Inkontinens er stadig tabu

shywoman

Af Jes Høyer Mikkelsen, Imagebuilding, for SCA A/S
Kilde: KontinensNyt 3, 2008, s. 8-9

Download hele artiklen

Inkontinens er nutidens skjulte lidelse, og derfor ved de fleste ikke, hvor udbredt inkontinens i virkeligheden er i vores samfund!

Inkontinens er en helt almindelig lidelse, men en dugfrisk undersøgelse viser, at netop inkontinens er noget af det sværeste at tale om. Familiemedlemmer taler ikke om det indbyrdes, medierne ignorerer stort set lidelsen, og end ikke imellem patient og læge er inkontinens et emne, man tør diskutere.

En engelsk, fransk, hollandsk undersøgelse fra foråret 2008 viste, at inkontinens ligger i toppen over emner, vi har svært ved at diskutere med hinanden. Professor Ian Milson, afdelingen for obstetrik og gynækologi, Göteborg Universitet, er blandt de førende internationale eksperter på inkontinens, og han har vurderet undersøgelsen.

“Inkontinens er nutidens skjulte lidelse, og derfor er de fleste ikke klar over, hvor udbredt inkontinens i virkeligheden er i vores samfund – og det bekræftes i undersøgelsen. Internationale studier viser, at allerede i 20-års alderen har ca. 3 % inkontinensproblemer, og når vi ser på gruppen på 80 år eller derover, så har flere end en tredjedel inkontinensproblemer.

Alligevel taler vi ikke om inkontinens,” siger professor Ian Milsom.

“I undersøgelsen spørges personer, der ikke lider af inkontinens, om hvor udbredt, de tror, inkontinens er. Svarene viser, at to tredjedele af briterne mener, at inkontinens er meget almindeligt eller almindeligt. I Frankrig mener derimod kun 2 %, at det er en meget almindelig lidelse, og 35 % at inkontinens er almindeligt. Hver femte franskmand mener ligefrem, at inkontinens er en sjælden eller meget sjælden lidelse,” siger Ian Milsom.

Tabu og træning
En af verdens førende eksperter i årsager til inkontinens samt forebyggelse af inkontinensproblemer er Diane K. Newman, der er co-director på University of Pennsylvania. Hun har undersøgt, hvordan almindelige kvinder opfatter inkontinensproblemer.

Næsten 70 % af deltagerne i Diane K. Newmans undersøgelse fra 2001 – ‘Kvinder med inkontinensproblemer’ – ventede i mere end to år med at søge læge. Imens forsøgte de at klare problemerne ved at gå hyppigere på toilettet eller ved at benytte absorberende hjælpemidler som fx bind eller bleer – eller ved at drikke mindre.

“Halvdelen af deltagerne i undersøgelsen opfatter ikke inkontinens som et stort problem, når man spørger dem om, hvorfor de fx ikke taler med deres læge om sagen. Men jeg tolker det snarere derhen, at denne gruppe kvinder er bange for at tale med deres læge om emnet og derfor bare vælger at leve med lidelsen. Det bekræftes af, at næsten hver tiende kvinde i undersøgelsen er flov over at tale med deres læge om inkontinens, og hver femte opfatter lidelsen som en del af det at blive ældre – underforstået, at der ikke er meget at gøre ved det,” siger Diane K. Newman.

Kvinderne har brug for helt firkantet hos deres læge at få at vide, at de lider af inkontinens. Hjælp til forebyggelse og genoptræning med fx bækkenbundsøvelser er også blandt de områder, hvor praktiserende læger og plejepersonale kan bidrage med information til den enkelte patient.

“Vi har fulgt en gruppe kvinder med inkontinens, hvoraf halvdelen af forsøgspersonerne blev bedt om at lave bækkenbundsøvelser. Over en tredjedel af disse kvinder slap helt af med inkontinensproblemerne, mens 56 % oplevede en klar fremgang, eller at inkontinensproblemerne i det mindste ikke blev værre. Det er heldigvis aldrig for sent at komme i gang med bækkenbundsøvelser, og de praktiserende læger bør påtage sig det ansvar at oplyse om vigtigheden af bækkenbundsøvelser – også forebyggende over for kvinder, der endnu ikke har inkontinensproblemer, for hvorfor vente til man er blevet ramt af inkontinens,” siger Diane K. Newman.

Diane K. Newman har også undersøgt om koffein, rygning og overvægt øger risikoen for inkontinensproblemer. Hendes undersøgelser tyder ikke på, at the- og kaffedrikning har betydning, men overvægt er en sandsynlig årsag til inkontinens. I 2007 blev et hold overvægtige kvinder med inkontinensproblemer sendt på slankekur af Diane K. Newman. Forsøget viste, at efter kuren var 50 % blevet deres inkontinens kvit. Ingen undersøgelser kan bekræfte, at rygning er medvirkende til inkontinens, men det er alligevel Diane K. Newmans opfattelse, at rygning øger risikoen for inkontinens markant.

Inkontinens kan behandles

UllaK

Af Ulla Kabbelgaard, Specialsygeplejerske
Kilde: KontinensNyt 4, 2010, s. 25

Download hele artiklen

Det skal være socialt acceptabelt at gå på toilettet
Det skal være socialt acceptabelt at gå på toilettet, uanset om man eksempelvis er ansat på en fabrik og arbejder ved et samlebånd, eller om man går i tredje klasse og måske er midt i en matematiktime.

‘Inkontinens koster samfundet mindst 2 milliarder kroner’ lyder en af overskrifterne i Information 26. juli. Hvorvidt inkontinens dræner statskassen for netop to milliarder kroner årligt, ved jeg ikke, men at inkontinens ikke bare er et problem, men et vedvarende problem, som i virkeligheden ofte kan løses relativt let, kan jeg som urologisk sygeplejerske skrive under på.
I dag lider ca. 400.000 danskere – eller lige knapt hver 10. af os – af inkontinens. Det er værd at bemærke, at det langt fra kun er ældre mennesker, der er tale om. Faktisk døjer i omegnen af 50.000 børn og unge i dag med problemet.

Og så er inkontinens er en dyr lidelse, både menneskeligt og samfundsøkonomisk. For udover de mange penge, som lidelsen årligt koster samfundet, betyder inkontinens også en væsentlig forringelse af de ramtes livskvalitet. Mange får det ganske enkelt dårligt psykisk og begynder at afskære sig fra sociale relationer og begivenheder.

Forebyggelse
Når problemet er opstået vil det oftest kræve hjælp fra en af vores mange specialuddannede kontinenssygeplejersker, og derfor skal det være lettere at komme i kontakt med en kontinenssygeplejerske. Råd og behandling kan med fordel udbygges, og indtænkes i fx sundhedscentre, hvor det er mere uforpligtende at møde op.

En effektiv indsats kræver ligeledes, at samarbejdet mellem de sundhedsprofessionelle på tværs af sektorer fungerer optimalt, og at de efteruddannes løbende.

Det paradoksale men også glædelige budskab er, at inkontinens ofte relativt let kan forebygges. Faktisk viser undersøgelser, at hos 7 ud af 10 af de borgere, der døjer med inkontinens, kan lidelsen løses relativt let og simpelt. I mange tilfælde handler det ganske enkelt om at forstå og lytte til kroppens signaler – altså kunne gå på toilettet, når der er behov for det. Og de fysiske rammer skal være i orden.

Netop derfor er det vigtigt, at vi som samfund giver plads til toiletbesøg. Det skal være socialt acceptabelt at gå på toilettet, uanset om man eksempelvis er ansat på en fabrik og arbejder ved et samlebånd, eller om man går i tredje klasse og måske er midt i en matematiktime. Hvis vi skal problemet til livs, og det skal vi, er det nødvendigt, at vi i vores sociale faste rammer i børnehaver, skoler og på arbejdspladser m.m. giver plads til, at den enkelte kan efterkomme kroppens signaler.

Og der er mange gevinster at hente ved at nedbringe antallet af borgere, der lider af inkontinens. Ud over de indlysende økonomiske gevinster, viser undersøgelser, at livskvaliteten stiger markant hos de borgere, der bliver hjulpet ud af problemet.

Jeg synes, at det er den kurs, vi skal sætte!

Om forfatteren
Specialsygeplejerske Ulla Kabbelgaard er forkvinde for Fagligt Selskab for Urologisk Interesserede Sygeplejersker.
Er ansat på Næstved Sygehus Børneinkontinensklinik og har sammen med sin mand en gynækologisk klinik i Næstved, der behandler kvinder og børn.
Ulla er tillige aktiv i bestyrelsen i Kontinensforeningen.

Inkontinens og internettet – er der andre derude?

surfingnet

Af Michael Næstved, forfatter
Kilde: KontinensNyt 4, 2010, s. 10-11

Download hele artiklen

Generelt er det en dårlig idé, at surfe rundt ude på nettet, hvis man ikke ser sig for. Man skal ikke surfe rundt på fremmede hjemmesider og links med hovedet under armen. Man skal være kritisk og se sig for. Risikoen for at få noget ubehageligt ind på sin computer er ganske stor. Ikke bare virus og spionprogrammer (spyware), men man kan også blive franarret sine kontooplysninger til banken, personlige oplysninger og andre helt private ting. Men når det så er sagt, er internettet en næsten uudtømmelig kilde til informationer, samvær med andre, steder, hvor man kan dele sine interesser med andre og indgå i et fællesskab og finde nye venner. Det gælder også, hvis man er inkontinent. Internettet er en uvurderlig kilde til informationer. Hvis man sidder og føler sig helt alene med sine problemer, måske tør man ikke rigtigt tale med andre om dem, måske har man ikke nogen man føler vil forstå, hvad det drejer sig om eller man har bare brug for at betro sig, er internettet er godt sted at se sig om. Desuden er der på internettet en relativ anonymitet og sikkerhed, så hvis ikke man har lyst til at stå frem helt endnu og ikke ligefrem fortæller, hvem man er, vil det for de fleste være ret svært at finde ud af det.

