To af foreningens dejlige medlemmer søger flere til kaffe og netværk i Esbjergområdet.

Har du lyst til at være med, så ring eller skriv til sekretariatet.

Tak til vores to dejlige medlemmer for deres initiativ.

Af Pia Lundbech

I efteråret 2008 blev jeg ramt af en slem halsbetændelse og nyrebækkenbetændelse, som medførte, at jeg fik blodforgiftning. Efterfølgende blev jeg ved med at få feber og urinvejsinfektioner. Jeg fik mange smerter i blæren og skulle tisse hele tiden. Jeg gik fra en meget aktiv tilværelse med 4 mindre børn og fuldtidsjob til at blive langtidssygemeldt.

Jeg var igennem udredning på flere afdelinger på sygehuset, inden jeg endelig blev diagnosticeret med kronisk smertefuldt blæresyndrom (Interstitiel cystitis/Bladder Pain Syndrome) og senere urininkontinens. Det var en lettelse, fordi jeg kunne få hjælp til at afhjælpe mine gener. Men desværre var det ikke helt enkelt. I årene, der gik, var jeg igennem rigtig mange behandlinger. Jeg har prøvet forskellige blæreskylninger, medicin, fysioterapeut, udvidelse af blæren, brænding af sår i blæren og tibialis-stimulation. Noget af det har hjulpet, i varierende grad i perioder – men intet af det rigtig godt og stabilt.

Da jeg havde det allerværst, tissede jeg op mod 40-50 gange i døgnet. Min nattesøvn var meget afbrudt, og jeg havde ikke meget overskud i løbet af min dag. Jeg følte skam over mine gener og begyndte at undgå aktiviteter, hvor jeg ikke havde adgang til et toilet.

For 3 år siden begyndte jeg at løbe. Det har været med til at ændre min livskvalitet i positiv retning. Men jeg blev også ramt, fordi det især var på mine løbeture, jeg ikke kunne holde på vandet, og jeg oplevede også uheld med afføring. De første kilometer, jeg løb, var typisk med store smerter i blæren, derefter forsvandt de stille og roligt. Jeg var meget nervøs, når jeg meldte mig til løb rundt omkring, fordi jeg ikke altid vidste, hvordan toiletforholdene var. Jeg blev god til at være kreativ og spotte tissemuligheder, som f.eks. i 2019, hvor jeg deltog i et 60-milesstafetløb i Florida. Mellem løbene skulle vi transporteres rundt i en van en hel dag, og der var kun sporadisk adgang til toilet. Her måtte jeg med bævrende hjerte smide mine hæmninger, og tisse på bagsædet af bilen i en urindom ned i en flaske.

I efteråret 2019 var jeg tyndslidt, trist og opgivende pga. manglende nattesøvn. De fleste nætter var jeg oppe 1-2 gange i timen for at tisse, og dagtimerne var igen præget af toiletbesøg. Derfor havde jeg ikke mange betænkninger, da jeg blev kontaktet af urologisk afdeling på OUH, om jeg ville have en Sakral Nervemodulation-operation, hvor en elektrode indsat i ryggen forbindes med en pacemaker nederst i lænden. Jeg er lykkelig for, jeg sagde ja! Min nattesøvn har jeg fået tilbage. I dag er jeg sjældent oppe mere end 1 – 2 gange på en hel nat. Det har givet meget mere overskud i hverdagen.

Jeg arbejder som pædagog i en børnehave. Før operationen var min arbejdsdag præget af mange toiletbesøg, som ofte gjorde det svært at være helt nærværende over for børn og kollegaer. Især længere ture ud af huset var en udfordring. Jeg tænkte ofte på, om mine kollegaer så skævt til mine mange toiletbesøg. I løbet af en arbejdsdag på 5 timer tissede jeg nemt 10 gange. I dag bliver det som regel kun til et par gange. Jeg smådrypper ikke mere, og det er en stor befrielse ikke længere at have brug for at gå med små bind, eller at skulle tænke på, om andre kunne lugte urinen. Nu kan jeg gå i biografen og se en hel film uden at skulle på toilet undervejs. Jeg kan løbe længere ture, og behøver sjældent at lade vandet undervejs. Jeg er mere rolig, når jeg er ude, i byen eller på farten, da jeg ikke i samme grad behøver være på forkant med, hvor det næste toilet er.

Jeg tænker ikke meget på pacemakeren og elektroden. Pacemakeren kan mærkes svagt nederst på ryggen, elektroden indimellem som en svag summen i mellemkødet. Styrken af stimulatoren kan jeg selv justere via en mobiltelefon-lignende dims. Den pacemaker-model, jeg har, er lille, cirka som et USB-stik, og skal oplades cirka hver anden uge. Det kræver cirka ½ time i sofaen.

