, , , ,

INKONTINENS SENDER JENS PÅ OVERARBEJDE

Af Louise Gammelholm, sekretariatsleder hos Kontinensforeningen 

De psykiske konsekvenser ved inkontinens er langt større, end mange forstår. Jens har været medlem af Kontinensforeningen i en årrække, og jeg har ved flere lejligheder haft glæden af at snakke med ham.

Jens er en af den slags mænd, der oser af charme. Modsat har en af Jens´ frustrationer været datinglivet og jagten på en sød kæreste. Så derfor var jeg lidt spændt på det, da Jens og jeg aftalte, at jeg godt måtte interviewe ham omkring livet med inkontinens.

Jens bor i Vestjylland og har været udfordret af inkontinens siden han var omkring 18 år. I dag er han i slutningen af 40érne. Så Jens har i mange år levet med inkontinens. Når man hører det, er det første spørgsmål automatisk omkring udredning og behandling. Jens siger: ”Igennem mange år gik jeg til rigtig mange undersøgelser, blandt andet på Aarhus Universitetshospital. Men fandt ikke årsagen til det.”

Meld dig ind i Kontinensforeningen og bliv en del af fællesskabet her.

På konstant overarbejde for at skjule inkontinensen

I dag bruger Jens hjælpemidler for at skjule sin inkontinens og for at kunne leve et normalt liv ”ude i verden”. Da jeg spørger nærmere ind til både kærlighedsliv og arbejdsliv, har Jens levet et normalt liv og har bl.a. et barn med en ekskæreste. Han har levet og lever fortsat et normalt liv med kærester og job.

Men der er nu noget alligevel. Som Jens selv beskriver det: ”Jeg er konstant på overarbejde i forhold til at skjule det for omverdenen, for kollegaer og for venner. Det er så pinligt. Jeg er konstant bange for, at folk skal opdage noget.”

Når man snakker med Jens, står det klart, at det er det psykiske og det sociale, der tærer på ham. Det praktiske omkring inkontinensen er der styr på, selvom det selvfølgelig også kræver noget hver eneste dag.

Det psykiske og det sociale dræner ham. Det er angsten for, at nogen opdager noget, der gør det benhårdt at være Jens. Det er når man skal ud på datingmarkedet og finde en ny partner, eller når man står på sin arbejdsplads og er nervøs for, at noget kan ses eller bliver opdaget.

Når man hører Jens´ historie, forstår man, hvorfor det er så vigtigt, at vi står sammen og arbejder for at få aftabuiseret inkontinens.

Er du også udfordret af inkontinens?

Kontinensforeningen arbejder konsekvent med at aftabuisere lidelsen. Samtidig prøver vi at hjælpe det enkelte menneske ved at tilbyde mulighed for et fællesskab med andre i samme situation. Bl.a. har vi en samtale/støttegruppe, der mødes hver måned, samt vores dejlige sommer-retreat på Fyn.

Meld dig ind i Kontinensforeningen og bliv en del af fællesskabet her.

Inkontinente lever under stærkt pres

stressedman

Kilde: KontinensNyt 3, 2009, s. 32-33

Download hele artiklen

’Personer med inkontinens er ofte skamfulde, angste og socialt isolerede. Men hvis de åbent erkender, at de har fået et handicap, så vil omgivelserne ofte tage højde for det, og det letter det psykiske pres,’ siger psykiater og sexolog Anette Løwert. Hun opfordrer derfor alle inkontinente til at være åbne om deres problemer.

’Det var så sjovt, at jeg var lige ved at tisse i bukserne af grin!’ – Hvem af os har ikke grinende fortalt venner og bekendte om episoder, der var så sjove, at det var lige ved at gå galt. Det er imidlertid ikke spor morsomt, hvis det vitterlig går galt, hver gang man griner eller bare bevæger sig lidt væk fra hjemmet. Så er det pinligt. ’Det er ikke sjovt, men derimod meget skamfuldt at være en stor dreng på 35 år eller en kvinde på 55, der tisser i bukserne,’ siger psykiater og sexolog, Anette Løwert. ’Vi har jo fra vi var omkring halvandet til to år lært, at det ikke er pænt at tisse i bukserne, og det følger os hele livet igennem. Derfor skammer vi os, hvis vi kommer til at tisse i bukserne. Ikke mindst fordi vi måske tisser en halv liter, mens det lille barn kun tisser nogle deciliter,’ siger hun.

Social isolering
Anette Løwert fortæller, at inkontinente er verdensmestre i undskyldninger. ’Er man inkontinent, vil man ofte kunne stille med 400 undskyldninger for ikke at tage med til tante Annas fødselsdag, fordi man inderst inde er bange for at komme til at tisse i bukserne. Derfor foretrækker mange, at blive hjemme tæt på toilettet. Hvis man endelig beslutter sig for at deltage, så går man på toilettet hvert kvarter for at være på den sikre side. Og det er møg irriterende for den, der sidder ved siden af, og det kan man jo ikke undgå at mærke, når man skal smutte bag om naboens stol for 27. gang,’ siger hun.

’Det betyder, at den inkontinente trækker sig ind i sig selv, fordi vedkommende har sit fokus et helt andet sted. Derfor går mange samtaler hen over hovedet på den inkontinente, og det øger isolationen, der er et reelt problem.’ – ’Vi ser mange inkontinente, der helt har droppet offentlige transportmidler og fritidsaktiviteter af frygt for at komme til at tisse i bukserne. Og det er da også rigtigt, at der er langt til et toilet, når man står ved 18. hul på golfbanen,’ siger hun. ’For ikke at tale om de offentlige toiletter. De er ofte så ulækre, at vi andre kan vælge, om vi vil bruge dem eller ej. Det kan den inkontinente ikke. Dertil kommer, at det kan føles flovt, hvis man møder en af sine venner udenfor et offentligt toilet. Så dem undgår man ved at blive hjemme.’

