Set fra en mors side
Af Helle Frederiksen
Kilde: KontinensNyt 1, 2007, s. 9-10
Dette er Pelles mors beretning om det forløb, som Pelle og hele familien var igennem, indtil en læge ved et tilfælde stillede den korrekte diagnose – afføringsinkontinens på grund af svær forstoppelse – og heldigvis for Pelle og familien fik lægen iværksat indlæggelse og korrekt behandling.
I sidste nummer af KontinensNyt har I et interview med min 18-årige søn, Pelle Ursin , som led af encoprese (red.: afføringsinkontinens) i hele sin barndom.
Det er et udmærket interview, og jeg tror det kan være med til at give børn, der lider af afføringsinkontinens, og deres forældre et lys for enden af tunnelen – de fleste kommer jo over det til sidst, desværre efter at have måttet gå meget ondt igennem.
Men jeg synes, der mangler research på interviewet. Pelle har jo oplevet forløbet som barn, og har ikke selv været igennem diskussioner med behandlere og behandlingssystem – det er os, som forældre, der har det.
Det må være svært for en læser at forstå, hvad det er for noget Pelle taler om, når han fx fortæller at hans forældre blev instrueret i at “slås med ham” af en psykolog, som mente at årsagen til problemet var, at Pelle følt aggressioner mod sine forældre. Hvad er det dog for en terapiform? Eller når Pelle fortæller, at en læge på medicinsk afdeling ikke “gad os mere”, og derfor kurerede ham – er det ligesom i Fakta, hvor de genre vil holde på kunderne lidt længere?
Hvis forældre til berørte børn, skal have glæde af artiklen, er de nødt til at kende de diskussioner om terapiformer og behandling, der er i spil.
Holding-terapi
“Slåsseriet” var den såkaldte Holding-terapi. Den blev vi påduttet af en børnepsykiater, vi blev henvist til fra vores praktiserende læge.
Tankegangen bag Holding er, at børn for hvem tilknytningsprocessen til deres mor, af en eller anden grund er gået galt, kan behandles ved at moderen (eller faren, hvis han er den primære omsorgsperson) insisterer på at sidde stille med barnet over et længere tidsrum flere gange ugentligt. Hensigten er at få øjenkontakt og fysisk kontakt med barnet, som ikke får lov til at gå. Der ligger altså en tvang i denne terapiform, og den kan udvikle sig til dét, Pelle husker den for:
slåskampe, hvor barnet prøver at slippe væk, men den voksne holder fast.
Nogle forældre må gå til fitnesstræning for at kunne magte terapien – så voldsomt kan det gå for sig.
Jeg tør ikke udtale mig helt generelt om denne terapiform – det kan være, at den har sin berettigelse i forhold til børn, som har tydelige og udprægede tilknytningsforstyrrelser. Autistiske børn, adoptivbørn, som har levet med mishandling og voldsom omsorgssvigt. Men i forhold til en dreng som vores Pelle, var Holding-terapi ganske simpelt et overgreb. Som forældre fortryder vi i dag, at vi lod os overtale til denne terapiform, vi tager skarpt afstand fra den, og vi fraråder den på det kraftigste. Pelle var i forvejen underlagt et umenneskeligt psykisk pres på grund af encopresen og den sociale stigmatisering, den medfører. At føje spot til skade ved at vi nu som Pelles sikreste sociale holdepunkt i krisen, har udøvet systematisk overgreb mod ham – det burde være strafbart!
Lægen, der ikke “gad os mere”
Historien bag lægen på medicinsk afdeling, som ikke “gad os mere”, er en årelang kamp, vi som forældre førte med behandlingssystemet for at få Pelle undersøgt grundigt fysisk. Det er ulykkeligt og uheldigt, at der eksisterer denne kamp i behandlingssystemet mellem den psykologiske ekspertise og den fysiske – og at de psykologisk orienterede behandlere har fået “sat sig” på encoprese i Danmark.
Vi havde på et tidligt tidspunkt mistanke om, at hans problem skyldtes alvorlig forstoppelse – hvad enten der nu var en psykisk årsag til at han i sin tid havde fået den eller ej, så var det hér, der primært skulle sættes ind behandlingsmæssigt. Denne hypotese blev vi i høj grad støttet i ved at læse især amerikansk litteratur om sygdommen (der fandtes dengang ingenting på dansk) og ved at deltage i engelske og amerikanske forældredebatter om emnet på internettet.
Men det tog os faktisk knap 10 år, at trænge igennem med vores opfattelse. Ti år med familieterapi og -samtaler, Holding, samtaleterapi, kognitiv terapi og snak, snak, snak. Den sidste familieterapi, vi deltog i, deltog vi i på betingelse af, at Pelle også blev fysisk undersøgt. I vores papirer står der, at Pelle blev indlagt til undersøgelse, fordi det ville gøre hans forældre mere trygge – det blev altså nærmest anset som en terapeutisk foranstaltning for os! Men her fik han omsider konstateret en kronisk og alvorlig forstoppelse, og fik bugt med problemet.
Kraftige metoder
Jeg vil understrege, at det ikke var en forstoppelse, der kunne kureres med lidt afføringsmedicin – der skulle meget kraftige metoder til, og Pelle var indlagt på hospital, mens det stod på. Herefter en langvarig behandling med kraftig afføringsmedicin. Mild medicinering kunne vi selvfølgelig ikke selv afholde os fra at forsøge os med på et tidligt tidspunkt. Det gjorde blot problemet værre, fordi det gav et større pres på en prop, disse midler alligevel ikke kunne hamle op med.
Det glæder mig, at det nu er muligt at læse artikler om problemet. Det gør dog situationen en lille smule mere udholdelig for børn og forældre med dette problem i dag. Dengang var emnet så tabubelagt, at man dårligt kunne tale om det i behandlingssystemet – og slet ikke andre steder.
Urininkontinens kunne gå an – afføringsproblemer: No way.
