Jeg får ofte forespørgsler om foreningen “ikke lige kan sende en kasse pjecer” til møder eller konferencer.

Det kan altid lade sig gøre, men arrangørerne skal huske at tage højde for informationsmaterialer, når de lægger deres budgetter – for de koster også.

Det ville være dejligt, hvis det var sådan, at vi kunne tilbyde alle tryksager uden beregning, men hverken den danske stat, sundhedsministeriet, regionerne, kommunerne, Post Danmark eller trykkerierne sponsorerer Kontinensforeningens tryksager – desværre!

Men medlemmer får rabatter
Det kan betale sig at være medlem af Kontinensforeningen, enten hvis man via sit arbejde bruger mange informationsmaterialer – eller hvis man som patient eller pårørende fx ønsker en målrettet temapakke.

Vi gør alt, hvad vi kan, for at det kan betale sig at være medlem – og det inkluderer også klækkelige rabatter ved køb af tryksager.

For omkring 10 år siden fik foreningens præsident, foreningens daværende formand og jeg en invitation fra et kommunikationsfirma, der (tilsyneladende) havde fundet opskriften på, hvordan tabuet om inkontinens kunne brydes. Se, det var jo ikke så dårligt, for det er netop det, foreningens vedtægters formålsparagraf går ud på.

Vi mødte derfor alle 3 velforberedte op på en fashionabel adresse i indre København og blev modtaget af et veloplagt team, hvor vi noterede os, at gennemsnitsalderen var omkring 25 år. Men ikke et ondt ord om de unge nyudklækkede cand. com.’er – så vi gik da også fra starten åbent ind i en dialog med grundlag i vores mange års erfaring omkring faglig formidling til patienter, pårørende og sundhedssektoren.

Da vi havde talt os godt varme og fremlagt historierne fra vores hverdag blandt patienter, pårørende og faglige kollegaer, fik vi beskeden om, at ‘viske tavlen ren og starte forfra’. Da det ofte kan være sundt at få andre vinkler på eget job, lyttede vi spændte og forventningsfulde.

Kommunikationsfirmaets ansatte havde helt sikkert brugt rigtig meget tid og mange af deres klients penge, før de var kommet frem til løsningen om, hvordan man bryder det tunge tabu om inkontinens.

Deres (“geniale” og eneste) løsning var – og hold nu fast kære læser – at bestyrelsen og jeg skulle lave en happening inde foran Christiansborg, hvor vi skulle stå og vifte med bind og bleer!!

Efter den udmelding vidste vi faktisk ikke, om vi skulle le eller græde – men vi valgte på en hurtig, diplomatisk, pæn men også meget bestemt måde at forklare, hvorfor vi ikke kunne arbejde sammen om den idé, hvorefter vi forlod mødet.

Forhåbentlig blev de unge, fremadstormende kommunikationsspecialister klogere. Vi blev i alt fald så kloge efter den oplevelse, at vi gik tilbage til foreningens kontor og udformede etiske regler for fremtidigt, eksternt samarbejde.

Konklusion
Når vi som patientforening indgår i et samarbejde med private firmaer, er det vigtigt at begge parter kender hinandens formål og etiske regler. Først da kan vi indlede et konstruktivt samarbejde med respekt for den dagsorden, der skal sætte behandling af inkontinente i centrum.

Efterskrift
Foreningen har siden det famøse møde haft samarbejde med andre særdeles dygtige og velforberedte kommunikationskonsulenter, der har haft en noget anden indgangsvinkel til, hvordan dialog med fagspecialister foregår.

Det er medlemmerne, der er grundlaget for foreningens fortsatte eksistens. Kontingentet er den bedste måde at sige tak på.

Henvendelser som disse – er hele arbejdet værd:

Kære Kontinensforening

Vores søn er nu tør om natten. Fantastisk! 1000 tak for gode råd via jeres blade og børnetemapakken m.v. Vi vil gerne fortsat støtte op om foreningen, men I behøver ikke sende medlemsbladet K-Nyt til os længere. Mange glade hilsener fra Den tørre familie

Kære medlem
Dejligt at høre, at jeres søn er blevet behandlet og nu er rask. Vi er glade på jeres vegne – og for jeres fortsatte medlemsstøtte til foreningen. På den måde er I med til at hjælpe andre børn til at få samme succesoplevelse som jeres søn. I kan sagtens beholde medlemskabet uden at få tilsendt K-Nyt. Via jeres login kan I downloade og fortsat læse alle nyheder og K-Nyt via nettet.

Tak til Kontinensforeningen
Vores søn er nu en tør og glad dreng! Det har været betryggende at være medlem. Det har givet ro i sjælen at blive vejledt gennem foreningen. Det har givet os forældre og vores dreng troen på, at på et eller andet tidspunkt skulle vi nok finde en løsning på hans inkontinensproblem. Indtil han var 7 år, sov han med natble (uden protest og uden flovhed, blandt andet fordi vi tog det meget afslappet). Efter besøg hos de specialister, som Kontinensforeningen henviste os til, fik vores søn efter grundig udredning en diagnose, og ved en fælles forældreindsats med vækning hver 2. time og ble indimellem, blev vores søn “tørlagt” på kun en måned. 1000 tak fra en glad medlemsfamilie.