Jeg har nu haft pacemakeren i et halvt år. Meget er forandret til det bedre, og mine blæregener fylder ikke længere helt så meget. Jeg har stadig gener i form af svie i blæren af og til, og jeg skal sørge for, at den er godt tømt, før jeg forlader huset eller skal sove. Men jeg har fået en væsentlig bedre livskvalitet, og jeg føler mig mere fri.

Kontinensforeningen indbyder medlemmer til gratis webinar og online spørgetime om børn og inkontinens:

Onsdag den 25. august kl. 17.00 til 18.00.

Oplægsholder Laila Thomsen er uddannet uroterapeut og sundhedsplejerske, og hun arbejder til daglig som sundhedsplejerske i Aarhus Kommune, hvor hun arbejder med børn med inkontinens.

Laila vil fortælle om årsagerne til inkontinens hos børn, samt hvornår og hvor man som forældre/ pædagog/ lærer kan få hjælp, så man bedst muligt kan hjælpe et barn med inkontinens. Laila tager også imod spørgsmål fra deltagerne.

Tilmelding til webinaret/ spørgetimen skal ske via dette link inden 20. august.

Link til Zoom sendes ud dagen før.

Savner du at snakke med andre, der har de samme udfordringer? Kontinensforeningen tilbyder en online samtalegruppe/ et netværk for medlemmer.

Om tilbuddet
Vi mødes én mandag aften om måneden, kl. 19.30 til 20.30. Deltagerne bestemmer i fællesskab indhold og emner.

Der er mange fordele ved en online samtalegruppe. Bl.a. skal du ikke tænke på transport eller geografiske afstande.

Kontinensforeningens sekretariatsleder Louise Gammelholm deltager hver gang og er mødeleder på møderne.

Har du brug for hjælp til teknikken?
Du skal ikke være bange for “teknikken”, vi hjælper hinanden med at få det til at virke. Det vigtigste er, at du har lyst til at være med. Har du brug for det, kan du få lidt eneundervisning af Louise.

Har  du spørgsmål til tilbuddet? 
Har du spørgsmål eller måske lyst til at være med, så skriv en mail til info@kontinens.org eller ring til sekretariatet i vores åbningstid.

Kære deltagere på fyraftenswebinaret “Bliv klogere på to spændende strømninger indenfor sundhedsområdet” for medlemmer den 9. februar. Som lovet kan du her finde slides og supplerende materiale fra vores oplægsholdere:

1. Bedre samarbejde mellem patienter og sundhedsprofessionelle gennem fælles beslutningstagning

Oplægsholder Mette Hulbæk, forskningssygeplejerske og Ph.d., Sygehus Sønderjylland.

I dag kræver både patienter, politikere og de sundhedsprofessionelle, at sundhedsvæsenet bevæger sig mod en mere patientcenteret pleje‐ og behandling, og at patienterne mere systematisk bliver inddraget i eget behandlingsforløb og valg af behandling.

Begrebet fælles beslutningstagning er en systematisk proces for samarbejdet mellem patienten og den sundhedsprofessionelle. Internationalt kan man finde begrebet som shared decision making.

Sundhedsstyrelsen, Region Syddanmark, Sygehus Sønderjylland og Knud & Edith Eriksens Mindefond har finansieret et større projekt, som i foråret blev forsvaret ved Syddansk Universitet. Projektet har over en 3 årig periode udviklet og testet et online værktøj til den fælles beslutningstagning mellem kvinder med nedsynkningssymptomer og de sundhedsprofessionelle.

Se Mettes powerpoint her: Oplæg Mette Hulbæk

For mere information om fælles beslutningstagning og projektet:

  • www.vibis.dk: Hjemmesiden for Danske Patienter – > brugerinddragelse –> inddragelse i eget forløb – > fælles beslutningstagning
  • Developing and testing an online tool for patients with pelvic organ prolapse to support shared decision making – Phd Afhandling 2019, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet.

2. Bliv klogere på Vælg Klogt

Oplægsholder Susanne Axelsen, overlæge Ph.d. UAO Lektor, consultant Ph.d. UAO Associate Professor, Aarhus Universitetshospital.

Danske Patienter og Lægevidenskabelige Selskaber er ophavsmænd til den danske Vælg Klogt-organisation, der i dag danner rammen om et fagligt stærkt partnerskab.