Gammel gris
Selv om der statistisk er flere kvinder end mænd, der er inkontinente, så tror Anette Løwert, at sygdommen er mere skamfuld for mænd end for kvinder.

’Kvinder har den undskyldning, at de har født børn, og at det er derfor, de er inkontinente. Den mulighed har mændene jo ikke. Desuden er kvinderne vant til at gå med tampon eller bind. Så man kan sige, at de er vant til at have noget mellem benene.’ – ’Hvis det er nødvendigt for en kvinde at gå med ble, så kan hun skjule den under en nederdel. Det er straks meget værre for mændene. De opfattes som nogle gamle grise, der er smurt ind i urinpletter. Så her har vi endnu en fordom og talemåde, der rammer uskyldige mennesker,’ siger hun.

Opgør med myterne
På det seksuelle område er inkontinens for mange et næsten uovervindeligt handicap. ’Det hedder sig, at urin er ulækkert, og at det lugter. Men det passer ikke. Tænk blot på i gamle dage, hvor lægen smagte på patienternes urin for at finde ud af, om de havde diabetes. Så derfor kan jeg kun opfordre til, at man prøver at tisse i en kop. Så vil man finde ud af, at urin hverken lugter særligt meget eller er ulækkert, medminde man har en underlivsbetændelse eller har spist asparges! For det lugter frygteligt’, fortæller hun. Anette Løwert oplever mange klienter, der blander inkontinens med urinsex, som af mange opfattes som noget perverst. ’Men de to ting har overhovedet ikke noget med hinanden at gøre. Der er absolut ikke tale om urinsex, bare fordi man lækker lidt.’

Gode råd
Anette Løwert mener, det er meget vigtigt, at man fortæller sin partner, at man lider af inkontinens. Ellers vil ens fokus udelukkende være på det, og så får man absolut intet ud af et seksuelt samkvem. Man kan tage en tablet før samlejet, der mindsker ens vandladningstrang. Derudover er det vigtigt, at man lader vandet umiddelbart før samlejet. Er man bange for urinlugt, kan man vaske sig og putte lidt parfume på lår og mave, så man føler sig frisk og dufter godt. Man kan i dag få så mange fede og lækre håndklæder, og sådan et kan man jo også lægge i sengen, hvis man skulle lække en smule. Desuden skal man være opmærksom på, at mange inkontinente har sårbare og ømme slimhinder. Derfor kan både mænd og kvinder have store fornøjelse af at bruge noget eksplorationscreme.

’Men vigtigst af alt er, at man er åben overfor sin partner. Ellers er seksuallivet dømt til at mislykkes. Og kan man også fortælle sine nærmeste venner og bekendte om ens problem, så er der ingen tvivl om, at livskvaliteten vil blive bedre, og at man vil få det lettere. Så vil den betænksomme vært eksempelvis sætte en tæt ved døren, så man ubemærket kan gå på toilettet under tante Annas fødselsdag.’ – ’Jeg siger ikke, at man skal gå med et neonskilt, hvor der står inkontinent, men man skal fortælle, at man har fået et handicap, som man ikke selv har bedt om. Og at det ikke er mere skamfuldt end at have en dårlig ryg eksempelvis,’ siger Anette Løwert.

Kilde: www.dr.dk og DagensPuls oktober 2008.

Jeg føler mig parkeret af systemet

Interview med Dorte Jensen, urin- og afføringsinkontinent

Dorte-Jensen

Af Anne Mette Futtrup, Redaktionen.dk
Kilde: KontinensNyt 1, 2010, s. 20-22

Download hele artiklen

Dorte føler sig alene og stagneret i sin søgen efter behandling. For sundhedsvæsenet virker tilfreds med den hjælp, som Dorte selv betragter som midlertidig. Og hvem går man så til for at komme videre, spørger den 40-årige scleroseramte.

Det kan da ikke være rigtigt, at lægerne siger:
’Du må lige selv ringe til den afdeling og den læge. Og du må lige selv vurdere, om du vil prøve den behandling.’

Jeg har brug for reel hjælp, professionel vejledning og rådgivning.

Dorte Jensen tager smilende imod i hoveddøren til den handicapvenlige bolig, som Allerød Kommune har fundet til hende i Lynge. Med stokken til hjælp går hun ind i stuen og viser vej mod en rustrød sofa med brede armlæn, som er gode at støtte sig til, når man er usikker på benene. I hjørnet af sofaen ligger en firkantet siddepude, der sørger for, at Dorte Jensen ikke synker for langt ned.

’Jeg sidder rigtig meget her, så sofaen er jo blevet lidt blød i den ene ende,’ fortæller hun med et stort, selvironisk smil ad sit nære forhold til sofahjørnet.

Men det er faktisk ikke videre morsomt, erkender hun. For årsagen til, at hun bruger meget tid i sofaen, er hverken dovenskab eller decideret lyst til at sidde der. Årsagen er i stedet den afføringsinkontinens, som ramte hende, efter at hun fik sclerose. At være ude af stand til at kontrollere sin ringmuskel hindrer på utallige måder et udadvendt liv, forklarer hun.

Fremtiden ser grålig ud
Derfor er hun meget villig til at forsøge sig med behandlinger og lytte til ideer for at komme det store problem til livs. Men den 40-årige kvinde fortæller, at informationerne og forslagene fra sundhedsvæsenet udebliver.

’Jeg bruger mange kræfter på selv at følge med og skaffe mig oplysninger om både nye og gamle behandlingsmetoder. Jeg har da også af egen drift forsøgt mig med afføringsmidlet Glyoktyl. Hver morgen tømmer jeg tarmen ved hjælp af Glyoktyl, så jeg har mindre risiko for uheld i løbet af dagen. Jeg mener, at det er en midlertidig løsning, indtil lægerne finder på noget, der er holdbart i længden. Men jeg oplever, at lægerne betragter Glyoktyl som godt nok til mig. Så nu er jeg ligesom bare parkeret på det,’ fortæller Dorte Jensen.

