Undgå en negativ skolestart – få behandlet dit inkontinente barn nu!

skolekids

Efter en utrolig smuk sommer må vi nu se i øjnene, at dagene bliver kortere og efteråret nærmer sig. Det betyder, at både børn og voksne skal til at trække i lidt varmere tøj.

Og specielt skal forældre til børn i børnehaven og i de mindste klasser nu planlægge flyverdragtsæsonen.

For de børn, der tisser i bukserne (dag-inkontinente), betyder det kølige vejr, at de bliver kolde bagi, og hvis de ikke meget hurtigt får skiftetøjet på, kan det føre til forkølelse, blærebetændelse og i yderste konsekvens nyreproblemer. Derfor er det vigtigt, at børn med inkontinensproblemer allerede i børnehavealderen bliver udredt og behandlet.

Start ved 5-års alderen

Alt for mange forældre er ikke klar over, at specialisterne anbefaler, at man starter med at udrede inkontinente børn fra 5-års alderen. I dag overflyttes børn fra børnehaven til skole og SFO i en tidlig alder – og hvis de ikke har styr på blæren eller tarmen, kan hverdagen med våde bukser eller lugt blive en plage for dem. Samtidig er de færreste klar over, at ubehandlet inkontinens kan give både psykiske og fysiske følgevirkninger i voksenalderen.

Alle voksne omkring barnet – forældre, pædagoger, lærere og læger – har pligt til at få børn undersøgt og sat i behandling, så snart barnet er generet i sin dagligdag. Med opbakning fra hjemmet og institutionen bliver barnet motiveret til at indgå i et behandlingsforløb sammen med inkontinensspecialisterne.

Ingen børn tisser eller laver i bukserne med vilje – og det er alene et voksenansvar at følge børn til læge.

Både børn og voksne har glæde af at blive informeret om diagnoser og behandlinger – for viden giver tillid og danner den platform, der gør, at behandlingen bliver vellykket.

—–

Når ildsjæle mødes

foreningshead

I Danmark ligger det traditionelt lige til højrebenet at stifte en forening, når små og store interessegrupper mødes.

Men det er ikke altid lige let, for ofte støder stifterne bogstavelig talt hovedet mod bureaukratimuren! Det er et stort arbejde at stifte og drive en forening. Det kræver både psykiske og fysiske kræfter, tid og fagligt dygtige personer samt et solidt økonomisk grundlag, før man kan kaste sig over foreningens kerneområder.

At få fuldmagter, IT og juraen på plads stiller betydelige krav til stifterne og de drivende kræfter. Frivilligt arbejde og velvilje hjælper langt hen ad vejen, men er desværre ikke altid nok. Men trods alle forhindringer blomstrer foreningslivet alligevel i Danmark. Det skal vi alle sammen sætte stor pris på og benytte os af, da et medlemskab ofte er vejen frem til netop de råd og den vejledning, som gør, at man får “orden” på tingene og bliver hjulpet.

Kontinensforeningen blev stiftet i 1987 af en håndfuld ildsjæle med baggrund i sundhedssektoren. De var alle professionelle specialister på hver deres felt. De fik idéen til foreningen grundlæggende fordi de i deres hverdag oplevede, hvor svært deres inkontinente patienter havde det. Og bestyrelsen består stadig af dygtige fagpersoner, der ønsker at gøre en forskel primært for de inkontinente og deres pårørende – men også for kollegaerne i sundhedssektoren.

§ 2 i foreningens vedtægter er Formålsparagraffen, der har følgende mål:

Kontinensforeningen skal landsdækkende virke for at bryde tabuet om inkontinens, at informere om forebyggelse og behandling af inkontinens samt støtte forskning om forebyggelse og behandling af inkontinens.

Og – det er ikke tilfældigt, at ordene ‘at bryde tabuet’ er nævnt først – for selvom vi i dag via nettet har adgang til en masse oplysning, så er tabuet en klods om benet for alt for mange.

Siden stiftelsen i 1987 har foreningen arbejdet målrettet med de tre I’er – Information, Information og Information, for det mener vi, er vejen frem.

Tidlig forebyggelse er bedre end sen behandling

9M1HWW2JFV

At deltage i forskningsprojekter er en helt frivillig sag. Men tænk altid på, at forskere, der er med til at udvikle nye behandlingsmetoder, er afhængige af, at både raske og syge deltager.

Selv er jeg i den alder, hvor jeg indkaldes til screeningsundersøgelser. Personligt er jeg glad for, at jeg får tilsendt indkaldelserne, det “tvinger” mig nemlig til at tage stilling til, om jeg vil møde eller ikke møde til diverse undersøgelser.

