Det behøver ikke være den stille folkesygdom

covermouth

Inkontinens kaldes ikke uden grund ‘Den stille folkesygdom’ – ‘folkesygdom’ fordi op mod en halv million danskere rammes – ‘stille’ fordi kun få taler åbent med deres pårørende eller lægen om deres problemer.

Inkontinens behøver ikke være en tabubelagt sygdom, men det må vi konstatere, at det er sådan, det desværre stadig er – også selvom den enkeltes livskvalitet påvirkes negativt. Inkontinente rammes både psykisk og socialt, og bliver der ikke sat ind med en korrekt behandling tidligt, kan inkontinens i visse tilfælde blive en permanent tilstand. Det er en af de mange vigtige grunde til, at den inkontinente selv og de pårørende er oplyst om, at udredning er vejen frem.

Uden korrekt diagnose – ingen behandling. Det er helt op til læge og patient at samarbejde om udredningen og finde den bedste løsning. Der er nemlig i dag en bred vifte af behandlingsmuligheder – men det kræver, at man selv tager initiativet og søger læge – gerne så snart generne starter. Det gælder både børn og voksne – inkontinens går ikke over af sig selv.

Tabuet og manglende viden om årsagerne og behandlingsmulighederne hindrer mange i at få hjælp. Ofte går inkontinente op til 5 år, inden generne bliver så markante og ødelæggende for deres liv, at de “tvinges” til at fortælle deres læge om problemet.

Kontinensforeningens informationer giver grundlæggende viden om udredning og behandling og motiverer den inkontinente til at opsøge lægen og medvirke aktivt i udredningen og valget af behandlingen.

Meld dig ind og bliv klog – det koster ikke en formue.

Om presseetik

theif

At stjæle fra Kontinensforeningen er ikke OK.  Hvis man bruger foreningens informationer, er kildehenvisning den rette måde at orientere læserne og seerne om, hvorfra informationerne kommer.

Når man refererer til – eller bringer hele artikler, uddrag eller udtalelser – kræver det enten en skriftlig tilladelse fra kilden eller en tydelig og korrekt kildehenvisning. Det burde være grundviden hos enhver, der beskæftiger sig med udgivelse af trykte og digitale medier.

Alt andet er decideret uetisk.

Jeg taler ofte med journalister og studerende, der søger informationer, når opgaven går på inkontinens. Der er jo utallige indgangsvinkler til en tekst – og det er altid spændende at tale med personer, der har fattet interesse for det utroligt store område, som inkontinensproblematikker dækker.

Men jeg bliver harm, når foreningens arbejde – en omfattende vidensdatabase – bruges uden kildehenvisning. I de heldigvis få tilfælde kontakter jeg den pågældende journalist eller ansvarshavende redaktør. Som oftest resulterer kontakten i en god snak og en aftale om, at der bringes en særskilt information om kilden.

Dog har jeg eksempler på, at de ansvarlige forsøger at “sno sig udenom” med nogle forblommede undskyldninger. Det værste eksempel på talcitater og faglige informationer UDEN at referere til Kontinensforeningen er fra foråret 2015, hvor TV-udsendelsen Go’aften Danmark havde henvendt sig til mig for at få kontakt til et medlem og en specialist. Jeg brugte efterfølgende lang tid på at kontakte et af de medlemmer, der gerne står frem samt at samle kontaktoplysninger til specialister i mit netværk, så jeg var naturligvis spændt på at se udsendelsen samme aften.

I dagene efter udsendelsen blev jeg kontaktet af mange, der også havde set udsendelsen. De genkendte referencerne og undrede sig ligesom jeg selv over, at Kontinensforeningen ikke blev nævnt med ét eneste ord.

Jeg skrev umiddelbart efter en mail til den ledende redaktør for Go’aften Danmark, som (skriftligt) erkendte, at de havde begået en fejl – citat: “Vi tager kildehenvisninger meget seriøst og bestræber os derfor altid på at henvise korrekt, men i tilfældet den 5. marts er der altså sket en fejl. Det beklager vi meget.”

