Lægerne ignorerer afføringsproblemer

Hanneonbed

Af Kristian Bang Larsen, Redaktionen.dk
Kilde: K-Nyt 3, 2011, s. 4-6

Download hele artiklen

I februar 2009 får Hanne Nielsen problemer med maven. Hun har smerter, og der kommer en forfærdelig lugt ud bagtil. Hun oplever også at have hyppig, ufrivillig afføring. Hanne Nielsen går til sin læge og fortæller om det. Hun synes, det er pinligt at tale om, men problemerne er meget generende.

‘Min læge mærker på maven, hvor jeg har ondt, men ellers undersøger han mig ikke. Han siger, at det nok bare er en virus, og råder mig til at tage et fiberprodukt mod forstoppelse. Jeg fortæller også, at jeg har problemer med ufrivillig afføring, men det kommenterer lægen ikke,’ fortæller Hanne Nielsen i dag.

Men smerterne og problemerne med afføring forsvinder ikke, og Hanne vender tilbage til sin læge flere gange i løbet af de næste par måneder. Hun prøver også at ringe til vagtlægen en weekend, men får at vide at hun skal gå til egen læge.

‘Jeg prøver at få min læge til at forstå, at der må være et eller andet galt. Jeg synes, at jeg grundigt fortæller ham, hvordan jeg har det. Men han ordinerer bare et fiberprodukt’, fortæller hun.

Lægerne er berøringsangste
Hanne Nielsen er langt fra den eneste patient med afføringsproblemer, der ikke har fået en tilfredsstillende behandling af sin læge.

‘I min telefonkonsultation er det mere eller mindre alle, der henvender sig, der har fået en utilfredsstillende behandling hos deres praktiserende læge,’ siger Gerd Johnsen, der er specialsygeplejerske SD. Hun har arbejdet med patienter med afføringsproblemer i mere end 30 år. Gerd Johnsen har gennem mange år haft en telefonrådgivning (se www.kontinens.dk > rådgivning samt rådgivningssiden bagest i bladet). Desuden besvarer Gerd Johnsen også spørgsmål om afføringsinkontinens i brevkassen på dagenssundhed.dk.

Gerd Johnsen oplever, at de praktiserende læger ikke ved nok om afføringsinkontinens. Mange kan ikke foretage en udredning på en patient, og ved ikke hvortil de skal henvise patienterne, for at få udført en udredning. ’Patienterne får ofte at vide, at de ikke fejler noget. Hvis de er heldige, får de foretaget en kikkertundersøgelse, og hvis den ikke viser noget, så sker der ikke mere,’ siger Gerd Johnsen.

‘Afføringsproblemer er også et tabuemne blandt sundhedspersonale,’ siger overlæge Steen Buntzen fra Analfysiologisk Klinik på Århus Universitetshospital/Århus sygehus, der er et af landets førende, når det gælder afføringsproblemer.

‘Patienten har endelig taget sig sammen til at tale med en læge om sine problemer med afføringen, og så synes lægen ikke, at det er så spændende at tale om. Patienterne bliver måske ikke taget alvorligt, fordi lægen selv har en hvis aversion mod at diskutere emnet’. Steen Buntzen mener, at mange læger både er berøringsangste og mangler viden om udredning og diagnosticering af afføringsinkontinens. ‘Hvis man betragter det som tabu, søger man heller ikke den nyeste viden og behandlingsmetoder om emnet,’ siger han.

Hvad hvis det havde været kræft?
To måneder efter første besøg, tager Hanne Nielsen igen hen til sin læge. Denne gang er hendes mand med som støtte, for hun er sikker på, at der er noget alvorligt galt. ‘Først da henviser lægen mig til en kikkertundersøgelse. Det er han ellers ikke meget for, for han siger, at det er meget ubehageligt,’ fortæller Hanne Nielsen. ’Jeg synes, at min læge bagatelliserede situationen og ikke gjorde noget. Hvad nu hvis det havde været kræft, som lægerne på sygehuset fik mistanke om på et tidspunkt? Jeg henvendte mig til lægen i februar, og kom først til kikkertundersøgelse i maj,’ siger Hanne.

Det viser sig ved undersøgelsen på hospitalet at være alvorligt. Hanne Nielsens tarme har ‘slået knuder’, og der er gået betændelse i vævet. Heller ikke i de efterfølgende undersøgelser og behandlinger, føler Hanne Nielsen at hendes oplevelse af problemerne bliver taget alvorligt. ’Jeg får ikke mulighed for at fortælle, hvordan jeg har det. Det synes jeg er underligt. Jeg skriver ned, hvordan jeg har det, og giver beskrivelsen til lægen på sygehuset, men jeg ved egentlig ikke, om han læser det. Lægerne handlede kun ud fra, hvad de observerede,’ siger en frustreret Hanne Nielsen. Efter et langt, hårdt forløb med undersøgelser og gentagende smertefulde udskylninger, bliver et stykke af Hanne Nielsen tyktarm fjernet ved en operation.

