Gusset’-kampagnen her

Besøg ‘Love Your Gusset’ på Facebook

Besøg Education and Resources for Improving Childhood Continence (ERIC) hjemmesiden her

Forneden kan du læse interviewet på engelsk.

Is it the same in England?
Interview with Clinical Manager Debbie Gordon, Bowel and Bladder Foundation, England.

Question:
In Denmark, the taboo factor keeps many incontinence sufferers from seeking medical help for up to 5 years. Does the Bladder and Bowel Foundation experience this level of taboo?

Answer:
Generally things are improving in the UK. There is still a taboo around the subject of incontinence but TV programmes like ‘Embarrassing Bodies’ and other media coverage are helping to encourage sufferers to seek medical help.

Question:
Cutting through the taboo seems to be problematic for patients as well as some professionals. How does the Bladder and Bowel Foundation tackle these issues in the UK?

Answer:
We regularly work with professionals and the public in an attempt to break down barriers. Our confidential helpline offering clinical advice, is staffed by Senior Continence Nurses and Physiotherapists and offers advice to both individuals and professionals . We also work closely with our policy makers; NICE and NHS England so that the patient’s voice is considered in all decisions.

Question:
In Denmark, there is a ‘bottleneck’ problem in getting treatment for patients: the time a GP needs to spend on Minimal Care and diagnosis of incontinence exceeds their allotted time per patient. As a result, incontinence can easily be neglected. Does the UK struggle with this issue or something similar as well? If so, are there any steps you feel can be taken to address this issue?

Answer:
Sadly this is the same in the UK. Often a patient may pluck up the courage to mention their incontinence at the end of their consultation and if it isn’t addressed very few ask again. Our helpline advises callers to speak to their local Continence service who often accept direct referral or encourage callers to make an appointment to speak to their GP specifically about their continence needs.

Question:
We are very interested in hearing a bit about the Love Your Gusset Campaign. Would you tell us a bit about it?

Answer:
Historically the Bladder and Bowel Foundation has focused on overactive bladder, mainly due to specific funding streams and campaign agreements. We were keen to highlight stress urinary incontinence, with a focus on the teenager / young adult. We recognised that a number of our callers were teenage mums with stress incontinence. We agreed to trail a campaign with ERIC, the UK charity supporting children with continence needs. We recognised that there was an overlap in our organisations – some teenagers would relate to an adult site like B&BF whereas some of our young adults may find the ERIC site more user friendly. It was our first Facebook campaign and so a bit of a learning curve – we will review it in a couple of months but initial data is encouraging.

Question:
Do you have any other activities you would like to highlight? Any across the border activities?

Answer:
We would be delighted to consider a joint awareness programme with The Danish Continence Society. Our focus for 2014 is our Bowel Campaign and also progressing our work on Stress Incontinence Awareness.

Debbie Gordon – Clinical Manager

Debbie joined the Bladder and Bowel Foundation in June 2012 as a Clinical Manager. Debbie provides leadership on all issues relating to clinical excellence and manages all clinically based activities and assets of BBF, including the Helpline and its personnel ensuring that high quality and comprehensive best practice clinical standards are met. This includes the introduction of BBF quality assurance systems meeting the requirements of recognised professional and regulatory bodies.

Visit Bladder and Bowel Foundation here

Read more about the ‘Love Your Gusset’ campaign here

Visit the ‘Love Your Gusset’ page on Facebook

Visit the Education and Resources for Improving Childhood Continence (ERIC) homepage here

Frygten for uheld

Interview med Pia Larsen, der har måttet erkende, at hendes inkontinens nok ikke kan kureres. Nu skal hun lære at leve med sygdommen – og det er svært

PiaWindow

Af Kristian Bang Larsen, Redaktionen.dk
Foto: Jes Holm
Kilde: KontinensNyt 4, 2010, s. 8-9

Download hele artiklen

Det er først lige ved at gå op for Pia Larsen. Inkontinensen kan ikke kureres, og hun er nødt til at lære at leve med den. Hun ved ikke hvordan. Kan ikke forestille sig det.

’Det er en svær omstilling. Jeg har svært ved at finde ud af, hvordan jeg skal komme videre. Jeg har virkelig lyst til at arbejde, men har svært ved at se hvad jeg kan lave,’ siger hun.

I slutningen af august i år fik Pia Larsen en elektrostimulationsoperation. Det er en metode, hvor der indopereres elektroder på nerverne i bækkenet. Elektroderne stimuleres af en pacemaker, og dermed kan lukkemusklerne, komme til at fungere igen. Der var først en testoperation, hvor Pia Larsen skulle gå med elektroderne i tre uger, så man kunne se om det virkede, og om man skulle lave en permanent operation.

Det virkede ikke.

Frustreret
En måneds tid efter at Pia Larsen fik det afkræftende svar, sidder vi i den lyse havestue i hendes hus i Saks-købing. Hjemmet, hvor hun bor med sin mand, er ryddeligt og pyntet. Der er hvide porcelænsfigurer i reoler og vindueskarme, elefanter med potteplanter på ryggen, og på væggene hænger platter med malede japanske fruer i kimono. Dem har hendes farmor malet, fortæller Pia Larsen. Hun har dækket op med te, kaffe, citronmåne og små flødeboller. Hun er venlig og virker fattet og rolig, men når hun fortæller er det tydeligt, at uroen raser i hende.

’Jeg er meget frustreret, for jeg er klar over, at der ikke er mere at gøre. Jeg tænkte, at operationen var det sidste, der skulle gøres. Så ville det komme til at fungere, og så ville jeg kunne komme i arbejde.’

