Jeg hader min sygdom
Interview: 6-årige Sarah er afføringskontinent, og det kan gøre hende ked af det og vred på sig selv. Det er det værste ved sygdommen, synes hendes forældre.
Af Kristian Bang Larsen, redaktionen.dk
Foto: Nils Lund
Kilde: KontinensNyt 2, 2010, s. 7-8
Jeg hader mig selv,’ sagde femårige Sarah Katballe en aften til sin mor. ’Jeg hader min sygdom. Jeg hader min krop’.
Sarah er afførings- og urininkontinent. Hun gør i bukserne hver dag.
‘Det var rigtig hårdt at høre for mig,’ fortæller Sarahs mor, Lone Katballe. Hun tog efterfølgende en snak med sin datter, om hvordan hun havde det.
‘Hun fortalte, at det især var, når hun skulle på toilettet, at hun blev ked af det, og ikke når hun var ude at lege. Så tænkte hun ikke på det,’ siger Lone Katballe. Hun har det svært med, at inkontinensen påvirker Sarahs humør og selvværd. ‘Det værste er kun at kunne kigge hjælpeløst til, at min datter har det så dårligt. Jeg kan ikke tage problemerne fra hende.’
Dårlige, gode råd
Sarah bor med sine forældre og sin lillebror i landsbyen Gamborg på Fyn, og er lige begyndt i før-skole. Hun er en livlig og nysgerrig pige, der leger i stuen i familiens parcelhus, mens mor Lone og far Per snakker med KontinensNyts journalist om sofabordet. Sarah er lige fyldt 6 år, men har haft problemer med inkontinens siden hun som 3-årig begyndte i børnehave.
‘Hun var stort set renlig, da hun startede i børnehaven. Så begyndte det at gå skævt med en masse tisseri, og i løbet af et par måneder begyndte der at være afføring i bukserne,’ fortæller Lone Katballe.
I starten vidste forældrene ikke, hvad de skulle gøre. Var det dem, der havde gjort noget galt, eller var det Sarah, der var noget i vejen med? Var det fordi hun snart skulle være storesøster, eller var det starten i børnehaven, der havde påvirket hende? ’Det er hårdt, når man ikke ved, hvad det er,’ siger Per Katballe. Venner og familie havde masser af gode råd. Nogle sagde, at det nok gik over af sig selv, nogle at Sarah skulle skældes ud, når hun havde uheld, og andre at hun skulle roses og have belønninger, når hun fik lavet på toilettet. Sarahs forældre prøvede en masse forskelligt, men ingenting virkede, og de tog sig selv i at blive frustrerede og irriterede på deres datter. ‘Vi fik så mange konflikter med Sarah, og hun blev ked af det,’ fortæller Lone Katballe, der også selv var bekymret. ‘Jeg kunne ikke lade være med at tænke på det. Hvad sker der, når hun bliver ældre? Hvad hvis det ikke går væk? Man er bange for at hun begynder at blive mobbet. Og bange for at filmen knækker for hende. Hun har været meget tyndhudet og ked af det i perioder.’
Drilleblæren og den dumme tarm
Familien ville have Sarah undersøgt af specialister, men det var svært, for normalt vil man ikke diagnosticere børn med inkontinens før de nærmer sig skolealderen. Først da Sarah blev 4 år, kom hun med hjælp fra familiens læge til undersøgelse på Odense Universitets Hospital – på afdelingen Teddy, der er et ambulatorium for børn med afføringsproblemer. Senere på året blev hun indlagt på H3, som er børneafdelingen på hospitalet. Det blev et vendepunkt for familien.
‘At blive indlagt, og høre personalet sige, at ”det kender vi godt”, var utroligt befriende,’ fortæller Per Katballe. Forældrene havde følt sig meget alene med Sarahs problemer, og havde ikke vidst hvordan de skulle håndtere det. Men på Teddy blev Sarah diagnosticeret med forstoppelse og sat i behandling med præparatet Movicol, og familien fik praktiske og pædagogiske værktøjer, de kunne bruge i hverdagen. Forældrene havde også samtaler med en psykolog.
‘Vi syntes selv, vi prøvede ikke at fokusere på sygdommen, og at undgå konflikter med Sarah. Men sandheden var, at alt drejede sig om det, og vi havde faktisk konflikter hele tiden,’ siger Per. ‘Det hjalp psykologen os med at erkende, og vi fik vendt den dårlige stemning til noget konstruktivt.’ Nu er omverdenens gode råd lagt på hylden, og Per og Lone arbejder med de pædagogiske værktøjer, de har fået på sygehuset. Der er tre faste tidspunkter om dagen, hvor Sarah skal på toilettet og træne, og ellers handler det meget om at undgå konflikter, og at sørge for at sygdommen ikke fylder for meget i hverdagen.
‘Det handler om ikke at arbejde med det. Ingen kommentarer overhovedet. Ikke noget med at sige, hvor er det fint, eller det var ærgerligt. Der giver hende bare skyld og præstationspres,’ siger Per. ‘Og når vi snakker om inkontinensen, så lægger vi det uden for Sarah. Så er det den dumme tarm eller drilleblæren. Vi eksternaliserer sygdommen, for at tage skylden fra hende,’ siger Lone.