Oplysning er vejen frem
Det sker stadig ofte at en patient ikke bliver undersøgt ordentligt, når han eller hun henvender sig til sin læge med afføringsinkontinens. Lægen siger måske, at der ikke er noget at gøre, og anbefaler et kosttilskud og et flittigt forbrug af bleer. For patienten, der endelig har besluttet sig for at opsøge lægen efter lange overvejelser, kan den manglende undersøgelse betyde, et liv med lidelsen i mange år fremover. Eller i værste tilfælde at mere alvorlige sygdomme, som for eksempel kræft, ikke bliver opdaget. ’Lad os sige, at du er en dame på 60 år, der har oplevet ufrivillig afføring over de sidste tre måneder. Så burde lægens første reaktion være at undersøge det. I første omgang typisk i form af en kikkertundersøgelse, så man kan se, hvad der er oppe i tarmen. Det kunne være kræft i endetarmen,’ forklarer overlæge Steen Buntzen. ‘Hvis det ikke er noget alvorligt, kan man prøve med motion og kostomlægning til mere fiberrig kost. Og virker det stadig ikke, bør man henvise videre til sygehusenes gastroenterologiske afdelinger, eller en specialenhed som den analfysiologiske klinik her i Århus,’ siger Steen Buntzen. Både overlæge Steen Buntzen og specialsygeplejerske Gerd Johnsen mener, at de praktiserende lægers viden på området er bedre i dag, end den var for 10 eller 20 år siden, selv om den stadig ikke er god nok. Det handler om oplysning, og det er et langt, sejt træk. ‘Lægerne er i dag meget mere opmærksomme på, at der findes centre, med specialister og det nyeste udstyr. Vi får 10-15 % flere henvendelser om året nu, og har gjort det siden 1997,’ siger Steen Buntzen.

De synes, det er ulækkert
Efter operationen af tyktarmen er Hanne Nielsens afføringsinkontinens blevet væsentlig værre, og hun føler, at hendes inkontinens gør det umuligt for hende at have et socialt liv. Hun har været meget utilfreds med besøgene hos sin praktiserende læge og den efterfølgende behandling på sygehuset, hvor hun blev henvist til. ‘Jeg tror, at læger generelt glider af på det her, fordi de synes, det er ulækkert. Eller måske er det fordi de føler, at de ikke kan gøre noget ved det,’ siger hun.

Først efter at have skiftet læge, og været i kontakt med Analfysiologisk klinik i Århus, synes Hanne Nielsen, at hun har fået en behandling og rådgivning, hvor hendes situation er blevet forstået og respekteret. Men hun fortæller også, at der stadig ikke er fundet en årsag til, eller en behandling for hendes afføringsproblem.

‘Hanne Nielsen’ er et opdigtet navn. Hun ønsker at være anonym af hensyn til sit forhold til behandlerne i sundhedssystemet. Hendes rigtige navn og identitet er redaktionen bekendt.

, , , , , ,

Mave-tarmproblemer kræver helhedsorienteret behandling

Mave-tarmproblemer – et overset og tabubelagt problem, der kræver helhedsorienteret behandling

 

Af klinisk diætist og cand.scient.san Mia Lerche Schomacker
Privatpraktiserende diætist med mere end 10 års erfaring i behandling af mave-tarmproblemer.
Certificeret i low FODMAP diæten ved Monash University, Australien og Kings College, London.

Rigtig mange mennesker lever til dagligt med store gener og ubehagelige symptomer fra deres mave-tarmsystem. For nogle er generne så invaliderende, at de påvirker evnen til at arbejde og deltage i sociale sammenhænge. Mave-tarmproblemer udgør desuden en meget stor samfundsøkonomisk byrde grundet de mange undersøgelser og gentagne henvendelser til sundhedsvæsenet.

Til trods for problemets omfang er mave-tarmproblemer stadig et meget tabubelagt og overset emne. Mange personer med mave-tarmproblemer fortæller om utilstrækkelig vejledning i, hvordan de kan afhjælpe deres problemer. Dette er selvfølgelig ærgerligt, da en helhedsorienteret tilgang til behandlingen, kan hjælpe de fleste – ofte med ganske få tiltag.

Mave-tarmproblemer – hvad indebærer det og hvor udbredt er det?
Mave-tarmproblemer er en meget bred betegnelse for en række forskellige symptomer, som man kan opleve fra sit mave-tarmsystem. Symptomerne kan være i form af diarré, forstoppelse, vekslende afføringsmønster, afføringsinkontinens, oppustethed, luftgener og mavesmerter. Der ses ofte også opadgående symptomer i form af kvalme, halsbrand, tidlig mæthedsfornemmelse, opstød og bøvser.

I forskningen kan vi se, at mave-tarmproblemer er en yderst hyppig årsag til henvendelser hos både praktiserende læger, speciallægeklinikker og det offentlige sundhedsvæsen. Tal fra forskningen viser, at mave-tarmproblemer i høj grad påvirker livskvaliteten i en negativ retning, og at problemerne udgør en stor samfundsøkonomisk byrde.

Mave-tarmproblemer kan have en lang række forskellige årsager, herunder diverse forskellige sygdomme i mave-tarmsystemet. De kan også være en mere indirekte konsekvens af operationer, medicinindtag eller afsluttede sygdomsforløb, der har påvirket tarmens funktion. En meget stor andel bliver diagnosticeret med en såkaldt funktionel tarmlidelse. Af disse lidelser er irritabel tyktarm den hyppigst stillede diagnose. Patienter med irritabel tyktarm udgør helt op til 30 % af patienterne i speciallægeklinkker.