Heldigvis har jeg altid taget mig tid til at møde op eller indsende prøver, hvilket har vist sig som en god beslutning, idet undersøgelserne ved flere lejligheder har være med til at “reddet” mit helbred. For mig bekræfter dette blot, at tidlig forebyggelse er bedre end sen behandling. Jeg har også besluttet og skrevet under på, at forskningen gerne må bruge mine fysiske prøver – blod, biopsier samt testresultater.

Historien bag 70 20 08 70

phone_PNG454

I sidste uge, hvor telefonen havde været usædvanligt stille, blev jeg først på eftermiddagen ringet op af en mand, der lidt fortørnet meddelte, at vi sandelig var svære at komme igennem til. Jeg fortalte ham, som sandt var, at det lød mystisk, idet der kun havde været få opkald netop denne dag. Men belært af tidligere samtaler med samme indgangsreplik spurgte jeg, om det var dette nummer – foreningens 33 32 52 74 – han havde ringet op til.

Det viste sig, at han sad med et meget gammelt patientkort og utallige gange havde forsøgt at ringe til vores gamle telefonrådgivning – og at det nedlagte nummer 70 20 08 70 af gode grunde hele tiden duttede optaget.

Den korte historien bag telefonrådgivningen er, at Kontinensforeningen i 2005 startede en rådgivningslinje, hvor man i aftentimerne kunne ringe til en kontinenssygeplejerske. Rådgivningslinien blev drevet for sponsormidler, idet rådgiverne fik en symbolsk timeløn for deres aftenvagter. Der blev ført statistik over, hvor mange der ringede, og de første år var der virkelig gang i opkaldene. Men i starten af 2010 måtte vi konstatere, at der var så få, der henvendte sig, at vi ikke kunne forsvare overfor vagterne og sponsorerne at opretholde rådgivningslinjen, hvorfor bestyrelsen besluttede at lukke den pr. 31.12.2010.

Efterfølgene var der en telefonsvarer, der meddelte, at nummeret var lukket. Og naturligvis blev der også informeret om dette i medlemsbladet K-nyt og på hjemmesiden.

Efter et halvt år blev nummeret frigivet, hvorefter det blev erhvervet af et firma, som kort efter kontaktede mig, da flere af deres medarbejdere havde været ude for at blive ringet op af personer med inkontinensproblemer. Jeg havde en god dialog med firmaets ledelse, som lovede at viderehenvise de “forkerte” henvendelser til Kontinensforeningens faste kontor-telefonnummer.

Det er efterhånden flere år siden, jeg har tænkt på vores tidligere 70-nummer – men samtalen forleden satte tankerne igang – for måske er der stadig nogen, der får udleveret gamle informationer og ringer forgæves og opgiver at få fat i foreningen.

Vi ved, at det for alt for mange inkontinente tager op til 5 år, inden de søger hjælp – så det kunne godt passe, at nogle af de, der sidder med det gamle telefonnummer fra rådgivningslinien, først nu kontakter os – vi skriver jo i dag 2016. Derfor vil jeg endnu engang slå fast, for at ingen skal ringe forgæves, at vores faste telefonnummer er 33 32 52 74.

Mailadressen er som altid – info@kontinens.org – og hjemmesiden, der i dag besøges af flere end 25.000 årligt, er www.kontinens.org

Velkommen til.

Det er lettere at læse en indkaldelse på dansk!

Jeg har i de seneste år udfyldt adskillige skemaer og sagt ‘ja’ til at deltagelse i flere forskningsprojekter. Men det undrer mig, at nogle af de indkaldelser, jeg modtager, er skrevet på alt andet end et let forståeligt dansk. Brevene indeholder ofte lange, teksttunge sætninger (uden kommaer!) med komplicerede ordsammensætninger, latinske betegnelser og uforståelige forkortelser, blot for at meddele, at jeg skal møde til en enkelt blodprøve.

Der er for en forsker mange regler om patientinformation, som skal overholdes. Disse regler skal naturligvis formidles til hver enkelt deltager, som så skal skrive under på, at være informeret om forholdene i forskningsprojektet. Men i og med man skal sætte sin underskrift, kræver det som minimum, at man også kan forstå indholdet.

Ved det seneste projekt, som jeg deltog i, måtte jeg bruge en del tid på at læse både indkaldelsesbrevet og de bilag, jeg skulle underskrive. Der var forkortelser og ord, jeg ikke kendte. Dem måtte jeg google, for at få mening med ordlyden. Hvis ikke jeg forlængst havde besluttet, at jeg gerne ville deltage, havde jeg smidt papirerne ud.

Men det er jo ikke særlig konstruktivt at blive irriteret uden at agere. Jeg kontaktede derfor den ph.d. studerende, der havde underskrevet indkaldelsen. Jeg sendte en (høflig) mail, hvori jeg punkt for punkt gennemgik brevets indhold – og forklarede, hvad jeg i første omgang ikke havde forstået.

