Afføringsinkontinens førte til ensomhed og isolation

pelle2006

Interview: Som barn var Pelle lukket ude af det sociale fællesskab – fordi han lugtede

Af Randi Krogsgaard cand.psych. & journalist
Kilde: KontinensNyt 3, 2006, s. 15-17

Download hele artiklen

– Jeg har aldrig kunnet sidde på toilettet, uden af det gjorde ondt, fortæller Pelle Ursin. Gennem hele barndommen led han af afføringsinkontinens eller encoprese, som det hedder på latin. Da Pelle var 14, blev han kureret, og i dag har han ingen problemer med at holde på afføringen. Men oplevelserne i barndommen satte sine psykiske spor.

– Jeg blev hurtigt utryg og kunne ikke koncentrere mig, fortæller han.

– Jeg blev speciel med specielle tendenser, fx var jeg kronisk løgner. Jeg løj om alt muligt forskelligt. Jeg fortalte bl.a. om oplevelser, som ikke passede. Det var fordi, jeg var afskåret fra verden uden for og skabte derfor min egen virkelighed. Familien rystede på hovedet af mig, fordi de ikke kunne tro på det, jeg sagde.

Encoprese bliver misforstået
Frem til 14-års alderen var Pelles hverdag præget af, at han ikke kunne kontrollere sin afføring. Det førte mange ting med sig i form social isolation, mobning, ensomhed, uforstående lærere, konsultationer hos en psykolog og en adfærd, han selv beskriver som sær. I dag er Pelle 18 år og går på Teknisk Gymnasium. Han er kommet ud af den isolation, som afføringsinkontinensen medførte. Han har masser af venner og sidder i bestyrelsen for Erhvervsskolernes Elev Organisation. Pelle fortæller sin historie i håbet om at kunne hjælpe andre i samme situation. Det er hans oplevelse og erfaring, at børn med afføringsinkontinens bliver udelukket, misforstået og fejlbehandlet – og at det sætter dybe spor i sjælen.

Har brug for at være mig selv
– Jeg har det godt i dag, fortæller Pelle, – men tidligere skulle der ikke meget til, at jeg græd. Da jeg var 12 år, holdt jeg op med at græde og gemte mig bag en skal. Mit problem i dag er, at jeg oplever mig selv som følelseskold – at jeg ikke føler det samme som andre unge. Og jeg har meget brug for at være alene – det er ikke rart, for det kan en kæreste fx ikke altid forstå.

Jeg lugtede
Afføringsinkontinensen (encopresen) startede, da Pelle var i børnehavealderen. Han havde i virkeligheden en kronisk forstoppelse, som medførte, at han aldrig vidste, hvornår han skulle på toilettet. Han kunne ikke mærke sin muskulatur og mærkede derfor ikke, når han fik afføring i bukserne.

– Andre lagde mærke til det, før jeg selv gjorde, beskriver han – for jeg lugtede. Pelle husker, hvordan han i de små klasser sad på en stol, og at ingen ville tale med ham. Husker, hvordan han tog hjem for at skifte tøj, eller måtte have skiftetøj med i skole, som de andre børn fandt i tasken og drillede ham med.

Ingen fik noget at vide
– Jeg gik på en lilleskole indtil 4. klasse, fortæller Pelle. Han fortalte sine lærere om sit problem, men de forstod ikke problemets alvor og fortalte hele klassen, at Pelle ikke kunne holde på afføringen. Fra 4. klasse gik Pelle på den lokale kommuneskole, hvor han oplevede lærerne som mere forstående, og hvor han fik et par venner. Heraf var en af dem så tæt på, at hans forældre blev orienteret om afføringsproblemet (encopresen). Det var ellers ikke noget, Pelle og hans familie udbredte sig om til alle og enhver. – Det var tys, tys, siger Pelle. Ingen fik noget at vide.

Skulle slås
Pelles forældre kæmpede i flere år for, at han kunne få en eller anden form for hjælp. Familien fik i første omgang tilbudt psykologbehandling, men det var ikke nogen succes.