Hvordan kan en helhedsorienteret behandling gennem kost, livsstil og medicin lindre mave-tarmproblemer?

Behandlingen af mave-tarmproblemer vil naturligvis afhænge af årsagen til symptomerne. Hvis problemer skyldes en sygdom i tarmen, skal denne selvfølgelig først og fremmest behandles, for eksempel via medicin.
Derudover er det vigtigt at huske på, at mange mave-tarmproblemer, herunder funktionelle mave-tarmlidelser, ikke kan kureres. Behandlingen går derfor ud på at lindre symptomerne så godt så muligt.

Optimal behandling kræver, at man kigger helhedsorienteret på symptomer, kost, livsstil, indtag af medicin og så videre. Behandlingen bør altid tages udgangspunkt i de symptomer, der opleves. Et helt lavpraktisk eksempel er, at det er ulogisk at afprøve et afføringsmiddel som behandling af mave-tarmproblemer, hvis man ikke har forstoppelse. Ikke desto mindre vil man ret ofte kunne opleve, at man i sundhedsvæsenet bliver givet en række meget overordnede anbefalinger, som man ”må eksperimentere med på egen hånd”.

I min klinik ser jeg dagligt, hvordan ændringer i kost og livsstil samt tilpasninger af medicin og naturlægemidler, kan have en afgørende forskel for symptomerne. Ændringer i kost og livsstil kan for eksempel omhandle korrekt siddestilling på toilettet, gode toiletvaner, regelmæssige måltider, tilpas mængde kostfibre og tilpas mængde væske. Ændringerne kan også omhandle undgåelse af bestemte fødevarer, for eksempel fødevarer, der kan forværre diarré og dannelse af gas i tarmsystemet. Mange mennesker med symptomer på irritabel tyktarm kan for eksempel have gavn af at afprøve low FODMAP diæten – en diæt, hvor man begrænser sit indtag af bestemte ufordøjelige kulhydrater i kosten, som især påvirker afføringens konsistens og dannelsen af gas i tarmsystemet.

Mange har på egen hånd afprøvet diverse naturlægemidler, kosttilskud og håndkøbspræparater. Men ikke alle er klar over, at nogle kosttilskud kan virke forstoppende, mens andre kan give en tyndere afføring og danne mere gas i tarmsystemet. Håndkøbspræparater, for eksempel afføringsmidler, kan være en helt afgørende og nødvendig hjælp for mange, men ofte bliver man utilstrækkeligt vejledt i dosis og kombination af præparater, som kan gøre, at effekten udebliver eller i værste fald giver forværrede symptomer.

Endeligt er det min erfaring, at to faktorer er helt afgørende for lindringen af mave-tarmproblemer. Den første faktor er, at en grundlæggende forståelse for tarmsystemets funktion og hvad, der har indflydelse på den, er helt afgørende. Man får ganske enkelt langt nemmere ved at navigere i behandlingen, hvis man får en større forståelse for sammenhængen mellem symptomer og behandling. Den anden faktor er, at det som oftest er den rette kombination af tiltag, der ender med at give den største lindring samlet set.

Forhåbentligt kan denne artikel være med til at skabe et håb om lindring hos dig, der endnu ikke har funden den.

Denne artikel er skrevet til K-NYT februar 2024

Nu gik det lige så godt

soren2

Interview med Søren Eriksen, hvis glæde var stor, da han med en ihærdig indsats havde kæmpet sig ud af sin afføringsinkontinens. Men lykken blev kort, for pludselig en morgen var den gal igen.

Af Anne Mette Futtrup, www.redaktionen.dk
Kilde: KontinensNyt 3, 2009, s. 13-15

Download hele artiklen

“Jeg vil med disse linjer gerne fortælle, hvordan jeg næsten blev 100 procent helbredt for afføringsinkontinens… Forhåbentlig kan andre med samme lidelse få gavn af mine råd, så hverdagen kan blive mere afslappet. Hvis der er ’kød’ nok på min historie, stiller jeg gerne op til et interview.”

Sådan lød den glade indledning i et brev, som kom til Kontinensforeningen tidligere på året. Afsenderen var 32-årige Søren Eriksen fra Midtjylland.

På fire uger havde han tvunget en hæmmende afføringsinkontinens ud af sit liv. Ivrig efter en bedre hverdag og en optimistisk styrke havde han guidet sig selv gennem de tre metoder, der viste sig at give succes for ham.

Bækkenbundstræning var den ene: I pjecen ‘Mænd og inkontinens’ fra Kontinensforeningen lærte han sig at knibe på den helt rigtige måde. Tre gange om dagen trænede han bækkenbund, så han allerede efter få dage kunne mærke, at lukkemuskulaturen var blevet stærkere. Fire uger senere holdt han helt tæt.

