Sådan fungerer din blære

18457509-25700875-thumbnail

Af Jens Juul Holst, Professor, Biomedical Sciences, Endocrinology Research Section, Panum Instituttet i København og Jørgen Tranum-Jensen, Professor ved Institut for Cellulær og Molekylær Medicin, Københavns Universitet
Kilde: K-Nyt 4, 2014, s. 27

Download hele artiklen

Blæren er et hulorgan, hvori urinen, tilført fra nyrerne gennem urinlederne, akkumuleres og udtømmes gennem urinrøret. Den tomme blære er hos den voksne beliggende i bækkenhulen, lige bag skambenet. Hos kvinden støder blæren bagtil op til livmoderen og den øverste del af skedens forvæg, hvormed den er sammenvokset. Hos manden ligger sædblærerne og endetarmen i kontakt med blærens bagside. Nedefra og til siderne støttes blæren af bækkengulvsmusklen. Under blærens fyldning (maksimum kapacitet er normalt 400-500 ml hos voksne) ekspanderer blæren op i bughulen. Hos børn er pladsforholdene i bækkenet så snævre, at blæren ligger permanent i bughulen.

Blærens væg
Blærens væg indeholder glat muskulatur, som under blærens fyldning afslappes, således at trykstigningen er beskeden. Blærens aflukning mod urinrøret er overvejende passiv, knyttet til elastiske bindevævsfibre omkring urinrørets begyndelse. Ved vandladning, miktion, øges blæretrykket (evt. ved brug af bugpressen), og forbindelsen til urinrøret udvides aktivt af blærens muskulatur. Vandladningstrang indfinder sig allerede ved 150-200 ml fyldning, udløst af impulser fra strækfølsomme nervetråde, som fra blærevæggen løber til vandladningscentret i den nederste del af rygmarven, sacralmarven, hvorfra der reflektorisk kan udløses aktivitet i nervetråde fra det parasympatiske nervesystem, som fremkalder sammentrækning af blærens glatte muskulatur. Denne refleks er hos den voksne under permanent hæmning fra hjernen og frigøres som en viljebestemt handling. Hos spædbørn og hos voksne med rygmarvslæsioner, der afbryder sacralmarvens forbindelse til hjernen, er refleksen uden hæmning, og blæren tømmer sig automatisk, når en bestemt grad af fyldning nås, såkaldt automatblære.

Blærens inderside
Blærens inderside er beklædt med et højt specialiseret epithel, urothel, hvis areal kan mangedobles uden at springe læk, og som er uigennemtrængeligt for vand, hvilket muliggør, at blæreurinens osmotiske tryk kan afvige betydeligt fra blodets uden at fremkalde osmotiske vandbevægelser over blærevæggen. På denne måde kan affaldsstoffer opkoncentreres i urinen, hvilket sikrer et minimalt vandtab. Visse ørkendyr kan klare et osmotisk tryk i urinen, der er næsten fire gange større end menneskets maksimale tryk.

Kilde: Den store Danske – Gyldendals åbne encyklopædi

Se mulighederne – ikke begrænsningerne

Frank-Hytten-1

Af Frank H. Hytten

Download hele artiklen

Sådan blev jeg inkontinent
18. november 2009 – er datoen, hvor jeg fik det tredje stød samme år (2 dage efter at have lagt min far i graven, og min kone gennem mere end 30 år var afgået ved døden 5. juni på grund af cancer) – jeg havde prostatacancer. Prostataen blev fjernet 10. december, men det skulle vise sig, at canceren havde spredt sig og var kommet udenfor prostataen. Derfor måtte jeg efter aftale med lægen gennem 34 strålebehandlinger i efteråret 2011. To dage før dette møde fik jeg pludselig en ansigtslammelse, så jeg kunne gå fra mødet om canceren direkte til undersøgelse (blandt andet rygmarvsprøve) for lammelsen. Lægerne kunne ikke sige 100 % sikkert, hvad lammelsen skyldtes – jeg havde det hele (incl. borreliabakterier og forkølelsesvira)! Derfor fik jeg 14 dages behandling med både antibiotika og penicillin via drop 3 gange dagligt. Jeg var igennem andre undersøgelser, og en MR–scanning viste en ‘sidegevinst’ (lægesprog), en lille tumor på hjernehinden. En sammenligning med en tidligere MR–scanning viste, at tumoren var vokset og skulle fjernes, hvis jeg ville undgå at få epileptiske anfald.

Ansigtslammelsen fortog sig, og til sidst kunne jeg fløjte igen! 14 dage herefter begyndte jeg strålebehandlingerne og spadserede de ca. 15 km frem og tilbage til de fleste af behandlingerne.

Og nu hjerneoperationen mm.
Operationen var vellykket og efter opvågningen kunne en sygeplejerske fortælle mig, at de i forbindelse med operationen havde ‘moslet’ i lang tid med at få et kateter op. På grund af vanskeligheder, havde de måttet opgivet dette, og der var nu opsat et topkateter direkte ind i blæren. Lige før jul skulle jeg have dette kateter ud, men kunne ikke præstere det ønskede med hensyn til vandladningen, så jeg skulle komme igen 9. januar 2012. Denne dag fik jeg foretaget en kikkertundersøgelse, og jeg kunne ved selvsyn se, at der var en kraftig forsnævring i urinrøret på grund af arsammenfald.

Resultatet blev, at jeg skulle ‘slidses op’ under en ny operation 14 dage efter. Jeg havde allerede, inden prostataen blev fjernet i 2009, trænet knibeøvelser og havde været tæt efterfølgende; men denne gang (efter opslidsningen) kunne jeg ikke klare presset fra blæren, så jeg måtte have hjælp, først fra hjælpsomme urologer og efterfølgende fra ditto hjemmesygeplejersker.

