Jeg er altid tæt på toilettet
Interview: Vini Krogh har kæmpet med akut ukontrollabel diarre i næsten 40 år
Af Anne Mette Futtrup, journalist
Kilde: KontinensNyt 2, 2008, s. 22-24
Vini Krogh har haft akut ukontrollabel diarre det meste af sit liv. Gennem næsten 40 år har hun forgæves besøgt læger og alternative behandlere i håb om at få stillet en diagnose og igangsat en behandling. Kærlighed og benhård vilje får hende til at fortsætte.
– Jeg vil gøre hvad som helst, jeg vil prøve alle de behandlinger, der er, og hvis nogen kan bruge mig som forsøgskanin, kan de bare ringe, siger Vini Krogh, der er 54 år og har været afføringskontinent næsten hele sit liv. Ingen har endnu fastslået en diagnose.
Siden Vini holdt op med at arbejde, har hun taget en seks år lang uddannelse som brodøse. Meget af hendes dag går med at brodere småbitte sting under lup. Hun drømmer om at skrive en bog om at brodere derhjemme: Der må jo være andre end mig, der er tvunget til at være hjemme stort set altid, siger hun.
Omdrejningspunktet
Nogle dage kan hun nøjes med at skynde sig på toilettet. Men mange dage er det ikke tilstrækkeligt. Så må Vini finde på noget at bruge dagen på i umiddelbar nærhed af badeværelset – eller på toilettet. 54-årige Vini Krogh har været afføringsinkontinent næsten hele sit liv ligesom sin mor og mormor.
– Toiletbesøg er omdrejningspunktet, kan man godt sige. For jeg bliver nødt til at være påpasselig med ikke at spise noget, der skal ud på upassende tidspunkter. Og jeg kan ikke bare lige smutte ud at handle eller på besøg hos naboen uden først at pakke ekstra tøj, tage bind på og gå på toilettet flere gange i håb om at ‘blive færdig’ og bagefter kunne holde mig længe nok, fortæller Vini Krogh. Ferieture i fly, bil og bus er udelukket. Offentlig transport ligeså. Og middage med venner og familie er heller ikke problemfrie. Arbejdet måtte hun sige op i 1995, da hun ikke kunne få et kontor tæt på toilettet.
– Det normale for mig er som dagen efter ‘roskildesyge’. Jeg er hele tiden lidt usikker på, om det begynder at løbe. Derfor har jeg for eksempel også en ‘Toilet-rute’, når jeg køber ind. Ruten rummer de forretninger, jeg ved, har toilet.
Humør og kærlighed – og direkte tale
Gennem næsten 40 år har hun søgt læger og alternative behandlere i håb om at få en diagnose og en behandling.
Selv mener hun, at åbenhed, benhård vilje og uvurderlig støtte og kærlighed fra sin mand giver hende kræfter til at fortsætte sin søgen efter en diagnose og en behandling. Ægtemanden giver hende motivation og mod til undersøgelser igen og igen med nervepirrende køreture til og fra hospitalet, der ligger halvanden times kørsel fra Vinis hjem. Risikoen for at gøre i bukserne på den tur er fifty-fifty, vurderer hun.
– Psykisk er det vældig hårdt, hver gang jeg skal ud af huset, fordi jeg frygter det værste. Men jeg gør alt for at undgå at gøre det i bleen, jeg kører hellere ind til siden eller ind mellem træerne. Og så er det et stort, belastende problem og dødirriterende når folk siger: “Tror du ikke bare, det er psykisk?
For Vini tror ikke en døjt på, at et menneske kan have diarre et helt langt liv på grund af noget psykisk. For at undgå andre menneskers fordomme har hun derfor altid forsøgt at være åben om sin sygdom. Hun mener, at åbenhed også er med til at holde hendes humør oppe.
– Jeg var ungkarlepige, til jeg var 43 år. Pludselig en dag mødte jeg ham, der nu er min mand. Første gang vi skulle være sammen, husker jeg tydeligt. Det er jo ikke en sygdom, man sådan kan undgå at bemærke, selv om jeg ikke havde spist hele dagen. Vi havde haft en dejlig aften, og bagefter det hele slog jeg en herre-prut. Ja, så kunne jeg jo ligeså godt fortælle ham det hele. Han har været min bedste støtte siden – han er bedre end 13 rigtige i tips, smiler hun.