Informationssøgning
Man kan søge på informationer. Der findes adskillige søgemaskiner, fx den mest populære, Google, eller Bing, som kan stort set det samme, men ofte finder andre informationer end Google og præsenterer søgeresultaterne på en anden måde. En søgning via Google på ‘inkontinens’ giver i skrivende stund 159.000 resultater, en søgning på ‘sengevædning’ giver 41.800 resultater og en søgning på ‘ble’ giver 40.300.000 resultater. Men så er revl og krat også medregnet.

Det er klart, at så store mængder resultater er umuligt at gennemgå, så man må for at få færre og mere præcise resultater søge mere specifikt, så nogle af de værste vildskud bliver sorteret fra. For eksempel giver en anden søgning på ‘sengevædning dreng 8 år’ kun 5.580 resultater, altså otte gange færre end den første søgning på bare ‘sengevædning’, og hvis man søger endnu mere målrettet kommer der endnu færre resultater. Til gengæld får man kun de hits, der specielt drejer sig om det man har søgt på. Få relevante resultater, man kan vælge imellem og bruge.

Nogen at tale med
Det kan være yderst betryggende at vide, at andre har samme problem som en selv, har været igennem nogenlunde det samme, så de ved, hvad det er man taler om. Der findes ikke noget værre end at være helt alene uden at have nogen at tale med. Her kan internettet være en god hjælp. Der findes både danske og udenlandske fora, hvor man kan udveksle tanker og idéer, dele oplevelser, få venner eller bare få nogen at tale med. Og den relative anonymitet bag skærmen gør, at man i de fleste tilfælde ikke behøver at sige, hvem man er. Der findes også andre muligheder: I de fleste lande, specielt de Nordiske lande, finder der kontinensforeninger i lighed med den danske, hvor man anonymt kan ringe og tale med professionelle folk, folk, som har hørt og set alt og som aldrig opfatter et spørgsmål som pinligt eller dumt. Den samme sikkerhed for en seriøs behandling har man ikke på internettet. Her kan hvem som helst kalde sig rådgiver, behandler, klinik eller noget helt fjerde. Den relative anonymitet bag skærmen går begge veje. Man kan i virkeligheden ikke være helt sikker på, hvem det er, som er i den anden ende!

Hjemmesider
Der findes et hav af hjemmesider om inkontinens. De fleste af dem er seriøse, velmente og ærlige, men der findes også sider, hvor formålet er knapt så nobelt. Det kan fx være sider for folk med specielle seksuelle interesser. Eksempelvis findes der ret mange sider for folk, der betragter en ble som en fetich eller som har andre formål end det man var ude efter. Problemet er vist ikke så stort her i landet, som det kan være andre steder, fx USA eller Asien, og forbrugerbeskyttelsen er også meget bedre her end i andre lande. Et godt trick til at komme sikkert ud på nettet som inkontinent er at bruge en hjemmeside, som man har tillid til, det kunne være en af de nordiske kontinensforeninger, og der igennem finde sikre links til hjælpemidler, rådgivningslinjer, chatfora, flere oplysninger om de forskellige slags inkontinens og meget andet. Der findes også andre hjemmesider, hvor man kan finde debatfora og grupper, der har inkontinens som emne, men der er ofte tale om lukkede grupper, hvor man skal optages som medlem, før man kan komme i gang. Det giver så til gengæld et lidt større spillerum, for det er kun medlemmerne, der kan se, hvad man skriver.

Er man for gammel til internettet?
Er det overhovedet til at finde ud af? Er der ikke alt for mange faldgruber, svære koder og ting, som er helt umulige at sætte sig ind i, hvis man ikke er en ung computernørd? – nej, slet ikke. De fleste hjemmesider for inkontinens er ret brugervenlige, overskuelige, klare og tydelige. Og skulle man endelig finde en side, som ser svær ud, kan man bare vælge den fra og finde noget andet, som ser lettere og mere brugeligt ud. Hvis man kan finde ud af at bruge en gammeldags skrivemaskine er næste skridt en computer og med få instruktioner vil næsten alle kunne finde ud af det. Informationssøgning er ret nemt og kræver ikke nogen specielle forudsætninger. Det er lige så nemt som at slå op i en ordbog. Hvis man kan finde ud af at løse en kryds og tværs, kan man også finde ud af at begå sig på internettet og med en computer. Det kræver en smule øvelse, men det er også det hele.

Er der så andre derude?
Ja, i massevis. Mange. Der er både unge og gamle og dem midt imellem. De fleste bruger internettet til at blive klar over, at de netop ikke er alene, at der kan gøres noget og til blandt andet at finde nye venner.

Internettet har lige stor værdi uanset om man er ung eller ældre. Tilgangen til det kan være forskellig, men i bund og grund handler det kun om at være en del af et fællesskab, at komme videre og at kunne komme til at leve med et handicap, som kan være yderst generende, isolerende og for mange skamfuldt at tale om. Der findes mange inkontinente, som end ikke tør tale med deres læge om det, og som aldrig ville finde på at ringe til en vildt fremmed person og fortælle noget. Men på internettet kan man tage et lille skridt ad gangen. Se sig lidt om. Prøve at kigge på nogle forskellige sider og måske vove pelsen og melde sig ind i en af de lukkede grupper, hvor der gennemgående er en stor sandsynlighed for, at man vil blive modtaget med åbne arme. I virkeligheden kan man være helt sikker på, at hvis ikke man prøver, så sker der i hvert fald ingenting. Så sidder man der stadig og er alene med sit problem. Og så farligt og uforståeligt er internettet heller ikke.

Find mere online
Den danske kontinensforening (hvor du befinder dig nu) har mange gode og brugbare links til firmaer med hjælpemidler, medicin og informationer
Den svenske kontinensforening www.sinoba.se
Den norske kontinensforening www.nofus.no
Den engelske kontinensforening www.bladderandbowelfoundation.org
Den tyske kontinensforening www.kontinenz-gesellschaft.de
Dansk debatforum www.24.dk – søg efter inkontinensgruppen

, , , ,

INKONTINENS SENDER JENS PÅ OVERARBEJDE

Af Louise Gammelholm, sekretariatsleder hos Kontinensforeningen 

De psykiske konsekvenser ved inkontinens er langt større, end mange forstår. Jens har været medlem af Kontinensforeningen i en årrække, og jeg har ved flere lejligheder haft glæden af at snakke med ham.

Jens er en af den slags mænd, der oser af charme. Modsat har en af Jens´ frustrationer været datinglivet og jagten på en sød kæreste. Så derfor var jeg lidt spændt på det, da Jens og jeg aftalte, at jeg godt måtte interviewe ham omkring livet med inkontinens.

Jens bor i Vestjylland og har været udfordret af inkontinens siden han var omkring 18 år. I dag er han i slutningen af 40érne. Så Jens har i mange år levet med inkontinens. Når man hører det, er det første spørgsmål automatisk omkring udredning og behandling. Jens siger: ”Igennem mange år gik jeg til rigtig mange undersøgelser, blandt andet på Aarhus Universitetshospital. Men fandt ikke årsagen til det.”

Meld dig ind i Kontinensforeningen og bliv en del af fællesskabet her.

På konstant overarbejde for at skjule inkontinensen

I dag bruger Jens hjælpemidler for at skjule sin inkontinens og for at kunne leve et normalt liv ”ude i verden”. Da jeg spørger nærmere ind til både kærlighedsliv og arbejdsliv, har Jens levet et normalt liv og har bl.a. et barn med en ekskæreste. Han har levet og lever fortsat et normalt liv med kærester og job.

Men der er nu noget alligevel. Som Jens selv beskriver det: ”Jeg er konstant på overarbejde i forhold til at skjule det for omverdenen, for kollegaer og for venner. Det er så pinligt. Jeg er konstant bange for, at folk skal opdage noget.”

Når man snakker med Jens, står det klart, at det er det psykiske og det sociale, der tærer på ham. Det praktiske omkring inkontinensen er der styr på, selvom det selvfølgelig også kræver noget hver eneste dag.

Det psykiske og det sociale dræner ham. Det er angsten for, at nogen opdager noget, der gør det benhårdt at være Jens. Det er når man skal ud på datingmarkedet og finde en ny partner, eller når man står på sin arbejdsplads og er nervøs for, at noget kan ses eller bliver opdaget.

Når man hører Jens´ historie, forstår man, hvorfor det er så vigtigt, at vi står sammen og arbejder for at få aftabuiseret inkontinens.

Er du også udfordret af inkontinens?