På min efterfølgende (skriftlige) opfordring om i en kommende udsendelse at nævne fejlen om den manglende kildehenvisning var svaret, at det ikke var muligt! Mit modsvar var naturligvis, at det var en vag forklaring og holdning, hvis en landsdækkende TV-kanal ikke formåede/havde vilje til at oplyse seerne om, hvorfra de henter deres informationer, samt at det er uetisk og fuldstændig uacceptabelt, at de ikke på en direkte henvendelse fra kilden ønskede at bruge tid på at rette deres fejl.

Som mangeårig chefredaktør på K-Nyt er jeg selv meget opmærksom på, at artikler og indlæg er forsynet med kilder – så jeg kender godt game’et, men er samtidig ikke bange for at indrømme, rette og orientere om en svipser.

‘Det gode lægebesøg’ – også for inkontinente!

seniorlaptop

Jeg har lige læst i en artikel, at næsten hver anden dansker over 60 år bestiller sin medicin fra lægen over nettet – og at ældre patienter har et godt kendskab til, at de via mailen kan sende spørgsmål til deres læge.

Artiklen er skrevet på baggrund af en undersøgelse, der er fortaget for Danske Regioner og Praktiserende Lægers Organisation (PLO) i forbindelse en kampagne ’Det gode lægebesøg’, der skal opfordre danskerne til at bruge deres læge på en bedre måde.

Hvis denne kampagne også henvender sig til inkontinente, er det noget af en fornyelse og et stort skridt i den rigtige retning. For hidtil er det vores og mange vores medlemmers erfaring, at der ikke har været den store åbenhed og imødekommenhed, når konsultationen drejede sig om udredning.

Kampagnens budskab ‘Det gode lægebesøg’ lyder rigtig godt i Kontinensforeningens ører, for det er præcis det, som Udredningsservice for Praktiserende Læger går ud på – nemlig at få information og undervisning om udredning, diagnoser og behandling af inkontinens direkte fra lægen.

Den praktiserende læge kan via Udredningsservice give sine patienter direkte adgang til 7 informerende film inklusive en trin-for-trin undervisning til udfyldelse af væske-vandladnings-skemaet. Således har lægens inkontinente patienter nu mulighed for hjemme i ro og mag at få privat-undervisning i inkontinenstyper, udredning og behandlingsmuligheder.

Vi ved godt, at den obligatoriske udredning kaldet Minimal Care – altså at patienten undervises i hvordan man udfylder et væske-vandladnings-skema, får foretaget en fysisk undersøgelse og at urin/afføring undersøges – tager tid.

Med udredningsservice kan lægen tilbyde både yngre og ældre patienter hjemmeundervisning der ruster dem til at indgå i en ligeværdig dialog ved efterfølgende konsultationer.

Silke har en pointe

SilkeafLaustJordal

Silke J. Fogelberg – fotograferet af Laust Jordal

Så er der atter lavet en af de utallige undersøgelser om, hvorfor skolebørn holder sig hele den lange skoledag og ikke vil benytte toiletterne.

Dommen lyder stadig fra både forældre og børn – toiletterne er klamme og uhumske, så derfor holder børnene sig, til de kommer hjem. Hvor mange voksne med en arbejdsdag på 7 timer vil egentlig finde sig i kun at have beskidte toiletter stillet til rådighed – gæt selv!

Og Danske Skoleelevers formand, Silke J. Fogelberg, er da også ganske klar i mælet, når hun udmelder følgende i forbindelse med den seneste undersøgelse: “Kan det virkelig være rigtigt, at elever skal holde sig, fordi de synes, at toiletterne er klamme? Helt principielt kan det ikke være rigtigt, at de voksne er beskyttet af en arbejdslov, mens eleverne ikke er omfattet af samme regler?”