– Jeg har altid tænkt meget over mit problem, og jeg mener ikke, at det var psykisk betinget, siger Pelle. Psykologsamtalerne, som foregik, da Pelle var 8-9 år, blev en bizar oplevelse. – Psykologen mente, at min afføringsinkontinens skyldtes aggression mod mine forældre, fortæller Pelle. Forældrene er skilt, og familien lever som skilsmissefamilie sammen i et hus med to lejligheder. Faren bor i stuen og moren på 1. sal med sin kæreste. Pelle, hans to år ældre bror og lillesøster bor i hele huset.

– Mine forældre skulle ifølge psykologen tillade, at jeg fik afløb for mine “aggressioner”, siger Pelle og beskriver, hvordan forældrene blev instrueret i at slås med ham. Slåsseriet gjorde ikke stemningen bedre, mener Pelle, der heller ikke oplevede, at det hjalp. Pelle blev i stedet mere og mere forpint og ensom. Han holdt sig til sine få venner, og i fritiden spillede han rollespil i en nærliggende skov.

Medicinsk afdeling
Pelles forældre fortsatte kampen for at få hjælp, bl.a. forsøgte de gennem flere år at få Pelle i medicinsk behandling. Da han var 12-13 år, lykkedes det endelig forældrene at få ham indlagt på en medicinsk afdeling i 3 uger. De to sidste uger var Pelle dagpatient.

– Behandlingen bestod i, at personalet hele tiden huskede mig på, at jeg skulle gå på toilettet. Det hjalp, mens jeg var indlagt, men da jeg kom ud igen, fik jeg tilbagefald. Jeg talte også med en psykolog i den periode og kom med i en gruppe med andre, der havde samme problem, fortæller Pelle.

Afføringsmidler
– Da jeg var 14 år, var der en læge på medicinsk afdeling, der – ikke ‘gad os mere,’ beskriver Pelle. Hun sagde, at mit psykiske problem med encopresen havde en fysisk årsag, og at jeg skulle have renset systemet, så min forstoppelse blev behandlet. Pelle fik afføringsmidler og tabte sig 2,5 kg. Herefter blev han trænet i at kunne mærke, når han skulle have afføring. – Jeg trænede i at gå regelmæssigt på toilettet, så jeg kunne mærke, hvordan det føltes. Forklaringen på, at jeg ikke kunne mærke, når det kom var, at musklerne i tarmen var blevet svage, fortæller han.

Ond cirkel skulle brydes
– Efter at jeg blev kureret for afføringsinkontinensen, har jeg lært at forstå mig selv bedre, siger Pelle. Via internettet har han fundet information om, hvordan man betragter encoprese fx i USA og i England. – Her ser man på det som en fysisk sygdom med en psykisk overbygning, fortæller han. – Som jeg ser det i dag, så var jeg havnet i en ond cirkel. Jeg havde behov for at få behandlet min forstoppelse allerede som dreng, samtidig med at jeg fik støtte fra en psykolog.

Erfaringerne fra en barndom præget af afføringsinkontinens (encoprese), har givet Pelle en god fornemmelse for, hvordan andre mennesker har det. – Jeg er empatisk og kan forstå andre mennesker. Jeg vil gerne bruge mit liv på at hjælpe andre, der føler sig uden for, slutter han.

Fakta om afføringsinkontinens

  • Afføringsinkontinens bliver ofte betragtet som psykisk betinget, men er primært (i 80% af tilfældene) resultatet af en ond cirkel, der starter med forstoppelse fx pga. smerter i forbindelse med afføring
  • Børn med afføringsinkontinens har det dårligt psykisk
  • 15.-20.000 danske børn i skolealderen lider af afføringsinkontinens
  • Hvis tarmen ved forstoppelse er vænnet til at holde på store mængder afføring, forstyrres signalerne til hjernen, og barnet kan ikke mærke afføringen komme
  • Behandling af afføringsinkontinens, der skyldes forstoppelse, består i at få forstoppelsen under kontrol ved at tømme tarmen. Herefter skal barnet trænes i at opfange signalerne fra hjernen og gå på toilettet i tide.