Kontinensforeningen arbejder konsekvent med at aftabuisere lidelsen. Samtidig prøver vi at hjælpe det enkelte menneske ved at tilbyde mulighed for et fællesskab med andre i samme situation. Bl.a. har vi en samtale/støttegruppe, der mødes hver måned, samt vores dejlige sommer-retreat på Fyn.

Meld dig ind i Kontinensforeningen og bliv en del af fællesskabet her.

Inkontinente lever under stærkt pres

stressedman

Kilde: KontinensNyt 3, 2009, s. 32-33

Download hele artiklen

’Personer med inkontinens er ofte skamfulde, angste og socialt isolerede. Men hvis de åbent erkender, at de har fået et handicap, så vil omgivelserne ofte tage højde for det, og det letter det psykiske pres,’ siger psykiater og sexolog Anette Løwert. Hun opfordrer derfor alle inkontinente til at være åbne om deres problemer.

’Det var så sjovt, at jeg var lige ved at tisse i bukserne af grin!’ – Hvem af os har ikke grinende fortalt venner og bekendte om episoder, der var så sjove, at det var lige ved at gå galt. Det er imidlertid ikke spor morsomt, hvis det vitterlig går galt, hver gang man griner eller bare bevæger sig lidt væk fra hjemmet. Så er det pinligt. ’Det er ikke sjovt, men derimod meget skamfuldt at være en stor dreng på 35 år eller en kvinde på 55, der tisser i bukserne,’ siger psykiater og sexolog, Anette Løwert. ’Vi har jo fra vi var omkring halvandet til to år lært, at det ikke er pænt at tisse i bukserne, og det følger os hele livet igennem. Derfor skammer vi os, hvis vi kommer til at tisse i bukserne. Ikke mindst fordi vi måske tisser en halv liter, mens det lille barn kun tisser nogle deciliter,’ siger hun.

Social isolering
Anette Løwert fortæller, at inkontinente er verdensmestre i undskyldninger. ’Er man inkontinent, vil man ofte kunne stille med 400 undskyldninger for ikke at tage med til tante Annas fødselsdag, fordi man inderst inde er bange for at komme til at tisse i bukserne. Derfor foretrækker mange, at blive hjemme tæt på toilettet. Hvis man endelig beslutter sig for at deltage, så går man på toilettet hvert kvarter for at være på den sikre side. Og det er møg irriterende for den, der sidder ved siden af, og det kan man jo ikke undgå at mærke, når man skal smutte bag om naboens stol for 27. gang,’ siger hun.

’Det betyder, at den inkontinente trækker sig ind i sig selv, fordi vedkommende har sit fokus et helt andet sted. Derfor går mange samtaler hen over hovedet på den inkontinente, og det øger isolationen, der er et reelt problem.’ – ’Vi ser mange inkontinente, der helt har droppet offentlige transportmidler og fritidsaktiviteter af frygt for at komme til at tisse i bukserne. Og det er da også rigtigt, at der er langt til et toilet, når man står ved 18. hul på golfbanen,’ siger hun. ’For ikke at tale om de offentlige toiletter. De er ofte så ulækre, at vi andre kan vælge, om vi vil bruge dem eller ej. Det kan den inkontinente ikke. Dertil kommer, at det kan føles flovt, hvis man møder en af sine venner udenfor et offentligt toilet. Så dem undgår man ved at blive hjemme.’

Gammel gris
Selv om der statistisk er flere kvinder end mænd, der er inkontinente, så tror Anette Løwert, at sygdommen er mere skamfuld for mænd end for kvinder.

’Kvinder har den undskyldning, at de har født børn, og at det er derfor, de er inkontinente. Den mulighed har mændene jo ikke. Desuden er kvinderne vant til at gå med tampon eller bind. Så man kan sige, at de er vant til at have noget mellem benene.’ – ’Hvis det er nødvendigt for en kvinde at gå med ble, så kan hun skjule den under en nederdel. Det er straks meget værre for mændene. De opfattes som nogle gamle grise, der er smurt ind i urinpletter. Så her har vi endnu en fordom og talemåde, der rammer uskyldige mennesker,’ siger hun.

Opgør med myterne
På det seksuelle område er inkontinens for mange et næsten uovervindeligt handicap. ’Det hedder sig, at urin er ulækkert, og at det lugter. Men det passer ikke. Tænk blot på i gamle dage, hvor lægen smagte på patienternes urin for at finde ud af, om de havde diabetes. Så derfor kan jeg kun opfordre til, at man prøver at tisse i en kop. Så vil man finde ud af, at urin hverken lugter særligt meget eller er ulækkert, medminde man har en underlivsbetændelse eller har spist asparges! For det lugter frygteligt’, fortæller hun. Anette Løwert oplever mange klienter, der blander inkontinens med urinsex, som af mange opfattes som noget perverst. ’Men de to ting har overhovedet ikke noget med hinanden at gøre. Der er absolut ikke tale om urinsex, bare fordi man lækker lidt.’

Gode råd
Anette Løwert mener, det er meget vigtigt, at man fortæller sin partner, at man lider af inkontinens. Ellers vil ens fokus udelukkende være på det, og så får man absolut intet ud af et seksuelt samkvem. Man kan tage en tablet før samlejet, der mindsker ens vandladningstrang. Derudover er det vigtigt, at man lader vandet umiddelbart før samlejet. Er man bange for urinlugt, kan man vaske sig og putte lidt parfume på lår og mave, så man føler sig frisk og dufter godt. Man kan i dag få så mange fede og lækre håndklæder, og sådan et kan man jo også lægge i sengen, hvis man skulle lække en smule. Desuden skal man være opmærksom på, at mange inkontinente har sårbare og ømme slimhinder. Derfor kan både mænd og kvinder have store fornøjelse af at bruge noget eksplorationscreme.

’Men vigtigst af alt er, at man er åben overfor sin partner. Ellers er seksuallivet dømt til at mislykkes. Og kan man også fortælle sine nærmeste venner og bekendte om ens problem, så er der ingen tvivl om, at livskvaliteten vil blive bedre, og at man vil få det lettere. Så vil den betænksomme vært eksempelvis sætte en tæt ved døren, så man ubemærket kan gå på toilettet under tante Annas fødselsdag.’ – ’Jeg siger ikke, at man skal gå med et neonskilt, hvor der står inkontinent, men man skal fortælle, at man har fået et handicap, som man ikke selv har bedt om. Og at det ikke er mere skamfuldt end at have en dårlig ryg eksempelvis,’ siger Anette Løwert.

Kilde: www.dr.dk og DagensPuls oktober 2008.

Jeg er altid tæt på toilettet

Interview: Vini Krogh har kæmpet med akut ukontrollabel diarre i næsten 40 år

K08s22-24

Af Anne Mette Futtrup, journalist
Kilde: KontinensNyt 2, 2008, s. 22-24

Download hele artiklen

Vini Krogh har haft akut ukontrollabel diarre det meste af sit liv. Gennem næsten 40 år har hun forgæves besøgt læger og alternative behandlere i håb om at få stillet en diagnose og igangsat en behandling. Kærlighed og benhård vilje får hende til at fortsætte.

– Jeg vil gøre hvad som helst, jeg vil prøve alle de behandlinger, der er, og hvis nogen kan bruge mig som forsøgskanin, kan de bare ringe, siger Vini Krogh, der er 54 år og har været afføringskontinent næsten hele sit liv. Ingen har endnu fastslået en diagnose.

Siden Vini holdt op med at arbejde, har hun taget en seks år lang uddannelse som brodøse. Meget af hendes dag går med at brodere småbitte sting under lup. Hun drømmer om at skrive en bog om at brodere derhjemme: Der må jo være andre end mig, der er tvunget til at være hjemme stort set altid,  siger hun.

Omdrejningspunktet
Nogle dage kan hun nøjes med at skynde sig på toilettet. Men mange dage er det ikke tilstrækkeligt. Så må Vini finde på noget at bruge dagen på i umiddelbar nærhed af badeværelset – eller på toilettet. 54-årige Vini Krogh har været afføringsinkontinent næsten hele sit liv ligesom sin mor og mormor.

– Toiletbesøg er omdrejningspunktet, kan man godt sige. For jeg bliver nødt til at være påpasselig med ikke at spise noget, der skal ud på upassende tidspunkter. Og jeg kan ikke bare lige smutte ud at handle eller på besøg hos naboen uden først at pakke ekstra tøj, tage bind på og gå på toilettet flere gange i håb om at ‘blive færdig’ og bagefter kunne holde mig længe nok, fortæller Vini Krogh. Ferieture i fly, bil og bus er udelukket. Offentlig transport ligeså. Og middage med venner og familie er heller ikke problemfrie. Arbejdet måtte hun sige op i 1995, da hun ikke kunne få et kontor tæt på toilettet.

– Det normale for mig er som dagen efter ‘roskildesyge’. Jeg er hele tiden lidt usikker på, om det begynder at løbe. Derfor har jeg for eksempel også en ‘Toilet-rute’, når jeg køber ind. Ruten rummer de forretninger, jeg ved, har toilet.

Humør og kærlighed – og direkte tale
Gennem næsten 40 år har hun søgt læger og alternative behandlere i håb om at få en diagnose og en behandling.