Efter at have dyrket sport i mange år kan det, jeg var igennem, være en prøvelse, når jeg efterfølgende ville vandre og gerne lange ture. Jeg holder mig til denne artikels titel og tog det bare som en ny udfordring, selv om jeg selvfølgelig kunne føle, at inkontinensen påvirkede mig psykisk!

Hvis jeg ikke havde følt det før, var jeg nu pludselig underlagt tyngdekraften. Jeg havde ingen problemer i vandret stilling (sovende), og ikke så mange heller, når jeg sad ned; men når jeg gik eller stod, var der problemer med at holde igen på vandet.

Min udfordring bestod i at få dagligdagen til at fungere, når jeg ikke kunne være for langt væk fra et toilet: Jeg kendte gode toiletmuligheder i Aalborg, som jeg bor i nærheden af, men opdagede også nye toiletter, så det gik egentlig OK.

Vandreture – og forberedelse
På en vandretur i Nordspanien juli 2011 blev jeg stukket af et insekt, som sandsynligvis havde forbindelse med den senere ansigtslammelse. På denne Spanienstur havde jeg også truffet en dansk pige, som jeg nu planlagde en længere pilgrimsvandring med den efterfølgende sommer (2012). Turen skulle gå gennem det sydlige Frankrig og det nordlige Spanien.

Jeg havde et fint samarbejde og gode samtaler med de lokale hjemmesygeplejersker, så jeg var godt hjulpet inden turen. Jeg havde fået bleer og et par kasser med uridomer (kondom med ‘elefantsnabel’), som kunne forbindes til en pose i en holder fæstnet til låret. Desuden aftalte jeg med en god veninde, at hun kunne sende mig yderligere hjælpemidler, hvis der skulle blive brug for dette. Jeg vidste nemlig ikke, hvor og hvilke ting jeg kunne købe i Frankrig.

Når man er på vandring, er det med at have så lidt i rygsækken som muligt. Jeg plejer dog at have forfatteren Tolstojs samlede værker med. Det er nu engang min undskyldning for den tunge rygsæk. Denne gang var nederste rum også fyldt med hjælpemidler for min inkontinens, og jeg havde kun trænet i nogle få dage med brug af disse.

Efter et par samtaler, hvor cancer-lægen og hjernekirurgen kunne frikende mig, tog jeg af sted 13 dage efter min veninde, som jeg nu skulle prøve at indhente.

Brug af hjælpemidlerne undervejs
Jeg konstaterede hurtigt, hvilke hjælpemidler jeg skulle bruge og hvornår. I starten af turen vandrede jeg sammen med Raymond fra Calgary i Canada. Ham havde jeg allerede mødt og snakket med i Schiphol Lufthavn, Amsterdam, hvor vi delte en kold pizza. 2 dage senere fik vi følgeskab af Christian fra Nordfrankrig. Vi 3 gik omkring 40 km om dagen. På disse lange vandringer måtte jeg bruge uridom. Når jeg om aftenen havde badet på herberget, hvor vi skulle overnatte, brugte jeg ble.

Uforudsete hændelser overvindes
Turen blev pludselig en anden, da jeg, 4 dage før jeg skulle mødes med min veninde, fik en SMS fra hende, som fortalte, at hun var faldet ved et trappetrin og havde forstuvet foden og brækket en lille knogle. Fra at have vandret langt i småbjerge i 9 dage måtte jeg nu sige ‘adieu et bon chemin’ til mine følgesvende. De følgende 7 dage hjalp jeg den hjælpsomme kvinde, der havde herberget, med at vaske gulve og ordne toiletter – pilgrimme betaler, hvad de kan.

Jeg kunne nu ‘nøjes med’ at bruge ble, så det var først, da jeg skulle til en større by længere fremme på ruten – og da der pludselig var lidt over 100 km tilbage på ruten til et kloster, at jeg igen måtte ty til brug af uridomer. Efter et par dage fik min veninde gipsen af, og efter endnu 4 dage begyndte vi så at vandre. Hun ved hjælp af krykker de næste 90 km, og jeg ved at gå hurtigere foran med min rygsæk og derefter tilbage og hente hendes. Så efter nogle korte etaper, hvor jeg brugte ble, måtte jeg så igen i gang med uridomerne, nu hvor det gik lidt stærkere efter at min veninde kunne smide krykkerne.

Vi nåede ikke det mål, vi havde tænkt os hjemmefra, men fik en god og oplevelsesrig tur alligevel, hvor vi mange gange måtte se mulighederne – og ikke begrænsningerne.

I alt fik jeg vandret ca. 800 km, og der var kun et ‘uheld’ i forbindelse med brugen af de medbragte hjælpemidler. Det var ikke så galt, og jeg har selvfølgelig mod på flere af sådanne oplevelser og udfordringer.

Til sidst en tak til de urologer og sygeplejersker, som har hjulpet mig, så jeg kunne skrive ovenstående.

, , , ,

Seksualitet og inkontinens – jagten på de lykkebringende hormoner

Af Karen Thorup Buch
Urologisk sygeplejerske & master i sexologi

Seksualitet og inkontinens er et meget tabubelagt emne, trods vi i vores samfund mener, vi ikke har tabuer omkring vores seksualitet. Man skal pludselig sige ord, man aldrig tidligere har brugt. Man skal fortælle noget om sig selv og sine følelser, noget som kan være meget svært for mange.

Jeg har været sygeplejerske i mange år og har mødt rigtig mange patienter med inkontinensproblemer, og det er meget sjældent, at patienterne nævner problemer med sexlivet. Mange, der har problemer med inkontinens, føler dog det påvirker deres sexliv rigtig meget – dette gælder både kvinder og mænd.