Inkontinens på flere måder
I 2000 fik hun diagnosen sclerose, og stort set samtidig blev hun urininkontinent. Hun var til hurtig udredning på Urologisk Afdeling på Glostrup Sygehus og har siden med vekslende held forsøgt medicin, engangskateter og Botox-indsprøjtninger i blæren.

’Jeg kan godt leve med urininkontinensen, for lægerne har flere ideer til behandling. Og selv om præparaterne ikke har hjulpet mig lige godt alle sammen, så oplever jeg, at lægerne lytter. I øjeblikket er problemet størst om natten, hvor jeg skal op at tisse 6-8 gange ,’ siger hun og slår fast, at hun ikke har opgivet håbet om, at andre midler kan afhjælpe natte-renderiet. Helt anderledes oplever hun det med afføringsinkontinensen.

For allerede da Dorte Jensen i 2003 første gang opdagede, at hun ikke havde helt styr på, hvornår hun skulle på toilettet, følte hun sig alene i systemet.

’Jeg undrede mig for det første over, at ingen havde forberedt mig på, at jeg kunne få det her problem. Først da jeg selv læste om det i en pjece fra Scleroseforeningen, gik det op for mig, at afføringsinkontinens ikke er ualmindeligt hos sclerosepatienter. Men ingen af de læger eller afdelinger, jeg har haft kontakt med, havde nævnt det. Og da jeg forsøgte at tale med lægerne om det, ville ingen rigtig lytte,’ fortæller Dorte Jensen, der er overbevist om, at det afføringsinkontinensen også er skyld i, at hendes tidligere kæreste forlod hende.

’Vi var på ferie i Grækenland i sommeren 2004. Og mens vi stod midt på et torv, fossede det simpelthen ud af mig. Jeg kunne intet gøre for at kontrollere det, og min kæreste kunne intet gøre for at hjælpe mig. Det var første gang, at det var så slemt. Senere skete det igen, og han fortalte, at han ikke kunne leve med det,’ fortæller Dorte Jensen.

”Du må lige selv …”
Inkontinensen har altså haft store omkostninger for den scleroseramte kvinde. Og hun beklager, at kronisk syge som hende oven i den personlige sorg, er overladt til selv at undersøge muligheder, til selv at kontakte afdelinger, og til selv at finde private læger, hvis en undersøgelse haster mere, end det offentlige kan leve op til.

’Det kan da ikke være rigtigt, at beskeden fra læger er, at: ’Du må lige selv ringe til den afdeling og den læge. Og du må lige selv vurdere, om du vil prøve den behandling.’ Det tager mange, mange kræfter, når man er syg. Og jeg har brug for lægernes råd og vejledning,’ siger hun.

Ønsker sig en vidensamler
Dorte Jensen rejser sig fra sofaen, står et øjeblik for lige at finde fodfæste og går så et par skridt over mod skrivebordet, mens hun fortæller, at hjælp til de usikre ben og til madlavning og rengøring er i gode hænder hos kommunen. Ligeså har først flexjob og siden pension været sat i værk uden besvær.

’Alle de praktiske ting omkring min sygdom fungerer meget fint. I Allerød Kommune har jeg – som andre handicappede – min egen rådgiver, der har overblik over min situation og kan fortælle mig om mine muligheder. Jeg ville ønske, at man kunne indføre samme ordning på behandlingsområdet for os, der er kronisk syge. Det ville være en meget stor tryghed at have en person, som kan skabe overblikket. En person som ved, hvilke muligheder jeg har i det offentlige system, som kan fortælle, hvornår det kan være klogt at søge over i det private, og som sammen med mig kan følge med i nye metoder. Jeg er ikke kognitiv ramt, og kan derfor selv gå på internettet og søge oplysninger. Men det er der mange mennesker, der ikke kan …,’ siger Dorte Jensen.

Jeg havde ingen ord

Interview med Michael, som fandt han ud af, at han havde inkontinens, da han så en folder på biblioteket

michael

Af Randi Krogsgaard cand.psych. og journalist
Kilde: KontinensNyt 1, 2007, s. 12-13

Download hele artiklen

“Jeg havde tendenser til inkontinens gennem nogle år, men efter en bilulykke, da jeg var i 30’erne, blev det gradvist værre,” fortæller Michael. Han er 45 år og har gennem de sidste mange år lidt af afføringsinkontinens. Tidligere havde Michael et job, hvor han kørte ud og tilså virksomheder, men det holdt ikke i længden, da han blev afhængig af at kunne komme på toilettet hurtigt og ofte. “Jeg havde på det tidspunkt skrevet gennem flere år, og da jeg blev klar over, at jeg kunne leve af mit forfatterskab, sagde jeg mit job op,” fortæller Michael, der nu på 11. år er fuldtidsforfatter.

Fandt en folder
Som fuldtidsforfatter var Michael sin egen herre. Han arbejdede hjemme og kunne derved isolere sig og trække sig fra omverden. Gennem flere år gik han derfor helt alene med sit problem og begyndte først for alvor at tænke på at få hjælp, da det gik op for ham, at hans problem har en betegnelse – inkontinens. Det fandt han ud af, da han en dag tilfældigvis faldt over en folder fra Kontinensforeningen på biblioteket. “Indtil jeg fik ord på, var det jo vanskeligt at indvie andre i mit problem,” siger Michael. Han begyndte herefter at søge på nettet og fandt bl.a. ud af, at man kunne få hjælp af en kontinenssygeplejerske.

