Både nu og i fremtiden ønsker langt de fleste patienter at være aktivt involveret i udredningen og valget af deres behandling – og gerne gennem en kombination af digitale medier og samtalen med lægen.

Det er en stor fordel for inkontinente patienter og deres pårørende at have en grundlæggende viden om, hvordan en udredning hos lægen foregår. Dels vil det gøre samtalen lettere, dels vil lægen hurtigere blive sporet ind på årsagen og hvilke behandlinger, der kan tilbydes den enkelte.

Inkontinens er stadig i dagens Danmark – og i de fleste andre lande – forbundet med et tabu, så det er ikke sådan “bare lige” frit fra leveren at ringe til sin læge og bestille tid. Ofte går voksne i flere år og er generet af deres inkontinens, før de henvender sig til deres læge. Alt for mange børn døjer også i alt for lang tid med deres inkontinens, inden forældrene opsøger læge eller sundhedssygeplejerske.

Sådan bør og skal det ikke være. Der er altid en årsag til, at man ikke har styr over sin blære eller tarm. Det er derfor vigtigt, at man med det samme, når generne opstår, henvender sig til sin læge og bliver undersøgt og behandlet – eller henvist til en specialafdeling.

DUGSmeeting

Først i januar deltog jeg i en konference for specialister inden for inkontinensområdet – nemlig det årlige møde, som DUGS – Dansk Urogynækologisk Selskab – afholder i forbindelse med deres generalforsamling.

Det var en oplevelse at høre den engelsk gæsteprofessors oplæg om hans speciale inden for gynækologiske operationer og hans passion for at undervise og selv operere inkontinente kvinder, når han arbejde som udsendt læge i fattige afrikanske stater.

Ligeledes mærkede jeg tydeligt engagementet fra forskere, speciallæger, ph.d.’er, medicinstuderende m.fl., når de fremlagde det ene oplæg om inkontinens og operationsteknikker og -statistikker efter det andet. Alle foredrag bar præg af den enkeltes store viden, etik og faglige dygtighed.

Patienter og pårørende – ja alle – burde vide, hvor meget de professionelle brænder for at kunne hjælpe inkontinente af med problemerne.

Jeg ville ønske, at patienterne kunne være fluer på væggen til DUGS’s årsmøder. Så ville de se og høre, hvor mange ildsjæle, der er blandt forskere, speciallæger, fysioterapeuter, kontinenssygeplejersker,  uroterapeuter, sexologer og medicinstuderende dagligt arbejder målrettet for at forbedre behandlingerne for deres inkontinente patienter.

happysenior

Nye tider – nye skikke. Sådan siger et gammelt ordsprog – det er nu ikke gamle ordsprog, jeg vil skrive om, men tværtimod alle de muligheder, den nye hjemmeside, der åbnede 1. juni 2013, byder på.

Og især vil jeg apellere til dig, der er indmeldt som medlem FØR den 1. juli 2013, om at opdatere dit medlemskab. Det er virkelig en skam, at du ikke får det fulde udbytte af medlemskabet.

Vidste du, at du på medlemsområdet via et medlems login får adgang til K-Nyt, medlemsbrevkassen, alle pjecerne og mere end 300 fagartikler, indlæg og interviews med patienter, pårørende og behandlere?

heltOKmontage

Fornylig var der en praktiserende læge, der ringede og spurgte, om foreningen havde nogle plakater, som han kunne hænge op på indersiden af døren til patienttoiletterne i lægehuset.

Han og kollegaerne havde besluttet, at de gerne ville gøre deres patienter opmærksomme på, at det var helt OK at tale med lægerne og personalet om inkontinensproblemer. Og hvad var vel mere oplagt end at starte med at signalere budskabet, der hvor de inkontinente med sikkerhed kommer før eller efter en konsultation – nemlig på toilettet.

Inspireret af Kontinensforeningens hjemmeside var han selv og det øvrige personale blevet opmærksomme på, at det var svært for deres patienter at tale åbent om inkontinens. Lægen fortalte, at det var en skam, at tabuet skulle være den største hindring for, at mange af hendes og kollegaernes patienter ikke direkte nævnede det, når de bestilte tid hos sekretæren. Men til gengæld oplevede alle i lægehuset ofte, at patienterne så at sige på vej ud ad døren i forbifarten nævnede, at der måske var lidt problemer med blæren, som de også gerne lige ville have talt om.

