Interview med Pia Larsen, der har måttet erkende, at hendes inkontinens nok ikke kan kureres. Nu skal hun lære at leve med sygdommen – og det er svært
Af Kristian Bang Larsen, Redaktionen.dk
Foto: Jes Holm
Kilde: KontinensNyt 4, 2010, s. 8-9
Download hele artiklen
Det er først lige ved at gå op for Pia Larsen. Inkontinensen kan ikke kureres, og hun er nødt til at lære at leve med den. Hun ved ikke hvordan. Kan ikke forestille sig det.
’Det er en svær omstilling. Jeg har svært ved at finde ud af, hvordan jeg skal komme videre. Jeg har virkelig lyst til at arbejde, men har svært ved at se hvad jeg kan lave,’ siger hun.
I slutningen af august i år fik Pia Larsen en elektrostimulationsoperation. Det er en metode, hvor der indopereres elektroder på nerverne i bækkenet. Elektroderne stimuleres af en pacemaker, og dermed kan lukkemusklerne, komme til at fungere igen. Der var først en testoperation, hvor Pia Larsen skulle gå med elektroderne i tre uger, så man kunne se om det virkede, og om man skulle lave en permanent operation.
Det virkede ikke.
Frustreret
En måneds tid efter at Pia Larsen fik det afkræftende svar, sidder vi i den lyse havestue i hendes hus i Saks-købing. Hjemmet, hvor hun bor med sin mand, er ryddeligt og pyntet. Der er hvide porcelænsfigurer i reoler og vindueskarme, elefanter med potteplanter på ryggen, og på væggene hænger platter med malede japanske fruer i kimono. Dem har hendes farmor malet, fortæller Pia Larsen. Hun har dækket op med te, kaffe, citronmåne og små flødeboller. Hun er venlig og virker fattet og rolig, men når hun fortæller er det tydeligt, at uroen raser i hende.
’Jeg er meget frustreret, for jeg er klar over, at der ikke er mere at gøre. Jeg tænkte, at operationen var det sidste, der skulle gøres. Så ville det komme til at fungere, og så ville jeg kunne komme i arbejde.’
Hellere kræft end inkontinens
For tre år siden blev Pia Larsen opereret for kræft i endetarmen. I forbindelse med operationen fik hun en stomi. Efter et år fik hun stomien fjernet, og der opdagede hun, at hun var blevet inkontinent.
’Da stomien bliver lukket, går det op for mig, at jeg ikke kan holde mig. Jeg skal også tømme min blære med kateter. Jeg vidste ikke, at kræftbehandlingen ville betyde, at jeg ikke kunne holde på min afføring, og også skulle bruge kateter. Man tror jo, at når kræften er væk, så er du fit for fight.’
Men Pia Larsen er langt fra fit for fight. Det var næsten lettere at have kræft, end det er at være inkontinent.
’Kræftsygdommen har på nogle måder været en god oplevelse, fordi man er i behandling og folk omkring én hele tiden tager sig af én. Det er helt anderledes nu, hvor man ligesom er ude af systemet. For jeg er stadig ikke ovenpå og rask. Jeg kan ikke holde mig tør.’
’Jeg er bange for, at det går galt’
Nu går Pia rundt derhjemme. Hun har været sygemeldt så længe, at hun er blevet opsagt på Rødby-Puttgarden-færgerne, hvor hun har arbejdet med kosmetik og gaveartikler. Hun synes, at inkontinensen fylder hele hendes liv. Den ødelægger det.
’Hvis min mand kommer og spørger, om jeg ikke tager med på loppemarked, så kan jeg ikke lide at tage af sted. Jeg er bange for, at det går galt,’ fortæller Pia.
Hun har heller ikke turdet tage på ferie i de tre år, hvor hun har været syg, og selv små ture har hun det dårligt med. Hun synes, at det er utrolig svært at låne et toilet, når hun er ude.
’En dag jeg var i Næstved, havde jeg lige tid til at handle ind i Lidl, og så gik det galt. Så ville jeg låne et toilet, men det måtte jeg ikke. Jeg måtte først forklare min situation for ekspedienten og så for bestyreren, før jeg fik lov til at bruge toilettet. Jeg var så taknemmelig bagefter, at jeg gav dem 50 kroner for ulejligheden,’ fortæller Pia Larsen.
Hun har prøvet at være så åben, som hun kan om sin situation, og har løbende fortalt familie og venner om kræftsygdommen og følgerne af den. ’Derfor har jeg også været til fester og den slags, så de ved godt, at det er fordi jeg har en følgesygdom, at jeg løber på toilettet midt i stegen. Det har gjort det nemmere, at jeg har været åben om det, og det ville det måske også være på en arbejdsplads.’
Pia Larsen vil rigtig gerne ud på arbejdsmarkedet igen, men hun frygter det også, og er bange for at kommunen vil presse hende ud i et job. Hvis hun kunne komme tilbage til sit gamle job på færgerne, ville det måske ikke være så svært at fortælle kollegaerne, at hun er blevet inkontinent. Men at skulle fortælle om det til en jobsamtale, og måske senere til nye kollegaer, hun ikke kender, har hun ikke lyst til. ’Man kommer ikke til et nyt arbejde og siger, at man har det problem. Det gør man ikke. Jeg har ikke lyst, fordi jeg er bange for, at det kan gå galt,’ siger hun.
Alene med sygdommen
Pia Larsen har hele tiden troet, at hendes inkontinens kunne kureres, men efter den mislykkede operation er det ved at gå op for hende, at hun måske er nødt til at lære at leve med sygdommen. Hun kan godt savne nogen i samme båd at tale med, men det er ikke, ligesom når man har kræft, hvor der er mange selvhjælpsgrupper og støttemuligheder. Selv om inkontinens er meget udbredt, er det stadig ikke noget, man taler om. Det er tabu.
’Det er først ved at læse KontinensNyt, at det er gået op for mig, at der er så mange, der har de her problemer. Det selv om jeg er uddannet sygehjælper,’ siger Pia. ’Måske har jeg endda selv arbejdet sammen med nogen, der har haft det. Det kan jeg ikke vide.’