Selv mener hun, at åbenhed, benhård vilje og uvurderlig støtte og kærlighed fra sin mand giver hende kræfter til at fortsætte sin søgen efter en diagnose og en behandling. Ægtemanden giver hende motivation og mod til undersøgelser igen og igen med nervepirrende køreture til og fra hospitalet, der ligger halvanden times kørsel fra Vinis hjem. Risikoen for at gøre i bukserne på den tur er fifty-fifty, vurderer hun.

– Psykisk er det vældig hårdt, hver gang jeg skal ud af huset, fordi jeg frygter det værste. Men jeg gør alt for at undgå at gøre det i bleen, jeg kører hellere ind til siden eller ind mellem træerne. Og så er det et stort, belastende problem og dødirriterende når folk siger: “Tror du ikke bare, det er psykisk?

For Vini tror ikke en døjt på, at et menneske kan have diarre et helt langt liv på grund af noget psykisk. For at undgå andre menneskers fordomme har hun derfor altid forsøgt at være åben om sin sygdom. Hun mener, at åbenhed også er med til at holde hendes humør oppe.

– Jeg var ungkarlepige, til jeg var 43 år. Pludselig en dag mødte jeg ham, der nu er min mand. Første gang vi skulle være sammen, husker jeg tydeligt. Det er jo ikke en sygdom, man sådan kan undgå at bemærke, selv om jeg ikke havde spist hele dagen. Vi havde haft en dejlig aften, og bagefter det hele slog jeg en herre-prut. Ja, så kunne jeg jo ligeså godt fortælle ham det hele. Han har været min bedste støtte siden – han er bedre end 13 rigtige i tips, smiler hun.

En ikke diagnosticeret kronisk sygdom
Vini Krogh bor med sin mand i et rækkehus i en lille by på landet. Hun serverer kaffe ved sofabordet og fortæller med et smil og tanker på mange års rutefart mellem stue og toilet, at hun “i hvert fald aldrig har været typen, der sidder stille længe ad gangen…”

– Jeg har altid skullet løbe. Helt fra jeg var lille, har jeg haft problemer med tarmen. Da jeg var med min familie på konfirmationsrejse til Spanien, løb det ud af mig, indtil jeg var totalt udtømt, fortæller hun.

Allerede i teenageårene slog lægerne fast, at Vini rigtig nok ikke kunne holde på afføringen. Men ret meget længere er man efter 40 år ikke kommet en
diagnose.

– Lægerne har fokus på tyktarmen. Siden jeg var 25 år, har de sagt, at jeg har en irritabel tyktarm, og at min lukkemuskel er fin nok. Men hvorfor kan de så ikke finde behandling til mig? Min egen teori er, at det er noget allergi eller noget med tyndtarmen.

På salat, pulver og knækbrød
Vini Krogh skænker te til sig selv og smiler stort:

– Jeg holdt tidligt op med at være autoritetstro. Så jeg kastede mig ud i en række hjemmekomponerede forsøg for at undgå de frygtede uheld.

Hun har holdt sig fra æbler, der virker som det rene afføringsmiddel på hende. Blot lidt banan, lidt jordbær og lidt melon har vist sig at koste dage på toilettet med afføring, der lugter decideret råddent. Hun har undgået sukker, undgår for fede ting og bager selv sit brød uden gluten.

I lange perioder har hun skåret kosten ned til et minimum efter parolen: Når intet kommer ind, skal intet ud. Og hun har levet længe på salat og knækbrød.

Da hun var i 20’erne, og tarmene endnu tillod hende rejser til udlandet, begrænsede feriernes gastronomiske oplevelser sig til ernæringspulver morgen, middag og aften og et enkelt stoppende middel til at tage det værste.

Operationer og pacemaker
Medicin af varierende art og mængde har som diæterne været fast bestanddel af Vinis liv.

Resultatløse forsøg med jernpiller førte hende på lægers anbefaling til andre stoppende præparater og en lange rækker piller, der dæmper smerter og skulle kunne mindske det heftige liv i tarmene.

– Jeg bruger stadig stoppende midler som gå-i-byen-medicin. Men kun en enkelt, for jeg får mavekramper, hvis jeg tager flere. Hjemme tager jeg opiumsdråber, 10 dråber tre gange dagligt, som lægger en dæmper på det oprør, der altid er i mine tarme, fortæller hun.

Til denne opremsning kommer alle de alternative behandlere og alternative præparater, som Vini forgæves har givet chancer.

Også operative indgreb står på Vinis liste. Kikkerter har undersøgt hendes tarme flere gange, udposninger er blevet fjernet, stomi har været på tale, men blev alligevel ikke anbefalet til Vinis tilfælde.

Senest har hun fået indopereret en bækkenbunds-pacemaker lige under huden i ballen. Det har gjort toilettrangen lidt mindre udtalt.

Undervejs blev hun også urininkontinent. Men det blev helbredt af en operation, hvor der blev indlagt et støttebånd lavet af væv op mod blæren.

Vil vinde i fremtiden
Vini Krogh peger over mod spisebordet. Her ligger et ringbind med en 15 cm høj bunke A4 ark.

– Der i mappen ligger min sygehistorie. Og den slutter ikke her. For jeg vil finde årsagen til min sygdom. Jeg slås altid for at få lægerne til at høre, hvad jeg siger, for at få dem til at prøve noget nyt, som jeg selv har læst om et sted. Og efter hvert lægebesøg beder jeg om, at de kontakter mig, hvis de har brug for en forsøgskanin. Jeg vil være med i hvad som helst. Prøve alle former for medicin og behandlinger. Rejse hvorhen det skal være. Så lægerne er meget velkomne til at ringe, opfordrer Vini Krogh.

Vini Krogh er et opdigtet navn, da personen bag interviewet vil være anonym af hensyn til sin mand. Det rigtige navn er redaktionen bekendt.

Jeg fik livskvaliteten tilbage

ellaportrait1

Af Ella Jakobsen, 68 år
Kilde: KontinensNyt 1, 2009, s. 19-23

Download hele artiklen

En god livskvalitet opnås kun ved hjælp af de rigtige hjælpemidler og en løbende god rådgivning og vejledning – som man så også selv følger op på.

I denne artikel beskriver jeg, hvordan min gennem snart 20 år fredelige kræftsygdom – et tilbagevendende leiomysarkom – pludselig blev livstruende. Men jeg overlevede ved en hurtig og kyndig indsats fra lægernes side på Odense Universitetshospital (OUH) med efterfølgende god opfølgning.

Ca. 4 måneder senere ‘faldt’ blæren uventet ned, og jeg blev henvist til inkontinensklinikken, hvor jeg har fået en uvurderlig god hjælp og støtte til ret hurtigt at få forøget livskvaliteten væsentligt.

Min praktiserende læges forudsigelse
Jeg har gennem de sidste 20 år med års mellemrum haft et tilbagevendende leiomysarkom (en lille kræft-knude), som i mange år ikke har været større end et risengryn, og som straks blev opereret væk dvs. inden for en uge. Efter operationerne blev jeg sendt hjem samme dag og har levet et normalt liv igen.

Efter at det for første gang blev opdaget og fjernet på Haderslev Sygehus, sagde min praktiserende læge til mig: ”Ja, en ting kan jeg da ‘trøste’ dig med, når det så rigtig bryder ud, så går det hurtigt.”

Jeg har i mange år gået til kontrol med kortere eller længere intervaller, alt efter lægernes prognoser om forventet tilbagefald. Jeg har i hele denne periode kunnet leve et godt og indholdsrigt liv, som jeg glæder mig over, når jeg tænker tilbage på det. Jeg har både på Haderslev Sygehus og på OUH fået en fin behandling, som jeg er meget taknemmelig og glad for.

Begyndende trussel
Men desværre fik min tidligere praktiserende læge ret. Pludselig mærkede jeg et meget stort sarkom i skeden. Den efterfølgende operation ville blive stor. Jeg havde valget mellem at få fjernet sarkomet sammen med en del af skeden eller gennemgå en endnu større og sikrere operation med det mål, at sarkomet ikke skulle kunne komme igen. Efter de mange operationer var der nu ikke mere at skære i. Sarkomet var kommet på stort set samme sted hver gang. Jeg valgte ‘naturligvis’ den mindre operation, hvilket skulle vise sig at være en forkert beslutning, men jeg var ikke parat til den helt store endnu. Det holdt så desværre kun ½ år, før det næste sarkom viste sig – og det var lige så aggressivt som det forrige.

Den hurtige proces var startet
Jeg blev meget fint orienteret om min forestående operation, som blev foretaget i foråret 2007, hvor livmoderen, æggestokkene, skeden og en del af endetarmen blev fjernet, og der blev lavet en colostomi. Operatio-nen fandt sted kort tid efter, at den sidste kræftknude var taget. Alle de fjernede dele var raske og blev fjernet forebyggende for at hindre nye angreb af sygdommen. Med den store operation ville jeg have gode chancer for at kunne leve mange gode år endnu. Jeg følte mig tryg og i gode hænder, hvad jeg også havde grund til. Som jeg oplevede det, gik det hele godt. Jeg følte mig godt tilpas efter operationen, (havde mistet 5 liter blod under den 5 timer lange operation) men blev for en sikkerheds skyld lagt på ‘opvågningen’ (i virkeligheden intensivafdelingen, hvor læger og sygeplejersker var bekymrede for mig, fordi jeg stadigvæk mistede blod). Men det gik godt. Næste morgen havde jeg det fortsat godt og blev kørt op på min stue. Jeg kunne gå rundt på gangene med poser og slanger på stativ. Jeg tror, at det var en stor fordel, at jeg kort tid forinden havde afsluttet gymnastikken for sæsonen og derfor var i særdeles god form.

