Kontinensforeningen deltager til EAU18 i Bella Centret d. 17.-19. april.
Inkontinens
Vil du vide lidt mere om det?
Så har du chancen – helt gratis
Huset Trøjborg, Kirkegårdsvej 53, 8000 Aarhus C
Program
D. 19. april kl. 16.30-17-30
Oplæg omkring inkontinens – alle kan deltage
»inkontinens på godt og ondt« v/Susanne Axelsen, Overlæge, urogynækolog, ph.d.
»Fup og Fakta om knibeøvelser« v/Ulla Due, fysioterapeut, ph.d.
Marianne Hüche, triatlet, fortæller hendes historie.
Formand Susanne Axelsen inviterer til Årsmøde og Generalforsamling
Fredag d. 15. dec. kl. 13.30 kan du høre om inkontinens i P1’s program Hypokonder. Hvis du ikke når at høre programmet, kan du efterfølgende afspille det på P1
Kom på stranden til sommer, trods din inkontinens
I starten af oktober blev Kontinensforeningen kontaktet af en herre som ønskede at kunne komme i svømmehallen. Sammen fandt vi frem til et firma som solgte badebukser i neopren.
Badebukserne er nu blevet afprøvet med succes et par gange. De kan findes på dette link og findes både til børn og voksne.
Kontinensforeningen har for noget tid siden modtaget et spørgsmål vedrørende Gatekeeper i forbindelse med anal-inkontinens.
I K-Nyt nr. 2 fra 2016 s. 27 står behandlingen beskrevet under bulking.
Bulking er en metode, hvor der under en kortvarig bedøvelse indsprøjtes et fyldstof i relation til lukkemusklerne. Materialet er med til at støtte lukkemusklerne og mindske passagen ved endetarmens åbning. Behandlingen er især effektiv til at afhjælpe sivende afføringsinkontinens kombineret med ufrivillig afgang af tarmluft. Gennem tiderne har man anvendt forskellige former for fyldstoffer, hvor korttidsresultaterne af behandlingen har været lovende, men effekten på længere sigt ikke har været holdbar.
En ny metode inden for denne kategori af behandling er imidlertid blevet indført. Behandlingen kaldes Gatekeeper og har vist sig at være mere effektiv end de tidligere metoder – også på længere sigt. Imellem den indre og den ydre lukkemuskel indføres seks små stave af et kunststof, der i løbet af de efterfølgende 24 timer udvider sig til cylindriske skumpuder. Disse skumpuder understøtter lukkemusklernes funktion og bedrer evnen til at tilbageholde luft og afføring.
For tiden er der flere forældre, der kontakter Kontinensforeningen. Forældrene er bekymrede over den kommende skolestart, da deres børn har svært ved at holde på vandet. Husk, der er altid hjælp at hente, men det vigtigste er at få jeres børn udredt. Start på hjemmesiden under “Børn”, så I bliver klædt på til jeres første møde med jeres praktiserende læge. Nogle læger ved meget om børneinkontinens, andre læger ved mindre. Flere steder i Danmark er der specialafdelinger for inkontinente børn og unge, som den praktiserende læge kan henvise til. Børn kan udredes før skolestart.
HUSK ingen børn tisser eller “gør stort” i bukserne med vilje, og børnene har brug for opbakningen fra jer forældre, så de kan få den rigtige udredning og behandling.
Forleden kom der en mail til foreningen med følgende ord:
”Kære Kontinensforening.
I lørdags var jeg til min bedstefars 90-års fødselsdag. Det var udmærket. Bedste havde en god dag, og det var jo hovedsagen. Og jeg var med hele dagen med bleer, bleskift, analpropper og det hele. Sikke et cirkus. Men det gik fint. Der var ingen, der lod sig mærke med noget, selv om der var flere i blandt familien og de øvrige gæster, der godt vidste, at jeg har inkontinensproblemer og jeg går med ble. De sagde ikke noget – og det er yderst sjældent, at nogen berører emnet, selvom der oftest tales om (andre) sygdomme i familien – men inkontinens, der rammer vi muren!”
Det fik mig til at tænke over den situation, som alt for mange inkontinente dagligt befinder sig i: Nej, ingen sagde noget – for både urin- og afføringsinkontinens er stadig et stort tabu – ikke noget man taler om – SELVOM langt de fleste enten selv lider (i stilhed) – eller kender en i omgangskredsen eller i familien, der er inkontinent.