Vælg Klogt peger på områder i det danske sundhedsvæsen, hvor der bliver udført unødvendige undersøgelser, behandlinger eller procedurer, der ikke gavner patienterne, og som i værste fald kan gøre mere skade end gavn. Vælg Klogt udvikler anbefalinger til, hvad man bør undgå at gøre, og vi peger på løsninger til at skabe de nødvendige forandringer.

Vælg Klogt vil bidrage til, at ressourcerne i sundhedsvæsenet – dvs. at tid, hænder og penge kommer flest patienter til gavn, så alle patienter bliver tilbudt en høj kvalitet både nu og i fremtiden.

Se Susannes powerpoint her: Oplæg Susanne Axelsen

For mere information om Vælg Klogt se hjemmesiden https://vaelgklogt.dk/.

Tak for et hyggeligt webinar.

Tak til alle jer 108, der tog jer tid til at deltage i vores medlemsundersøgelse her i november/ december. I har givet bestyrelsen en masse gode inputs, og det er vi meget taknemmelige for.

Bestyrelsen har drøftet resultaterne af undersøgelsen. Her er meget kort om nogle af de pointer, som bestyrelsen tager med sig videre i det fremtidige arbejde:

  • Vores medlemmer er bredt sammensat at mennesker med inkontinens, pårørende og fagpersoner.
  • I undersøgelsen har mange brugt tid på at uddybe deres besvarelser, og der er en kæmpe interesse og engagement blandt vores medlemmer. Det er vi glade for at mærke.
  • Vores medlemmer har forskellige ønsker og grunde til at være med i foreningen, men et af ønskerne er at få mere viden og indsigt i forhold til inkontinens. Så det tager vi selvfølgelig til efterretning, samtidig med at vi fortsat vil arbejde med generelt oplysningsarbejde til danskerne og de andre ting, vi gør.
  • 73,15 % er tilfredse med deres medlemskab og 12,96% er meget tilfredse. Det er vi glade for. Vi er en lille patientforening, men vi knokler på. Vi går selvfølgelig efter, at alle skal blive tilfredse.
  • 8,33 % giver udtryk for, at de er interesseret i frivilligt arbejde eller bestyrelsesarbejde for foreningen. Det er vi rigtig glade for. Vi håber, at vi i fremtiden kan få aktiveret disse kræfter. Sammen kan vi meget mere.
  • Langt hovedparten af vores medlemmer er med på at bruge digitale medier som mails og online webinarer. Det er dejligt, da det giver os flere muligheder som foreningen.

Generelt har vi fået en masse gode inputs om stort og småt, som vi tager med os videre i arbejdet fremadrettet. Mange tak for det.

Sekretariatet holder juleferielukket i uge 52 og 53.

Du er altid velkommen til at sende en mail, og så vender vi tilbage til dig i det nye år.

Rigtig god jul og god nytår til alle vores dejlige medlemmer.

Sundhedsstyrelsen har opdateret den nationale kliniske retningslinje om behandling af urininkontinens hos kvinder.

Overordnet har retningslinjen fokus på udredning og behandling af urininkontinens hos kvinder. Retningslinjen er opdateret i 2020, eftersom det blev vurderet at der var kommet ny evidens på udvalgte emner, siden den oprindelige publicering i 2016. Opdateringen af retningslinjen har forbedret det videnskabelige grundlag for enkelte anbefalinger og afspejler nu den nyeste viden inden for området.

Du finder den opdaterede retningslinje her.

Analyse Danmark søger personer til telefoninterviews ifm. en undersøgelse om erfaringer med at leve med trang/urge inkontinens og evaluering af et nyt støtteprogram. Interviews gennemføres på telefon og varer ca. 60 minutter, din deltagelse honoreres med et gavekort. Du er naturligvis anonym og undersøgelsen gennemføres i henhold til GDPR persondatareglerne. Vi forventer, at interviews gennemføres i november og december 2020. Du vil skulle besvare nogle enkelte spørgsmål for at se, om du passer i målgruppen for undersøgelsen før interviewet.

Krav til deltagelse:

  • Vi søger både kvinder og mænd
  • 18 år eller derover
  • Skal være diagnosticeret med trang/urge inkontinens og får tabletbehandling for dette

Hvis du har lyst til at deltage eller har spørgsmål til undersøgelsen, kontakt venligst Ole Vøg Andersen på ova@analysedanmark.dk eller på telefon 20104931.

Kontinensforeningen holder lukket i uge 42. Du er altid velkommen til at sende en mail og så vender vi tilbage til dig i uge 43.