Hellere kræft end inkontinens
For tre år siden blev Pia Larsen opereret for kræft i endetarmen. I forbindelse med operationen fik hun en stomi. Efter et år fik hun stomien fjernet, og der opdagede hun, at hun var blevet inkontinent.

’Da stomien bliver lukket, går det op for mig, at jeg ikke kan holde mig. Jeg skal også tømme min blære med kateter. Jeg vidste ikke, at kræftbehandlingen ville betyde, at jeg ikke kunne holde på min afføring, og også skulle bruge kateter. Man tror jo, at når kræften er væk, så er du fit for fight.’

Men Pia Larsen er langt fra fit for fight. Det var næsten lettere at have kræft, end det er at være inkontinent.

’Kræftsygdommen har på nogle måder været en god oplevelse, fordi man er i behandling og folk omkring én hele tiden tager sig af én. Det er helt anderledes nu, hvor man ligesom er ude af systemet. For jeg er stadig ikke ovenpå og rask. Jeg kan ikke holde mig tør.’

’Jeg er bange for, at det går galt’

Nu går Pia rundt derhjemme. Hun har været sygemeldt så længe, at hun er blevet opsagt på Rødby-Puttgarden-færgerne, hvor hun har arbejdet med kosmetik og gaveartikler. Hun synes, at inkontinensen fylder hele hendes liv. Den ødelægger det.
’Hvis min mand kommer og spørger, om jeg ikke tager med på loppemarked, så kan jeg ikke lide at tage af sted. Jeg er bange for, at det går galt,’ fortæller Pia.

Hun har heller ikke turdet tage på ferie i de tre år, hvor hun har været syg, og selv små ture har hun det dårligt med. Hun synes, at det er utrolig svært at låne et toilet, når hun er ude.

’En dag jeg var i Næstved, havde jeg lige tid til at handle ind i Lidl, og så gik det galt. Så ville jeg låne et toilet, men det måtte jeg ikke. Jeg måtte først forklare min situation for ekspedienten og så for bestyreren, før jeg fik lov til at bruge toilettet. Jeg var så taknemmelig bagefter, at jeg gav dem 50 kroner for ulejligheden,’ fortæller Pia Larsen.

Hun har prøvet at være så åben, som hun kan om sin situation, og har løbende fortalt familie og venner om kræftsygdommen og følgerne af den. ’Derfor har jeg også været til fester og den slags, så de ved godt, at det er fordi jeg har en følgesygdom, at jeg løber på toilettet midt i stegen. Det har gjort det nemmere, at jeg har været åben om det, og det ville det måske også være på en arbejdsplads.’

Pia Larsen vil rigtig gerne ud på arbejdsmarkedet igen, men hun frygter det også, og er bange for at kommunen vil presse hende ud i et job. Hvis hun kunne komme tilbage til sit gamle job på færgerne, ville det måske ikke være så svært at fortælle kollegaerne, at hun er blevet inkontinent. Men at skulle fortælle om det til en jobsamtale, og måske senere til nye kollegaer, hun ikke kender, har hun ikke lyst til. ’Man kommer ikke til et nyt arbejde og siger, at man har det problem. Det gør man ikke. Jeg har ikke lyst, fordi jeg er bange for, at det kan gå galt,’ siger hun.

Alene med sygdommen
Pia Larsen har hele tiden troet, at hendes inkontinens kunne kureres, men efter den mislykkede operation er det ved at gå op for hende, at hun måske er nødt til at lære at leve med sygdommen. Hun kan godt savne nogen i samme båd at tale med, men det er ikke, ligesom når man har kræft, hvor der er mange selvhjælpsgrupper og støttemuligheder. Selv om inkontinens er meget udbredt, er det stadig ikke noget, man taler om. Det er tabu.

’Det er først ved at læse KontinensNyt, at det er gået op for mig, at der er så mange, der har de her problemer. Det selv om jeg er uddannet sygehjælper,’ siger Pia. ’Måske har jeg endda selv arbejdet sammen med nogen, der har haft det. Det kan jeg ikke vide.’

Inkontinens er stadig tabu

shywoman

Af Jes Høyer Mikkelsen, Imagebuilding, for SCA A/S
Kilde: KontinensNyt 3, 2008, s. 8-9

Download hele artiklen

Inkontinens er nutidens skjulte lidelse, og derfor ved de fleste ikke, hvor udbredt inkontinens i virkeligheden er i vores samfund!

Inkontinens er en helt almindelig lidelse, men en dugfrisk undersøgelse viser, at netop inkontinens er noget af det sværeste at tale om. Familiemedlemmer taler ikke om det indbyrdes, medierne ignorerer stort set lidelsen, og end ikke imellem patient og læge er inkontinens et emne, man tør diskutere.

En engelsk, fransk, hollandsk undersøgelse fra foråret 2008 viste, at inkontinens ligger i toppen over emner, vi har svært ved at diskutere med hinanden. Professor Ian Milson, afdelingen for obstetrik og gynækologi, Göteborg Universitet, er blandt de førende internationale eksperter på inkontinens, og han har vurderet undersøgelsen.

“Inkontinens er nutidens skjulte lidelse, og derfor er de fleste ikke klar over, hvor udbredt inkontinens i virkeligheden er i vores samfund – og det bekræftes i undersøgelsen. Internationale studier viser, at allerede i 20-års alderen har ca. 3 % inkontinensproblemer, og når vi ser på gruppen på 80 år eller derover, så har flere end en tredjedel inkontinensproblemer.