Som at børste tænder
“Jeg havde kredset om telefonen gennem længere tid, da jeg en mandag morgen i 2002 tog mod til mig og kontaktede kommunens kontinenssygeplejerske. Jeg ringede kl. 8,” husker Michael. Kl. 10 stod sygeplejersken uden for døren med en stak bleer. “Siden den dag er inkontinensen blevet en biting, som jeg lever med og kan planlægge mig ud af”, siger Michael, der også oplever sygeplejersken som en person, han kan tale med om andre ting. “Hun er en stor støtte, og det er også hende, der foreslår nye hjælpemidler, som jeg kan prøve af,” siger Michael. Det har bl.a. ført til, at han udover bleer bruger en analprop i situationer, hvor en ble vil være for synlig eller generende. Fx når han dyrker sport. “Jeg har altid holdt af at dyrke sport og takket være de hjælpemidler, jeg bruger, kan jeg både spille fodbold, badminton og svømme. Det er med til at gøre inkontinensen til en biting i mit liv. Jeg skifter ble og sætter analproppen, som jeg børster tænder,” siger han.

Venner over hele landet
Michaels åbenhed og erkendelse af inkontinensen har også ført til et udvidet socialt liv.

“ Da jeg først havde fået ord på, kunne jeg søge på nettet for at finde ligesindede. Det har ført til, at jeg nu har venner over hele landet, som jeg jævnligt skriver med og taler med i telefon. Jeg har flere åbne invitationer, som jeg endnu ikke har benyttet mig af, og når vi er i kontakt, taler vi om alt muligt andet end inkontinens,” fortæller Michael, der også er i hyppig kontakt med Aase i Kontinensforeningens sekretariat, bl.a. fordi han har bidraget til KontinensNyt med flere artikler om sine oplevelser.

Min mor gjorde det til tabu
“Jeg synes, det er vigtigt at være åben, fordi afføringsinkontinens er så tabubelagt, som det er,” siger Michael, der har vedtaget, at han kun vil være åben over for folk, som kan rumme ham. “Min egen familie ved ikke noget, og de får heller ikke noget at vide,” siger han og beskriver, hvordan hans mor, da hun levede, var med til at gøre alt, hvad der handlede om afføring og urin til tabuer. “Det var ikke noget, vi nogensinde talte om, og bl.a. derfor havde jeg slet ingen ord at beskrive mit problem med,” fortæller han.

Overraskende reaktion
På fodboldbanen har Michael set sig nødsaget til at fortælle om sin inkontinens, bl.a. for at forklare sin ble og for at forebygge, at han skulle forklare et uheld på banen. Og de andres reaktion har overrasket ham. De tog det helt naturligt og laver engang imellem sjov med det på en måde, så Michael føler sig fuldt accepterer på holdet. “Mine betænkeligheder ved at skulle sige noget blev gjort helt til skamme,” siger han. Det samme har været tilfældet, hvis han har haft et uheld, som andre mennesker har været vidner til. “Jeg har ikke følt mig hængt ud eller hånet på nogen måde, for det meste har folk ladet som ingenting. Så når jeg ikke fortæller om det, handler det mest om mine forventninger til, hvordan andre vil reagere,” siger Michael.

Forstående kæreste
Michael havde en kæreste, som forlod ham, da han for alvor blev inkontinent. “Hun kunne slet ikke klare det,” fortæller han og tilføjer, at han senere har kunnet se, at der også var andre årsager til, at hun forlod ham end inkontinensen. I dag har Michael en forstående kæreste, en solid pige fra landet, som han siger. Hun er uddannet sygeplejerske og tager det fuldstændig oppe fra og ned, at Michael har afføringsinkontinens, så seksuelt har han heller ikke problemer. “Når vi taler om det, siger hun bare, at hun jo har samme problem, når hun har menstruation, og så er den ikke længere,” siger Michael.

Mænd med knas i vandværket søger ikke hjælp

loneman

Af Vibeke Pilmark, Fysioterapeut og faglig redaktør, Danske Fysioterapeuter
Kilde: KontinensNyt 1, 2007, s. 4-6

Download hele artiklen

Mænd, der lider af ufrivillig vandladning, er så flove, at de ikke taler med lægen om det. Problemet er et tabu ikke kun for mændene, men måske også for lægerne.

Rigtige mænd tisser ikke i bukserne, det gør kun gamle damer. Sådan tænker de fleste, men virkeligheden er en anden. Hver fjerde mand over 40 år lider af ufrivillig vandladning, men de færreste går til lægen.

Når mænd rammes af sygdom under bæltestedet, går det ud over, deres følelse af at være ‘rigtige mænd’, og det kan ifølge psykolog Niels Peter Agger forklare, at ufrivillig vandladning er et tabu ikke kun for dem selv, men også for deres kønsfæller blandt lægerne.

Han har undersøgt mænds ønsker om information og rådgivning for Kræftens Bekæmpelse. Resultaterne er blevet brugt til et katalog af anbefalinger til læger og andre, der arbejder med kræftramte mænd. De fleste af anbefalingerne er generelle og ifølge Niels Peter Agger også relevante i forhold til andre sygdomme, der rammer mænd.

“Mænd er gode til at bære og overse symptomer,” siger Niels Peter Agger. Han mener, det er en styrke, men det gør det svært for lægerne at få fat i mændene.

“Når sygdommen oven i købet handler om kønsorganerne, rører det ved mændenes kastrationsangst, hvilket gør det endnu mere problematisk for dem at søge hjælp, for ‘der skulle jo nødigt være noget i vejen’.”

Mange mænd er ramt
Langt flere mænd, end man tidligere har troet, lider af ufrivillig vandladning. Kontinensforeningen er en patientforening for mænd, kvinder og børn, der lider af ufrivillig vandladning. Her mener man, at cirka 150.000 mænd lider af ufrivillig vandladning. En svensk undersøgelse fra foråret viste, at hver fjerde mand over 40 år, har svært ved at holde tæt.

