Set med patientens øjne
Af Annemette Schultz Jørgensen, freelancejournalist
Kilde: KontinensNyt 1, 2009, s. 28-29
Ordkløveri mellem myndighederne har fået Johannes Sørensen til at havne mellem to stole, da hverken kommunerne eller regionerne vil betale for det udstyr til tømning af tarmen,som han har både krav på og stærkt brug for, for at få sin hverdag til af fungere som sclerosepatient.
”Vi er en masse brugere, der står alene med en regning, som ingen myndigheder vil kendes ved.”
Sådan betegner Johannes Sørensen den ærgerlige situation, som han og andre rygmarvspatienter, der benytter sig af transanal irrigation (tømning af tarmen), er havnet i. Det udstyr, som man bruger til transanal irrigation, har indtil for nylig været betragtet som et hjælpemiddel, og derfor som noget landets kommuner betaler for. Men med den nye opgavefordeling mellem kommunerne og regionerne vil kommunerne ikke længere betale. De mener nemlig ikke, at udstyret kan kaldes for et hjælpemiddel, men derimod et behandlingsapparat – og så er det regionerne og hospitalerne, der skal betale. Det har regionerne indtil for nylig afvist, og en strid om ord har altså overladt patienter som Johannes Sørensen til selv at skulle betale regningen.
”Jeg mener, at det er en besynderlig sag, som bygger på ordkløveri uden fornuft. Kommunerne har jo altid betalt for hjælpemidler til borgerne, og det gør de jo stadig på mange andre områder, fx når det gælder katetre og stomiposer. Men mærkeligt nok ikke udstyret til transanal irrigation,” siger den 56-årige førtidspensionist, Johannes Sørensen, der er tidligere optiker.
Han har haft sclerose i mere end 6 år og i en årrække været besværet af ikke selv at kunne tømme tarmen, da hans udtømningsfunktion er delvist lammet. Inden han forrige år begyndte at bruge transanal irrigation, havde han i nogle år sammen med sin egen læge og Scleroseklinikken forsøgt at finde en løsning, så hans hverdag kunne fungere. I en periode brugte han afføringsmidler uden særlig god effekt, og for 2 år siden fik han indopereret en nervestimulator, men også det var med begrænset virkning.
Johannes Sørensen er selv vant til at være aktiv ved computeren derhjemme og fandt ved egen søgning på Internettet frem til metoden til tranansal irrigation. Derefter ansøgte han sammen med Gastro-Enheden på Hvidovre Hospital i foråret 2007 om at få udstyret bevilliget af Københavns Kommune. Han fik afslag og ankede derefter sagen. Herefter kørte hans sag frem og tilbage i næsen 1½ år mellem forskellige kommunale og regionale afdelinger og myndigheder uden afklaring. Og i juli måned 2008 fik Johannes Sørensen så endeligt afslag fra Det Sociale Ankenævn, som altså fastslog, at udstyret er et behandlingsapparat, og at hospitalerne derfor skal betale.
”Jeg synes ikke, at det er en fornuftig afgørelse. For det betyder, at de enkelte afdelinger på hospitalerne nu skal til at afsætte ressourcer af, for at kunne bestille det her hjem. Kommunerne har allerede det administrative apparat til at gøre det, men afviser, og nu får vi udviklet to parallelle distributionssystemer til hjælpemidler. Uanset hvem, der har opgaven, er det jo i sidste instans borgernes skattepenge, der betaler for det,” siger Johannes Sørensen. Selvom han har Ankenævnets ord for, at det nu er hospitalerne der skal både bestille og betale for udstyret, har han indtil videre alligevel valgt at gøre begge dele selv.
”Hospitalerne er jo ikke klar til den her type opgave, og ingen ved rigtigt, hvordan det skal køre. Jeg er meget afhængig af, at jeg får det her udstyr. Og i dag ved jeg, hvordan jeg selv bestiller det hjem, og jeg får det leveret lige til døren. Men betaler altså også selv for det. Det gør jeg for at være på den sikre side. Fx aner jeg jo ikke, om jeg måske selv skal tage turen til Hvidovre Hospital, hvor jeg er tilknyttet for at hente udstyret, når det er bestilt hjem. Det kan blive en dyr affære i taxa, for jeg er ikke godt nok gående til at kunne tage det offentlige og har ikke kræfter nok til det,” siger han og forklarer videre, at han derudover mener, at det vil blive en ekstra byrde for travle hospitalsafdelinger i fremtiden både at skulle finde tid til at bestille og distribuere udstyret. Og altså dermed holde kontakten til tidligere patienter, som måske ikke har været på afdelingerne i årevis, men som hospitalerne nu vil have den her forpligtigelse overfor. Han spørger derfor sig selv, hvad de patienter, der ikke har råd til selv at betale, gør, hvis hospitalerne af forskellige årsager ikke kan løfte opgaven.
