Otte år med skyldfølelse
Interview med Ida, som holdt op med at bruge ble, da hun var tre år – men toiletbesøgene fortsatte i bukserne
Af Anne Mette Futtrup, www.redaktionen.dk
Kilde: KontinensNyt 1, 2008, s. 4-6
Først da Ida var seks, blev hun behandlet for afføringsinkontinens, og som 11-årig for urininkontinens. Indtil diagnosen blev stillet, frygtede Idas mor Lone, at det hele var hendes ansvar.
Våde og beskidte underbukser havde været på programmet hver eneste dag i Idas 11 år lange liv. En dag brød pigen grædende sammen og sagde: ‘Mor, nu er det sket igen. Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre?’ Ida var endnu engang kommet til at tisse i bukserne.
‘Jeg var så ked af, at min datter skulle lide sådan. Det er invaliderende for samværet med andre, at man ikke kan holde på vandet. Det påvirker meget ens sociale liv. Og selv om min datter havde venner, frygtede jeg, at det ville blive vanskeligt for hende, når hun blev teenager. Og måske ville det også påvirke hendes seksualitet’, siger Idas mor, Lone Hjelm, 37 år.
Lone Hjelm ønskede stærkt at hjælpe sin datter. Hun surfede endnu engang på internettet og googlede en masse ord, der naturligt hørte til feltet.
Der er hjælp at hente
Inkontinens blev ordet, der førte til lettelsens tårer. ‘Jeg ramlede tilfældigvis ind i Kontinensforeningens hjemmeside og ringede straks. Jeg fik fat i sekretariatschefen, som uden tøven anbefalede mig at henvende mig til Næstved Sygehus’ børneinkontinensklinik. Der kan man bestille tid uden henvisning fra egen læge.’
Ida og Lone Hjelm fik en aftale og kørte til Næstved. En inkontinenssygeplejerske tog imod dem. ‘Sygeplejersken fortalte, at Ida har en hidsig blære. At i samme øjeblik som Ida tænker på at gå på toilettet for at tisse, sender hjernen blæren besked – og så tømmes blæren. Og så var det, at hun sagde de fantastiske ord: Og det kan du få medicin for!’, refererer Lone.
‘Det fløj ud af min mund: Hvad, er der behandling? Det var der aldrig nogen, der havde fortalt …’ Da mor og datter kørte hjem fra Næstved, trillede tårerne ned ad alle fire kinder. Sikke en glæde, sådan en inkontinenssygeplejerske kan sprede. Sikke en lettelse, tænkte Lone Hjelm.
‘Men samtidig blev jeg også virkelig vred. For hvorfor skulle vi vente fra Ida var tre til 11 år, før nogen hjalp os? I alle årene har Ida været trykket og har trukket sig socialt. Og lige så længe har jeg følt, at det alt sammen var min skyld. At jeg var en dårlig, presset mor efter skilsmissen fra Idas far. At det kæresteforhold, som jeg fik efterfølgende, måske ikke havde været rummelig nok over for Ida. Og så viste det sig, at der var en fysisk årsag’.
Lidelser og skyldfølelse
Idas mors skyldfølelse forsvandt på turen hjem fra Næstved. Og Idas glæde og lettelse øgedes for hver kilometer, de kom nærmere hjemmet.
Men de mange års skift mellem at føle sig utilstrækkelig og forsøge at indstille sig på en ‘det-går-nok-over-af-sig-selv’ sad fast.
Lone Hjelm havde i alle årene følt, at hun kæmpede en kamp helt alene. En kamp for at mindske datterens lidelser og sin egen skyldfølelse.
‘Godt nok har jeg en vis fandenivoldskhed i mig, som gør, at jeg ikke er autoritetstro og ikke giver op. Men kampgejsten har ikke været lige stor altid. I mange år var jeg enlig mor og havde travlt med arbejde, hus og barn konstant, og så er der ikke altid kræfter til også at kæmpe’, siger Lone Hjelm, der nu er gift igen og blevet mor til to drenge på tre og fire år.
Lone Hjelm blev ved at tumle med samme spørgsmål: Hvorfor havde ingen læger fortalt hende, at der var mulighed for at behandle datterens urininkontinens? Og hvorfor havde lægerne, der tidligere havde behandlet Ida for afføringsinkontinens, ikke fortalt, at det andet også kunne behandles?
Plamagen på bukserne
Turen til Børneinkontinensafdelingen i Næstved var ikke familiens første forsøg på at finde hjælp. For selv om Ida allerede som 3-årig smed bleen som de andre børn i børnehaven, så var det ikke så nemt for hende at gå på toilettet. Hun kunne ikke lide at sidde til skue på børnehavens åbne toiletter, og både det ene og det andet kom derfor i bukserne.
Når Lone Hjelm skulle hente sin fire-, fem- og seksårige datter i børnehaven, behøvede hun sjældent at lede i hyggekroge og legehuse. For Ida sad oftest alene ved et bord og tegnede eller klippe-klistrede. Der blev hun siddende, fordi hun ikke ville rejse sig og lade alle de andre opdage plamagen på bukserne.