I juni måned kom resultaterne fra en stor europæisk undersøgelse. Her blev 5460 mænd fra Sverige, Tyskland, Italien og Storbritannien spurgt om de led af ufrivillig vandladning eller overaktiv blære. Undersøgelsen viste, at halvdelen af alle mænd over 40 år har gener fra urinvejene. Hyppige toiletbesøg og ufrivillig vandladning hos mænd mente man tidligere var tegn på aldersforandringer i blærehalskirtlen (prostata), men den europæiske undersøgelse giver et helt andet billede. Yngre mænd rammes hyppigere end forventet, således led 43 procent af mændene i undersøgelsen under hyppige toiletbesøg om natten og 13,3 procent havde en overaktiv blære med pludselig og voldsom vandladningstrang og problemer med at holde tæt.

Blev utæt efter operation
Jens Olesen fik i 2006 fjernet prostata på grund af kræft. Selvom han havde fået at vide, at han kunne risikere at blive utæt efter operationen, blev han chokeret over omfanget.

“Jeg var oppe på at bruge 10 bleer om dagen, og det var helt uacceptabelt,” fortæller Jens Olesen. Den praktiserende læge kunne ikke hjælpe ham, og han opsøgte derfor Birthe Bonde, der fysioterapeut og specialist på området.

“Hun fortalte mig, at jeg i forbindelse med operationen havde fået fjernet en muskel under prostata, og at jeg nu skal til at bruge de samme muskler i bækkenbunden som kvinder for at holde tæt,” fortæller Jens Olesen. Han blev overrasket over, hvor lidt han vidste om sit eget underliv. Hos Birthe Bonde fik han styr på anatomien under bæltestedet, hvilket gav ham motivationen til gå i gang med at træne bækkenbunden med knibeøvelser.

Knæk på haveslangen
Mænd og kvinder reagerer ifølge Niels Peter Agger forskelligt på sygdomme. Hvor det for kvinderne er vigtigt at tale ud om problemerne, prøver mændene at få kontrol over deres følelser og i perioder helt at glemme, at de fejler noget.

“Udtalelser som ‘vi kan hjælpe dig med at løse dit problem’, placerer mændene i en svag rolle,” siger Niels Peter Agger. Kvinderne dominerer i sundhedssystemet, og der er derfor ikke forståelse for mændenes måde at tackle sygdom på.

“Mændene vil have informationer og handlemuligheder, så de igen kan genvinde kontrollen over deres krop. De vil lære mere om sygdommen, og især de yngre mænd bruger internettet,” fortæller Niels Peter Agger.

Mænd foretrækker, at der bruges mandesprog, viser Niels Peter Aggers undersøgelse. Da Jens Olesen kom til fysioterapeuten, var hun meget direkte og brugte ord som rør, pakninger, vandtryk til at illustrere, hvad der var galt med ham.
“Jeg anvender bevidst ord fra mandeverden, når jeg skal fange deres opmærksomhed,” forklarer Birthe Bonde. Når hun skal lære mændene at knibe sammen i bækkenbunden, bruger hun haveslangen som eksempel.

“Det er svært at stoppe vandet ved at klemme om slangen, men det er let, hvis man laver et knæk på den,” fortæller Birthe Bonde.

Der er brug for en kampagne
Praktiserende læge Dorte Halkjær er formand for forebyggelsesudvalget i Lægeforeningen. Hun har jævnligt mænd i konsultationen, der lider af ufrivillig vandladning og impotens. Dorte Halkjær plejer selv at gennemgå bækkenbunden for mændene og lære dem at lave bækkenbundsøvelser, men hun er udmærket klar over, at mange mænd ikke vil tale med lægen om det.

Kontinensforeningen hører ofte mænd beklage sig over, at praktiserende læger ikke ved, hvordan de skal behandle problemet.

“Men både ufrivillig vandladning og for den sags skyld impotens kan helt eller delvist afhjælpes, og derfor er det vigtigt, at lægerne tager problemet alvorligt og spørger ind til det, hvis mændene ikke selv kommer ud af busken,” siger administrationschef for Kontinensforeningen Aase Randstoft. En del af mændene klager over, at lægerne ikke tager sig af, at de tisser i bukserne, for ‘det kommer jo med alderen’. “Lægerne burde have nogle standardspørgsmål, mændene skal svare på, når de kommer i konsultationen. Ligesom når de skal udfylde en lægeattest til køreprøven”, foreslår Aase Randstoft. “Jeg mener ikke, løsningen er, at lægerne spørger alle mandlige patienter, hvordan det går med vandladningen, bare for at få dem ud af busken”, siger Dorte Halkjær.

Hun mener, at lægernes uddannelse og efteruddannelse på området er god nok, men der er behov for at sætte fokus på ufrivillig vandladning, for det vil gøre lægerne mere interesserede i området. Hun vil ikke afvise, at også lægerne føler, at ufrivillig vandladning hos mænd er et tabu.

“Sundhedsstyrelsen lavede for nogle år siden en kampagne, der skulle få mænd med risiko for hjertesygdomme til at gå til læge. Den kampagne fik mændene op af stolene. På samme måde kunne man få mænd, der lider af ufrivillig vandladning til at opsøge den praktiserende læge,” foreslår Dorte Halkjær.

Jens Olesen er efter tre måneders bækkenbundstræning igen blevet tæt og er sluppet for et problem, der satte store begrænsninger for hans udfoldelsesmuligheder.

Jens Olesen har ønsket at være anonym. Hans navn er redaktionen bekendt.