Efterfølgende viste laboratorieprøverne heldigvis, at intet af de fjernede dele indeholdt cancerceller.

Hjælpen fra Odense Universitetshospital
Jeg nød den gode atmosfære og den meget omsorgsfulde pleje og opmærksomhed, jeg fik både før, under og efter de forskellige undersøgelser og små og store operationer. Jeg er og var meget imponeret over det fine teamarbejde, der har fundet sted blandt de mange dygtige mennesker, der har taget sig af mig. Jeg blev fortsat godt orienteret om min situation. Jeg var tryg og i gode hænder og følte mig ikke engang nervøs, da jeg blev kørt på operationsstuen. I dag synes jeg, at det er utroligt, at jeg er i live. Jeg føler mig frisk og rask og lever et ret normalt liv.

Den nuværende gode livskvalitet, skyldes ikke mindst den senere hjælp og støtte fra inkontinensklinikkens urolog og uroterapeut. Deres vejledning har betydet, at jeg hurtigt er nået videre mod en mere normal tilværelse og ikke mindst en stærkt forøget livskvalitet. Uden deres hjælp, havde det set sort ud for mig i dag.

Desuden har min mand og mine børn altid støttet mig med forståelse og stor tålmodighed gennem hele forløbet, hvilket har bevirket, at jeg har klaret mig igennem uden de helt store følelsesmæssige nedture.

Forløbet efter operationen
Efter hjemsendelsen fik jeg en god, omsorgsfuld og professionel modtagelse og pleje fra vor lokale hjemmepleje. Alle mødte venlige op på de aftalte tidspunkter, uanset om det var nat eller dag.

Colostomien
Forløbet med colostomien er gået godt og uproblematisk, lige indtil jeg faldt for fristelsen til at sige ja tak til en invitation til en god middag på den nærliggende kro. Maden var for kraftig – og blev indtaget på et for tidligt tidspunkt efter operationen – desuden spiste jeg nok også lidt for meget. Den middag kostede mig 10 meget ubehagelige dage i sengen. Men colostomien har hele tiden fungeret uproblematisk, og i dag kan jeg tåle stort set al slags mad.

Vandladningen
En måned efter operationen sluttede jeg med at være afhængig af kateter – og kort tid efter tjekkede hjemmesygeplejersken min blæretømning. Den var OK.

I en lang periode var jeg optimistisk og troede på, at vandladningen ville blive normal inden for en overskuelig periode. Men jeg måtte dog presse ret hårdt for at komme af med vandet.

Forværringen – blærens fald
Pludselig en dag, nogle få måneder senere – da jeg pressede lidt for hårdt for at kunne tisse, mærkede jeg en hård klump komme med en vis fart nedad. Jeg gruede for, at det var en ny stor kræftsvulst. At det kunne være blæren, var slet ikke faldet mig ind – kun frygten for endnu en kræftsvulst.

Men vandladningen blev nu mere besværlig og svær at styre. Skulle dette besvær føre til, at jeg måtte aflyse stort set alle mine sociale aktiviteter med familie og venner? Det er jo netop disse kontakter, der giver mig en indholdsrig tilværelse. Jeg frygtede for et liv buret inde i mit hjem resten af min levetid.

Min desperate søgen efter hjælp
I første omgang var problemet at sikre mig mod, at mit tøj ikke ustandseligt var i fare for at blive gennemblødt. Derfor gik jeg på internettet og fandt nogle gode oplysninger om inkontinens og behandlingsformer. Jeg gik til min læge og bad om en henvisning til inkontinensklinikken på OUH, hvorfra jeg fik tilsendt en tid 2 måneder senere. Det var længe at vente med min ‘vilde’ blære. Jeg opsøgte den lokale inkontinensklinik, blev godt modtaget og fik hjælp til at udfylde et væske-vandladnings-skema og lave optegnelser.

Konsultation hos gynækologen på Odense Universitetshospital få dage efter
Besøget hos gynækologen blev min foreløbige redning. Det udfyldte væske-vandladnings-skema viste jeg gynækologen, hvorefter jeg straks fik anbefalet at bruge kateter igen, hvad jeg mærkeligt nok ikke selv havde tænkt på. Desuden blev jeg igen henvist til inkontinensklinikken. Det har jeg haft meget glæde af lige siden. Der var endnu over en måneds ventetid, til jeg kunne komme til den første konsultation hos urologen. Derfor blev jeg meget glad, da han kort tid efter ringede hjem til mig og gav mig gode råd. Desuden fik jeg tilsendt en tid til samtale med uroterapeuten. Det blev en samtale, som også var meget givende for mig.

Kateterisation – tømning af blæren ved kateter
Kateterisation er en funktion, som min og mine lidelsesfællers livskvalitet er meget afhængig af. En god livskvalitet opnås kun ved hjælp af de rigtige hjælpemidler og en løbende god rådgivning og vejledning – som man så selv efterfølger.

Behovene er meget forskellige og er afhængige af, hvilke situationer, vi kan blive udsat for. Vi skal hele tiden være parate til at kunne tackle disse oplevelser på bedst mulig måde. Ofte er det helt uforudsete ting, man kan opleve, når man pludselig sidder i en meget kritisk og truende situation, som skal klares her og nu. Vi kan jo ikke bare løbe fra problemerne, men skal være parate til at tage udfordringerne op. Den første betingelse for, at det ikke skal gå galt, er, at vi hele tiden har hjælpemidlerne i orden og parate til brug.

God vejledning fra inkontinensklinikken
Jeg blev blandt meget orienteret om, at der findes et kateter med indbygget pose på. Det kateter kan bruges stort set hvor som helst. Posen tømmes hurtigt og let bagefter, hvorefter det hele smides væk. De er gode at bruge i mange af de forskelligartede, ekstreme og kritiske situationer, som kan være svære og besværlige at håndtere. De få katetre med poser på, man overhovedet får brug for, kan lette tilværelsen ufatteligt meget, og så er de kun få kroner dyrere end dem, man normalt anvender, men som oftest ikke kan anvendes i de ekstreme situationer, som jo også skal håndteres. Med dem i tasken kan man færdes stort set alle steder uden den evige nervøsitet for pludselig ikke længere at kunne holde på vandet. Uden dem betaler forbrugeren med øget usikkerhed og en stærkt forringet livskvalitet.

Ansøgning via hjemmeplejen
Efter at have fået god viden og også afprøvet enkelte eksemplarer søgte jeg gennem den lokale hjemmepleje at få en bevilling som et supplement til det almindelige, gode, lange kateter og det korte, som fungerer udmærket og er let at have i dametasken i den lille ‘pung´, de kan leveres i. De to katetre koster det samme. Bevillin-gen fik jeg tilsagn om. Men nogle dage efter kom dette svar: ”Når du får så mange forskellige slags bleer, (jeg får tre forskellige størrelser, som anvendes afhængigt af, hvilke situationer, jeg kan forestille mig at kunne komme ud for) så får du altså ikke de dyre katetre.” Dog blev der også foreslået et møde et par dage senere. Fint nok.

På nettet
Jeg tænkte imidlertid, at det ikke kunne passe. Der måtte da skulle finde en individuel vurdering sted. Derfor gik jeg på kommunens hjemmeside for at se politikernes holdning til hjælp til handicappede. Det første, der dukkede op var et ansøgningsskema til hjælpemidler.

Det næste var bl.a. ”Uddrag af lov om social service (serviceloven): § 112 om hjælpemidler,” hvor der stod følgende: ”Kommunalbestyrelsen skal yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne.

§ 113 Om forbrugsgoder stk. 4: ”Hvis det på grund af den nedsatte funktionsevne er nødvendigt med et forbrugsgode, der er dyrere end et almindeligt standardprodukt, eller hvis den nedsatte funktionsevne nødvendiggør særlig indretning af forbrugsgodet, betaler kommunen, jf. stk.1, de nødvendige merudgifter.”

Og stk. 5 ”Hvis forbrugsgodet udelukkende fungerer som et hjælpemiddel til at afhjælpe den nedsatte funktionsevne, betaler kommunen, jf. stk. 1, de fulde anskaffelsesudgifter.”
Tredje oplysning, jeg fandt, var: ”Byrådets politik er, at handicappede skal kunne leve en tilværelse så nær det normale som muligt.

Det indebærer, at handicappede skal have samme muligheder, som befolkningen i øvrigt, når det gælder boligforhold, job, uddannelse og fritidsaktiviteter. Støtten målrettes den enkeltes behov, og der lægges vægt på, at arbejdet foregår i tæt dialog med brugerne.”

Og fjerde oplysning
I et par af kommunens målsætninger nævnes:

  • at indsatsen tager sigte på, at den enkelte person kan bevare eller forbedre sine psykiske, fysiske eller sociale funktioner i dagligdagen
  • at indsatsen på længere sigt vil gøre den enkelte bedre i stand til at løse opståede problemer ved egen hjælp.

N.B. Jeg har kun trukket de oplysninger ud, som jeg kan bruge set ud fra mit eget handicap.