Svære følelser og manglende kommunikation

Gængs for mange er, at man isolerer sig socialt, fysisk og psykisk, hvilket kan påvirke det intime liv. Hvis man ofte/let får blærebetændelse, har man også fået at vide, man skal være omhyggelig med hygiejnen og vaske sig efter samleje.

Det kan give dårlig samvittighed over ikke at kunne slå til som f.eks. kvinde, en sorg over at miste noget væsentligt i tilværelsen – og ens selvopfattelse kan også ændre sig. Det kan være svært at kommunikere dette videre i parforholdet, og det kan medføre, at man trækker sig fra hinanden.

Som partner kan man føle skyld og skam over, at man stadig har sine seksuelle behov intakte og gerne vil være sammen. Ved manglende kommunikation kan det gå ud over intimiteten og give store udfordringer i parforholdet.

Hvis inkontinens opleves som sygdom, der medvirker til, at man ikke har lyst/overskud til et aktivt sexliv, kan det give frustrationer, der kan medvirke til misforståelser og følelsen af skyld. Dette kan give en dårlig kommunikation imellem parret, som medfører parforholdsproblemer.

Hvis man har problemer i parforholdet, holder man ofte op med at røre og kramme/kysse hinanden, der gør, at man ikke får dannet de hormoner, der skal til i kroppen, for at kunne agere i livets op og nedture. På denne måde kan problemet vokse.

”Min mand tror nok, jeg ikke vil ham mere. Men åh!… Hvor er det svært at få snakket om!”

Men det er netop det, der er så vigtigt!

Hvorfor er intimitet så vigtigt?

Hud mod hud kontakt frigiver endorfiner, som er en type af hormoner, der dannes i hjernen og bland andet nedregulere følelsen af smerte og kan give en følelse af eufori. Endorfiner er forbundet med at reducere smerte og stress, og øge følelsen af lykke.

Ved kram, kys og sex udskilles også et andet hormon – oxytocin – det kaldes populært for ”kærlighedshormonet”. Oxytocin giver en følelse af lykke og velvære, og derfor menes det at have betydning for, når mennesker knytter tætte bånd til hinanden.

Få en henvisning til sexolog, hvis du har brug for hjælp

Som patient har man mulighed for at få en henvisning til en sexolog, som kan varetage den terapeutiske behandling og kan foreslå f.eks. cremer, smertelindring og alternativer til samleje.

 

Artiklen er fra K-NYT december 2024. 

Selv det umulige kan lykkedes

Interview: En nu tør familie fra Fyn fortæller deres historie

footballkid

Kilde: KontinensNyt 2, 2008, s. 27

Download hele artiklen

Jeg skriver denne historie for at give håb til andre bekymrede familier.

Jeg er mor til en meget velfungerende dreng på 8 år. På nær når det handler om at have styr på sin vandladning om natten.

Bekymringerne startede så småt da hans 2 år yngre bror blev tør om natten. Lægen foreslog medicin til øgning af ADH (Antidiurese-hormon), da han mente, at det kunne afhjælpe problemet. Medicinen havde imidlertid sparsom effekt på den natlige vandladning, og vi stoppede efter ca. 3 måneder. Tiden gik og sengen holdt tør, men kun ved hjælp af ble. Da vores søn var ca. 7 år, var det ikke længere muligt at finde en ble, der passede til hans behov. Vi forsøgte mange – fik prøvepakker fra diverse blefirmaer i Danmark. Den ble, der holdt bedst, var en (small voksen) ble med tapelukning. På det tidspunkt var problemet for vores søn blevet stort – og det bekymrede ham. Når han fx skulle puttes af bedsteforældre (som han ser tit), var han bange for, at de ikke kunne sætte bleen korrekt, og at sengen derfor ville sejle midt på natten.

Vi begyndte på en intensiv registrering af et væske-vandladnings-skema døgnet rundt, ved hjælp af decilitermål, vejning af ble mv. Denne opgørelse, mente vi, kunne føre os til professionel hjælp på et børneambulatorium. Men her ville man først behandle vores dreng, når ringeapparat var afprøvet. Og vi fik herefter kontakt til den kommunale sundhedsplejerske med speciale i inkontinens!!!

Vi startede fra den ene dag til den anden med et (gammelt) apparat, der desværre viste sig ikke at virke – det ringede og blev hurtigt aktiveret ved sved og varme, hvorfor vi holdt op. Der skulle gå over et halvt år, før familien og ikke mindst vores dreng var motiveret igen og havde troen på, at forsøge igen.

Denne gang snakkede vi længe med vores dreng om, hvad det handlede om – og jeg søgte selv information og skriftlige materiale om emnet blandt andet hos Kontinensforeningen og et firma, der forhandler ringeapparater. Vi købte selv et apparat, som virkede. De første 14 dage ringede apparatet 2 gange hver nat. Herefter begyndte vores søn selv at stå op. Han havde apparatet på i alt i 7 uger. Vi havde ugentligt telefonisk kontakt til ringeapparatfirmaet, hvor vi fik mange gode råd og en utrolig støtte, om at det nok skulle blive med godt resultat. Og det blev med godt resultat. Det er nu 7 uger siden vi lagde apparatet i skuffen. Vores søn er en lykkelig dreng, der med stor forventning glæder sig til sin første fodboldtur med overnatning om 3 uger. Han har stadig en lille blære og er næsten oppe hver nat og tisse en enkelt gang. Men hvad betyder det – nu er han som resten af flokken, og vi forældre er en bekymring mindre.

Redaktionen er bekendt med familiens navn og adresse.