Hvornår mon det bliver sådan, at man godt kan spørge: Hvordan går det med behandlingen af din inkontinens – er det stadig det samme, eller har du det bedre? Hvilken behandling får du? Hvad siger lægen?
Præcist sådan spørger man jo sin nabo eller sin familie, hvis vi ved at de har dårlige ryg, nedsat hørelse, haft en blodprop, cancer eller andre af de ”åbne” sygdomme, som vore medmennesker døjer med.
Men – ikke inkontinens – og det er endda muligt at spørge ”lidt forsigtigt”, hvis man ikke direkte ønsker at de nærmeste skal få kaffen og lagkagen galt i halsen.
NEJ – vi smyger os uden om – vi forholder os tavse – vi siger ikke noget!
Hvorfor mon det er så svært at tale om inkontinens – har nogen et bud på, hvorfor netop tarmens og blærens reaktioner og sygdomme er anderledes end fx lungernes og hjernens? Alle organer er placeret inden i vores krop og har alle en ligestillet, vigtig funktion – vi kunne simpelthen ikke fungere uden nogen af dem – lige bortset fra et par enkelte (blindtarmen og den ene nyre), resten skal om muligt erstattes af transplantater eller kunstige organer.
Jeg har ikke selv svaret på, hvorfor noget er tabu – er det kulturbestemt, er det traditionsbestemt, er der forskel på, hvordan mænd og kvinder eller børn taler om inkontinens?
Hvis du som læser har et bud – så skriv gerne dine tanker og meninger til Kontinensforeningen om gode og dårlige oplevelser med at tage hul på eller ikke at ville tage hul på dine eller familiens problemer med inkontinens. Har du gode råd til andre om, hvordan du selv har åbnet for problemet, er du også velkommen til at skrive til os.
Send os en mail på info@kontinens.org til redaktionen af K-Nyt med din historie.
Det er helt op til dig, om du vil have dit navn trykt – det skal angives tydeligt, hvordan redaktionen må trykke dit indlæg.
Vi ser frem til at modtage rigtig mange bud på, hvordan man kunne tænke sig, at der kunne blive taget hul på tabuet omkring inkontinens.
Kære nuværende og kommende medlemmer!
Fra 1. januar 2017 udgives medlemsbladet K-Nyt som et digitalt blad.
Medlemmer med login har siden 2013 kunnet læse samtlige numre af i K-Nyt inde på medlemsområdet, lige som det også har været muligt at downloade og printe bladet – og alle pjecer og artikler, hvis man bedre kan lide at læse på papir.
Som noget nyt er det nu også muligt at læse informationerne og se filmene via pc, tablet og smartphone.
Alle nuværende medlemmer har et login til medlemsområdet. Dette login aktiveres via den nye hjemmeside www.kontinens.org så snart kontingentet er betalt og bogført hos Kontinensforeningen.
Fornyelsen af dit medlemskab sker ligeledes på den nye hjemmeside www.kontinens.org – så besøg siden allerede i dag for yderligere information.
Når du som medlem logger ind for første gang, kan du læse denne lille trin-for-trin-vejledning, der er markeret med rødt over login-området:
Indtast din e-mail-adresse og derefter din adgangskode i de to felter og klik på “Log ind”.
Hvis du har glemt din adgangskode, kan du bestille en ny ved at klikke på “Glemt din adgangskode?”
Ovenstående forudsætter, at du tidligere har anvendt en e-mail-adresse til registrering af din konto på hjemmesiden.
OBS: Såfremt du er et nuværende medlem, men aldrig tidligere har været logget ind på din medlemskonto/medlemsområdet på hjemmesiden, skal du angive dit medlemsnummer (kun tallene – ingen bogstaver) i såvel feltet “Brugernavn eller e-mail-adresse” som feltet “Adgangskode”. Du vil herefter kunne gennemføre opdatering af dine brugeroplysninger – herunder e-mail-adresse og adgangskode – samt foretage fornyelse af dit medlemskab ved at klikke på “Betal”
Velkommen til.
Så kom det store øjeblik, som vi i Kontinensforeningen har ventet på med spænding – hvornår kunne vi “trykke på knappen” og åbne for den nye hjemmeside?