Mødet med hjemmeplejens sygeplejerske
Jeg havde til mødet med sygeplejersken medbragt udskrifterne fra nettet sammen med en beskrivelse af nogle af de trængte situationer, jeg har været ude for, blandt andet hvordan et kateter med pose havde gjort underværker i forhold til det besvær og de lidelser, jeg måtte igennem for at kunne klare situationerne uden ufrivilligt at skulle lade vandet. Har man først, som jeg, bare én gang oplevet at vandet går ufrivilligt i et overfyldt tog, lærer man at tænke sig bedre om.

Hvad gør man så i sådan en pinlig situation?
Min mand og jeg sad i fred og ro i en stillekupé og læste aviser. Jeg faldt i søvn, og da jeg vågnede, skulle jeg på toilettet. Men det gik galt på vej til toilettet. Men efter at have tømt blæren helt ude på toilettet, slyngede jeg et stort sjal skråt om livet. Det er der så mange, der gør. Jeg måtte dog umiddelbart efter togturen investere i et par fine, nye bukser, da vi var på vej til en stor havefest hos en af vore gode venner. Jeg havde oprindelig forsøgt at melde afbud, men vor ven sagde straks: ”Du får nøglen til naboens hus. Så har du deres toilet helt for dig selv.” Det var en god løsning, og jeg deltog i en rigtig god fest.

Trængte situationer, hvor et kateter med pose er en rigtig god hjælp

En regnfuld oktoberaften, mørk, våd, kold og klam
Invitationen lød på nogle dages ophold sammen med gode venner i sommerhus. På strækningen ud til sommerhuset er der meget sparsomt med toiletter langs ruten. Supermarkederne havde lukket, og der var langt mellem tankstationerne. Undervejs blev trangen til at tisse for voldsom, så vi måtte stoppe op. Jeg sprang over en grøft og gik ind mellem træerne. Jeg kunne ikke se ret meget, og jeg forsøgte at tisse uden kateter. Bukserne blev lidt våde og snavsede af regn og rusk, og blæren var fortsat ret fyldt. Ved ankomsten til sommerhuset måtte jeg blive siddende i bilen, indtil vennerne kunne melde klar bane til toilettet for at undgå en for kraftig udsivning. Jeg styrtede ind og blev tømt. Udsivningen var, som oplevet så mange gange før voldsom og hurtig, når jeg efter at have ligget eller siddet ned for længe rejste mig op. I denne situation ville kateteret med pose have været ideelt. Jeg kunne have nøjedes med at åbne begge bildøre ind mod skoven, svinge benene ud og bruge katetret med pose, der bagefter kunne tømmes i vejkanten.

Et lastvognstog er væltet på tværs af motorvejen – begge spor er spærret
Vi skal til stor fest hos min søn og svigerdatter. Vi havner i en lang kø. Vi aner ikke, hvorfor eller hvor længe det vil vare. Jeg glæder mig over, at jeg er godt tømt ud hjemmefra. Men køen fortsætter, og vi når efter 1½ time til stedet, hvor en væltet lastbil spærrer motorvejen i begge spor. Bilerne må ledes forbi i nødsporet. Tisse-problemet har meldt sig! Det er mørkt. Bilerne kører tæt i begge baner. Der er langt til næste motorvejstoilet. Kan jeg nå det? Vil bilsædet og bukserne blive gennemblødt? Det presser på. Jeg ved, at udsivningen vil starte brat og voldsomt, så snart jeg rejser mig op. Jeg har på det tidspunkt endnu ikke fået følingen med blæren tilbage efter operationen. (Heldigvis har jeg aldrig haft problemer med at tømme blæren om natten. Jeg vågner en gang hver nat, står op og tømmer blæren, hvorefter jeg går i seng igen og sover videre, næsten som det var før operationen). Endelig kommer der skred i trafikken igen, og vi når en rasteplads.
Jeg styrter ud og direkte ind på handicaptoilettet. Jeg har heldigvis sikret mig godt med bleer, hvilket redder tøjet. Det gik godt denne gang, men det var barskt.

Om nattetisseri på et vandrerhjem
Installeret på et vandrerhjem finder jeg ud af, at der desværre var ret langt fra vort værelse til toiletterne. For en sikkerheds skyld havde jeg medbragt et litermål med låg. Kan man tisse i et cylinderglas på sygehuset, så kan man også i en kande! Jeg lagde et stykke plastik under papirkurven, som var foret med plastikpose, klemte kanden fast mellem lårene, brugte venstre hånd til at skaffe passage for kateteret, som jeg styrede med højre hånd. På denne måde kunne jeg tisse inde på værelset uden at grise til og så tømme kanden bagefter, uden det gik galt.

Havde jeg haft et kateter med pose, havde det ikke været så besværligt – faktisk helt problemløst!

Næste problem: Er der toiletter nok? Kun 3 stk. til 60 personer en hel aften
Endelig mødte vi op til den store fest, fik hilst på familien og nye og gamle venner og tisset af. Aftenen forløb fantastisk godt, hyggeligt, morsomt og med mange rørende taler, som varmede den gamle mor, svigermor og bedstemor. Jeg var rigtig glad for, at jeg havde dristet mig ud på den lange køretur til den store fest. Jeg benyttede toiletterne på de tidspunkter, hvor jeg vidste, at kun få havde behov for det. Jeg blev meget beroliget ved at opdage, hvor lang tid mange i virkeligheden kan vente under de lange og hyggelige middage. Resten af festen og hjemturen forløb uden problemer. På motorvejens toiletter kan man udmærket bruge det almindelige overfladebehandlede kateter.

I weekenden inden denne familiefest havde jeg desværre meldt afbud til en tilsvarende god familiefest. Men jeg turde ikke deltage, da jeg endnu på det tidspunkt var meget nervøs for, at der var for få toiletter.

Tilbage til mødet med kommunens hjemmepleje
Mødet gik godt, og det endte da også med, at jeg fik bevilget katetre med pose. Der var blevet bestilt 6, som skulle dække 3 mdrs. forbrug.

Kort tid efter at denne bevilling var på plads, skulle jeg for første gang efter operationen prøve at flyve. Rejsen gik til Madeira. Jeg kunne forudse, at 6 katetre med pose kunne blive for få til en tur, hvor vi lejede bil og kørte meget i bjergene. Netop på denne tur fandt jeg ud af, at vi, når det var tiltrængt, kunne åbne dørene ind mod en klippeside eller ud mod en smuk udsigt til bjergene og siddende på sædet tømme blæren i ly af dørene. Det gik fint.

Forbruget af katetre med pose på hele denne tur blev faktisk færre end de seks stk., jeg havde fået tilsendt. Men jeg havde af kommunens sagsbehandler fået lov at bestille nogle flere. Man ved jo aldrig på forhånd, hvad man kan få af oplevelser, der skal klares her og nu og i en gevaldig fart. Det blev en meget vellykket første udenlandsrejse efter operationen.

Kort tid efter denne rejse fik jeg mod på igen at gå til gymnastik. Jeg var meget nervøs for, om jeg kunne klare det, men med tømning i pausen mellem to former for gymnastik gik det fint og angsten forsvandt hurtigt.

Hvordan er livet så blevet med katetre med indbygget pose?
Efter at urologen fra hospitalet har anbefalet udelukkende at tømme blæren med kateter, er der faldet meget mere ro over vandladningen. Desuden har jeg nu fået bedre føling med blæren. Alligevel skal jeg være meget opmærksom hele tiden og tænke frem og gardere mig mod de værst tænkelige situationer, der kan opstå. Katetre med indbygget pose er lige så uundværlige som de øvrige hjælpemidler, man altid bruger og har parat til brug – i dametasken, i rygsækken og i handskerummet i bilen. Men de bruges kun, i ekstreme eller kritiske situationer. Men mange også af dem slutter ved et toilet, hvor det almindelige kateter kan anvendes.

Mange rejser er forløbet uproblematiske uden belastende oplevelser.

Eksempler:

  • 4 nætter i feriehus på Bornholm med 6 personer om ét toilet
  • En fin tur til Berlin 6 dage
  • En tur til Sjælland, Møn med hjemtur over Lolland og Fyn med gode oplevelser undervejs 5 dage
  • Thy og Mors 4 dage.

Mine konklusioner
Jævnfør kommunens målsætninger:

  • at jeg nu har fået forbedret mine psykiske, fysiske og sociale funktioner i dagligdagen væsentligt
  • at jeg nu er blevet bedre i stand til at løse opståede problemer ved egen (og ofte min mands) hjælp.

og – ikke mindst:

  • at det har betydet en væsentligt forøget livskvalitet.

Men forudsætningen for, at jeg kan bevare, måske forbedre, mine psykiske og sociale funktioner i dagligdagen er, at jeg fortsat får en god vejledning og de rette hjælpemidler.

Jeg føler mig parkeret af systemet

Interview med Dorte Jensen, urin- og afføringsinkontinent

Dorte-Jensen

Af Anne Mette Futtrup, Redaktionen.dk
Kilde: KontinensNyt 1, 2010, s. 20-22

Download hele artiklen

Dorte føler sig alene og stagneret i sin søgen efter behandling. For sundhedsvæsenet virker tilfreds med den hjælp, som Dorte selv betragter som midlertidig. Og hvem går man så til for at komme videre, spørger den 40-årige scleroseramte.