Når Ida som lille skolepige skulle med veninder hjem på besøg, var tasker med skiftetøj og beskeder fra Lone fast følgesvend. Også lærere og pædagoger blev sat ind i sagerne.
Og på alle almindelige skoledage var flere sæt rent tøj uundværlige. Nogle gange blev de ikke brugt, andre gange skulle både undertøj, bukser og bluse skiftes flere gange.
Ida var så ked af det i mange år. I børnehaven sagde hun ofte straks, hun så mig: ‘Jeg kunne ikke mærke det’. Da hun kom i skole, blev hun drillet i klassen. Særligt af en dreng, som viste sig at have samme problem. I de næste klassetrin syntes hun, det var forfærdeligt pinligt, hvis nogen fandt ud af det. Så hun gik i bad for sig selv og havde ekstra tøj med, der var nøjagtig magen til det, hun havde på. Så kunne ingen opdage det, hvis hun skiftede. ‘Og hjemme havde vi en daglig kamp. Det var tvangsfyldt for hende at gå i bad hver dag, men jeg insisterede, fordi hun ellers kom til at lugte’, siger Lone Hjelm.
‘Nu er Ida 14 år og som andre teenagere stærkt privat omkring sine toiletbesøg. Det kan jeg jo godt forstå, fordi der har været fokus på det hele hendes liv. Men jeg er ked af, at den daglige hyggestund, som badet er for mange børn, blev det modsatte for Ida. Og måske har det påvirket hende så meget, at det er årsagen til, at hun i dag hader at gå i bad’, mener hendes mor.
Diagnose: Svær forstoppelse
Mens Ida var stor børnehavepige, havde Lone Hjelm en enkelt gang talt med sin læge om datterens afføringsproblemer. Men lægen, som hun havde dengang, reagerede ikke særligt på Lones fortælling.
Først da Ida var seks år, og familien havde fået ny læge, blev hun henvist til Hillerød Sygehus. Her blev Ida undersøgt af en læge. Han konstaterede straks, at pigen var forstoppet, obstiperet. Undersøgelsen foregik helt enkelt ved, at lægen stak en finger op i endetarmen og mærkede en stor klump afføring.
‘Lægen fortalte, at der konstant stod en klump i Idas tarm, som ikke kom ud. Med årene var musklerne derfor blevet slappe. Den tynde afføring, der var i tarmen, sivede ud, mens det hårde blev siddende. Også Idas blære blev undersøgt. Den blev skannet, og man konstaterede, at blæren blev tømt, når hun tissede, og at der altså ikke stod urin i blæren for længe’, fortæller Lone Hjelm.
Ida fik laktulose, der virker mod hård mave. Og stille og roligt blev det nemmere at være Ida.
‘Det var en befrielse for mig at finde ud af, at alle problemerne ikke var en reaktion på, at jeg var en ringe mor. Inderst inde tænkte jeg nok også, at det simpelthen ikke kunne passe. Men jeg blev mere og mere usikker med tiden’, siger Lone.
Idas urininkontinens holdt imidlertid ikke op. Så Lone, der dengang arbejdede med hjælpemidler til handicappede, skaffede et husk-at-gå-på-toilettet-ur (et rysteur) til sin datter. Apparatet, som ligner et stort armbåndsur, er beregnet til at give signaler til fx synshandicappede.
Sådan et armbåndsur fik Lea. Uret vibrerede lydløst to gange i løbet af skoledagen og en gang på SFO’en, og ingen andre end Ida opdagede, hvad det drejede sig om.
Modige forsøg gør gavn
Uret førte til markant færre tøjskift. Men det var turen til Næstved, der for alvor gav Ida smilet tilbage. For nu var der pludselig mulighed for helt at slippe den evige tanke.
Ida fik et ringe-lagen til at hjælpe hende om natten. Ida og Lone udfyldte skemaer for væskeindtag og urin. Ida havde prøvet Minerin, da hun lige var begyndt i skole. Det er et præparat (smeltetabletter), der påvirker hormonproduktionen i hypofysen, så mængden af væsken, som kroppen producere under søvn, bliver nedsat. Minerin var det eneste, som lægen dengang foreslog. Derefter var der ikke andet at gøre, forklarede han Lone. Desværre havde den medicin ikke virkning på netop Idas blære.
Senere fik Ida Detrusitol, et præparat til ustabil blære, i seks måneder – med så stor succes, at inkontinensen stort set forsvandt. ‘Jeg har dog stadig en svag fornemmelse af, at hun tisser i bukserne – i hvert fald når hun griner. Men nu er hun så gammel, at det ikke er mig, hun vil tale med om det. Derfor blev jeg også så glad, da inkontinenssygeplejersken i Næstved tog fat på det problem på en rigtig god måde: Hun viste hende ganske enkelt, hvordan man kan bukke kroppen lidt forover, når man griner, for at undgå at tisse samtidig’, fortæller Lone Hjelm.
Af hensyn til den 14-årige pige er både mor og datters navne opdigtede. Redaktionen kender de rigtige.