Alligevel taler vi ikke om inkontinens,” siger professor Ian Milsom.

“I undersøgelsen spørges personer, der ikke lider af inkontinens, om hvor udbredt, de tror, inkontinens er. Svarene viser, at to tredjedele af briterne mener, at inkontinens er meget almindeligt eller almindeligt. I Frankrig mener derimod kun 2 %, at det er en meget almindelig lidelse, og 35 % at inkontinens er almindeligt. Hver femte franskmand mener ligefrem, at inkontinens er en sjælden eller meget sjælden lidelse,” siger Ian Milsom.

Tabu og træning
En af verdens førende eksperter i årsager til inkontinens samt forebyggelse af inkontinensproblemer er Diane K. Newman, der er co-director på University of Pennsylvania. Hun har undersøgt, hvordan almindelige kvinder opfatter inkontinensproblemer.

Næsten 70 % af deltagerne i Diane K. Newmans undersøgelse fra 2001 – ‘Kvinder med inkontinensproblemer’ – ventede i mere end to år med at søge læge. Imens forsøgte de at klare problemerne ved at gå hyppigere på toilettet eller ved at benytte absorberende hjælpemidler som fx bind eller bleer – eller ved at drikke mindre.

“Halvdelen af deltagerne i undersøgelsen opfatter ikke inkontinens som et stort problem, når man spørger dem om, hvorfor de fx ikke taler med deres læge om sagen. Men jeg tolker det snarere derhen, at denne gruppe kvinder er bange for at tale med deres læge om emnet og derfor bare vælger at leve med lidelsen. Det bekræftes af, at næsten hver tiende kvinde i undersøgelsen er flov over at tale med deres læge om inkontinens, og hver femte opfatter lidelsen som en del af det at blive ældre – underforstået, at der ikke er meget at gøre ved det,” siger Diane K. Newman.

Kvinderne har brug for helt firkantet hos deres læge at få at vide, at de lider af inkontinens. Hjælp til forebyggelse og genoptræning med fx bækkenbundsøvelser er også blandt de områder, hvor praktiserende læger og plejepersonale kan bidrage med information til den enkelte patient.

“Vi har fulgt en gruppe kvinder med inkontinens, hvoraf halvdelen af forsøgspersonerne blev bedt om at lave bækkenbundsøvelser. Over en tredjedel af disse kvinder slap helt af med inkontinensproblemerne, mens 56 % oplevede en klar fremgang, eller at inkontinensproblemerne i det mindste ikke blev værre. Det er heldigvis aldrig for sent at komme i gang med bækkenbundsøvelser, og de praktiserende læger bør påtage sig det ansvar at oplyse om vigtigheden af bækkenbundsøvelser – også forebyggende over for kvinder, der endnu ikke har inkontinensproblemer, for hvorfor vente til man er blevet ramt af inkontinens,” siger Diane K. Newman.

Diane K. Newman har også undersøgt om koffein, rygning og overvægt øger risikoen for inkontinensproblemer. Hendes undersøgelser tyder ikke på, at the- og kaffedrikning har betydning, men overvægt er en sandsynlig årsag til inkontinens. I 2007 blev et hold overvægtige kvinder med inkontinensproblemer sendt på slankekur af Diane K. Newman. Forsøget viste, at efter kuren var 50 % blevet deres inkontinens kvit. Ingen undersøgelser kan bekræfte, at rygning er medvirkende til inkontinens, men det er alligevel Diane K. Newmans opfattelse, at rygning øger risikoen for inkontinens markant.

Inkontinens kan behandles

UllaK

Af Ulla Kabbelgaard, Specialsygeplejerske
Kilde: KontinensNyt 4, 2010, s. 25

Download hele artiklen

Det skal være socialt acceptabelt at gå på toilettet
Det skal være socialt acceptabelt at gå på toilettet, uanset om man eksempelvis er ansat på en fabrik og arbejder ved et samlebånd, eller om man går i tredje klasse og måske er midt i en matematiktime.

‘Inkontinens koster samfundet mindst 2 milliarder kroner’ lyder en af overskrifterne i Information 26. juli. Hvorvidt inkontinens dræner statskassen for netop to milliarder kroner årligt, ved jeg ikke, men at inkontinens ikke bare er et problem, men et vedvarende problem, som i virkeligheden ofte kan løses relativt let, kan jeg som urologisk sygeplejerske skrive under på.
I dag lider ca. 400.000 danskere – eller lige knapt hver 10. af os – af inkontinens. Det er værd at bemærke, at det langt fra kun er ældre mennesker, der er tale om. Faktisk døjer i omegnen af 50.000 børn og unge i dag med problemet.

Og så er inkontinens er en dyr lidelse, både menneskeligt og samfundsøkonomisk. For udover de mange penge, som lidelsen årligt koster samfundet, betyder inkontinens også en væsentlig forringelse af de ramtes livskvalitet. Mange får det ganske enkelt dårligt psykisk og begynder at afskære sig fra sociale relationer og begivenheder.

Forebyggelse
Når problemet er opstået vil det oftest kræve hjælp fra en af vores mange specialuddannede kontinenssygeplejersker, og derfor skal det være lettere at komme i kontakt med en kontinenssygeplejerske. Råd og behandling kan med fordel udbygges, og indtænkes i fx sundhedscentre, hvor det er mere uforpligtende at møde op.