Det kan da ikke være rigtigt, at lægerne siger:
’Du må lige selv ringe til den afdeling og den læge. Og du må lige selv vurdere, om du vil prøve den behandling.’

Jeg har brug for reel hjælp, professionel vejledning og rådgivning.

Dorte Jensen tager smilende imod i hoveddøren til den handicapvenlige bolig, som Allerød Kommune har fundet til hende i Lynge. Med stokken til hjælp går hun ind i stuen og viser vej mod en rustrød sofa med brede armlæn, som er gode at støtte sig til, når man er usikker på benene. I hjørnet af sofaen ligger en firkantet siddepude, der sørger for, at Dorte Jensen ikke synker for langt ned.

’Jeg sidder rigtig meget her, så sofaen er jo blevet lidt blød i den ene ende,’ fortæller hun med et stort, selvironisk smil ad sit nære forhold til sofahjørnet.

Men det er faktisk ikke videre morsomt, erkender hun. For årsagen til, at hun bruger meget tid i sofaen, er hverken dovenskab eller decideret lyst til at sidde der. Årsagen er i stedet den afføringsinkontinens, som ramte hende, efter at hun fik sclerose. At være ude af stand til at kontrollere sin ringmuskel hindrer på utallige måder et udadvendt liv, forklarer hun.

Fremtiden ser grålig ud
Derfor er hun meget villig til at forsøge sig med behandlinger og lytte til ideer for at komme det store problem til livs. Men den 40-årige kvinde fortæller, at informationerne og forslagene fra sundhedsvæsenet udebliver.

’Jeg bruger mange kræfter på selv at følge med og skaffe mig oplysninger om både nye og gamle behandlingsmetoder. Jeg har da også af egen drift forsøgt mig med afføringsmidlet Glyoktyl. Hver morgen tømmer jeg tarmen ved hjælp af Glyoktyl, så jeg har mindre risiko for uheld i løbet af dagen. Jeg mener, at det er en midlertidig løsning, indtil lægerne finder på noget, der er holdbart i længden. Men jeg oplever, at lægerne betragter Glyoktyl som godt nok til mig. Så nu er jeg ligesom bare parkeret på det,’ fortæller Dorte Jensen.

Inkontinens på flere måder
I 2000 fik hun diagnosen sclerose, og stort set samtidig blev hun urininkontinent. Hun var til hurtig udredning på Urologisk Afdeling på Glostrup Sygehus og har siden med vekslende held forsøgt medicin, engangskateter og Botox-indsprøjtninger i blæren.

’Jeg kan godt leve med urininkontinensen, for lægerne har flere ideer til behandling. Og selv om præparaterne ikke har hjulpet mig lige godt alle sammen, så oplever jeg, at lægerne lytter. I øjeblikket er problemet størst om natten, hvor jeg skal op at tisse 6-8 gange ,’ siger hun og slår fast, at hun ikke har opgivet håbet om, at andre midler kan afhjælpe natte-renderiet. Helt anderledes oplever hun det med afføringsinkontinensen.

For allerede da Dorte Jensen i 2003 første gang opdagede, at hun ikke havde helt styr på, hvornår hun skulle på toilettet, følte hun sig alene i systemet.

’Jeg undrede mig for det første over, at ingen havde forberedt mig på, at jeg kunne få det her problem. Først da jeg selv læste om det i en pjece fra Scleroseforeningen, gik det op for mig, at afføringsinkontinens ikke er ualmindeligt hos sclerosepatienter. Men ingen af de læger eller afdelinger, jeg har haft kontakt med, havde nævnt det. Og da jeg forsøgte at tale med lægerne om det, ville ingen rigtig lytte,’ fortæller Dorte Jensen, der er overbevist om, at det afføringsinkontinensen også er skyld i, at hendes tidligere kæreste forlod hende.

’Vi var på ferie i Grækenland i sommeren 2004. Og mens vi stod midt på et torv, fossede det simpelthen ud af mig. Jeg kunne intet gøre for at kontrollere det, og min kæreste kunne intet gøre for at hjælpe mig. Det var første gang, at det var så slemt. Senere skete det igen, og han fortalte, at han ikke kunne leve med det,’ fortæller Dorte Jensen.

”Du må lige selv …”
Inkontinensen har altså haft store omkostninger for den scleroseramte kvinde. Og hun beklager, at kronisk syge som hende oven i den personlige sorg, er overladt til selv at undersøge muligheder, til selv at kontakte afdelinger, og til selv at finde private læger, hvis en undersøgelse haster mere, end det offentlige kan leve op til.

’Det kan da ikke være rigtigt, at beskeden fra læger er, at: ’Du må lige selv ringe til den afdeling og den læge. Og du må lige selv vurdere, om du vil prøve den behandling.’ Det tager mange, mange kræfter, når man er syg. Og jeg har brug for lægernes råd og vejledning,’ siger hun.

Ønsker sig en vidensamler
Dorte Jensen rejser sig fra sofaen, står et øjeblik for lige at finde fodfæste og går så et par skridt over mod skrivebordet, mens hun fortæller, at hjælp til de usikre ben og til madlavning og rengøring er i gode hænder hos kommunen. Ligeså har først flexjob og siden pension været sat i værk uden besvær.

’Alle de praktiske ting omkring min sygdom fungerer meget fint. I Allerød Kommune har jeg – som andre handicappede – min egen rådgiver, der har overblik over min situation og kan fortælle mig om mine muligheder. Jeg ville ønske, at man kunne indføre samme ordning på behandlingsområdet for os, der er kronisk syge. Det ville være en meget stor tryghed at have en person, som kan skabe overblikket. En person som ved, hvilke muligheder jeg har i det offentlige system, som kan fortælle, hvornår det kan være klogt at søge over i det private, og som sammen med mig kan følge med i nye metoder. Jeg er ikke kognitiv ramt, og kan derfor selv gå på internettet og søge oplysninger. Men det er der mange mennesker, der ikke kan …,’ siger Dorte Jensen.

Jeg gider ikke ha’, at andre ved det

Interview med Søren, 7 ½ år

7yearold

Af sygeplejerske Ulla Rode, Informationschef, SCA Hygiene Products A/S
Kilde: KontinensNyt 1, 2008 s. 23

Download hele artiklen

Som forældre er det godt at vide, hvad der rører sig i et barn, der lider af natlig inkontinens. Interviewet her kan være en god forberedelse til, hvad man også kan fortælle sin læge, når barnet skal udredes for natlig inkontinens og i behandling.

Kan du huske, hvornår du begyndte at tisse i sengen om natten?
Siden jeg blev født!

Er det kun om natten eller kan du også risikere at tisse i bukserne om dagen?
Det er kun om natten.

Er du ked af det nu, eller har du tidligere været ked af, at du tisser om natten?
Nej.

Tror du din mor og far er kede af det, bekymrede, flove, frustrerede?
Nej.

Er du nogensinde blevet skældt ud af dine forældre eller andre, fordi du havde tisset i sengen eller bukserne?
Nej.

Har du gode råd til mødre og fædre? Hvad kan de bedst gøre for deres barn?
De skal rede sengen, når den er våd.

Hvordan forklarer du det til dine kammerater?
Jeg siger det ikke til nogen. Men en af mine klassekammerater har fortalt mig, at han tisser og bruger ble om natten.

Er du nogensinde blevet drillet med det?
Nej.

Er det et problem for dig, når du skal på lejrtur eller overnatte hos en kammerat?
Ja, jeg gider ikke have, at andre får at vide, at jeg bruger ble. Jeg vil ikke sove sammen med mine kammerater.

Er du nogensinde kommet til at tisse i bukserne i skolen eller på andre tidspunkter, hvor du var sammen med andre?
Nej.

Har du gode råd eller fif til andre børn, der har det samme problem?
Ja, ved overnatning i SFO’en tog jeg bleen på ude på toilettet. Om morgenen puttede jeg bleen i en pose nede i soveposen – så ingen opdagede min ble.

Er det for dig et stort, et mellem, eller et lille problem?
Mellem.

Tror du, at børn bliver kede af at skulle vækkes for at tisse midt om natten?
Nej.

Bliver du behandlet med piller eller ringeapparat?
Nej.

Bruger du ble, specielt lagen eller sengetøj?
Natbleer og vådlagen.

Syntes du, det er flovt eller træls at gå med ble?
Nej.

Oplever du din natble som noget, der har noget med babyer at gøre?
Nej.

Hvis du skulle finde noget på internettet om, at du tisser om natten, hvilket ord skal du så bruge som ‘søgeord’?
Min mor siger ‘urininkontinens’.

Fotoet af Søren er et modelfoto.

Jeg hader min sygdom

sarah

Interview: 6-årige Sarah er afføringskontinent, og det kan gøre hende ked af det og vred på sig selv. Det er det værste ved sygdommen, synes hendes forældre.

Af Kristian Bang Larsen, redaktionen.dk
Foto: Nils Lund
Kilde: KontinensNyt 2, 2010, s. 7-8

Download hele artiklen

Jeg hader mig selv,’ sagde femårige Sarah Katballe en aften til sin mor. ’Jeg hader min sygdom. Jeg hader min krop’.

Sarah er afførings- og urininkontinent. Hun gør i bukserne hver dag.