”Når man ikke selv har helt kontrol over tømningsfunktionen, bliver man let socialt isoleret. For det lægger en stor dæmper på lysten til at gå ud og være sammen med andre mennesker, når man er bange for, at man får et uheld. Det er jo en kropsfunktion, som man er meget blufærdig omkring. Jeg synes, det er uværdigt, at man med den her beslutning, kommer til at overlade en masse folk til at klare sig selv, fordi hospitalerne indtil nu ikke er klar til at løfte opgaven,” siger Johannes Sørensen, som er tidligere fællestillidsrepræsentant og derfor vant til at kæmpe for sin sag.
Gerd Johnsen er specialsygeplejerske og har arbejdet med afføringsproblemer i mere end 20 år. Også hun står helt uforstående overfor, at man nu vil lade hospitalerne løfte opgaven og få ansvaret for denne slags udstyr. Hun forklarer, at striden om ordene konkret går på, om man betragter det at bruge transanal irrigation (tømning af tarmen) som noget midlertidigt eller permanent. Bruger folk udstyret midlertidigt, er det nemlig et behandlingsapparat og altså hospitalerne, der betaler. Er det noget, folk skal bruge permanent, er det et hjælpemiddel og kommunerne, der betaler.
”Ankestyrelsen har altså fået opfattelsen af, at folk kun bruger transanal irrigation midlertidigt, men det er jo helt forkert. De fleste mennesker bruger det permanent og er meget afhængige af det for at kunne leve en nogenlunde almindelig tilværelse. Der er ofte tale om folk, der i lang tid ikke har kunnet komme af med deres afføring, eller ikke har kunnet styre det. Det er meget ydmygende og decideret socialt invaliderende. Når patienten får det her udstyr og lærer at bruge det, jamen så får de også deres liv tilbage. Men det tager man nu fra dem igen,” siger Gerd Johnsen, som derudover finder det helt uforståeligt, at kommunerne i dag gerne betaler for det udstyr folk bruger til at tømme colostomier med, der altså går direkte ud af maven, men ikke vil betale for det udstyr, der skal tømme endetarmen. Gerd Johnsen kalder det en besynderlig form for forskelsbehandling afhængigt af om det er det ene eller det andet hul, man tømmer!
Hun udtrykker samtidig stor bekymring over konsekvenserne af beslutningen, da hun tror, at mange hospitalsafdelinger vil være for pressede til at afsætte tid til at bestille udstyret hjem, og derfor helt vil undlade at informere folk om, at det findes.
”Jeg har selv telefonkonsultation og taler ofte med folk, som ikke er blevet informeret af hospitalerne om det her udstyr. Så jeg kan høre, at folk jo ganske enkelt ikke ved, at det eksisterer, og for nogle mennesker betyder det virkelig en meget forringet livskvalitet,” siger Gerd Johnsen.
Johannes Sørensen betragter sig som heldig, fordi han selv har fundet frem til, hvor udstyret kan anskaffes, og derudover også selv har råd til at betale for det. Blandt andet fordi han kun bruger udstyret et par gange om ugen, fx inden han får gæster eller selv skal ud. Til gengæld giver det ham en stor tryghed i hverdagen at vide, at han ikke risikerer at få uheld. Derfor føler han nu også for de mange andre brugere, der ikke har råd til selv at betale eller ikke ved, hvor de kan købe udstyret, og som nu går og venter på, at hospitalerne bliver klar til at løfte opgaven. Og indtil da, er de fleste overladt til sig selv.
”Den her beslutning har efterladt en masse mennesker i ingenmandsland, hvor de er henvist til enten helt at måtte undvære hjælp eller at anskaffe sig udstyret på egen hånd og for egen regning. Bare det at finde frem til udstyret selv, kan være svært. Jeg synes det er bedrøveligt, at vi har et samfund der går mere op i kassetænkning end medmenneskelig behandling. Og det er denne sag et eksempel på,” slutter Johannes Sørensen.