Men i en travl hverdag, har man som læge ikke afsat tid til en dobbeltkonsultation, hvis patienten ikke på forhånd har bedt om det, så tit oplevede lægen og kollegaerne, at de ikke kom til bunds i de inkontinente patienters problemer, selvom de var helt klar over og åbne overfor, at mange af deres patienter ikke havde lyst til at tale om deres inkontinens – og faktisk heller ikke rigtig vidste, hvad de skulle gøre, eller om de kunne blive behandlet for det.


Ofte kontakter journalister, kreative It-folk og studerende Kontinensforeningen for at få forskellige oplysninger og informationer om inkontinens til artikler, projekter og faglige studieopgaver.

I “gamle dage” havde de fleste en hyldemeter med opslagsværker og leksika stående på kontoret eller i hjemmet. I dag bruger man internettet – populært sagt – man googler sig frem til brugbare oplysninger. Men blandt de tusindvis af oplysninger, der kommer frem ved søgningerne, er det ikke altid nok til, at professionelle skribenter kan komme præcist ind til kernen af den problemstilling eller studieopgave, de står overfor at skulle løse.

Derfor er en god og enkel løsning at følge op med en telefonisk kontakt til en specialiseret kilde. Det giver altid grobund for dynamiske og oplysnende samtaler – både for den der ringer op, men sandelig også for mig, der er den, der tager telefonen på foreningens kontor.

Forleden var der en journalist, der ringede og fortalte, at han skulle skrive “om inkontinens”. Jeg spurgte naturligvis om det var urin- eller afføringsinkontinens og om målgruppen var mænd, kvinder, børn, pårørende, sundhedssektoren eller offentligheden generelt. Efterfølgende var der dyb tavshed i den anden ende af røret – og så kom sætningen: “Øh, jeg skulle jo bare skrive om inkontines – men nu bliver det for alvor spændende, har du tid?” Og naturligvis har jeg tid, for det er netop et af Kontinensforeningens kardinalpunkter at bryde tabuet og gennem foreningens egne og andre tilgængelige medier at få formidlet sober og faglig information om, at der er hjælp at hente for de flere end 400.000 danskere, der rammes af inkontinens.

Her er det, at foreningens hjemmeside, er et absolut brugbart “leksikon” – en journalist har i øvrigt tidligere kaldt vores artikeldatabase for en ‘guldgrube af oplysninger’. Så derfor er min opfordring til alle jer journalister, opgaveskrivere, undervisere og formidlere generelt – start med at lave research på besøgssiderne her på hjemmesiden, afsæt tid, se filmene og gør brug af vores pressepakke. Men skal der åbnes for alle faglige informationer, må man gribe til lommerne og melde sig ind for at få log ind til medlemsområdet, der indholder K-Nyt, alle pjecer samt Danmarks største artikeldatabase om inkontinens.

Velkommen til – og husk venligst at opgive kildematerialerne!

manrefuse

Forleden ringede en yngre mand til foreningen og spurgte, om der var anden behandling end en ble. Han havde i flere år været urininkontinent og havde helt fra starten fået en blebevilling.

Det lød lidt mærkeligt, så jeg spurgte naturligvis ind til, om hans læge havde udredt ham, og om der var blevet stillet en diagnose. “Nej”, svarede manden, “jeg har ikke fået nogen diagnose, kun en blebevilling”. Det lød stadig mystisk, for normalt får man ikke en blebevilling, før man er udredt og behandlet, og det herefter bliver konstateret, at ingen af de prøvede behandlinger hjælper.

Mit forsøg på at løse problemstillingen kom virkelig til kort, men så “faldt tiøren”, da jeg spurgte, om han havde været henvist til speciallæge. “Nej, lød svaret, for det vil jeg ikke. Jeg vil ikke lade mig udstille i et venteværelse, hvor alle ved, hvad man skal ind og undersøges for – og i øvrigt tager jeg ikke tøjet af, når der står en læge og en sygeplejerske og kigger på, det er grænseoverskridende for mig”.