Jeg kan kun give Silke ret – for kan de ansvarlige politikere virkelig ikke få øjnene op for, at børn skal have de samme arbejdsforhold – altså beskyttes af en lov som blandt andet inkluderer tilgang til rene toiletter.

Rent helbredsmæssigt skader det både blæren og tarmen, når barnet modarbejder de naturlige reflekser og holder sig. Mange kan få permanent besvær med at holde på urin og afføring, altså blive ramt af inkontinensproblemer, og hos nogle kan skaderne blive kroniske.

Så hvis både skolen, eleverne og forældrene råber tilstrækkelig højt – fx op mod et kommunalvalg – så kunne det jo være, at nogle fornuftige politikere ville vågne og få budgetteret rengøring og nye toiletforhold på skolerne højere, end de er i dag – området trænger til en gevaldig opdatering!

Nu starter flyverdragtsæsonen – hjælp de inkontinente børn

child-in-snowsuit-28867_1280

Lige nu starter efterårsferien – den ferie, som mange både børn og voksne glæder sig til. Der er i tusindvis af tilbud og aktiviteter landet over, som byder på underholdning og oplevelser. Men det er ikke let for alle børnefamilier at drage afsted og være væk i mange timer og dage – specielt ikke familier med et inkontinent barn.

Her i Kontinensforeningen mærker jeg tydeligt, at vintersæsonen med ekstra tøj er sat ind – alene af den grund, at rigtig mange forældre og bedsteforældre henvender sig for at få gode råd. En del har også bestilt temapakken ‘Børn og inkontinens’ – og mange har kigget på hjemmesidens hjemmesidens film.

Det vigtigste er dog, at de store børnehavebørn og de ‘små’ nye skolebørn hurtigt bliver udredt og behandlet, så snart forældre, pædagoger og lærere konstaterer, at der er nogle af børnene, der ikke har styr på blæren eller tarmen. Udredningen og behandlingen skal igangsættes via læge eller børneinkontinensklinik – og helst før barnet skal starte skole.

Det er naturligvis i første omgang forældrene, der skal reagere og kontakte lægen, men der skal også være forståelse og back-up fra institutionerne. Viden om årsagerne til inkontinens og behandlingerne er alfa og omega for, at børnene får en god start og er parate og motiverede til at samarbejde med lægen eller den specialsygeplejerske, de møder på klinikken.

Ingen børn tisser eller laver i bukserne med vilje – der er altid en årsag. Udredning og behandling skal sættes ind hurtigst muligt. Det er ikke nok bare at tale med lægen eller sundhedsplejersken om barnets inkontinensproblemer. Det er de voksne, der er barnets støtte, derfor er det også de voksne i barnets nære netværk, der skal have den nødvendige viden og være aktiv initiativtager, så barnet får den bedst mulige indgang til behandlingen.

Tips til både patienten og lægen

docpatienttips

Heldigvis er mange gode til at søge oplysninger om diagnoser og behandling af inkontinens både før og efter et lægebesøg.

Alligevel kan det godt undre mig lidt, at de fleste, som kontakter foreningen, ikke via hjemmesiden har læst om udredning, diagnoser og behandlingsmulighederne.

Da jeg taler med både patienter og behandlere, ved jeg, at en sag altid har to sider – og at der kan være flere årsager til, at ikke alle er lige velorienterede.

Så derfor er her en lille, kort rådgivning:

Som patient er det vigtigt, at du er åben og informerer din læge om alt, der relaterer sig til de gener, som din inkontinens giver dig. Det er derfor en rigtig god idé, at du forbereder dig hjemmefra. Skriv en dosmerseddel før lægebesøget – gerne med en kopi til din læge, så er I begge sporet ind på præcis det, som konsultationerne skal dreje sig om.