Naturpræparatet ’Husk’ mod fordøjelsesproblemer var den anden metode. Dagligt tog han ’Husk’ og sørgede desuden for at spise nogenlunde lige store portioner hver dag på nogenlunde samme tidspunkter. På den måde lykkedes det ham at programmere sine toiletbesøg til at finde sted om morgenen, senest to timer efter at han var stået op. Resten af døgnet kunne han færdes uden frygt for uheld.

Den tredje metode var lægemidlet Glyoktyl klysma mod forstoppelse. Det tyede han til, hvis toiletbesøget en dag ikke trængte sig på. Om aftenen tog han klysmaet, så trykket i tarmen den næste dag ikke ville blive så stort, at det førte til overløb, altså til at afføringen susede ud uden den mindste form for kontrol.

”Man kan stille spørgsmålstegn ved, om denne fremgangsmåde er nødvendig, men jeg har valgt den for at føle mig tryg. Jeg bruger metoden cirka 1-2 gange om måneden,” skrev Søren Eriksen i sit brev til foreningen.

Nyt brev fra Midtjylland
Inden KontinensNyt fik aftalt interviewet med Søren Eriksen, kom der en mail til redaktionen:

”Der er desværre sket det, at mit problem er vendt tilbage. Rigtig træls. Jeg stiller gerne op til et interview, men det kan desværre ikke blive den solstrålehistorie, som jeg håbede på,” skrev Søren. For han måtte nu erkende, at den nyvundne kontrol over de daglige toiletbesøg ikke varede ved. Han var tilbage ved udgangspunktet.

”Indtil jeg var 30 år, havde jeg en næsten 100 procent normal tarmfunktion. Jeg har måske haft 2-3 uheld i hele mit voksne liv,” fortæller Søren, da han i telefonen fortæller sin historie. Han boede dengang på et klubværelse og delte toilet med fire andre unge mennesker. Han havde arbejde, lyttede til musik og var sammen med venner og familie. Fra den ene dag til den anden kom hans liv til at handle om toiletbesøg. For pludselig en morgen skulle det gå ualmindelig hurtigt. Fra han følte trang til at gå på toilettet, og til han faktisk gjorde det, gik der højst et minut. Sådan blev det ved hver eneste dag. Så hvis en af bofællerne var i bad, var Søren Eriksen i knibe. ”Det er jo meget tabubelagt, så jeg sagde ikke noget til nogen af dem. Meget ofte måtte jeg besørge i skraldespanden på mit værelse. Det var meget ubehageligt og stod faktisk på næsten et helt år, indtil jeg fik min egen lejlighed, som jeg bor i nu,” fortæller han.

Så hellere psykisk syg
Den unge mand gik til sin praktiserende læge, fik en kikkertundersøgelse på sygehuset og efter et halvt års ventetid flere undersøgelser på en anal-fysiologisk klinik. Lægerne fandt ikke noget galt. Da Søren samtidig lider af to psykiske sygdomme, talte han også med sin psykiater om inkontinensen. For både Søren selv og hans mor, der er sygeplejerske, havde en mistanke om, at den psykofarmaka (medicin), som Søren får, kunne være synderen i form af bivirkninger. Psykiateren mente imidlertid ikke, at tingene hang sådan sammen.

”Jeg har virkelig gransket mit indre for at finde ud af, hvorfor jeg fik den her sygdom. Ingen andre i min familie har den. På et tidspunkt forsøgte jeg at fase lidt af medicinen mod de psykiske sygdomme ud, og det hjalp faktisk på afføringsinkontinensen en uges tid. Men så vendte problemet tilbage”

De psykiske sygdomme, OCD (obsessive compulsive disorder) og maniodepressiv lidelse, har Søren Eriksen haft i en årrække. Men han har både gennemført en bankuddannelse og er blevet cand.scient.pol. fra Århus Universitet undervejs. Han har også passet flexjobs som økonomisk medarbejder og holdt fast i et godt socialt liv. Lidelserne holder han i ave med medicin.

”Jeg har været meget igennem med mine psykiske sygdomme. Både vredesprocesser og sorgprocesser. Heldigvis har jeg et optimistisk sind og et godt netværk, som har holdt mig oppe alle årene. Først da jeg blev afføringsinkontinent, meldte jeg mig syg fra arbejdet. Det påvirker min dagligdag utrolig meget i negativ retning. Jeg vil langt hellere være psykisk syg end inkontinent …” siger han.

Er andre unge inkontinente?
Allerværst er den ensomhed, der følger med inkontinens, forklarer Søren Eriksen. For selv om han har forældre, tre søskende og gode venner fylder følelsen af grundlæggende at være alene meget.

”Jeg fik tilkendt førtidspension i 2007 på grund af de psykiske sygdomme, så jeg har erkendt, at jeg aldrig mere kommer ud på arbejdsmarkedet,” fortæller han.

Det er fremtidstankerne, der nager mest. For Søren vil gerne have børn. Men inkontinensen holder ham fra at gå ud i verden og finde sig en kæreste.

”Det er alt for tidligt i livet at blive ramt af den her sygdom. Jeg er 32 år! Hvis jeg var 55 år, havde en kone, to børn og friværdi, ville det være noget andet,” vurderer han og funderer over, om andre unge mennesker også er ramt af denne sygdom.