Punkterne beskrev de ord og sætninger, hvor der var brugt medicinsk terminologi (sprog) – samt et forslag til, hvilke ord de evt. kunne erstattes med. Samtidig gav jeg udtryk for, at det var uacceptabelt at bruge forkortelser, som det kun var afsenderen af brevet, der forstod.

Samme dag modtog jeg en meget positiv svarmail. Budskabet var “gået ind” og taget til efterretning. Den ansvarlige forsker skrev, at der fra hendes hånd fremover kun ville blive udsendt breve, der klart beskrev, hvad deltageren skulle have at vide. Samtidig ville man ved selve mødet og undersøgelsen afsætte ekstra tid til at forklare indholder af de officielle papirer, man som deltager skal underskrive.

Da jeg mødte op til min blodprøve, fik vi en god snak om det at træde ud af sit daglige sprogunivers, hvor alle taler samme sprog, og så til at kunne formidle et svært og ofte følsomt emne til let forståeligt dansk.

Konklusion:

Åbenhed, kommunikation, små omstillinger og ændringer i skriftlige og mundtlige budkaber kan forebygge misforståelser, men det kræver, at parterne taler sammen – og taler samme sprog.

faellesansvar

Inkontinensbehandlinger – et fælles økonomisk projekt

faellesansvar

For at samarbejde med industrien kræver det en gensidig forståelse og respekt for de love og etiske rammer, som begge parter er underlagt.

Kontinensforeningen, er en uafhængig NGO, hvorfor alle kontrakter med sponsorer er frit tilgængelige på hjemmesiden.

Vi ved, at forskning kræver både tid og kapital, som efterfølgende skal finansieres via markedsføring og salg af produkterne.

Vi ved også, at det er vigtigt for patienterne at have kendskab til, hvilke behandlinger de efter en udredning hos lægen har mulighed for at få tilbudt.

Hvis ikke informationerne om behandlingerne er lette at finde, har hverken patienter, pårørende eller sundhedssektorens behandlere en kinamands chance for at kunne fortælle patienterne om de bedste og nyeste behandlingstilbud.

Derfor er det vigtigt, at Kontinensforeningen har et bredt samarbejde med industrien, så vores medlemmer – og de 40.000, der årligt besøger www.kontinens.dk, får tilgang til, hvilke behandlinger de kan få tilbudt, og sammen med fagpersonalet træffer de bedst mulige beslutninger, når behandlingen skal påbegyndes.

Det har stor betydning for Kontinensforeningens eksistens, at vi har mange, faste sponsorer, der vælger at støtte de projekter, som er til gavn for for børn og voksne med urin- og afføringsproblemer.

Jo større viden vi som patientforening kan være med til at udbrede om forebyggelse, udredning og behandlinger, jo bedre er inkontinente rustet til at søge og få hurtig og kvalificeret hjælp.

Praktiserende læge “tørrer” patient af på Kontinensforeningen

ehr-1476525_1280

Jeg har for kun 5 minutter siden lagt røret efter at have talt med en fortvivlet mand, der lige havde forladt sin læges konsultation. Manden fortalte, at han led af både urin- og afføringsproblemer, og at det eneste hans læge havde givet ham som “hjælp” var Kontinensforeningens telefonnummer med den besked, at her kunne han tage et kursus!

Helt ærligt – hvad ligner det. Denne mand – og i øvrigt alle andre patienter med urin- og afføringsproblemer har ret til at blive udredt. Sundhedsstyrelsen har udgivet nationale retningslinjer for både anal- og urininkontinens – og dem skal de praktiserende læger være ajour med – OG – rette sig efter. Alt andet er fuldstændig uacceptabelt.

Hvorvidt man skal kalde denne hændelse for en kommunikationsbrist, uvidenhed eller slet og ret dårlig patientbehandling må være op til den enkelte læser at tolke – min mening er, at når en læge kan finde foreningens telefonnummer, så må det være den mindste kunst også at finde frem til hjemmesiden og se, hvilket formål foreningen arbejder for, og hvad vi kan informere patienten om. Kontinensforeningen er faktisk kun et klik væk!

I Danmark er der over 400.000 inkontinente, og Kontinensforeningen arbejder målrettet for at oplyse alle patienter, deres pårørende og sundhedssektoren – hvortil jeg går ud fra, man også kan regne de praktiserende læger – om, blandt andet hvordan en udredning foregår samt hvilke aktuelle behandlinger, der kan tilbydes patienterne alt efter diagnosen/diagnoserne.

Det er i første omgang den praktiserende læge, der skal foretager den fysiske udredning, og herefter tale med patienten om behandlingsmuligheder samt eventuelt henvise til specialafdeling til videre behandling.