‘Det var rigtig hårdt at høre for mig,’ fortæller Sarahs mor, Lone Katballe. Hun tog efterfølgende en snak med sin datter, om hvordan hun havde det.

‘Hun fortalte, at det især var, når hun skulle på toilettet, at hun blev ked af det, og ikke når hun var ude at lege. Så tænkte hun ikke på det,’ siger Lone Katballe. Hun har det svært med, at inkontinensen påvirker Sarahs humør og selvværd. ‘Det værste er kun at kunne kigge hjælpeløst til, at min datter har det så dårligt. Jeg kan ikke tage problemerne fra hende.’

Dårlige, gode råd
Sarah bor med sine forældre og sin lillebror i landsbyen Gamborg på Fyn, og er lige begyndt i før-skole. Hun er en livlig og nysgerrig pige, der leger i stuen i familiens parcelhus, mens mor Lone og far Per snakker med KontinensNyts journalist om sofabordet. Sarah er lige fyldt 6 år, men har haft problemer med inkontinens siden hun som 3-årig begyndte i børnehave.

‘Hun var stort set renlig, da hun startede i børnehaven. Så begyndte det at gå skævt med en masse tisseri, og i løbet af et par måneder begyndte der at være afføring i bukserne,’ fortæller Lone Katballe.

I starten vidste forældrene ikke, hvad de skulle gøre. Var det dem, der havde gjort noget galt, eller var det Sarah, der var noget i vejen med? Var det fordi hun snart skulle være storesøster, eller var det starten i børnehaven, der havde påvirket hende? ’Det er hårdt, når man ikke ved, hvad det er,’ siger Per Katballe. Venner og familie havde masser af gode råd. Nogle sagde, at det nok gik over af sig selv, nogle at Sarah skulle skældes ud, når hun havde uheld, og andre at hun skulle roses og have belønninger, når hun fik lavet på toilettet. Sarahs forældre prøvede en masse forskelligt, men ingenting virkede, og de tog sig selv i at blive frustrerede og irriterede på deres datter. ‘Vi fik så mange konflikter med Sarah, og hun blev ked af det,’ fortæller Lone Katballe, der også selv var bekymret. ‘Jeg kunne ikke lade være med at tænke på det. Hvad sker der, når hun bliver ældre? Hvad hvis det ikke går væk? Man er bange for at hun begynder at blive mobbet. Og bange for at filmen knækker for hende. Hun har været meget tyndhudet og ked af det i perioder.’

Drilleblæren og den dumme tarm
Familien ville have Sarah undersøgt af specialister, men det var svært, for normalt vil man ikke diagnosticere børn med inkontinens før de nærmer sig skolealderen. Først da Sarah blev 4 år, kom hun med hjælp fra familiens læge til undersøgelse på Odense Universitets Hospital – på afdelingen Teddy, der er et ambulatorium for børn med afføringsproblemer. Senere på året blev hun indlagt på H3, som er børneafdelingen på hospitalet. Det blev et vendepunkt for familien.

‘At blive indlagt, og høre personalet sige, at ”det kender vi godt”, var utroligt befriende,’ fortæller Per Katballe. Forældrene havde følt sig meget alene med Sarahs problemer, og havde ikke vidst hvordan de skulle håndtere det. Men på Teddy blev Sarah diagnosticeret med forstoppelse og sat i behandling med præparatet Movicol, og familien fik praktiske og pædagogiske værktøjer, de kunne bruge i hverdagen. Forældrene havde også samtaler med en psykolog.

‘Vi syntes selv, vi prøvede ikke at fokusere på sygdommen, og at undgå konflikter med Sarah. Men sandheden var, at alt drejede sig om det, og vi havde faktisk konflikter hele tiden,’ siger Per. ‘Det hjalp psykologen os med at erkende, og vi fik vendt den dårlige stemning til noget konstruktivt.’ Nu er omverdenens gode råd lagt på hylden, og Per og Lone arbejder med de pædagogiske værktøjer, de har fået på sygehuset. Der er tre faste tidspunkter om dagen, hvor Sarah skal på toilettet og træne, og ellers handler det meget om at undgå konflikter, og at sørge for at sygdommen ikke fylder for meget i hverdagen.

‘Det handler om ikke at arbejde med det. Ingen kommentarer overhovedet. Ikke noget med at sige, hvor er det fint, eller det var ærgerligt. Der giver hende bare skyld og præstationspres,’ siger Per. ‘Og når vi snakker om inkontinensen, så lægger vi det uden for Sarah. Så er det den dumme tarm eller drilleblæren. Vi eksternaliserer sygdommen, for at tage skylden fra hende,’ siger Lone.

Bange for drillerier
Sarah er stadig inkontinent, men familien er blevet bedre til at takle sygdommen. Senest har udfordringen været, at Sarah skulle starte i skole. ’Vi var frygtelig nervøse,’ fortæller Lone Katballe. Børn kan være hårde mod hinanden, og en pige, der gør i bukserne, kan let blive et offer for drillerier og mobning. Familien valgte i samråd med skolens pædagoger at være åbne om Sarahs problem, og fortælle de andre børn om det. Så behøvede de ikke at skjule noget, og der kom ikke rygter i omløb.

Alligevel var der et par drenge, der ikke kunne lade Sarah være.
‘Det er kedeligt, når man laver pøller og tisser i bukserne, når andre ser det,’ siger Sarah, der er kravlet op til sin mor i sofaen. ‘Så er der nogen, der driller, og siger ”Sarah tisser i bukserne”. Så siger jeg ”lad være,” og så snakker jeg med en voksen om det.’
‘Der blev slået hårdt ned på det med det samme,’ siger Per og fortæller, at der ikke har været nogen problemer i skolen siden.
‘Var du nervøs for at starte i skole, fordi du gør i bukserne?’
‘Nej, det havde jeg faktisk ikke tænkt på, undtagen den dag Thomas og Thomas drillede,’ siger Sarah.

Hvorfor kan jeg ikke lade være?
Sarah har det godt i skolen og med kammeraterne på vejen og til gymnastik. Hun skal selvfølgelig have skiftetøj med, når hun er ude, men det er vigtigt for familien, at hun kan leve et almindeligt liv. Hun er en udadvendt pige, og det er mest, når hun er alene, at hun bliver ked af det.

‘Psykisk kan hun være træt og pirrelig. Hun er skrøbelig og kan let komme til at græde. Men socialt er hun stærk og har det godt,’ forklarer Lone Katballe.

”Hvorfor kan jeg ikke lade være?” spørger hun. Hun synes ikke, at hun gør det godt nok,’ siger Per.

Familien skal snart indlægges på børneafdelingen på Odense Universitets Hospital igen, og Sarahs forældre håber, at det hjælper lige så meget som sidst. Og Sarah kan godt lide at være på hospitalet.
‘Det er sjovt på sygehuset, fordi jeg kender lægerne og pædagogerne,’ siger hun.

Drømmen om Legoland
Da Sarah første gang var indlagt, lagde personalet op til, at Sarah nok ville være ovre sin inkontinens i løbet af et års tid. Men nu er året gået, og Sarah gør stadig i bukserne.

‘Hun har gået og sagt, at når hun bliver 6 år, så går det over. Men det har det så ikke gjort,’ siger Lone Katballe. Og hendes mand tilføjer: ’Sarah har erkendt, at hun har en sygdom, der går over på et tidspunkt. Men hvornår gør den så det?’

Men familien bliver ved med at håbe, og nu har de sat en ny deadline. Når Sarah om et år fylder 7, satser de på at sygdommen er væk.

‘Tænk hvis vi en dag kan tage af sted til Legoland, i det vi går og står i, uden skiftetøj. Så skal vi have en god flaske rødvin,’ siger Per Katballe. ’Mindst!’

Efterskrift

Målet er nået
I 2010 bragte foreningen et interview med os og vores datter Sarah, der dengang døjede med både urin- og afføringsinkontinens. I interviewet sluttede vi af med en drøm om den dag, hvor vi kunne tage i Legoland en hel dag uden uheld og stramme tidsplaner for toiletbesøg. Og vi vil bare lige melde tilbage, at det gjorde vi i dag den 3. september 2012!!!

Sarah er nu godt 8 år, og hun styrer faktisk selv det hele i løbet af dagen, da hun nu kan mærke, hvad hendes krop fortæller hende. Ingen faste toilettider mere, ikke noget medicin-ur der bipper og ingen våde eller lugtende bukser. Movicolen trapper vi lige så stille ned på med nu kun få breve om ugen. Sarah er selvfølgelig glad men stadig meget følsom og nervøs over de mindste problemer i forhold til toiletbesøg. Hun synes også, det er lidt trist, at hun ikke skal på sygehuset mere, da hun heldigvis var glad for sine indlæggelser der. Men det er jo bare godt, at hun har det sådan med børneafdelingen. Vi har oven i købet også fået lovning på, at vi gerne må kigge forbi, når vi er i nærhden.

Nu mangler vi bare den natlige inkontinens. Hun stadig bruger ble, og det er hun rigtig træt af. Vi prøver lige nu medicin, der giver lidt effekt. Men ellers er hun indstillet på, at vi skal i gang med ringeapparat om natten. Det vil vi lige undersøge lidt om på foreningens hjemmeside – vi kigger under Produktinfo. Tak for brevkassen og et fortsat godt blad.

Med venlig hilsen

Lone Katballe