Til Kontinensforeningen
Vores 7-årige dreng har problemer med at holde sig om dagen – han tisser i bukserne.
På kraftig opfordring (vi følte det som et ubehageligt pres) fra børnehaven, blev han undersøgt på en børneafdeling, da han var 5 år. Her fik vi den (befriende) besked, at nogle drenge har lidt svært ved at mærke efter i tide, om de skal tisse. Vi valgte at “trodse” børnehaven og “frede” vores dreng. De praktiske problemer klarede vi ved at give ham ekstra bukser med i tasken.

Da tiden nærmede sig, hvor han skulle forlade børnehaven, tog vi et møde med skolen og SFO’en. Vi fortalte vores søn, at det ville være smart regelmæssigt at “tisse af” i frikvarterene og gå på toilettet om eftermiddagen i SFO’en, fremfor at gå rundt med våde (og lugtende) bukser! Han er heldigvis ikke blevet drillet, og med god hjælp fra et fast tisseskema og opmærksomme lærere og pædagoger er dagproblemerne nu holdt op.

Vi siger stor tak for foreningens råd og støtte – for medlemskabet og et godt og informativt K-Nyt (også for os voksne).

Med venlig hilsen

– den glade familie

Forleden ringede en ældre dame og fortalte, at hun simpelthen ikke kunne gå ud mere, fordi hun tissede i bukserne. ‘Det kommer bare så pludseligt, så jeg når ikke engang ind på nærmeste toilet – det er så invaliderende. Jeg orker ikke at fortælle familien det, jeg synes, det er for pinligt’.

Min nærmeste tanke var naturligvis at lede hende ind på alle de informationer, som Kontinensforeningen har at byde på gennem hjemmesiden – men ak og ve, hun havde ingen computer. Men der er altid en løsning, og hun foreslog selv, at hun gerne ville være medlem og have medlemsbladet K-Nyt tilsendt.

Foreningens nye medlem blev da også så glad for sine tilsendte K-Nyt, at hun tog sig tid til at ringe igen og fortælle, at på baggrund af alt det, som hun havde læst om inkontinensbehandlinger, havde hun nu været hos sin læge, og var meget hurtigt grundet en nedsynkning i underlivet blevet henvist til en gynækologisk afdeling.

Vi, der dagligt bruger computeren som vores uundværlige arbejdsredskab, skal lære, at der (stadig) er en del – især ældre mennesker – der ikke “bare lige” sætter sig til tasterne og googler ‘inkontinens’ – ’tisser i bukserne’ – ‘smerter i underlivet’ – ‘hård afføring’ – ‘diarre’ – ‘forstoppelse’ – og mange andre søgeord. De læser sig rent faktisk til viden gennem “gammeldags” tryksager.

Der skal tages hensyn og vi har muligheder for alle – både online-medlemmer og medlemmer, der kun ønsker K-Nyt og andre tryksager tilsendt. Læs mere om medlemstyper her.

Jeg bliver ofte spurgt om, hvorfor Kontinensforeningen ikke hedder Inkontinensforeningen.

Svaret er, at foreningens navn skal signalere det formål, som vi arbejder for – nemlig at bryde tabuet og give medlemmerne en grundlæggende viden om forebyggelse, undersøgelser og de behandlingsmuligheder, der for langt de fleste kan føre til kontinens.

Samtidig er det også vigtigt at gøre opmærksom på, hvor afgørende det er hurtigst muligt at blive undersøgt og få fundet årsagen til inkontinensen.

Så hvad enten du har et barn med inkontinens, eller selv har generne, er budskabet:
Gå til læge, bliv undersøgt, få stillet en diagnose og begynd behandling.

Tabuet kan via viden brydes og ændres til åbenhed, så den inkontinente kan få en ligeværdig samtale med sine pårørende og med lægen.

Medlemmerne får via Kontinensforeningen netop den grundlæggende viden om de nyeste behandlingsmuligheder, der gør, at det bliver lettere at forklare sin læge om de konkrete inkontinensproblemer. Jo bedre forberedt du er på dit besøg hos lægen, jo lettere har din læge ved at komme frem til den korrekte diagnose og bedømme, om der her og nu kan igangsætte relevant behandling, eller om der skal henvises til en specialafdeling.

Ingen skal fastholdes i uvidenhed om behandling på inkontinensområdet – alle fortjener at blive udredt – og så vidt muligt blive kontinente igen. Men er det fx på grund af medfødte eller andre forhold ikke umiddelbart muligt at helbrede inkontinensen ved livsstilsændring eller bækkenbundstræning, har man krav på at blive vejledt om kirurgiske og medicinske behandlinger.

Erklæres din inkontinens kronisk, har du ifølge Serviceloven krav på at få rådgivning i valget af – citat fra loven: ‘det bedste og billigste’ hjælpemiddel, der afhjælper din inkontinens.

Frem for alt, skal hverken børn eller voksne – unge eller gamle – leve med inkontinens, eller lade sig nøje med “det går nok over” eller “det skal du lære at leve med”.