Det blev vanskeligere og vanskeligere at komme frem til anden løsning, end den hans egen læge sandsynligvis i samråd med kommunen som eneste mulighed havde kunnet tilbyde – nemlig en blebevilling.

Og sådan må det jo så være, for andre muligheder har en læge jo ikke, når hans patient nægter at tage tøjet af, for det er selvsagt umuligt at gennemføre en udredning for urininkontinens, hvis ikke lægen har mulighed for at bedømme patientens kropsfunktioner.

Behøver jeg at sige, at manden fortsatte med at fortælle, at hans inkontinens havde ødelagt hans ægteskab, og at han også ville nægte at tage skjorten af, hvis hans læge skulle lytte på hans hjerte og lunger.

Det er sjældent, jeg “kaster håndklædet i ringen” – men denne samtale var absolut en atypisk en af slagsen. Jeg måtte konkludere overfor manden, at så havde hans læge ikke en chance for gøre sit arbejde – altså at foretage en undersøgelse, stille en diagnose og påbegynde en behandling. Heldigvis var han også selv kommet til samme konklusion, men ville alligevel høre, om ikke Kontinentforeningen havde – jeg vil selv tillade mig at kalde det – et “vidundermiddel”. Men det har vi altså ikke – vi kan give faglig rådgivning, men man må selv være åben og have tillid til lægernes arbejde, ellers bliver man ikke sin inkontinens kvit. Det giver tryghed at vide, hvad der sker hos lægen – du kan få information om udredning via hjemmesiden.

Du er måske stødt på, at vi på foreningens Facebook-side opfordrer til at DELE en oplysning eller en artikel med andre. Det er der en god grund til.

Kontinensforeningen har en bred og faglig informationsmasse om forebyggelse og behandling af inkontinens.

Vi ved, at tusindvis af andre kan få glæde af denne information.

Jo flere vi når, jo flere kan vi hjælpe.

Hvis du deler Kontinensforeningens Facebook-indslag, kan vi nå ud til mange inkontinente, som kan have glæde af at kende til os.

Derfor siger vi – på forhånd – mange tak for støtten.

Besøg vores Facebook-side.

Jeg kan (stadig) undre mig over, at en læge uden at udrede et barn for natlig inkontinens, blot griber til receptblokken og udskriver medicin!

Endnu engang har jeg haft en samtale med en mor til to drenge på 7 og 9 år, der begge var nattevædere. Specielt den store søn var meget ked af det. Han havde fået medicin i 2 år uden virkning. Og nu havde forældrene fået nok, men stod samtidig med spørgsmålet om, hvem de skulle henvende sig til for at få drengene undersøgt.

Jeg guidede moderen igennem foreningens hjemmeside – først var hun inde og læse afsnittet om udredning af børn – og dernæst klikkede hun over til undervisningsfilmenes afsnit om urininkontinens – nat.

Jeg kunne ligefrem høre “stenen falde fra hendes hjerte”, hvorefter hun med beslutsom stemme sagde, at det var lige præcis de informationer, hun havde brug for – nu ville hun have en henvisning til nærmeste børneinkontinensafdeling. Og hun ville også vise filmene til de to drenge, så de kunne se, at de ikke var “de eneste i verden”!

Men samtidig med glæden over at kunne hjælpe sine drenge på vej til en ordentlig udredning, blev deres mor også vred, for – som hun sagde – “vi har længe spekuleret på, om det var os, der gjorde noget forkert – så hvorfor i alverden har vores egen læge ikke henvist os til en specialist med det samme – og hvorfor har han ikke sagt, at vi kunne besøge Kontinensforeningens hjemmeside”?

Ja, hvorfor mon?

Og oven i købet havde bemeldte læge fortalt forældrene, at han kun har haft ét eneste barn med natlig inkontinens i løbet af de seneste 10 år i sin konsultation. Er det manglende viden? Er det manglende interesse? Eller har hans patienter ikke tillid til, at deres barn kan blive udredt og behandlet her og derfor søger andre veje?