Men han vil ikke affinde sig med et liv i isolation i sin lejlighed
”Inkontinensen hæmmer mig voldsomt socialt. Jeg er nervøs for at gå ud, fordi jeg jo aldrig ved, hvornår det går galt. Bleer har jeg prøvet, men det duer ikke for mig. Jeg føler mig ydmyget ved tanken om at have en taske med rent tøj med mig hele tiden. Jeg ønsker jo at blive helbredt for den her sygdom. Men jeg ved ærlig talt ikke, hvad jeg skal gøre.” ”Måske kunne Kontinensforeningen oprette lokalgrupper? Eller måske ungegrupper, så vi kan hjælpe hinanden,” opfordrer Søren Eriksen.

KontinensNyt har senere været i kontakt med Søren, som er vældig glad for, at hans interview er skrevet, som det er – og det har faktisk givet ham et skub til atter at søge læge. Sørens ønske var gennem dette interview at hjælpe andre i samme situation – men han har faktisk også hjulpet sig selv.

Tillæg
Læs her, hvad Søren efterfølgende skriver:

Kære Kontinensforening

Der er håb endnu…

Jeg synes det er en fornem artikel, som gerne må bringes i bladet. Jeg gik (efterfølgende) op og bankede i bordet på Analfysiologisk Klinik på Århus Sygehus. NOGET MÅTTE DER KUNNE GØRES!!!! Jeg talte med en meget kompetent og flink læge, som bragte mig håbet tilbage.

Løsning nummer 1: Tarmudskylning hvor endetarmen og venstre del af tyktarmen bliver skyllet ud hver dag eller hver anden dag. 50% af patienterne er tilfredse hermed. Ventetiden for at ’komme ind i systemet’ og blive udredt er ca. 6 måneder. Når så først er inde i systemet går det hurtigt, og oplæring i tarmskylning mv. er der så kun 1 måneds ventetid for oplæring heri.

Løsning nummer 2: Hvis løsning nummer 1 ikke virker, så pacemaker (som KontinensNyt tidligere har bragt artikler om). 1 måneds ventetid for operation.

FORNEMT!

Mange hilsner – Søren

, , , , ,

Om din ret til hjælpemidler

Af Louise Gammelholm, sekretariatsleder hos Kontinensforeningen

For nogle bliver inkontinens desværre en langvarig/ kronisk udfordring, og det kan blive dyrt, hvis man selv kaster sig ud i at købe hjælpemidler, f.eks. bleer og engangsunderbukser. Derfor er det vigtigt, at du er bevidst om dine rettigheder i forhold til at få hjælpemidler fra din kommune.

På Kontinensforeningens rådgivningstelefon støder jeg nogle gange på mennesker, der har kastet sig ud i at finde og indkøbe hjælpemidler, uden planer om at søge læge og blive udredt. Gå altid til din læge og sørg for at blive undersøgt. Måske du kan slippe af med din inkontinens, og det er jo absolut at foretrække.

I denne artikel interviewer jeg erfaren kontinenssygeplejerske og bestyrelsesmedlem Karen Weinreich Christensen. Til daglig arbejder hun i Aalborg Kommune, hvor hun rådgiver og bevilliger hjælpemidler til voksne mennesker med inkontinens efter servicelovens §112.

Hvornår kan jeg få hjælpemidler fra kommunen?
Karen Weinreich Christensen: ”Hvis du, trods udredning og behandlingsforsøg, ikke er sluppet af med din inkontinens, og der er tale om en varig funktionsnedsættelse, så er næste skridt at få ansøgt din kommune om hjælpemidler. Kommunen skal, ifølge servicelovens § 112, yde støtte til hjælpemidler til borgere med en varig nedsat funktionsevne.

I nogle tilfælde er det sygehuset, der laver ansøgningen. Andre gange er det den praktiserende læge. Borgeren kan også henvende sig direkte.

Når det drejer som om hjælpemidler i forhold til inkontinens, så er det i mange kommuner kontinenssygeplejersken, der skal lave bevillingen. Hvis ikke sygehuset eller din praktiserende læge har sendt en ansøgning til kommunen, anbefaler jeg derfor, at du tager kontakt til din kommune og beder om at komme i kontakt med kontinenssygeplejersken. Så kan hun hjælpe dig videre.”

Hvad kan jeg gøre, hvis jeg ikke er tilfreds med kommunens bevilling?
Karen Weinreich Christensen: ”Start med at tage en god snak med kontinenssygeplejersken. Måske kan I finde ud af en god løsning i fællesskab. Du kan også lave en formel klage over kommunens beslutning, så vil din sag blive genvurderet. Det skal man ikke være bange for at gøre. Hvis du er i tvivl om, hvordan du klager, så spørg din kommune.” 

Hvad gør jeg, hvis kommunen ikke kan tilbyde de hjælpemidler, jeg har brug for?
Hvis kommunen ikke kan tilbyde de produkter, du har brug for, f.eks. en bestemt ble, så har du mulighed for at benytte dig af retten til ”frit valg”. Her skal du bl.a. være opmærksom på, at du skal betale en eventuel prisdifference og selv får noget ”administrativt” arbejde. Læs mere om denne mulighed/ rettighed her (se kapitel 6).