Skam og tabu blokerer for behandling

shame

Af Maria Alstrup, Kompas Kommunikation
Kilde: KontinensNyt 2, 2009, s. 30-32

Download hele artiklen

Selvom 400.000 danskere har problemer med vandladningen, afholder de fleste sig fra at gøre noget ved problemet. I stedet tilegner de sig vaner for at leve med det. Det viser en 2008 undersøgelse.

Kontinensforeningen tog for nyligt initiativ til at lave en undersøgelse blandt inkontinente voksne danskere. Ambitionen var at tage temperaturen på, hvordan det er at leve med inkontinens i Danmark anno 2009 for dels at få medieomtale og skabe fokus på lidelsen, dels at arrangere regionale gå-hjem-møder for at styrke samarbejdet mellem lægerne i almen praksis og specialister.

Inkontinens påvirker livet negativt
Det viste sig hurtigt, at tabuet omkring lidelsen fortsat lever i bedste velgående, ikke mindst hos kvinderne. Tre ud af fire (74%) synes i større eller mindre grad, at deres vandladningsproblemer påvirker deres liv negativt. Alligevel opfinder de hellere vaner for at leve med inkontinensen, end de trodser skammen og tabuet og går til lægen for at finde den rette behandling – og få et lettere liv.

Går ikke til lægen
Undersøgelsen viser nemlig, at seks ud af ti inkontinente (59%) ikke har talt med lægen om deres problem. For godt hver fjerde (28%) af dem skyldes det, at inkontinensen ikke generer dem. Problemet er, at 31% forklarer det manglende lægebesøg med, at de ikke tror, at lægen kan hjælpe dem. Men det kan lægen. For de patienter, der har talt med deres læge, viser det sig, at lægen i langt de fleste tilfælde faktisk hjælper patienten ved at spørge ind til symptomerne, opfordre til bækkenbundsøvelser og udfylde et væske-vandladnings-skema eller blive ordineret medicinsk behandling. Dog har flere patienter oplevet, at lægen ikke tog dem seriøst (9%) eller for 13% af de spurgte lød beskeden, at de skulle se tiden an.

De inkontinente taler hellere med lægen end med deres nærmeste. To ud af tre (67%) har ikke engang talt med deres kæreste/ægtefælle om deres vandladningsproblemer, og for hver tredje gælder det, at de slet ikke har sagt noget til nogen. Kun 10% taler åbent om deres inkontinens.

Hellere toiletruter end at bryde tabuet
Tabuet og den manglende handling over for lægerne resulterer i, at de inkontinente tilegner sig vaner for at leve med lidelsen – i stedet for at gøre noget ved den. Mange planlægger således toiletruten, inden de tager hjemmefra og udvælger specifikt restauranter, supermarkeder og lignende efter, hvor der er et toilet. Samtidig går hver tredje regelmæssigt med bind eller ble.

”Inkontinens er meget tabubelagt. Mange skammer sig over lidelsen, og derfor undlader de at tale med andre om det og søge hjælp. Her er tydeligvis behov for oplysning, så folk ved, at deres læge kan hjælpe dem med at gøre livet med inkontinens lettere – eller i bedste fald helt kan afhjælpe problemet,” siger Lars Alling Møller, der er urogynækolog og klinikchef på Frederiksberg Hospital/Rigshospitalet. Han har de sidste 15 år arbejdet med inkontinente patienter og kan konstatere, at de moderne tider til trods, så har tabuet omkring inkontinens fortsat ikke rykket sig særlig meget.

Fokus i medierne
Siden undersøgelsen blev foretaget, har Kontinensforeningen i samarbejde med kommunikationsbureauet Kompas Kommunikation skabt fokus omkring inkontinens i medierne. Debatten om inkontinens har således været godt omkring fra JyllandsPosten og TV2 nationalt og regionalt til Helse, Søndagsavisen og Lægemagasinet.

7 ud af 10 patienter kan afsluttes hos lægen
Samtidig har Kontinensforeningen afholdt regionale gå-hjem-møder for de praktiserende læger og deres personale samt lokale speciallæger for at styrke samarbejdet og ruste lægerne bedst muligt til at håndtere den tabubelagte lidelse.

Mange læger deltog i møderne med stor interesse for emnet. De vidensdelte med erfaringer fra deres egen praksis, hvor det kom frem, at flere læger aktivt spørger ind til deres patienters vandladning i forbindelse med undersøgelser for livmoderhalskræft, efter fødslen og andre undersøgelser. Erfaringen her var, at det i høj grad gør det lettere for patienten at tale om deres inkontinensproblemer – og dermed få gjort noget ved det – når lægen tager initiativ til emnet i naturlig sammenhæng.

Samtidig redegjorde speciallægerne for, hvordan lægen bedst muligt håndterer de inkontinente patienter og behandler dem korrekt. Her er en grundig sygehistorie nødvendig, ligesom væske-vandladnings-skemaet giver det fornødne overblik over patientens væskeindtagelse og vandladningsvaner. Det overblik, som skemaet viser, kan i mange tilfælde alene hjælpe patienten til at forstå sit problem. Fx havde flere specialister oplevet, at patienten drak kaffe og meget væske sent om aftenen – hvorfor det var en naturlig følge, at patienten gik på toilettet flere gange om natten.

”7 ud af 10 patienter kan afsluttes hos lægen. Derfor er det efter min mening det væsentligste i almen praksis at spotte de inkontinente patienter. Vi ved, at mange inkontinente kvinder afstår fra at bestille tid hos lægen til undersøgelse for problemet. Så meget desto vigtigere er det, at lægen på eget initiativ spørger til forholdene – vel at mærke uden at sygeliggøre kvinderne. Alene at fokusere på problemet hjælper,” siger Lars Alling Møller.

HVEM har DU talt med om DIT vandladningsproblem?

