Skjul ikke din inkontinens
Af Kristian Bang Larsen, Redaktionen.dk
Kilde: KontinensNyt 3, 2010, s. 14-15
I Danmark taler man ikke om inkontinens. Det er et stort problem, mener Torben Guld, der selv er inkontinent.
’Det er pokkers ærgerligt, at der fortsat er denne ”tilknappethed” omkring inkontinens. Hvorfor er det værre at få problemer med blæren, end at få problemer med synet eller hørelsen? Hvorfor ser man ikke hjælpemidler udstillet på Apoteket eller i Matas, og hvorfor skal de altid hentes frem fra baglokalet eller kælderen?’
Ordene kommer fra 56-årige Torben Guld, der selv er inkontinent. Han synes, at det er et stort problem, at inkontinens ikke er noget, man taler om. Selv har han valgt at være åben om sin lidelse.
Det hjælper at være åben
Torben Guld har haft inkontinens siden han i 2003 fik beskadiget sin blære ved en alvorlig arbejdsulykke. Lige efter ulykken var det svært for ham at acceptere, at han for altid ville have problemer med blæren.
’Jeg kunne slet ikke forholde mig til det. Jeg troede ikke, at jeg ville kunne spille badminton eller svømme mere. Når man får at vide, at man skal gå med ble resten af livet, så vil man ikke ned i et omklædningsrum igen. Det føles for pinligt og ydmygende.’
Men Torben Guld erkendte efterhånden, at han måtte lære at leve med sin inkontinens. Og så tog han en beslutning om, at sygdommen ikke skulle styre hans liv.
’Jeg ville ikke ændre på noget, så min livskvalitet blev dårligere. Og jeg tænkte, at hvis jeg valgte at være åben omkring det, så ville de blive lettere.’
For Torben Guld har det været befriende ikke at skulle skjule sin sygdom. Det har gjort det muligt for ham, at gøre alle de ting han kunne før. Han går ikke rundt og fortæller alle, at han har inkontinens, men når det er relevant, siger han det. Responsen har altid været positiv.
’Jeg har ikke fortalt det til nogen, der synes det er underligt. Tværtimod får jeg ofte et klap på skulderen,’ siger han.
Skjul ikke hjælpemidlerne
Torben Guld oplever, at inkontinens er meget tabubelagt. Det er ikke noget, man taler højt om, og mange inkontinente skammer sig, og vælger at holde deres sygdom hemmelig. Derfor får de heller ikke altid den relevante information. En del af skylden ligger hos behandlere, forhandlere og producenter.
’På apoteket bliver hjælpemidler aldrig udstillet i vinduerne, og ofte har hjælpemiddelproducenter produktkataloger, der kun har tegninger af hjælpemidler, ikke fotos,’ siger Torben Guld. Han ville ønske at flere hjælpemiddelproducenter henvendte sig direkte til forbrugerne, i stedet for kun at informere fagfolk om nye produkter.
’Hvis producenterne var mere åbne og lavede markedsføring direkte til forbrugerne, ville det også gøre det lettere for folk at finde de rigtige hjælpemidler.’
Torben Guld oplever også at læger og sygeplejersker har svært ved at tale om sygdommen, og det er med til at forstærke problemet. Han håber, at indstillingen til inkontinens snart vil ændre sig.
’Prøv engang at se hvor meget reklame der er for høreapparater eller for bleer til store børn der tisser i sengen – begge dele var for få år siden også tabuer, man ikke talte om.’
I samme båd
Torben Guld har selv prøvet at bryde tavsheden, ved at starte en selvhjælpegruppe for inkontinente. Han fik i samarbejde med Kontinensforeningen, en lokal hjælpemiddelproducent og Kolding kommune rammer og lokaler på plads for gruppen, og Kontinensforeningen vedlagde invitationer i pakker til medlemmer i nærområdet [Red.: I 2009]. Men ingen henvendte sig!
’Det ærgrede mig meget,’ siger han. ’Jeg har tit tænkt, at det ville være godt at tale med andre om det, og jeg kan ikke forstå, at folk ikke gerne vil mødes i en lukket forsamling med folk i samme båd.’
En af de ting Torben Guld synes en selvhjælpsgruppe kan bruges til, er at udveksle viden om, hvad der findes af smarte hjælpemidler. Tit har inkontinente kun den viden om hjælpemidler de har fået fra kommunen, men han har fundet ud af, at der findes meget andet derude.
’Jeg synes for eksempel, at man som inkontinent har et affaldsproblem i hjemmet, og jeg har fundet en blespand i USA til voksenbleer, som kan løse det. Det er vist den eneste der findes på markedet.’
I det hele taget er det vigtigt, at kunne tale med andre i samme situation, når man bliver inkontinent. Torben Guld har selv savnet ligesindede at tale med, og nu hvor han har lært, hvordan man får et godt liv med lidelsen, vil han gerne dele ud af sine erfaringer.
’Jeg syntes, at jeg er meget åben omkring min lidelse og vil meget gerne hjælpe og vejlede andre, såfremt de ønsker at møde en i samme båd,’ slutter han.