Det gør langt de fleste læger heldigvis, men der er åbenbart (stadig) nogen, der ikke har fattet, at de skal hjælpe deres inkontinente patienter. Det er minimal care, der skal foretages ude i praksis. Det er helt på sin plads, at lægen også henviser til, at patienterne kan få en masse information og rådgivning gennem foreningen og hjemmesiden. Men vi kan som patientforening ikke også påtage os det fysiske arbejdet med at udrede og behandle patienterne.

sprogvogter2015

2016 – så er vi i gang

sprogvogter2015

Godt Nytår!

Kontinensforeningen glæder sig til et spændende og begivenhedsrigt 2016 med endnu flere faste læsere her på bloggen.

Det er med stolthed, at vi kan vise ovenstående Sprogvogterpris her på siden. Det er denne blog-artikel, som LingoBob nominerede til prisen.

Afføringsproblemer kan afhjælpes

sadseniorphone

Jeg har lige lagt røret efter en samtale med en kvinde, der søgte hjælp, fordi hun var meget ked af det. Hun kunne på grund af en uforudsigelig tarm ikke bevæge sig ret langt væk fra hjemmet. Hun fortalte mig, at hun fornylig havde været på indkøbstur på Strøget med sin datter og barnebarn. Her måtte hun bruge undskyldningen, at hun lige hurtigt ville tilbage til en forretning og købe en ting. Sandheden var dog, at hun her og nu skulle bruge et toilet, men hun følte, det ville være for pinligt at sige.

Hun fortalte også, at hun nu var så hæmmet af tarmproblemerne, at hun ofte måtte sige nej tak til mange af de aktiviteter, som hun ellers var meget glad for at deltage i.

Hun havde et godt forhold til sin læge, og havde også været igennem nogle – synes hun – ubehagelige undersøgelser af tarmen. Så hun var lidt bange for, at bede sin læge om en ny undersøgelse, men var på den anden side nu så ked af sin situation, som kun blev værre og værre, selvom hun dagligt brugte stoppende medicin og bleer.

Vi fik en lang og god snak om de behandlinger, som hun via sin praktiserende læge kunne blive henvist til. Hun ville gerne vide mere, for der var mange af de informationer, jeg gav hende, som hun aldrig havde hørt om før.

‘Jeg melder mig ind med det samme, for jeg vil gerne læse jeres pjecer og alle artiklerne – specielt dem om behandling af afføringsproblemer, og så skal jeg ellers op til min læge igen – 1000 tak, der har åbnet sig en helt ny verden for mig’, sluttede hun vores samtale.

Et er teori, men virkeligheden er ofte en anden

chessboard

Tidligere på året var jeg inviteret til at undervise på et overbygningsmodul om inkontinens for fysioterapeuter og sygeplejersker.

Det er altid spændende at komme ud og fortælle om Kontinensforeningens arbejde, og jeg beregner altid ekstra god tid til spørgsmål fra de fremmødte, fordi det oftest er deres input, der giver nye vinkler på inkontinensproblematikkerne.

Der var god gang i udvekslingerne – fra de rent praktiske informationer omkring medlemskab og foreningens hjemmeside til dialog om hvad kursisterne oplever i deres hverdag som behandlere. Der var specielt to ting, der slog mig.

1. Udfyldelse af VVS – en evig udfordring
Den ene gik på, at mange oplevede, at de inkontinente ikke udfyldte det udleverede væske-vandladnings-skema (VVS). Her fik vi en god snak om, hvor vigtigt det er, at behandleren tager sig tid til at forklare at skemaet er den vigtigste diagnostisk redskab. Fyldestgørende undervisning i udfyldelse af VVS kunne give patienten den motivation, der skal til, for at bruge de nødvendige 3 dage til at udfylde skemaet.

Udredningen er et samarbejde mellem patient og behandler, derfor er det et must, at begge parter er orienteret om og forstår forløbet.

2. Blebevillinger uden udredning
Det andet, der slog mig, var at flere nævnede, at kommunen (stadig) udstedte blebevillinger uden forudgående udredning fra de praktiserende læger. Det gav mig anledning til at nævne, at et hold specialister lige nu (2015) var ved at opdatere Sundhedsstyrelsens nationale retningslinjer om urininkontinens samt hensigten med Lov om sociale ydelser § 112.

Både de praktiserende læger og fagpersonale kender godt både retningslinjerne og § 112, men virkeligheden er ofte en anden.

Derfor er det vigtigt, at inkontinente er klar over, at de har krav på at blive udredt, diagnosticeret og behandlet hos deres læge, men også at de har en mulighed for økonomisk støtte fra deres kommune til et hjælpemiddel, hvis det viser sig, at behandlingsforløbet ikke er tilstrækkeligt for at afhjælpe deres inkontinensproblem.

I medlemsområdet findes uddybende artikler under artikeldatabasens afsnit ‘Serviceloven’ samt i K-Nyt nr. 1 fra 2015.