Kan jeg få hjælpemidler i udredningsperioden?
For nogle kan udredningsperioden på sygehuset være lang. I den periode har man også brug for f.eks. bleer. Som udgangspunkt skal sygehuset stille de hjælpemidler til rådighed, man som patient har brug for, mens man venter på eller er under sygehusbehandling. Men dette er et fortolkningsspørgsmål, og derfor oplever Kontinensforeningen, at der desværre er store forskelle på tværs af landet, i forhold til hvilken hjælp man som inkontinent får i denne periode. Men spørg altid på det sygehus, hvor du er under udredning, om de kan hjælpe med hjælpemidler i denne periode.

Vil du vide mere, eller har du spørgsmål til dine rettigheder?
Kontinensforeningen inviterer medlemmer til gratis online webinar/ spørgetime om bevilling af hjælpemidler. Her kan du høre mere og stille spørgsmål til Karen Weinreich Christensen. Det sker tirsdag den 18. januar kl. 16.30 til 17.30. Læs mere og tilmeld dig her.

Du kan også læse mere og finde links til lovgivningen på Kontinensforeningens hjemmeside her.

Ufrivillig afgang af afføring eller tarmluft – kan det ske for dig?

womanand-doc

Mange af de personer, der har problemer i det daglige, kan hjælpes med enkle midler, hvis de opsøger hjælp

Af Jonas Worsøe, Læge, ph.d.-studerende og Jakob Jakobsen, Læge, ph.d.-studerende
Kilde: KontinensNyt 3, 2010, s. 8-11

Download hele artiklen

Ufrivillig afgang af afføring (fækal inkontinens) eller tarmluft (flatus inkontinens) er en alvorlig lidelse, der rammer mange voksne mennesker. Det er fortsat usikkert hvor mange personer, der lider af ufrivillig afgang af afføring. Hovedårsagen er, at mange ikke taler åbent om deres problemer. En ny Finsk undersøgelse fra 2009 har vist, at op mod 20 % af den voksne befolkning over 30 år har oplevet episoder med ufrivillig afgang af tarmluft indenfor det seneste år, og at 3,9 % lever med daglige problemer med at holde tarmluft tilbage. Mange angiver dette som værende meget begrænsende for deres daglige tilværelse, da de har et arbejde eller et aktivt socialt liv, hvor de er i tæt kontakt med andre mennesker. Samme undersøgelse har vist, at 5,2 % af den voksne befolkning over 30 år har mindst to episoder med ufrivillig afgang af afføring hver måned. Mange har så store problemer, at de lever en isoleret tilværelse; de gør ikke de ting, som de har lyst til af frygt for at komme i en pinagtig situation, hvor andre omkring dem bliver opmærksomme på eventuelle lugt- eller lydgener. En stor del angiver, at det er risiko for uheld, der afholder dem fra at gøre de ting, de gerne vil såsom biograf-, teaterbesøg eller foredrag. Frygten for uheld afholder desuden mange fra at have et aktivt seksualliv med deres samlever.

Fejlagtigt tror mange, at det kun er kvinder, som lever med problemer med at kontrollere afføring eller luftafgang. I den før omtalte finske undersøgelse angav 6,5 % af kvinderne og 4 % af mændene, at de havde problemer med at holde på afføringen. Denne forskel mellem kønnene skyldes, at kvinders bækkenbund under graviditet og fødsel er udsat for en stor belastning, som er medvirkende til at give problemer enten umiddelbart efter fødslen eller senere i livet. Med alderen stiger andelen af personer med ufrivillig afgang af afføring eller luft. Mange af de personer, der har problemer i det daglige, kan hjælpes med enkle midler, hvis de opsøger hjælpen. Mange venter flere år, inden de søger hjælp, ofte op mod 10-15 år. Dette skyldes til dels, at de ikke ved, der findes hjælp, men også at de er skamfulde og flove over deres problemer. Der findes rigtig gode muligheder for behandling af ufrivillig afgang af afføring.

Årsager til inkontinens
Der kan være mange årsager til, at man får problemer med at holde på luft eller afføring, og det er ofte et samspil mellem ens bækkenbundsmuskulatur og hvordan tarmen fungerer i al almindelighed. Hos en mindre gruppe skyldes inkontinensen medfødte skader. Denne gruppe vil altid have brug for hjælpemidler til at mindske generne. Andre årsager kan være stråleskade, følger efter kirurgi eller i sjældne tilfælde ulykker. Fødselsskader er en hyppig årsag, hvis der har været bristning af ringmusklen. Den største gruppe oplever, at problemer kommer gradvist over en periode på mange år.  Ændringer i afføringsvanerne kan også være et tegn på, at man har fået en alvorlig tarmlidelse, i værste fald kræft i tyk- eller endetarm. Pludseligt vægttab, blod i afføring og/eller afføringsændringer er alarmsymptomer, og bør hos alle medføre henvendelse til den praktiserende læge mhp. undersøgelse, for at udelukke alvorlig livstruende sygdom.