Som læge er det vigtigt, at du spørger ind og lytter til dine inkontinente patienter, for der er ofte “flere lag” af oplysninger, der skal indgå i jeres samtaler, før diagnosen kan stilles. Når det drejer sig om inkontinensproblemer, skal der afsættes flere konsultationer til at gennemføre udredningen med Minimal Care. Er din patient afklaret og åben, kan I gå lige til sagen, men har patienten svært ved at præcisere symptomerne, er det sværere – rigtig mange er hæmmet af tabuet. Det skal du som professionel naturligvis tage med oprejst pande – som læge er du jo via din uddannelse vant til dagligt at forholde dig til alle dele af kroppen – også blæren og tarmen.

Gør derfor overfor dine patienter tydeligt opmærksom på, at hos dig er det helt i orden at tale om vandladnings- og afføringsproblemer – og giv udtryk for, at du godt forstår, hvis det er svært for patienten at tale om inkontinens. Husk på at mange har “taget tilløb” til denne samtale i årevis, og at du måske er den eneste eller første, som de betror sig til.

Et godt råd til til dig som inkontinent patient – hvis du synes, det er grænsoverskridende at fortælle, at du tisser eller laver i bukserne, når du første gang bestiller tid hos din læge, så brug istedet sætninger som  ‘jeg vil gerne undersøges, fordi jeg har problemer med at holde på vandet – eller problemer med blæren eller tarmen’.

Under alle omstændigheder er det vigtigt, at du så hurtigt som muligt bliver udredt hos din læge, får stillet en diagnose og startet på en behandling. Det er den eneste vej frem, for inkontinens går ikke over af sig selv.

Jeg har jo (ellers) et godt liv

ellersharjeg

Forleden ringede en yngre kvinde til foreningen for at drøfte den behandling, som hendes læge havde anbefalet, idet hun var i tvivl om, at den rent faktisk var den bedste for hende.

Selv havde hun gjort et stort forarbejde med at finde og læse artikler om præcis denne behandling, men var ikke tryg ved de bivirkninger, der blev beskrevet – og så var det i øvrigt kun amerikanske artikler, hun i første omgang kunne finde på nettet. Først da hun brugte søgeordene ‘inkontinens’, ‘stress-inkontinens’ og ‘blæreproblemer’, landede hun på Kontinensforeningens hjemmeside – og her fandt hun informationer om behandlinger, som hun ikke var blevet præsenteret for.

Hendes historie var, at hun siden fødslen af sit første barn for 10 år siden havde hun haft svært ved at holde på vandet – og det blev ikke bedre efter at have fået barn nummer to. Hun var bevidst om, at der måtte gøres noget, men først 8 år senere blev hun udredt og fik stillet diagnosen stress-inkontinens. Hendes læge henviste hende til bækkenbundstræning hos en fysioterapeut. Det var imidlertid ikke nok, for hun havde stadig problemer med at holde på vandet, når hun løftede, løb eller bar tunge ting.

Hun ville nu have en effektiv behandling, for som hun fortalte: ‘Jeg får jo ikke pulsen op, og jeg undgår nu bevidst mange af de sjove sociale ting, som jeg gerne vil deltage i fx genoptage mine løbeture. Og så tilføjede hun: ‘Jeg føler, at jeg skal tage min beslutning om behandlingen på et kvalificeret og oplyst grundlag, inden jeg siger ja til behandlingen. For jeg har jo ellers et godt liv og vil gerne fortsat have en god fysik mange år endnu’.

Jeg kunne kun give hende ret og fortælle, at lige netop den behandling, som hun var blevet anbefalet, kunne hun læse om på medlemsområdet, hvor hun kunne finde faglige artikler, interviews med både patienter og specialister samt informationer i medlemsbrevkassen.

10 minutter senere havde foreningen et nyt medlem.

Fire ører hører bedre end to

Et lægebesøg er for især ældre ofte forbundet med en del bekymring om flere forskellige ting – påklædning, nervøsitet for at komme for sent, om man nu får fortalt lægen alt det vigtige – alt sammen noget, der kan stresse. Derfor vil nogle føle sig mere trygge, hvis de har pårørende med til lægebesøg.