En effektiv indsats kræver ligeledes, at samarbejdet mellem de sundhedsprofessionelle på tværs af sektorer fungerer optimalt, og at de efteruddannes løbende.

Det paradoksale men også glædelige budskab er, at inkontinens ofte relativt let kan forebygges. Faktisk viser undersøgelser, at hos 7 ud af 10 af de borgere, der døjer med inkontinens, kan lidelsen løses relativt let og simpelt. I mange tilfælde handler det ganske enkelt om at forstå og lytte til kroppens signaler – altså kunne gå på toilettet, når der er behov for det. Og de fysiske rammer skal være i orden.

Netop derfor er det vigtigt, at vi som samfund giver plads til toiletbesøg. Det skal være socialt acceptabelt at gå på toilettet, uanset om man eksempelvis er ansat på en fabrik og arbejder ved et samlebånd, eller om man går i tredje klasse og måske er midt i en matematiktime. Hvis vi skal problemet til livs, og det skal vi, er det nødvendigt, at vi i vores sociale faste rammer i børnehaver, skoler og på arbejdspladser m.m. giver plads til, at den enkelte kan efterkomme kroppens signaler.

Og der er mange gevinster at hente ved at nedbringe antallet af borgere, der lider af inkontinens. Ud over de indlysende økonomiske gevinster, viser undersøgelser, at livskvaliteten stiger markant hos de borgere, der bliver hjulpet ud af problemet.

Jeg synes, at det er den kurs, vi skal sætte!

Om forfatteren
Specialsygeplejerske Ulla Kabbelgaard er forkvinde for Fagligt Selskab for Urologisk Interesserede Sygeplejersker.
Er ansat på Næstved Sygehus Børneinkontinensklinik og har sammen med sin mand en gynækologisk klinik i Næstved, der behandler kvinder og børn.
Ulla er tillige aktiv i bestyrelsen i Kontinensforeningen.

Inkontinens og internettet – er der andre derude?

surfingnet

Af Michael Næstved, forfatter
Kilde: KontinensNyt 4, 2010, s. 10-11

Download hele artiklen

Generelt er det en dårlig idé, at surfe rundt ude på nettet, hvis man ikke ser sig for. Man skal ikke surfe rundt på fremmede hjemmesider og links med hovedet under armen. Man skal være kritisk og se sig for. Risikoen for at få noget ubehageligt ind på sin computer er ganske stor. Ikke bare virus og spionprogrammer (spyware), men man kan også blive franarret sine kontooplysninger til banken, personlige oplysninger og andre helt private ting. Men når det så er sagt, er internettet en næsten uudtømmelig kilde til informationer, samvær med andre, steder, hvor man kan dele sine interesser med andre og indgå i et fællesskab og finde nye venner. Det gælder også, hvis man er inkontinent. Internettet er en uvurderlig kilde til informationer. Hvis man sidder og føler sig helt alene med sine problemer, måske tør man ikke rigtigt tale med andre om dem, måske har man ikke nogen man føler vil forstå, hvad det drejer sig om eller man har bare brug for at betro sig, er internettet er godt sted at se sig om. Desuden er der på internettet en relativ anonymitet og sikkerhed, så hvis ikke man har lyst til at stå frem helt endnu og ikke ligefrem fortæller, hvem man er, vil det for de fleste være ret svært at finde ud af det.

Informationssøgning
Man kan søge på informationer. Der findes adskillige søgemaskiner, fx den mest populære, Google, eller Bing, som kan stort set det samme, men ofte finder andre informationer end Google og præsenterer søgeresultaterne på en anden måde. En søgning via Google på ‘inkontinens’ giver i skrivende stund 159.000 resultater, en søgning på ‘sengevædning’ giver 41.800 resultater og en søgning på ‘ble’ giver 40.300.000 resultater. Men så er revl og krat også medregnet.

Det er klart, at så store mængder resultater er umuligt at gennemgå, så man må for at få færre og mere præcise resultater søge mere specifikt, så nogle af de værste vildskud bliver sorteret fra. For eksempel giver en anden søgning på ‘sengevædning dreng 8 år’ kun 5.580 resultater, altså otte gange færre end den første søgning på bare ‘sengevædning’, og hvis man søger endnu mere målrettet kommer der endnu færre resultater. Til gengæld får man kun de hits, der specielt drejer sig om det man har søgt på. Få relevante resultater, man kan vælge imellem og bruge.

Nogen at tale med
Det kan være yderst betryggende at vide, at andre har samme problem som en selv, har været igennem nogenlunde det samme, så de ved, hvad det er man taler om. Der findes ikke noget værre end at være helt alene uden at have nogen at tale med. Her kan internettet være en god hjælp. Der findes både danske og udenlandske fora, hvor man kan udveksle tanker og idéer, dele oplevelser, få venner eller bare få nogen at tale med. Og den relative anonymitet bag skærmen gør, at man i de fleste tilfælde ikke behøver at sige, hvem man er. Der findes også andre muligheder: I de fleste lande, specielt de Nordiske lande, finder der kontinensforeninger i lighed med den danske, hvor man anonymt kan ringe og tale med professionelle folk, folk, som har hørt og set alt og som aldrig opfatter et spørgsmål som pinligt eller dumt. Den samme sikkerhed for en seriøs behandling har man ikke på internettet. Her kan hvem som helst kalde sig rådgiver, behandler, klinik eller noget helt fjerde. Den relative anonymitet bag skærmen går begge veje. Man kan i virkeligheden ikke være helt sikker på, hvem det er, som er i den anden ende!