Udredning for ufrivillig afgang af luft og afføring
Når man henvender sig til den praktiserende læge med problemet, vil man ofte blive henvist til ambulant udredning og behandling på en af landets kirurgiske afdelinger. Ofte vil simple kostråd eller træning af bækkenbunden give gode resultater. I mange tilfælde vil der være behov for at blive henvist til en af landets specialafdelinger for afføringsinkontinens. Her råder man over udstyr til mere specielle undersøgelser af bækkenbund, lukkemuskel og tarmfunktion, der muliggør nærmere diagnostik. Hos personer over 40 år vil der ligeledes blive foretage en kikkertundersøgelse af tyktarmen for at udelukke tarmkræft som værende årsag til ændret afføringsmønster og inkontinens. Derudover spiller systematisk registrering af afføringsvaner og uheld ved hjælp af dagbøger en vigtig rolle i udredning og planlægning af behandling.

Behandlingsmuligheder for ufrivillig afgang af luft og afføring
Der findes en lang række gode behandlingsmuligheder. Eventuel tilgrundliggende sygdom skal være velbehandlet, hvilket ofte resulterer i en bedring af evnen til at holde på afføringen. Man starter med de mest enkle tiltag ud fra et princip om størst mulig effekt med mindst mulige indgreb. Sjældent kommer kirurgisk behandling på tale, men i nogle tilfælde kan det være den rigtige løsning, der giver patienten mulighed for at føre et normalt liv.

Kost- og livsstilsændring vil være det mindst indgribende og første tiltag, man tilbyder til patienter med ufrivillig afgang af afføring. Kosten skal ændres til mere fiberholdig og visse fødeemner, der erfaringsmæssig har tendens til at give tynd afføring, bør undgås. Hovedformålet med kostændringen er at ændre afføringens konsistens, således at den bliver mere fast. Dette hjælper patienterne til bedre at kunne holde afføringen tilbage, således at afføringsuheld kan undgås.

Bækkenbundstræning er systematisk træning af de muskler, som er medvirkende til at opretholde kontrollen over afgange af luft og afføring. Formålet er at øge muskelstyrken og bedre koordinationen. Instruktionen i bækkenbundstræningen vil blive givet af specialuddannede fysioterapeuter eller sygeplejersker.

Transanal irrigation er skylning af tyktarm og endetarmen med postevand gennem et specialfremstillet skyllesystem. Skylningen har til formål dagligt at vaske nedre tyk- og endetarm ren for afføring, således at afføringsuheld undgås indtil næste skylning.

Patienter, der fortsat lider af fækal inkontinens efter at have afprøvet forskellige former for ikke-kirurgisk behandlinger, har over de seneste 10 år fået et nyt behandlingstilbud, sakral nerve stimulation (SNS). Metoden indebærer direkte elektrisk stimulation af nerve- rødder i lænderyggen, der kontrollerer bækkenbundsmuskulaturen og tarmfunktion. Behandlingen blev i 1981 introduceret til patienter med vandladningsforstyrrelser. Hos de patienter, der led af såvel urin- som afføringsinkontinens, registrerede man en væsentlig forbedring af både urin- og afføringsinkontinens. I 1995 blev SNS anvendt hos de første patienter med afføringsinkontinens med succes. Siden år 2000 er metoden anvendt i stigende grad i Europa til behandling af afføringsinkontinens. SNS proceduren har den for en kirurgisk behandling unikke fordel, at det er muligt at teste effekten først. Ved en testoperation indføres en midlertidig elektrode i lokal eller fuld bedøvelse. Patienten udskrives med denne elektrode og går i tre uger med den koblet til et håndholdt pacemaker-system. Hvis testperioden giver bedring af evnen til at holde på afføringen, tilbydes patienten implantation af permanent elektrode og pacemaker. Pacemakeren indopereres diskret i balden. Batterilevetiden af pacemakeren er individuel, og denne skal operativt udskiftes efter 3-5 år.

Den definitive behandling af afføringsinkontinens er tildannelse af en stomi, d.v.s. at afføring opsamles i en pose på maven. I tilfælde, hvor man ikke kan opnå kontrol over inkontinensen på anden måde, kan det være den rigtige løsning for at øge livskvaliteten.

I de tilfælde, hvor der er sket skader på ydre ringmuskel ved fødsler eller andre traumer, kan der foretages operativ reparation af ringmusklen. Den umiddelbare effekt af denne behandling viser gode resultater, men effekten aftager over tid for en stor gruppe.

Forskning i afføringsinkontinens
Der forskes meget indenfor inkontinensområdet, og på Kirurgisk afdeling P. Aarhus Universitets Hospital er der særlig ekspertise og interesse tilstede. Udover at kunne tilbyde allerede eksisterende behandlinger er der på afdelingen en stor forskningsaktivitet med deltagelse af afdelingens faste læger samt læger i forskerstillinger. Her i 2010 har afdelingen 4 forskere, som er fuldtidsansat til forskning i ufrivillig afgang af afføring og funktionelle tarmlidelser. Nedenfor præsenteres kort nogle igangværende forskningsprojekter.