  • Min læge 41%
  • Min kæreste/ægtefælle 33%
  • Min nærmeste familie 15%
  • Mine venner/kolleger 13%
  • Jeg taler frit om mine vandladningsproblemer 10%
  • Jeg har ikke talt med nogen om det 35%.

Kilde: Kontinensforeningen i samarbejde med Kompas Kommunikation.

Lægens 4 trin til behandling af inkontinente

1. Amamnese
Vær opmærksom på, at patienterne kan have svært ved at udtrykke deres problem. Spørg derfor ind til:

  • vandladning og afføring
  • seksualliv
  • andre sygdomme.

2. Gynækologisk undersøgelse
En gynækologisk undersøgelse er nødvendig for at afdække evt. andre problemer og definere blæretalje, nedsynkning, knibekraft, ømhed mm.

3. Væske-vandladnings-skema
Væske-vandladnings-skemaet er omfattende, men nødvendigt for at få et overblik over patientens indtag af væske og vandladning. 1½ liter væskeindtag er rigeligt for den gennemsnitlige dansker.

4. Behandling
Lægen kan afklare patientens behandlingsbehov, inden han/hun sender ham videre til en specialist, det være sig bækkenbundstræning, operation eller medicinsk behandling.

Kilde: Overlæge Ulla Darling Hansen, Kolding Sygehus.

Bag om undersøgelsen

  • 1.315 inkontinente danskere i alderen 20 år og opefter deltog i december 2008 i internetundersøgelsen
  • Deltagerne er demografisk bredt fordelt, selvom her er en underrepræsentation af de ældste på 80 år og opefter grundet, at undersøgelsen er foretaget på internettet. Graden af inkontinens varierer fra stressblære over blandingsinkontinens til overaktiv blære
  • Undersøgelsen viste ingen væsentlige forskelle på symptomer og demografi
  • Undersøgelse og gå-hjem-møder var sponseret af Pfizer Danmark.

Skjul ikke din inkontinens

rockclimber2

Af Kristian Bang Larsen, Redaktionen.dk
Kilde: KontinensNyt 3, 2010, s. 14-15

Download hele artiklen

I Danmark taler man ikke om inkontinens. Det er et stort problem, mener Torben Guld, der selv er inkontinent.

’Det er pokkers ærgerligt, at der fortsat er denne ”tilknappethed” omkring inkontinens. Hvorfor er det værre at få problemer med blæren, end at få problemer med synet eller hørelsen? Hvorfor ser man ikke hjælpemidler udstillet på Apoteket eller i Matas, og hvorfor skal de altid hentes frem fra baglokalet eller kælderen?’

Ordene kommer fra 56-årige Torben Guld, der selv er inkontinent. Han synes, at det er et stort problem, at inkontinens ikke er noget, man taler om. Selv har han valgt at være åben om sin lidelse.

Det hjælper at være åben
Torben Guld har haft inkontinens siden han i 2003 fik beskadiget sin blære ved en alvorlig arbejdsulykke. Lige efter ulykken var det svært for ham at acceptere, at han for altid ville have problemer med blæren.

’Jeg kunne slet ikke forholde mig til det. Jeg troede ikke, at jeg ville kunne spille badminton eller svømme mere. Når man får at vide, at man skal gå med ble resten af livet, så vil man ikke ned i et omklædningsrum igen. Det føles for pinligt og ydmygende.’

Men Torben Guld erkendte efterhånden, at han måtte lære at leve med sin inkontinens. Og så tog han en beslutning om, at sygdommen ikke skulle styre hans liv.

’Jeg ville ikke ændre på noget, så min livskvalitet blev dårligere. Og jeg tænkte, at hvis jeg valgte at være åben omkring det, så ville de blive lettere.’

For Torben Guld har det været befriende ikke at skulle skjule sin sygdom. Det har gjort det muligt for ham, at gøre alle de ting han kunne før. Han går ikke rundt og fortæller alle, at han har inkontinens, men når det er relevant, siger han det. Responsen har altid været positiv.

’Jeg har ikke fortalt det til nogen, der synes det er underligt. Tværtimod får jeg ofte et klap på skulderen,’ siger han.

Skjul ikke hjælpemidlerne
Torben Guld oplever, at inkontinens er meget tabubelagt. Det er ikke noget, man taler højt om, og mange inkontinente skammer sig, og vælger at holde deres sygdom hemmelig. Derfor får de heller ikke altid den relevante information. En del af skylden ligger hos behandlere, forhandlere og producenter.

’På apoteket bliver hjælpemidler aldrig udstillet i vinduerne, og ofte har hjælpemiddelproducenter produktkataloger, der kun har tegninger af hjælpemidler, ikke fotos,’ siger Torben Guld. Han ville ønske at flere hjælpemiddelproducenter henvendte sig direkte til forbrugerne, i stedet for kun at informere fagfolk om nye produkter.

’Hvis producenterne var mere åbne og lavede markedsføring direkte til forbrugerne, ville det også gøre det lettere for folk at finde de rigtige hjælpemidler.’

Torben Guld oplever også at læger og sygeplejersker har svært ved at tale om sygdommen, og det er med til at forstærke problemet. Han håber, at indstillingen til inkontinens snart vil ændre sig.

’Prøv engang at se hvor meget reklame der er for høreapparater eller for bleer til store børn der tisser i sengen – begge dele var for få år siden også tabuer, man ikke talte om.’

I samme båd
Torben Guld har selv prøvet at bryde tavsheden, ved at starte en selvhjælpegruppe for inkontinente. Han fik i samarbejde med Kontinensforeningen, en lokal hjælpemiddelproducent og Kolding kommune rammer og lokaler på plads for gruppen, og Kontinensforeningen vedlagde invitationer i pakker til medlemmer i nærområdet [Red.: I 2009]. Men ingen henvendte sig!