Og selvom langt de fleste ældre er særdeles velorienterede og skarpe til at gå på nettet, er der stadig en del, der ikke har computer i hjemmet eller ikke føler sig trygge ved at bruge de forskellige søgefunktioner.

Derfor kan det være en god idé, at en god ven eller pårørende hjælper med fx at finde information om præcis det eller de problemer, som sygdommen eller symptomerne drejer sig om. Information fra patientforeningers hjemmesider kan eventuelt printes ud og tages med til lægebesøget. Med papir i hånden kan det være lettere at notere, hvilke emner man ønsker, at lægen uddyber.

Med viden i bagagen og en god ven eller pårørende med hos lægen kan det være lettere for den ældre at få det maksimale ud af en konsultation, som oftest er afsat til blot 15 minutter. Er man ikke tilfreds med forløbet ved første konsultation, er det ingen skam at bede om en ny og lidt længere tid hos lægen.

Som pårørende er det også en god idé at have aftalt i forvejen, hvor meget man skal “blande sig”. Nogle vil gerne have deres pårørende til at håndtere det hele, hvor andre foretrækker at have en ‘back-up-person’, som diskret gør opmærksom på, hvis den pårørende glemmer at oplyse væsentlige ting.

God forberedelse og støtte giver tryghed og hjælper både patienten og lægen.

Udredning – en kæde med flere led

soginformation

Når blæren ikke fungerer naturligt, mærkes det lige med det samme.

Inden udredningen hos lægen, er det en god idé at søge viden om inkontinenstyper og behandlingsmuligheder.

Når man er forberedt og eventuelt har skrevet sine spørgsmål ned, bestilles tid til et lægebesøg. Ved konsultationen spørger lægen ind til forskellige ting. Drejer det sig om urininkontinens, skal lægen udlevere et væske-vandladnings-skema (VVS).

VVS-skemaet er et grundlæggende redskab for, at diagnosen kan stilles. Via dette kan blærens “arbejdsrytme” aflæses. Det er derfor vigtigt, at man i de 3 dage og nætter, hvor skemaet skal udfyldes, gør sig umage.

Ved den efterfølgende konsultation hos lægen, foretages en gynækologisk undersøgelse for kvinder. Mænd får undersøgt deres prostata. Der laves også en urinanalyse.

Til slut samles resultaterne af de forskellige undersøgelser, og diagnosen stilles. I nogle tilfælde kan behandlingen igangsættes med det samme. I andre bliver man henvist til en specialafdeling. Der er mange behandlingsmuligheder – og gennemsnitlig kan 7 ud af 10 blive deres inkontinens kvit.

På trods af de gode muligheder for at blive helbredt for inkontinens – tøver mange inkontinente alligevel i årevis med at tage fat på problemet. Men inkontinensproblemer går kun yderst sjældent over af sig selv. Det kræver en tilbundsgående undersøgelse, før der er hjælp at hente.

Så derfor søg viden og søg læge!

Arbejdsrelateret kunst

ordrupg

I det tidlige forår besøgte jeg sammen med gode venner Fritz Syberg udstillingen på Ordrupgaard i Charlottenlund.

Udstillingen levede fuldt ud op til de fine anmeldelser, og det var en nydelse at gå rundt og kigge på både Fritz Sybergs fantastiske billeder og hustruen Annas fine akvareller.

Sybergfamilien havde 6 børn, som faderen ofte portrætterede i mange forskellige situationer i hjemmet, ved stranden og i haven.

Vi var nogle stykker, der fordybede os og nærstuderede både malerier og skitser, og pludselig var der en af mine venner, der fik øje på en lille skitse med et af de små børn, der blev “holdt frem”. Hun kaldte på mig og sagde: “Her skal du se, dengang pottetrænede man også små børn – gør man i øvrigt stadig det – for det må du om nogen vide?”

Og så fik vi en lille arbejdsrelateret samtale om børn og blærens naturlige udvikling. Pottetræning burde for længst være lagt på hylden. I stedet er alderssvarende forklaringer på gode toiletvaner vejen frem.