Sakral Nerve Stimulation – er to bedre end en?
Sakral Nerve Stimulation (SNS) er det nyeste behandlingstilbud til patienter, der lider af ufrivillig afgang af afføring, og som ikke kan hjælpes med konservative metoder. SNS virker ved, at en svag elektrisk strøm stimulerer nerverne til bækkenbunden, hvorved evnen til at holde på afføring forbedres væsentligt. Systemet er en permanent løsning; ved en lille operation placeres en tynd elektrode i tæt kontakt til nerverne til bækkenbunden (fig. 1). Elektroden tilkobles et batteri (pacemaker) (fig. 2), som indopereres øverst i balden. Systemet fungerer rigtig godt for hovedparten af de opererede. Desværre er der en gruppe på ca. 30 %, der ikke har den store effekt af behandlingen. Det er optimering af behandling til denne gruppe, som er et af fokusområderne for forskning. Aktuelt har vi et forskningsprojekt, hvor vi tilbyder patienterne at få indopereret to elektroder og to pacemakere, da vi har en formodning om, at dobbelt-stimulation vil give en bedring i evnen til at holde afføring tilbage, når trangen melder sig. Resultaterne af undersøgelsen er lovende, men det er endnu for tidligt at udtale sig om dobbelt-stimulation kan blive et behandlingstilbud til alle.

Undersøgelse af, hvordan Sakral Nerve Stimulation virker
Den viden, vi har i dag, tyder på at SNS ikke kun virker på lukkemuskel og endetarm, men også på tyk- og tyndtarmens bevægemønstre. Dette undersøges for øjeblikket ved hjælp af en ny undersøgelsesmetode baseret på magnetisme. En lille magnetpille indtages, og dennes vej gennem mave-tarm-kanalen kan følges ved hjælp af en sensor placeret over maven (fig. 3). Hermed kan opnås information om tarmens bevægemønster, samt hvor langt og hvor hurtigt magneten bevæger sig. Metoden har et stort potentiale, specielt ved undersøgelse af børn, da den ikke er ubehagelig og ikke medfører røntgenstråling. I første omgang undersøger vi en gruppe patienter, der har haft rigtig god effekt efter implantation af en pacemaker, for at beskrive, hvordan SNS påvirker tarmens bevægemønstre.

Sakral Nerve Stimulation – optimering af stimulationen
Hovedparten af de personer, der behandles med SNS, opnår et tilfredsstillende kontinensresultat; en del oplever fuldstændig kontrol over tid og sted for afføring og skal ikke længere gå med ble eller bind. Som nævnt er der en gruppe, der ikke har optimal effekt. Hvorfor, der er en forskel i responset på behandlingen, er fortsat uafklaret. På nuværende tidspunkt er der ikke noget, der kan forudsige den enkeltes respons på behandlingen. Pacemakeren giver os mulighed for at stimulere bækkenbunden på mange forskellige måder – hurtigt og langsomt. Vi kender ikke til de optimale pacemaker-indstillinger endnu. I samarbejde med det engelske hospital Sct. Marks forsker vi i øjeblikket intensivt i at identificere optimale indstillinger af stimulatoren, samt identificere mulige faktorer der kan forudsige den enkeltes respons på behandlingen.

Transkutan stimulation
En anden måde at stimulere nerverne til tarmen på er plasterelektroder placeret på huden. Her udnytter man, at de nervebaner, der sender sensorisk information tilbage fra huden (information om berøring, smerte, kulde etc.) i den nederste del af ryggen, krydser de nerver, som styrer tarmens funktioner. Princippet er altså, at man ved stimulation af nervebaner, som går ind til nederste del af ryggen, samtidig stimulerer nerver med effekt på tarmen. Den nerve, man skal stimulere, går ved roden af penis hos mænd og ved clitoris hos kvinder. Behandlingen er uden gener og  foretages af patienten selv derhjemme. Hos patienter med urininkontinens har man ud fra samme principper haft god erfaring med at reducere antallet af inkontinensepisoder bl.a. andet hos personer med sclerose og rygmarvsskade.  Vi er nu i gang med at undersøge, om samme reduktion af symptomer kan opnås hos afføringsinkontinente personer. Deltagerne i undersøgelsen bliver bedt om at registrere afføringshyppighed og antal inkontinensepisoder i 3 uger uden behandling og 3 uger med behandling. Derudover foretages en række fysiologiske undersøgelser af endetarm og lukkemusklerne. Hensigten med undersøgelsen er primært at afklare, om behandlingen medfører reduktion af inkontinensepisoder, og desuden at opnå viden om virkningsmekanismen. Virker metoden overbevisende, vil mange afføringsinkontinente i fremtiden kunne hjælpes med denne behandling.

Om forfatterne

Jonas Worsøe
Uddannet læge ved Århus Universitet i 2004.
2004-07 reservelæge på Horsens Sygehus og Århus Universitetshospital primært på kirurgiske afdelinger.
2007-10 Ansat ved Aalborg Universitets institut for sundhedsteknologi som ph.d.-studerende.

Jakob Jakobsen
Uddannet læge ved Århus Universitet i 2006.
Reservelæge på Hobro Sygehus. Afsluttet kirurgisk introduktion ved Regionshospitalet Randers.
Nuværende fuldtidsforsker på Aarhus Universitetshospital, Kirurgisk afdeling P og sideløbende forskningsuddannelse ved Århus Universitet.