Den helt store nyhed er foreningens Udredningsservice bestående af en undervisningspakke med alle de informationer i form af både film og trykt information, som giver den enkelte en grundviden – og viden flytter som sagt bjerge – måske også tabubjerge. Det er i alt fald meningen, at Udredningsservice skal være med til at forberede den enkelte før, under og efter besøgene hos lægen.
Undervisningspakken er specielt målrettet voksne inkontinente som inspiration til hurtigt at søge hjælp. Men også alle ansatte i sundhedssektoren er meget velkomne til at benytte Udredningsservice, som er særdeles velegnet til fx undervisningsbrug.
Der er meget oplysning at hente på den åbne del af den nye hjemmeside, men er du tilmeldt som medlem, får du adgang til at downloade og læse alt fra hele arkivet af artikler, temabladet K-Nyt med patientinterviews samt foreningens 9 informationspjecer.
Velkommen til alle, der har brug for faglig viden om behandling af inkontinens hos børn og voksne.
I foråret 2010 udgav Kontinensforeningen det andet medlemsblad KontinensNyt (nu K-Nyt) i serien med temaet Børn og Unge og inkontinens.
Vi bragte blandt andet et interview med Sarah og hendes familie, hvor titlen meget sigende var Sarahs egne ord ’Jeg hader min sygdom’.
Men hvordan er det egentlig gået Sarah, siden hun som 6-årig havde store problemer med at styre både tarmen og blæren? Det ved vi nu, for små 6 år efter interviewet – og yderligere to temablade om Børn og Unge – modtog jeg denne mail fra familien:
Kære Kontinensforening
Da vi modtog vores seneste medlemsblad K-Nyt i slutningen af 2016 om Børn og Unge gav det anledning til lidt refleksion. Vi deltog jo for ca. 6 år siden i et interview sammen med vores datter Sarah. Dengang stod vi midt i skolestart med et barn, som var urin- og afføringsinkontinent – både nat og dag. Det var en meget hård tid med mange bekymringer og meget lidt fremgang. Vi fik i mange år god hjælp og støtte fra Teddy Ambulatoriet på Odense Universitetshospital, men for 3-4 år siden blev vi afsluttet, da de ikke kunne byde ind med mere.
Det har ikke været nemt siden, og desværre har Sarahs vanskeligheder været langvarige. Dog har der været stille og rolige fremskridt, for heldigvis har hun ikke længere uheld i trusserne. Vi kan nu tage en dagstur uden at have ekstra tøj med, hvilket var vores fremtidsdrøm, da vi i sin tid medvirkede i interviewet.
Men vores datter døjer fortsat med tendens til forstoppelse og får dagligt 1 brev afføringsmiddel for at holde maven i gang. Hun bliver selv meget nervøs og ked af det, hvis hun ikke har daglig afføring. Så tænker hun automatisk, at hun bliver forstoppet igen. De tidligere inkontinensuheld fylder stadig meget i hendes bevidsthed.
Som forældre hjælper vi hende meget i dagligdagen, og hun har fx haft rigtig god effekt af specifikke, daglige kropsøvelser for at skabe en bedre spændingsbalance i hele kroppens muskulatur. Disse øvelser har skåret afføringsmidlet ned fra 4 breve dagligt til nu 1 brev dagligt.
Det kan være svært at sætte fingeren på, hvad der skabte de små milepæle undervejs i behandlingsforløbet. Men fx oplever vi markante ændringer, hver gang vi er kommet hjem efter vores rejser til Thailand, som vi har besøgt 3 gange igennem de sidste 5 år. Og hver gang rykkede det med inkontinenssituationerne. Vores datter blev tør om natten og om dagen og kunne begynde at mærke tisse- og afføringstrang. Det gjorde hende åbenbart godt.
MEN – jeg bliver vedmodig, når jeg gang på gang i K-Nyt læser om de forældre og børn, som stadig slås med urin- og afføringsproblemer i hverdagen. Det kræver tålmodighed, kærlighed og en vedholdende indsats at få hjulpet sit barn igennem udredningen og denne ”lidelse”, som desværre fortsat er omgærdet af mange fordomme og tabuer – og stor uvidenhed fra omgivelserne.
Vores telefontid er mandag til onsdag kl. 9.00 - 11.00. Ellers er du altid velkommen til at sende en mail.
Vi er en privat patientorganisation, der ikke modtager permanent offentlig støtte
CVR 12 52 79 85