Sengevædning behøver ikke gå ud over søvnen

boyteddy

Artiklen er udfærdiget af reklamebureauet Dreyer & Kvetny og venligst stillet til rådighed for Kontinensforeningen.
Redigeret af sekretariatschef Aase Randstoft, Kontinensforeningen.
Kilde: KontinensNyt 2, 2008, s. 26

Download hele artiklen

Flere end 50.000 danske børn i alderen 4-15 år tisser i sengen. Det kan være en stor belastning for mange familier. Hjælpemidler sammen med korrekt behandling er derfor en nødvendighed for at lette hverdagen for både barnet og forældrene.

Omkring 10% af alle børn, der starter i 1. klasse tisser i sengen. Det svarer til, at der sidder 1-2 barn i hver 1. klasse. Måske skyldes deres morgentræthed, at de har fået en skæv start på dagen efter skæld ud over nattens uheld. Imens sidder deres forældre på arbejdet med dårlig samvittighed og underskud på søvnkontoen. Sengevædning er en kronisk tilstand hos mere end 50.000 børn her i Danmark. I Kontinensforeningen mærker vi gennem mange daglige kontakter, familiers store frustrationer og bekymringer.

Sengevædning forringer både børns og voksnes livskvalitet betydeligt. Børn, der tisser i sengen om natten, risikerer at blive mobbet, og mange føler sig udenfor og anderledes. Forældrene bliver også stressede over at få afbrudt deres søvn op til flere gange for at skifte sengetøj. Og det er desuden en økonomisk belastning at have vaskemaskinen kørende ustandseligt samt at skulle udskifte madras og sengetøj meget ofte.

Mistrivsel er ikke årsagen
Tidligere troede man, at de natlige uheld i børneværelset skyldtes psykiske problemer og mistrivsel hos barnet, men nyere tids forskning har vist noget helt andet.

Årsagen til, at børn tisser i sengen, er enten en forhøjet natlig urinproduktion eller en blære, der ikke kan følge med kroppens vokseværk. Vores erfaring viser heldigvis, at en meget stor del af disse børn kan behandles med succes. Men fra børnene kommer i kontakt med behandlingssystemet, kan der dog gå lang tid, før behandlingen virker ordentligt og effektivt. I den tid er det altafgørende med gode hjælpemidler, så barnet kan leve et normalt liv. I gamle dage fik børnene store klodsede ‘plejehjemsbleer’ på, og det dur bare ikke. Heldigvis er der dog også blevet produktudviklet på området siden’, siger Søren Rittig, der er overlæge på Skejby Sygehus og har forsket mere end 25 år i børns inkontinens.

En vandtæt løsning
I dag findes der natbleer på markedet, som er specielt designet til større børn, der tisser i sengen. Specialsygeplejerske Ulla Kabbelgaard arbejder på Børneinkontinensklinikken på Næstved Sygehus og fortæller, hvor stor en forskel bleerne kan gøre:

‘Bleerne er en kæmpe hjælp, for børnene vågner ikke, når de tisser i dem, og det betyder meget, at både forældre og børn får deres nattesøvn. Forskellen mellem natbleer til større børn og almindelige bleer er, at de nye natbleer er tynde og diskrete for barnet at bære, og de har en stor sugeevne, der passer bedre til store børn. De helt nye på markedet er derudover tilpasset drenge og piger så sugeevnen er helt optimal i forhold til barnets køn, og de kan købes i de fleste supermarkeder og på apoteket’ – fortæller Ulla Kabbelgaard.

Yderligere information
Kontakt Kontinensforeningen på tlf. 33 32 52 74 – eller skrive en mail med oplysninger om barnets alder og problem på info@kontinens.org

I bogen ‘Børn og inkontinens’ er også opgivet hotlines til behandlingssteder, hvortil man kan ringe.

Sengevædning sætter familielivet på prøve

boyonbed

Artiklen er udfærdiget af reklamebureauet Dreyer & Kvetny og venligst stillet til rådighed for Kontinensforeningen.
Redigeret af sekretariatschef Aase Randstoft, Kontinensforeningen
Kilde: KontinensNyt 2, 2009, s. 25-26

Download hele artiklen

Flere end 50.000 danske børn i alderen 4-15 år tisser i sengen

De fleste vokser fra problemet. Men før det sker, er lidelsen en stor belastning for mange familier. Forældrene ransager sig selv, mens børnene kæmper med selvværdet. Men en åben snak om problemet, professionel støtte og brug af hjælpemidler kan være med til at afværge de største kriser.

10% af alle børn i 6-års alderen – altså ved skolestart – tisser i sengen
Børnene er kede af det – og mange forældre har det skidt med en lurende tvivl om, hvorvidt de har gjort noget forkert i opdragelsen af barnet. Sengevædning er en kronisk tilstand hos de 50.000 børn – og det kan godt hjulpet af uvidenhed sætte sammenholdet i familien på prøve.

Sengevædning er ikke en lidelse, der er alvorlig på samme måde som fx kræft eller AIDS. Men den forringer både børns og voksnes livskvalitet i dagligdagen betydeligt. Det slider på familien at skulle op hver nat og skifte sengetøj, og det kan ende med at give både børn og forældre stor skyldfølelse, hvis der i kampens hede i afmagt falder hårde ord.

Stadig et stort tabu
Ud over de praktiske udfordringer, der er forbundet med sengevædning, tærer det også på mange familier, at det i dagens Danmark stadig er en meget tabubelagt lidelse.

’Børns udviklingstrin er beskrevet i detaljer i dag, og det er nøje formuleret, hvad et ”normalt” barn skal kunne inden for bestemte aldersgrænser. Og i den sammenhæng er kropskontrol altid blevet betragtet som et helt basalt element i barnets udvikling. Derfor er det at tisse i sengen omgæret af så meget flovhed for større børn, fordi det opfattes som normalt, at børn smider bleen, når de fylder tre år’, siger kontinenssygeplejerske Ulla Kabbelgaard fra Børneinkontinensklinikken på Næstved Sygehus.