Hjemmesider
Der findes et hav af hjemmesider om inkontinens. De fleste af dem er seriøse, velmente og ærlige, men der findes også sider, hvor formålet er knapt så nobelt. Det kan fx være sider for folk med specielle seksuelle interesser. Eksempelvis findes der ret mange sider for folk, der betragter en ble som en fetich eller som har andre formål end det man var ude efter. Problemet er vist ikke så stort her i landet, som det kan være andre steder, fx USA eller Asien, og forbrugerbeskyttelsen er også meget bedre her end i andre lande. Et godt trick til at komme sikkert ud på nettet som inkontinent er at bruge en hjemmeside, som man har tillid til, det kunne være en af de nordiske kontinensforeninger, og der igennem finde sikre links til hjælpemidler, rådgivningslinjer, chatfora, flere oplysninger om de forskellige slags inkontinens og meget andet. Der findes også andre hjemmesider, hvor man kan finde debatfora og grupper, der har inkontinens som emne, men der er ofte tale om lukkede grupper, hvor man skal optages som medlem, før man kan komme i gang. Det giver så til gengæld et lidt større spillerum, for det er kun medlemmerne, der kan se, hvad man skriver.

Er man for gammel til internettet?
Er det overhovedet til at finde ud af? Er der ikke alt for mange faldgruber, svære koder og ting, som er helt umulige at sætte sig ind i, hvis man ikke er en ung computernørd? – nej, slet ikke. De fleste hjemmesider for inkontinens er ret brugervenlige, overskuelige, klare og tydelige. Og skulle man endelig finde en side, som ser svær ud, kan man bare vælge den fra og finde noget andet, som ser lettere og mere brugeligt ud. Hvis man kan finde ud af at bruge en gammeldags skrivemaskine er næste skridt en computer og med få instruktioner vil næsten alle kunne finde ud af det. Informationssøgning er ret nemt og kræver ikke nogen specielle forudsætninger. Det er lige så nemt som at slå op i en ordbog. Hvis man kan finde ud af at løse en kryds og tværs, kan man også finde ud af at begå sig på internettet og med en computer. Det kræver en smule øvelse, men det er også det hele.

Er der så andre derude?
Ja, i massevis. Mange. Der er både unge og gamle og dem midt imellem. De fleste bruger internettet til at blive klar over, at de netop ikke er alene, at der kan gøres noget og til blandt andet at finde nye venner.

Internettet har lige stor værdi uanset om man er ung eller ældre. Tilgangen til det kan være forskellig, men i bund og grund handler det kun om at være en del af et fællesskab, at komme videre og at kunne komme til at leve med et handicap, som kan være yderst generende, isolerende og for mange skamfuldt at tale om. Der findes mange inkontinente, som end ikke tør tale med deres læge om det, og som aldrig ville finde på at ringe til en vildt fremmed person og fortælle noget. Men på internettet kan man tage et lille skridt ad gangen. Se sig lidt om. Prøve at kigge på nogle forskellige sider og måske vove pelsen og melde sig ind i en af de lukkede grupper, hvor der gennemgående er en stor sandsynlighed for, at man vil blive modtaget med åbne arme. I virkeligheden kan man være helt sikker på, at hvis ikke man prøver, så sker der i hvert fald ingenting. Så sidder man der stadig og er alene med sit problem. Og så farligt og uforståeligt er internettet heller ikke.

Find mere online
Den danske kontinensforening (hvor du befinder dig nu) har mange gode og brugbare links til firmaer med hjælpemidler, medicin og informationer
Den svenske kontinensforening www.sinoba.se
Den norske kontinensforening www.nofus.no
Den engelske kontinensforening www.bladderandbowelfoundation.org
Den tyske kontinensforening www.kontinenz-gesellschaft.de
Dansk debatforum www.24.dk – søg efter inkontinensgruppen

Inkontinente lever under stærkt pres

stressedman

Kilde: KontinensNyt 3, 2009, s. 32-33

Download hele artiklen

’Personer med inkontinens er ofte skamfulde, angste og socialt isolerede. Men hvis de åbent erkender, at de har fået et handicap, så vil omgivelserne ofte tage højde for det, og det letter det psykiske pres,’ siger psykiater og sexolog Anette Løwert. Hun opfordrer derfor alle inkontinente til at være åbne om deres problemer.

’Det var så sjovt, at jeg var lige ved at tisse i bukserne af grin!’ – Hvem af os har ikke grinende fortalt venner og bekendte om episoder, der var så sjove, at det var lige ved at gå galt. Det er imidlertid ikke spor morsomt, hvis det vitterlig går galt, hver gang man griner eller bare bevæger sig lidt væk fra hjemmet. Så er det pinligt. ’Det er ikke sjovt, men derimod meget skamfuldt at være en stor dreng på 35 år eller en kvinde på 55, der tisser i bukserne,’ siger psykiater og sexolog, Anette Løwert. ’Vi har jo fra vi var omkring halvandet til to år lært, at det ikke er pænt at tisse i bukserne, og det følger os hele livet igennem. Derfor skammer vi os, hvis vi kommer til at tisse i bukserne. Ikke mindst fordi vi måske tisser en halv liter, mens det lille barn kun tisser nogle deciliter,’ siger hun.