Bange for drillerier
Sarah er stadig inkontinent, men familien er blevet bedre til at takle sygdommen. Senest har udfordringen været, at Sarah skulle starte i skole. ’Vi var frygtelig nervøse,’ fortæller Lone Katballe. Børn kan være hårde mod hinanden, og en pige, der gør i bukserne, kan let blive et offer for drillerier og mobning. Familien valgte i samråd med skolens pædagoger at være åbne om Sarahs problem, og fortælle de andre børn om det. Så behøvede de ikke at skjule noget, og der kom ikke rygter i omløb.
Alligevel var der et par drenge, der ikke kunne lade Sarah være.
‘Det er kedeligt, når man laver pøller og tisser i bukserne, når andre ser det,’ siger Sarah, der er kravlet op til sin mor i sofaen. ‘Så er der nogen, der driller, og siger ”Sarah tisser i bukserne”. Så siger jeg ”lad være,” og så snakker jeg med en voksen om det.’
‘Der blev slået hårdt ned på det med det samme,’ siger Per og fortæller, at der ikke har været nogen problemer i skolen siden.
‘Var du nervøs for at starte i skole, fordi du gør i bukserne?’
‘Nej, det havde jeg faktisk ikke tænkt på, undtagen den dag Thomas og Thomas drillede,’ siger Sarah.
Hvorfor kan jeg ikke lade være?
Sarah har det godt i skolen og med kammeraterne på vejen og til gymnastik. Hun skal selvfølgelig have skiftetøj med, når hun er ude, men det er vigtigt for familien, at hun kan leve et almindeligt liv. Hun er en udadvendt pige, og det er mest, når hun er alene, at hun bliver ked af det.
‘Psykisk kan hun være træt og pirrelig. Hun er skrøbelig og kan let komme til at græde. Men socialt er hun stærk og har det godt,’ forklarer Lone Katballe.
”Hvorfor kan jeg ikke lade være?” spørger hun. Hun synes ikke, at hun gør det godt nok,’ siger Per.
Familien skal snart indlægges på børneafdelingen på Odense Universitets Hospital igen, og Sarahs forældre håber, at det hjælper lige så meget som sidst. Og Sarah kan godt lide at være på hospitalet.
‘Det er sjovt på sygehuset, fordi jeg kender lægerne og pædagogerne,’ siger hun.
Drømmen om Legoland
Da Sarah første gang var indlagt, lagde personalet op til, at Sarah nok ville være ovre sin inkontinens i løbet af et års tid. Men nu er året gået, og Sarah gør stadig i bukserne.
‘Hun har gået og sagt, at når hun bliver 6 år, så går det over. Men det har det så ikke gjort,’ siger Lone Katballe. Og hendes mand tilføjer: ’Sarah har erkendt, at hun har en sygdom, der går over på et tidspunkt. Men hvornår gør den så det?’
Men familien bliver ved med at håbe, og nu har de sat en ny deadline. Når Sarah om et år fylder 7, satser de på at sygdommen er væk.
‘Tænk hvis vi en dag kan tage af sted til Legoland, i det vi går og står i, uden skiftetøj. Så skal vi have en god flaske rødvin,’ siger Per Katballe. ’Mindst!’
Efterskrift
Målet er nået
I 2010 bragte foreningen et interview med os og vores datter Sarah, der dengang døjede med både urin- og afføringsinkontinens. I interviewet sluttede vi af med en drøm om den dag, hvor vi kunne tage i Legoland en hel dag uden uheld og stramme tidsplaner for toiletbesøg. Og vi vil bare lige melde tilbage, at det gjorde vi i dag den 3. september 2012!!!
Sarah er nu godt 8 år, og hun styrer faktisk selv det hele i løbet af dagen, da hun nu kan mærke, hvad hendes krop fortæller hende. Ingen faste toilettider mere, ikke noget medicin-ur der bipper og ingen våde eller lugtende bukser. Movicolen trapper vi lige så stille ned på med nu kun få breve om ugen. Sarah er selvfølgelig glad men stadig meget følsom og nervøs over de mindste problemer i forhold til toiletbesøg. Hun synes også, det er lidt trist, at hun ikke skal på sygehuset mere, da hun heldigvis var glad for sine indlæggelser der. Men det er jo bare godt, at hun har det sådan med børneafdelingen. Vi har oven i købet også fået lovning på, at vi gerne må kigge forbi, når vi er i nærhden.
Nu mangler vi bare den natlige inkontinens. Hun stadig bruger ble, og det er hun rigtig træt af. Vi prøver lige nu medicin, der giver lidt effekt. Men ellers er hun indstillet på, at vi skal i gang med ringeapparat om natten. Det vil vi lige undersøge lidt om på foreningens hjemmeside – vi kigger under Produktinfo. Tak for brevkassen og et fortsat godt blad.
Med venlig hilsen
Lone Katballe