Kontinensforeningen bliver dagligt kontaktet af forældre, der ransager sig selv og prøver at finde frem til, hvad de har gjort forkert, eller om de kan gøre noget anderledes. Det kan være en stor psykisk belastning for børnefamilier at skulle ”evaluere” sig selv på den måde. En del forældre føler sig ’ramt’ af, at der ofte bliver blandet en psykolog ind i sagen. De føler sig kontrolleret og set skævt til.

Naturlig forklaring
Tidligere troede man, at natlig inkontinens hos børn skyldtes psykiske problemer og mistrivsel hos barnet, men nyere tids forskning har heldigvis påvist noget andet.

’Børn tisser i sengen pga. en forhøjet natlig urinproduktion eller en blære, der ikke kan følge med kroppens vokseværk. Vi betegner det som en kronisk tilstand, idet den typisk varer til barnet kommer i puberteten’ – siger overlæge Søren Rittig, Skejby Sygehus, der har forsket i over 25 år i børneinkontinens. I hans arbejde hører han ofte børnenes version af problemerne omkring sengevædning.

’Når børn selv fortæller og ser tilbage på deres tid som sengevæder, så nævner de, at et af de største problemer var, at ingen ville snakke med dem om det. Og selvom forældrene forsøgte at være forstående og imødekommende, så kunne moderens ansigtsudtryk være nok, når hun kom ind på værelset og så våde lagner igen og kunne lugte resultatet. Det var en straf i sig selv for børnene, der skammede sig over, hvad de havde gjort’ fortæller Søren Rittig.

Snak om problemerne
Søren Rittig mener derfor, at det er vigtigt at få forklaret barnet, at det ikke kan gøre for de natlige uheld. ’Det er helt afgørende, at alle forstår, at der er en fysisk forklaring på problemet i langt de fleste tilfælde. Og selvom jeg ved, det kan være svært for mange, vil jeg helt klart foreslå at forældre skal fortælle åbent om det – og også opfordre fx klasselæreren til at diskutere det i klassen, så barnet ikke føler sig anderledes og isoleret. Vores erfaring viser heldigvis, at en meget stor del af børnene kan behandles med succes – enten med et ringeapparat eller medicin. Men fra børnene kommer i kontakt med behandlingssystemet, kan der dog gå lang tid, før behandlingen virker ordentligt og effektivt. I den tid er det altafgørende med gode hjælpemidler.

Søg hjælp
Nogle af de mange forældre, der henvender sig til Kontinensforeningen, oplever og fortæller, at der er alt for lidt hjælp og information at hente hos deres læge.

’Mange forældre får beskeden om, at det nok går over af sig selv – at barnet nok skal vokse fra det. Men mange af børnene kan risikere at være nattevædere i op til ti år. Og det er helt urimeligt at skulle trækkes med et så ubehageligt problem i så lang tid, når der rent faktisk kan behandles for det. Som forældre skal man ikke lade sig nøje med et henholdende svar, men insistere på at få hjælp og rådgivning, og få stillet den korrekte diagnose og anvist behandlingsmuligheder som ringeapparat, medicin og hjælpemidler.

Informationsbogen ‘Børn og inkontinens’, temabladet februar 2008 med fokus på Børn, Unge og Inkontinens og andre gode og oplysende informationsmaterialer fås ved henvendelse til Kontinensforeningen.

Set fra en mors side

PellsMor

Af Helle Frederiksen
Kilde: KontinensNyt 1, 2007, s. 9-10

Download hele artiklen

Dette er Pelles mors beretning om det forløb, som Pelle og hele familien var igennem, indtil en læge ved et tilfælde stillede den korrekte diagnose – afføringsinkontinens på grund af svær forstoppelse – og heldigvis for Pelle og familien fik lægen iværksat indlæggelse og korrekt behandling.

I sidste nummer af KontinensNyt har I et interview med min 18-årige søn, Pelle Ursin , som led af encoprese (red.: afføringsinkontinens) i hele sin barndom.

Det er et udmærket interview, og jeg tror det kan være med til at give børn, der lider af afføringsinkontinens, og deres forældre et lys for enden af tunnelen – de fleste kommer jo over det til sidst, desværre efter at have måttet gå meget ondt igennem.

Men jeg synes, der mangler research på interviewet. Pelle har jo oplevet forløbet som barn, og har ikke selv været igennem diskussioner med behandlere og behandlingssystem – det er os, som forældre, der har det.

Det må være svært for en læser at forstå, hvad det er for noget Pelle taler om, når han fx fortæller at hans forældre blev instrueret i at “slås med ham” af en psykolog, som mente at årsagen til problemet var, at Pelle følt aggressioner mod sine forældre. Hvad er det dog for en terapiform? Eller når Pelle fortæller, at en læge på medicinsk afdeling ikke “gad os mere”, og derfor kurerede ham – er det ligesom i Fakta, hvor de genre vil holde på kunderne lidt længere?

Hvis forældre til berørte børn, skal have glæde af artiklen, er de nødt til at kende de diskussioner om terapiformer og behandling, der er i spil.

Holding-terapi
“Slåsseriet” var den såkaldte Holding-terapi. Den blev vi påduttet af en børnepsykiater, vi blev henvist til fra vores praktiserende læge.

Tankegangen bag Holding er, at børn for hvem tilknytningsprocessen til deres mor, af en eller anden grund er gået galt, kan behandles ved at moderen (eller faren, hvis han er den primære omsorgsperson) insisterer på at sidde stille med barnet over et længere tidsrum flere gange ugentligt. Hensigten er at få øjenkontakt og fysisk kontakt med barnet, som ikke får lov til at gå. Der ligger altså en tvang i denne terapiform, og den kan udvikle sig til dét, Pelle husker den for:
slåskampe, hvor barnet prøver at slippe væk, men den voksne holder fast.