Social isolering
Anette Løwert fortæller, at inkontinente er verdensmestre i undskyldninger. ’Er man inkontinent, vil man ofte kunne stille med 400 undskyldninger for ikke at tage med til tante Annas fødselsdag, fordi man inderst inde er bange for at komme til at tisse i bukserne. Derfor foretrækker mange, at blive hjemme tæt på toilettet. Hvis man endelig beslutter sig for at deltage, så går man på toilettet hvert kvarter for at være på den sikre side. Og det er møg irriterende for den, der sidder ved siden af, og det kan man jo ikke undgå at mærke, når man skal smutte bag om naboens stol for 27. gang,’ siger hun.

’Det betyder, at den inkontinente trækker sig ind i sig selv, fordi vedkommende har sit fokus et helt andet sted. Derfor går mange samtaler hen over hovedet på den inkontinente, og det øger isolationen, der er et reelt problem.’ – ’Vi ser mange inkontinente, der helt har droppet offentlige transportmidler og fritidsaktiviteter af frygt for at komme til at tisse i bukserne. Og det er da også rigtigt, at der er langt til et toilet, når man står ved 18. hul på golfbanen,’ siger hun. ’For ikke at tale om de offentlige toiletter. De er ofte så ulækre, at vi andre kan vælge, om vi vil bruge dem eller ej. Det kan den inkontinente ikke. Dertil kommer, at det kan føles flovt, hvis man møder en af sine venner udenfor et offentligt toilet. Så dem undgår man ved at blive hjemme.’

Gammel gris
Selv om der statistisk er flere kvinder end mænd, der er inkontinente, så tror Anette Løwert, at sygdommen er mere skamfuld for mænd end for kvinder.

’Kvinder har den undskyldning, at de har født børn, og at det er derfor, de er inkontinente. Den mulighed har mændene jo ikke. Desuden er kvinderne vant til at gå med tampon eller bind. Så man kan sige, at de er vant til at have noget mellem benene.’ – ’Hvis det er nødvendigt for en kvinde at gå med ble, så kan hun skjule den under en nederdel. Det er straks meget værre for mændene. De opfattes som nogle gamle grise, der er smurt ind i urinpletter. Så her har vi endnu en fordom og talemåde, der rammer uskyldige mennesker,’ siger hun.

Opgør med myterne
På det seksuelle område er inkontinens for mange et næsten uovervindeligt handicap. ’Det hedder sig, at urin er ulækkert, og at det lugter. Men det passer ikke. Tænk blot på i gamle dage, hvor lægen smagte på patienternes urin for at finde ud af, om de havde diabetes. Så derfor kan jeg kun opfordre til, at man prøver at tisse i en kop. Så vil man finde ud af, at urin hverken lugter særligt meget eller er ulækkert, medminde man har en underlivsbetændelse eller har spist asparges! For det lugter frygteligt’, fortæller hun. Anette Løwert oplever mange klienter, der blander inkontinens med urinsex, som af mange opfattes som noget perverst. ’Men de to ting har overhovedet ikke noget med hinanden at gøre. Der er absolut ikke tale om urinsex, bare fordi man lækker lidt.’

Gode råd
Anette Løwert mener, det er meget vigtigt, at man fortæller sin partner, at man lider af inkontinens. Ellers vil ens fokus udelukkende være på det, og så får man absolut intet ud af et seksuelt samkvem. Man kan tage en tablet før samlejet, der mindsker ens vandladningstrang. Derudover er det vigtigt, at man lader vandet umiddelbart før samlejet. Er man bange for urinlugt, kan man vaske sig og putte lidt parfume på lår og mave, så man føler sig frisk og dufter godt. Man kan i dag få så mange fede og lækre håndklæder, og sådan et kan man jo også lægge i sengen, hvis man skulle lække en smule. Desuden skal man være opmærksom på, at mange inkontinente har sårbare og ømme slimhinder. Derfor kan både mænd og kvinder have store fornøjelse af at bruge noget eksplorationscreme.

’Men vigtigst af alt er, at man er åben overfor sin partner. Ellers er seksuallivet dømt til at mislykkes. Og kan man også fortælle sine nærmeste venner og bekendte om ens problem, så er der ingen tvivl om, at livskvaliteten vil blive bedre, og at man vil få det lettere. Så vil den betænksomme vært eksempelvis sætte en tæt ved døren, så man ubemærket kan gå på toilettet under tante Annas fødselsdag.’ – ’Jeg siger ikke, at man skal gå med et neonskilt, hvor der står inkontinent, men man skal fortælle, at man har fået et handicap, som man ikke selv har bedt om. Og at det ikke er mere skamfuldt end at have en dårlig ryg eksempelvis,’ siger Anette Løwert.

Kilde: www.dr.dk og DagensPuls oktober 2008.

Jeg føler mig parkeret af systemet

Interview med Dorte Jensen, urin- og afføringsinkontinent

Dorte-Jensen

Af Anne Mette Futtrup, Redaktionen.dk
Kilde: KontinensNyt 1, 2010, s. 20-22

Download hele artiklen

Dorte føler sig alene og stagneret i sin søgen efter behandling. For sundhedsvæsenet virker tilfreds med den hjælp, som Dorte selv betragter som midlertidig. Og hvem går man så til for at komme videre, spørger den 40-årige scleroseramte.

Det kan da ikke være rigtigt, at lægerne siger:
’Du må lige selv ringe til den afdeling og den læge. Og du må lige selv vurdere, om du vil prøve den behandling.’

Jeg har brug for reel hjælp, professionel vejledning og rådgivning.

Dorte Jensen tager smilende imod i hoveddøren til den handicapvenlige bolig, som Allerød Kommune har fundet til hende i Lynge. Med stokken til hjælp går hun ind i stuen og viser vej mod en rustrød sofa med brede armlæn, som er gode at støtte sig til, når man er usikker på benene. I hjørnet af sofaen ligger en firkantet siddepude, der sørger for, at Dorte Jensen ikke synker for langt ned.