’Det ærgrede mig meget,’ siger han. ’Jeg har tit tænkt, at det ville være godt at tale med andre om det, og jeg kan ikke forstå, at folk ikke gerne vil mødes i en lukket forsamling med folk i samme båd.’

En af de ting Torben Guld synes en selvhjælpsgruppe kan bruges til, er at udveksle viden om, hvad der findes af smarte hjælpemidler. Tit har inkontinente kun den viden om hjælpemidler de har fået fra kommunen, men han har fundet ud af, at der findes meget andet derude.

’Jeg synes for eksempel, at man som inkontinent har et affaldsproblem i hjemmet, og jeg har fundet en blespand i USA til voksenbleer, som kan løse det. Det er vist den eneste der findes på markedet.’

I det hele taget er det vigtigt, at kunne tale med andre i samme situation, når man bliver inkontinent. Torben Guld har selv savnet ligesindede at tale med, og nu hvor han har lært, hvordan man får et godt liv med lidelsen, vil han gerne dele ud af sine erfaringer.

’Jeg syntes, at jeg er meget åben omkring min lidelse og vil meget gerne hjælpe og vejlede andre, såfremt de ønsker at møde en i samme båd,’ slutter han.

Toiletter i det offentlige rum

publicloo

Af Læge Margrethe Foss Hansen, Forskningsinitiativet for Kvalitet i Sundhedsvæsenet
September 2013

Hvis der mangler toiletter i det offentlige rum, forværres hygiejnen – for ikke at tale om lugten af tis, og det der er værre. Man kan jo fx selv gætte sig til, hvorfor Magstræde i København i sin tid havde det lidet flatterende navn ’Pisserenden’!

Hvad tænker byplanlæggerne og arkitekterne mon på? Hvem finder fx på at bygge metrostationer uden toiletter?
Det ville være utænkeligt – for ikke at sige ulovligt – at åbne en restaurant, en café, et teater, en biograf eller et museum, der ikke kunne tilbyde sine kunder, besøgende og ansatte et toilet.

Men i det offentlige og skattebetalte rum er det åbenbart OK. Er der så endelig et tilgængeligt toilet, skal man i disse dankorttider sågar have en 2-krone (på Københavns Hovedbanegård endog 5 kr.) parat for overhovedet at komme ind. Et tilgængeligt toilet åbent for alle, der bevæger sig uden for privat ejendom, er vel en menneskeret? Men hvem sidder egentlig med det endelige ansvar for antallet af toiletter? Er det kommunens bygningsrådgivning, eller er det kommunalpolitikerne?

Hvad enten man er inkontinent, kontinent, er barn eller voksen – så har vi alle i løbet af dagen brug for et toilet, også når vi bevæger os uden for hjemmet.

, , , , ,

Urininkontinens og arbejdsrelateret livskvalitet

Af Lærke Cecilie Jensen, 5. maj 2023 (Artikel til medlemsbrevet juni 2023)

I 2019 fik Kontinensforeningen satspuljemidler fra Sundhedsministeriet til at lave en spørgeskemaundersøgelse omkring, hvordan urininkontinens påvirker arbejdslivet. I den forbindelse blev jeg ansat som lægefaglig projektleder til at udarbejde og gennemføre undersøgelsen. Desværre betød Corona, at vi blev noget forsinkede i vores arbejde, men nu er vi blevet færdige.

Påvirker urininkontinens sygefravær og pensionsplaner? Medfører det begrænsninger i udførelsen af daglige arbejdsopgaver? Er urininkontinens skyld i udfordringer eller bekymringer i arbejdslivet?

Det har vi undersøgt i løbet af 2020 og 2021 ved hjælp af en national spørgeskemaundersøgelse. Et valideret spørgeskema blev sendt ud til kommunalt ansatte spredt rundt i Danmark. Vi har analyseret 3.181 besvarelser og ud af disse oplevede hele 26,4% urininkontinens.

Ud fra undersøgelsen kan vi konkludere at:

  • Urininkontinens påvirker den arbejdsrelaterede livskvalitet i form af daglige bekymringer om uheld, lugt og toiletadgang.
  • Urininkontinens giver anledning til reduceret væskeindtag og forstyrret nattesøvn.
  • Urininkontinens kan udgøre en begrænsning i udførelsen af særligt fysisk krævende arbejdsopgaver.
  • Urininkontinens kan hos en lille andel medføre ekstra sygedage og ændrede pensionsplaner.
  • Urininkontinens kan give anledning til bekymringer og at sociale aktiviteter/kursusdage på arbejdspladsen undgås, hvis det involverer fysisk aktivitet og/eller manglende adgang til toiletter.
  • Urininkontinens er fortsat en tabuiseret lidelse, der giver anledning til skam og isolering.
  • Der er fortsat megen uvidenhed om urininkontinens og de behandlingsmuligheder, der eksisterer.

Vores undersøgelse understreger således, at urininkontinens er en meget hyppig lidelse – også blandt mennesker i den arbejdsdygtige alder – og at urininkontinens kan have stor indflydelse på arbejdslivet.

Vi har, på baggrund af undersøgelsen, formuleret følgende fire forslag til overordnede indsatsområder til sundhedsmyndighederne:

1) Forebyggende indsats med information om drikke- og toiletvaner, væskeindtag og bækkenbundstræning.

2) Tidlig opsporing med særligt fokus på den yngre generation, så forebyggelse kan sættes ind så tidligt som muligt.

3) Informations- og oplysningsarbejde i det offentlige rum for at bryde tabuet.

4) Sikring af let adgang til toiletter på arbejdspladser og i det offentlige rum, da det er er vigtigt for alle borgere og har stor betydning for urininkontinente borgeres livskvalitet.

 

Du kan læse hele rapporten her: 

Rapport Urininkontinens og arbejdsrelateret livskvalitet