En ikke diagnosticeret kronisk sygdom
Vini Krogh bor med sin mand i et rækkehus i en lille by på landet. Hun serverer kaffe ved sofabordet og fortæller med et smil og tanker på mange års rutefart mellem stue og toilet, at hun “i hvert fald aldrig har været typen, der sidder stille længe ad gangen…”
– Jeg har altid skullet løbe. Helt fra jeg var lille, har jeg haft problemer med tarmen. Da jeg var med min familie på konfirmationsrejse til Spanien, løb det ud af mig, indtil jeg var totalt udtømt, fortæller hun.
Allerede i teenageårene slog lægerne fast, at Vini rigtig nok ikke kunne holde på afføringen. Men ret meget længere er man efter 40 år ikke kommet en
diagnose.
– Lægerne har fokus på tyktarmen. Siden jeg var 25 år, har de sagt, at jeg har en irritabel tyktarm, og at min lukkemuskel er fin nok. Men hvorfor kan de så ikke finde behandling til mig? Min egen teori er, at det er noget allergi eller noget med tyndtarmen.
På salat, pulver og knækbrød
Vini Krogh skænker te til sig selv og smiler stort:
– Jeg holdt tidligt op med at være autoritetstro. Så jeg kastede mig ud i en række hjemmekomponerede forsøg for at undgå de frygtede uheld.
Hun har holdt sig fra æbler, der virker som det rene afføringsmiddel på hende. Blot lidt banan, lidt jordbær og lidt melon har vist sig at koste dage på toilettet med afføring, der lugter decideret råddent. Hun har undgået sukker, undgår for fede ting og bager selv sit brød uden gluten.
I lange perioder har hun skåret kosten ned til et minimum efter parolen: Når intet kommer ind, skal intet ud. Og hun har levet længe på salat og knækbrød.
Da hun var i 20’erne, og tarmene endnu tillod hende rejser til udlandet, begrænsede feriernes gastronomiske oplevelser sig til ernæringspulver morgen, middag og aften og et enkelt stoppende middel til at tage det værste.
Operationer og pacemaker
Medicin af varierende art og mængde har som diæterne været fast bestanddel af Vinis liv.
Resultatløse forsøg med jernpiller førte hende på lægers anbefaling til andre stoppende præparater og en lange rækker piller, der dæmper smerter og skulle kunne mindske det heftige liv i tarmene.
– Jeg bruger stadig stoppende midler som gå-i-byen-medicin. Men kun en enkelt, for jeg får mavekramper, hvis jeg tager flere. Hjemme tager jeg opiumsdråber, 10 dråber tre gange dagligt, som lægger en dæmper på det oprør, der altid er i mine tarme, fortæller hun.
Til denne opremsning kommer alle de alternative behandlere og alternative præparater, som Vini forgæves har givet chancer.
Også operative indgreb står på Vinis liste. Kikkerter har undersøgt hendes tarme flere gange, udposninger er blevet fjernet, stomi har været på tale, men blev alligevel ikke anbefalet til Vinis tilfælde.
Senest har hun fået indopereret en bækkenbunds-pacemaker lige under huden i ballen. Det har gjort toilettrangen lidt mindre udtalt.
Undervejs blev hun også urininkontinent. Men det blev helbredt af en operation, hvor der blev indlagt et støttebånd lavet af væv op mod blæren.
Vil vinde i fremtiden
Vini Krogh peger over mod spisebordet. Her ligger et ringbind med en 15 cm høj bunke A4 ark.
– Der i mappen ligger min sygehistorie. Og den slutter ikke her. For jeg vil finde årsagen til min sygdom. Jeg slås altid for at få lægerne til at høre, hvad jeg siger, for at få dem til at prøve noget nyt, som jeg selv har læst om et sted. Og efter hvert lægebesøg beder jeg om, at de kontakter mig, hvis de har brug for en forsøgskanin. Jeg vil være med i hvad som helst. Prøve alle former for medicin og behandlinger. Rejse hvorhen det skal være. Så lægerne er meget velkomne til at ringe, opfordrer Vini Krogh.
Vini Krogh er et opdigtet navn, da personen bag interviewet vil være anonym af hensyn til sin mand. Det rigtige navn er redaktionen bekendt.