’Jeg sidder rigtig meget her, så sofaen er jo blevet lidt blød i den ene ende,’ fortæller hun med et stort, selvironisk smil ad sit nære forhold til sofahjørnet.

Men det er faktisk ikke videre morsomt, erkender hun. For årsagen til, at hun bruger meget tid i sofaen, er hverken dovenskab eller decideret lyst til at sidde der. Årsagen er i stedet den afføringsinkontinens, som ramte hende, efter at hun fik sclerose. At være ude af stand til at kontrollere sin ringmuskel hindrer på utallige måder et udadvendt liv, forklarer hun.

Fremtiden ser grålig ud
Derfor er hun meget villig til at forsøge sig med behandlinger og lytte til ideer for at komme det store problem til livs. Men den 40-årige kvinde fortæller, at informationerne og forslagene fra sundhedsvæsenet udebliver.

’Jeg bruger mange kræfter på selv at følge med og skaffe mig oplysninger om både nye og gamle behandlingsmetoder. Jeg har da også af egen drift forsøgt mig med afføringsmidlet Glyoktyl. Hver morgen tømmer jeg tarmen ved hjælp af Glyoktyl, så jeg har mindre risiko for uheld i løbet af dagen. Jeg mener, at det er en midlertidig løsning, indtil lægerne finder på noget, der er holdbart i længden. Men jeg oplever, at lægerne betragter Glyoktyl som godt nok til mig. Så nu er jeg ligesom bare parkeret på det,’ fortæller Dorte Jensen.

Inkontinens på flere måder
I 2000 fik hun diagnosen sclerose, og stort set samtidig blev hun urininkontinent. Hun var til hurtig udredning på Urologisk Afdeling på Glostrup Sygehus og har siden med vekslende held forsøgt medicin, engangskateter og Botox-indsprøjtninger i blæren.

’Jeg kan godt leve med urininkontinensen, for lægerne har flere ideer til behandling. Og selv om præparaterne ikke har hjulpet mig lige godt alle sammen, så oplever jeg, at lægerne lytter. I øjeblikket er problemet størst om natten, hvor jeg skal op at tisse 6-8 gange ,’ siger hun og slår fast, at hun ikke har opgivet håbet om, at andre midler kan afhjælpe natte-renderiet. Helt anderledes oplever hun det med afføringsinkontinensen.

For allerede da Dorte Jensen i 2003 første gang opdagede, at hun ikke havde helt styr på, hvornår hun skulle på toilettet, følte hun sig alene i systemet.

’Jeg undrede mig for det første over, at ingen havde forberedt mig på, at jeg kunne få det her problem. Først da jeg selv læste om det i en pjece fra Scleroseforeningen, gik det op for mig, at afføringsinkontinens ikke er ualmindeligt hos sclerosepatienter. Men ingen af de læger eller afdelinger, jeg har haft kontakt med, havde nævnt det. Og da jeg forsøgte at tale med lægerne om det, ville ingen rigtig lytte,’ fortæller Dorte Jensen, der er overbevist om, at det afføringsinkontinensen også er skyld i, at hendes tidligere kæreste forlod hende.

’Vi var på ferie i Grækenland i sommeren 2004. Og mens vi stod midt på et torv, fossede det simpelthen ud af mig. Jeg kunne intet gøre for at kontrollere det, og min kæreste kunne intet gøre for at hjælpe mig. Det var første gang, at det var så slemt. Senere skete det igen, og han fortalte, at han ikke kunne leve med det,’ fortæller Dorte Jensen.

”Du må lige selv …”
Inkontinensen har altså haft store omkostninger for den scleroseramte kvinde. Og hun beklager, at kronisk syge som hende oven i den personlige sorg, er overladt til selv at undersøge muligheder, til selv at kontakte afdelinger, og til selv at finde private læger, hvis en undersøgelse haster mere, end det offentlige kan leve op til.

’Det kan da ikke være rigtigt, at beskeden fra læger er, at: ’Du må lige selv ringe til den afdeling og den læge. Og du må lige selv vurdere, om du vil prøve den behandling.’ Det tager mange, mange kræfter, når man er syg. Og jeg har brug for lægernes råd og vejledning,’ siger hun.

Ønsker sig en vidensamler
Dorte Jensen rejser sig fra sofaen, står et øjeblik for lige at finde fodfæste og går så et par skridt over mod skrivebordet, mens hun fortæller, at hjælp til de usikre ben og til madlavning og rengøring er i gode hænder hos kommunen. Ligeså har først flexjob og siden pension været sat i værk uden besvær.

’Alle de praktiske ting omkring min sygdom fungerer meget fint. I Allerød Kommune har jeg – som andre handicappede – min egen rådgiver, der har overblik over min situation og kan fortælle mig om mine muligheder. Jeg ville ønske, at man kunne indføre samme ordning på behandlingsområdet for os, der er kronisk syge. Det ville være en meget stor tryghed at have en person, som kan skabe overblikket. En person som ved, hvilke muligheder jeg har i det offentlige system, som kan fortælle, hvornår det kan være klogt at søge over i det private, og som sammen med mig kan følge med i nye metoder. Jeg er ikke kognitiv ramt, og kan derfor selv gå på internettet og søge oplysninger. Men det er der mange mennesker, der ikke kan …,’ siger Dorte Jensen.