Nogle forældre må gå til fitnesstræning for at kunne magte terapien – så voldsomt kan det gå for sig.
Jeg tør ikke udtale mig helt generelt om denne terapiform – det kan være, at den har sin berettigelse i forhold til børn, som har tydelige og udprægede tilknytningsforstyrrelser. Autistiske børn, adoptivbørn, som har levet med mishandling og voldsom omsorgssvigt. Men i forhold til en dreng som vores Pelle, var Holding-terapi ganske simpelt et overgreb. Som forældre fortryder vi i dag, at vi lod os overtale til denne terapiform, vi tager skarpt afstand fra den, og vi fraråder den på det kraftigste. Pelle var i forvejen underlagt et umenneskeligt psykisk pres på grund af encopresen og den sociale stigmatisering, den medfører. At føje spot til skade ved at vi nu som Pelles sikreste sociale holdepunkt i krisen, har udøvet systematisk overgreb mod ham – det burde være strafbart!

Lægen, der ikke “gad os mere”
Historien bag lægen på medicinsk afdeling, som ikke “gad os mere”, er en årelang kamp, vi som forældre førte med behandlingssystemet for at få Pelle undersøgt grundigt fysisk. Det er ulykkeligt og uheldigt, at der eksisterer denne kamp i behandlingssystemet mellem den psykologiske ekspertise og den fysiske – og at de psykologisk orienterede behandlere har fået “sat sig” på encoprese i Danmark.

Vi havde på et tidligt tidspunkt mistanke om, at hans problem skyldtes alvorlig forstoppelse – hvad enten der nu var en psykisk årsag til at han i sin tid havde fået den eller ej, så var det hér, der primært skulle sættes ind behandlingsmæssigt. Denne hypotese blev vi i høj grad støttet i ved at læse især amerikansk litteratur om sygdommen (der fandtes dengang ingenting på dansk) og ved at deltage i engelske og amerikanske forældredebatter om emnet på internettet.

Men det tog os faktisk knap 10 år, at trænge igennem med vores opfattelse. Ti år med familieterapi og -samtaler, Holding, samtaleterapi, kognitiv terapi og snak, snak, snak. Den sidste familieterapi, vi deltog i, deltog vi i på betingelse af, at Pelle også blev fysisk undersøgt. I vores papirer står der, at Pelle blev indlagt til undersøgelse, fordi det ville gøre hans forældre mere trygge – det blev altså nærmest anset som en terapeutisk foranstaltning for os! Men her fik han omsider konstateret en kronisk og alvorlig forstoppelse, og fik bugt med problemet.

Kraftige metoder
Jeg vil understrege, at det ikke var en forstoppelse, der kunne kureres med lidt afføringsmedicin – der skulle meget kraftige metoder til, og Pelle var indlagt på hospital, mens det stod på. Herefter en langvarig behandling med kraftig afføringsmedicin. Mild medicinering kunne vi selvfølgelig ikke selv afholde os fra at forsøge os med på et tidligt tidspunkt. Det gjorde blot problemet værre, fordi det gav et større pres på en prop, disse midler alligevel ikke kunne hamle op med.

Det glæder mig, at det nu er muligt at læse artikler om problemet. Det gør dog situationen en lille smule mere udholdelig for børn og forældre med dette problem i dag. Dengang var emnet så tabubelagt, at man dårligt kunne tale om det i behandlingssystemet – og slet ikke andre steder.

Urininkontinens kunne gå an – afføringsproblemer: No way.

Set med patientens øjne

wasteland

Af Annemette Schultz Jørgensen, freelancejournalist
Kilde: KontinensNyt 1, 2009, s. 28-29

Download hele artiklen

Ordkløveri mellem myndighederne har fået Johannes Sørensen til at havne mellem to stole, da hverken kommunerne eller regionerne vil betale for det udstyr til tømning af tarmen,som han har både krav på og stærkt brug for, for at få sin hverdag til af fungere som sclerosepatient.

”Vi er en masse brugere, der står alene med en regning, som ingen myndigheder vil kendes ved.”

Sådan betegner Johannes Sørensen den ærgerlige situation, som han og andre rygmarvspatienter, der benytter sig af transanal irrigation (tømning af tarmen), er havnet i. Det udstyr, som man bruger til transanal irrigation, har indtil for nylig været betragtet som et hjælpemiddel, og derfor som noget landets kommuner betaler for. Men med den nye opgavefordeling mellem kommunerne og regionerne vil kommunerne ikke længere betale. De mener nemlig ikke, at udstyret kan kaldes for et hjælpemiddel, men derimod et behandlingsapparat – og så er det regionerne og hospitalerne, der skal betale. Det har regionerne indtil for nylig afvist, og en strid om ord har altså overladt patienter som Johannes Sørensen til selv at skulle betale regningen.

”Jeg mener, at det er en besynderlig sag, som bygger på ordkløveri uden fornuft. Kommunerne har jo altid betalt for hjælpemidler til borgerne, og det gør de jo stadig på mange andre områder, fx når det gælder katetre og stomiposer. Men mærkeligt nok ikke udstyret til transanal irrigation,” siger den 56-årige førtidspensionist, Johannes Sørensen, der er tidligere optiker.

Han har haft sclerose i mere end 6 år og i en årrække været besværet af ikke selv at kunne tømme tarmen, da hans udtømningsfunktion er delvist lammet. Inden han forrige år begyndte at bruge transanal irrigation, havde han i nogle år sammen med sin egen læge og Scleroseklinikken forsøgt at finde en løsning, så hans hverdag kunne fungere. I en periode brugte han afføringsmidler uden særlig god effekt, og for 2 år siden fik han indopereret en nervestimulator, men også det var med begrænset virkning.