Jeg havde ingen ord

Interview med Michael, som fandt han ud af, at han havde inkontinens, da han så en folder på biblioteket

michael

Af Randi Krogsgaard cand.psych. og journalist
Kilde: KontinensNyt 1, 2007, s. 12-13

Download hele artiklen

“Jeg havde tendenser til inkontinens gennem nogle år, men efter en bilulykke, da jeg var i 30’erne, blev det gradvist værre,” fortæller Michael. Han er 45 år og har gennem de sidste mange år lidt af afføringsinkontinens. Tidligere havde Michael et job, hvor han kørte ud og tilså virksomheder, men det holdt ikke i længden, da han blev afhængig af at kunne komme på toilettet hurtigt og ofte. “Jeg havde på det tidspunkt skrevet gennem flere år, og da jeg blev klar over, at jeg kunne leve af mit forfatterskab, sagde jeg mit job op,” fortæller Michael, der nu på 11. år er fuldtidsforfatter.

Fandt en folder
Som fuldtidsforfatter var Michael sin egen herre. Han arbejdede hjemme og kunne derved isolere sig og trække sig fra omverden. Gennem flere år gik han derfor helt alene med sit problem og begyndte først for alvor at tænke på at få hjælp, da det gik op for ham, at hans problem har en betegnelse – inkontinens. Det fandt han ud af, da han en dag tilfældigvis faldt over en folder fra Kontinensforeningen på biblioteket. “Indtil jeg fik ord på, var det jo vanskeligt at indvie andre i mit problem,” siger Michael. Han begyndte herefter at søge på nettet og fandt bl.a. ud af, at man kunne få hjælp af en kontinenssygeplejerske.

Som at børste tænder
“Jeg havde kredset om telefonen gennem længere tid, da jeg en mandag morgen i 2002 tog mod til mig og kontaktede kommunens kontinenssygeplejerske. Jeg ringede kl. 8,” husker Michael. Kl. 10 stod sygeplejersken uden for døren med en stak bleer. “Siden den dag er inkontinensen blevet en biting, som jeg lever med og kan planlægge mig ud af”, siger Michael, der også oplever sygeplejersken som en person, han kan tale med om andre ting. “Hun er en stor støtte, og det er også hende, der foreslår nye hjælpemidler, som jeg kan prøve af,” siger Michael. Det har bl.a. ført til, at han udover bleer bruger en analprop i situationer, hvor en ble vil være for synlig eller generende. Fx når han dyrker sport. “Jeg har altid holdt af at dyrke sport og takket være de hjælpemidler, jeg bruger, kan jeg både spille fodbold, badminton og svømme. Det er med til at gøre inkontinensen til en biting i mit liv. Jeg skifter ble og sætter analproppen, som jeg børster tænder,” siger han.

Venner over hele landet
Michaels åbenhed og erkendelse af inkontinensen har også ført til et udvidet socialt liv.

“ Da jeg først havde fået ord på, kunne jeg søge på nettet for at finde ligesindede. Det har ført til, at jeg nu har venner over hele landet, som jeg jævnligt skriver med og taler med i telefon. Jeg har flere åbne invitationer, som jeg endnu ikke har benyttet mig af, og når vi er i kontakt, taler vi om alt muligt andet end inkontinens,” fortæller Michael, der også er i hyppig kontakt med Aase i Kontinensforeningens sekretariat, bl.a. fordi han har bidraget til KontinensNyt med flere artikler om sine oplevelser.

Min mor gjorde det til tabu
“Jeg synes, det er vigtigt at være åben, fordi afføringsinkontinens er så tabubelagt, som det er,” siger Michael, der har vedtaget, at han kun vil være åben over for folk, som kan rumme ham. “Min egen familie ved ikke noget, og de får heller ikke noget at vide,” siger han og beskriver, hvordan hans mor, da hun levede, var med til at gøre alt, hvad der handlede om afføring og urin til tabuer. “Det var ikke noget, vi nogensinde talte om, og bl.a. derfor havde jeg slet ingen ord at beskrive mit problem med,” fortæller han.

Overraskende reaktion
På fodboldbanen har Michael set sig nødsaget til at fortælle om sin inkontinens, bl.a. for at forklare sin ble og for at forebygge, at han skulle forklare et uheld på banen. Og de andres reaktion har overrasket ham. De tog det helt naturligt og laver engang imellem sjov med det på en måde, så Michael føler sig fuldt accepterer på holdet. “Mine betænkeligheder ved at skulle sige noget blev gjort helt til skamme,” siger han. Det samme har været tilfældet, hvis han har haft et uheld, som andre mennesker har været vidner til. “Jeg har ikke følt mig hængt ud eller hånet på nogen måde, for det meste har folk ladet som ingenting. Så når jeg ikke fortæller om det, handler det mest om mine forventninger til, hvordan andre vil reagere,” siger Michael.

Forstående kæreste
Michael havde en kæreste, som forlod ham, da han for alvor blev inkontinent. “Hun kunne slet ikke klare det,” fortæller han og tilføjer, at han senere har kunnet se, at der også var andre årsager til, at hun forlod ham end inkontinensen. I dag har Michael en forstående kæreste, en solid pige fra landet, som han siger. Hun er uddannet sygeplejerske og tager det fuldstændig oppe fra og ned, at Michael har afføringsinkontinens, så seksuelt har han heller ikke problemer. “Når vi taler om det, siger hun bare, at hun jo har samme problem, når hun har menstruation, og så er den ikke længere,” siger Michael.