Johannes Sørensen er selv vant til at være aktiv ved computeren derhjemme og fandt ved egen søgning på Internettet frem til metoden til tranansal irrigation. Derefter ansøgte han sammen med Gastro-Enheden på Hvidovre Hospital i foråret 2007 om at få udstyret bevilliget af Københavns Kommune. Han fik afslag og ankede derefter sagen. Herefter kørte hans sag frem og tilbage i næsen 1½ år mellem forskellige kommunale og regionale afdelinger og myndigheder uden afklaring. Og i juli måned 2008 fik Johannes Sørensen så endeligt afslag fra Det Sociale Ankenævn, som altså fastslog, at udstyret er et behandlingsapparat, og at hospitalerne derfor skal betale.

”Jeg synes ikke, at det er en fornuftig afgørelse. For det betyder, at de enkelte afdelinger på hospitalerne nu skal til at afsætte ressourcer af, for at kunne bestille det her hjem. Kommunerne har allerede det administrative apparat til at gøre det, men afviser, og nu får vi udviklet to parallelle distributionssystemer til hjælpemidler. Uanset hvem, der har opgaven, er det jo i sidste instans borgernes skattepenge, der betaler for det,” siger Johannes Sørensen. Selvom han har Ankenævnets ord for, at det nu er hospitalerne der skal både bestille og betale for udstyret, har han indtil videre alligevel valgt at gøre begge dele selv.

”Hospitalerne er jo ikke klar til den her type opgave, og ingen ved rigtigt, hvordan det skal køre. Jeg er meget afhængig af, at jeg får det her udstyr. Og i dag ved jeg, hvordan jeg selv bestiller det hjem, og jeg får det leveret lige til døren. Men betaler altså også selv for det. Det gør jeg for at være på den sikre side. Fx aner jeg jo ikke, om jeg måske selv skal tage turen til Hvidovre Hospital, hvor jeg er tilknyttet for at hente udstyret, når det er bestilt hjem. Det kan blive en dyr affære i taxa, for jeg er ikke godt nok gående til at kunne tage det offentlige og har ikke kræfter nok til det,” siger han og forklarer videre, at han derudover mener, at det vil blive en ekstra byrde for travle hospitalsafdelinger i fremtiden både at skulle finde tid til at bestille og distribuere udstyret. Og altså dermed holde kontakten til tidligere patienter, som måske ikke har været på afdelingerne i årevis, men som hospitalerne nu vil have den her forpligtigelse overfor. Han spørger derfor sig selv, hvad de patienter, der ikke har råd til selv at betale, gør, hvis hospitalerne af forskellige årsager ikke kan løfte opgaven.

”Når man ikke selv har helt kontrol over tømningsfunktionen, bliver man let socialt isoleret. For det lægger en stor dæmper på lysten til at gå ud og være sammen med andre mennesker, når man er bange for, at man får et uheld. Det er jo en kropsfunktion, som man er meget blufærdig omkring. Jeg synes, det er uværdigt, at man med den her beslutning, kommer til at overlade en masse folk til at klare sig selv, fordi hospitalerne indtil nu ikke er klar til at løfte opgaven,” siger Johannes Sørensen, som er tidligere fællestillidsrepræsentant og derfor vant til at kæmpe for sin sag.

Gerd Johnsen er specialsygeplejerske og har arbejdet med afføringsproblemer i mere end 20 år. Også hun står helt uforstående overfor, at man nu vil lade hospitalerne løfte opgaven og få ansvaret for denne slags udstyr. Hun forklarer, at striden om ordene konkret går på, om man betragter det at bruge transanal irrigation (tømning af tarmen) som noget midlertidigt eller permanent. Bruger folk udstyret midlertidigt, er det nemlig et behandlingsapparat og altså hospitalerne, der betaler. Er det noget, folk skal bruge permanent, er det et hjælpemiddel og kommunerne, der betaler.

”Ankestyrelsen har altså fået opfattelsen af, at folk kun bruger transanal irrigation midlertidigt, men det er jo helt forkert. De fleste mennesker bruger det permanent og er meget afhængige af det for at kunne leve en nogenlunde almindelig tilværelse. Der er ofte tale om folk, der i lang tid ikke har kunnet komme af med deres afføring, eller ikke har kunnet styre det. Det er meget ydmygende og decideret socialt invaliderende. Når patienten får det her udstyr og lærer at bruge det, jamen så får de også deres liv tilbage. Men det tager man nu fra dem igen,” siger Gerd Johnsen, som derudover finder det helt uforståeligt, at kommunerne i dag gerne betaler for det udstyr folk bruger til at tømme colostomier med, der altså går direkte ud af maven, men ikke vil betale for det udstyr, der skal tømme endetarmen. Gerd Johnsen kalder det en besynderlig form for forskelsbehandling afhængigt af om det er det ene eller det andet hul, man tømmer!

Hun udtrykker samtidig stor bekymring over konsekvenserne af beslutningen, da hun tror, at mange hospitalsafdelinger vil være for pressede til at afsætte tid til at bestille udstyret hjem, og derfor helt vil undlade at informere folk om, at det findes.
”Jeg har selv telefonkonsultation og taler ofte med folk, som ikke er blevet informeret af hospitalerne om det her udstyr. Så jeg kan høre, at folk jo ganske enkelt ikke ved, at det eksisterer, og for nogle mennesker betyder det virkelig en meget forringet livskvalitet,” siger Gerd Johnsen.

Johannes Sørensen betragter sig som heldig, fordi han selv har fundet frem til, hvor udstyret kan anskaffes, og derudover også selv har råd til at betale for det. Blandt andet fordi han kun bruger udstyret et par gange om ugen, fx inden han får gæster eller selv skal ud. Til gengæld giver det ham en stor tryghed i hverdagen at vide, at han ikke risikerer at få uheld. Derfor føler han nu også for de mange andre brugere, der ikke har råd til selv at betale eller ikke ved, hvor de kan købe udstyret, og som nu går og venter på, at hospitalerne bliver klar til at løfte opgaven. Og indtil da, er de fleste overladt til sig selv.

”Den her beslutning har efterladt en masse mennesker i ingenmandsland, hvor de er henvist til enten helt at måtte undvære hjælp eller at anskaffe sig udstyret på egen hånd og for egen regning. Bare det at finde frem til udstyret selv, kan være svært. Jeg synes det er bedrøveligt, at vi har et samfund der går mere op i kassetænkning end medmenneskelig behandling. Og det er denne sag et eksempel på,” slutter Johannes Sørensen.

Sjov på iPotten

ipotty

Kilde: mx.dk, Redigeret af sekretariatschef Aase Randstoft – September 2013

Børn er i dag rigtig hurtige til at adoptere tekniske nyheder – ofte bedre end deres forældre og bedsteforældre.

Den seneste nyhed inden for toiletunderholdning for de mindste er iPotten – også kaldet iPotty.

Det er CTA Digital, der på en teknologimesse i Las Vegas præsenterede den digitale potte, hvor børn – mens de sidder på potte – fx kan se Rasmus Klump på iPad’en eller bruge en pottetrænings-app.

Vedrørende pottetræning skal man måske overveje ikke at lytte alt for meget til ”svigermorhistorierne”, men snarere bruge sin sunde fornuft. Børn er nemlig forskellige i udvikling, og kan ikke ”tvangstrænes” renlige før blæren og tarmen er moden – og desuden skal barnet også samtidig selv være motiveret.

Skal vi have ikke-godkendt medicin på sygehusene?

ikkegodkendt

Kilde: Bringes med tilladelse fra Lif (Lægemiddel Industri Foreningen) 2013
Redigeret af sekretariatschef Aase Randstoft, Kontinensforeningen

Folketinget førstebehandlede i slutningen af december 2013 et lovforslag fra sundhedsminister Astrid Krag, som giver apotekerne bedre muligheder for selv at producere medicin til patienter – vel at mærke medicin som ikke er omfattet af det almindelige godkendelsessystem.

Med lovforslaget får landets sygehusapoteker mulighed for at købe og sælge råvarer til medicinfremstilling til hinanden. Det sker for at øge apotekernes incitament til produktion, hvilket får Lif til at hejse advarselsflaget to gange.

Anvendelsen af lægemidler, som ikke er afprøvede og derfor heller ikke godkendte, er potentielt en trussel mod patientsikkerheden, og så er det konkurrenceforvridende i forhold til virksomheder, som forsker samt producerer og sælger godkendte lægemidler.

’Lad mig understrege, at vi ikke er bange for konkurrence, men det skal ske på fair vilkår’, siger Lifs viceadministrerende direktør Henrik Vestergaard. Han afviser, at Lifs indvendinger mod sygehusapotekerne skyldes ideologisk modstand mod offentlig produktion.

’Når et af Lifs medlemmer har udviklet, afprøvet og fået myndighedsgodkendt et lægemiddel til en given indikation (red.: diagnose/sygdom), bør et sygehusapotek ikke producere ikke-godkendte variationer over samme type medicin. Det er konkurrenceforvridende’.

Chefkonsulent og farmaceut Ulla Høegh udtaler om lovforslaget: ’Sundhedsministeren har netop igangsat en undersøgelse af, hvilke regler der fremover skal gælde for fremstilling af lægemidler på sygehusapotekerne. Det er sket, efter at flere medier har omtalt brugen af lægemidler med indholdsstoffet misoprostol til at igangsætte fødsler, selvom indholdsstoffet – og dermed heller ikke lægemidlet – er godkendt til dette formål’.

Ulla Høegh fastslår, at en udvidelse af regionernes og sygehusapotekernes incitamenter til selv at producere lægemidler som minimum bør afvente, til resultaterne af undersøgelsen* foreligger.

’Det er uheldigt at haste en lovændring igennem, før regionernes beføjelser i relation til produktion af ikke-godkendte lægemidler er afdækket og vurderet samlet under et, således at der på en gang skabes klare og robuste lovgivningsmæssige rammer for fremstilling og kontrol af lægemidler uden om det etablerede godkendelsessystem,’ fastslår chefkonsulent, farmaceut Ulla Høegh.

Godkendte lægemidler bør prioriteres
Lif finder generelt, at patienter bør forvente at blive behandlet med godkendte lægemidler. Godkendelsen indebærer, at der er dokumentation for lægemidlets virkning, sikkerhed og kvalitet. ’De sædvanlige kontrolprocedurer med lægemidler, der netop er etableret for at beskytte patienterne, er sat ud af drift i forbindelse med sygehusenes fremstilling af lægemidler. Dermed er der ingen dokumentation for kvalitet, sikkerhed og virkning’, fastslår chefkonsulenten.

Lif har tidligere anbefalet, at sygehusapotekernes egenproducerede lægemidler alene anvendes i behandlingen, enten hvis der ikke eksisterer et godkendt lægemiddel til den pågældende behandling, eller hvis patienterne ikke har nytte af de godkendte lægemidler. De private apotekere må i dag netop kun producere lægemidler, hvis der ikke er et godkendt produkt med samme indholdsstof.

Handlingsplan
*Sundhedsstyrelsens handlingsplan af 30. august 2013 (Plan for overvågning af og tilsyn med regionernes brug af lægemidler til igangsættelse af fødsler) fastslår, at:

  • Der foretages en vurdering af, om der er behov for ændringer af apotekerlovens regler om magistrel fremstilling af lægemidler på sygehusapoteker er behov for opstramning
  • Deadline for dette arbejde er fastlagt til foråret 2014.