Spørgsmålene er mange – men fakta er, at mere end 50.000 børn i Danmark har inkontinensproblemer, hvorfor lægerne sammen med sundhedsplejerskerne må have mere fokus på de familier, der henvender sig med inkontinente børn. Det er simpelthen ikke OK, at et barn ikke bliver udredt, får stillet en diagnose og behandlet for inkontinens – gerne så tidligt som muligt – og allerhelst før skolestart.

smellyboy

Der er snart kommunalvalg i Danmark – nemlig den 19. november. Samme dato er sjovt nok også udråbt til at være international toiletdag!!

Måske ligger der noget symbolsk i datoen, for – som mange sikkert har bemærket – er aviserne, medierne og det offentlige rum lige nu fyldt med valgløfter (i gamle dage kaldte man det ‘valgflæsk’) – om netop at få gjort noget ved de nedslidte skoletoiletter.

Samme valgløfter hørte vi også om for 8 år siden og for 4 år siden – altså kan man konstatere, at skoletoiletterne stadig trænger til en overhaling – og til at kommet på den politiske dagsorden, igen, igen!

Overskrifterne har såmænd ikke skiftet særlig meget karakter – journalisterne behøver på det nærmeste blot at skifte datoen ud fra de tidligere års artikler! Der loves og loves og loves renovering, ekstra puljer til ombygning og rengøring, fokus på børns arbejdsmiljø og meget mere – men sker der mon noget efter dette års valg?

Der er stadig alt for mange børn, der nægter at bruge skoletoiletterne og ofte med god grund. De samstemmende udtalelser er, at de er klamme, ulækre, beskidte, utrygge, uhygiejniske eller simpelthen ubrugelige. De seneste overskrifter i både lokale og landsdækkende medier lyder:

Skolebørn holder sig hele dagen på grund af ulækre toiletter
Toiletter gør børn syge
Nu skal der gøres noget ved de nedslidte skoletoiletter

Hvordan kan man forlange, at et barn, der fx er i behandling for inkontinens, skal følge et toiletskema, når skolen ikke kan stille et rent et af slagsen til rådighed?

Når jeg søger på skoletoiletter+2013 kommer der 98.600 informationsmulighed på skærmen – og det er ikke køn læsning.

Så kære nye lokalpolitikere: Når I bliver valgt ind – eller gerne før – så besøg kommunens skoler, kig ind på børnenes toiletter og bedøm selv, om I har lyst til at benytte dem.

Jeg får ondt i maven, når forældre og børn forgæves søger hjælp hos de myndigheder, som skal varetage borgerenes interesser (som det så fint hedder).

Som forleden, hvor jeg modtog dette “råb om hjælp” på foreningens mail:

Vi er en familie med en dreng på 14 år. Han har ikke – og har aldrig haft – styr på sin afføring. Vi har mange problemer med kommunen, socialforvaltnigen og skolen, som han nu er blevet smidt ud af. Vi er i vildrede. Alle mener, at vores dreng må have et psykisk problem, og har sagt, at vi skal have en pædagog til at overvåge familien en gang om måneden, for at se, om det er hos os, problemet ligger. De har indirekte sagt, at det er mig som mor, der er skyld i, at mit barn ikke har styr på afføringen. I kommunen brugte de ordet ‘encoprese’!

Vi ville alle være meget taknemmelige, hvis I vil sende os temapakken om børneinkontinens meget hurtigt – og gerne også informationer om, hvor i landet, vores dreng kan blive undersøgt – vi kører gerne langt for hans skyld, han er ulykkelig. På forhånd tak – fra familien med panden mod muren

Jeg kan godt forstå, at det kortslutter for familien – men hvad jeg derimod ikke kan forstå, er, at de offentlige ansvarspersoner – sagsbehandlere i kommunen og/eller skolen – ikke med det samme tager fat i problemet og vejleder familien om, at drengen skal undersøges hos sin læge. For drengens afføringsproblemer går jo i alt fald ikke væk, bare fordi familien bliver overvåget én gang om måneden af en pædagog!!

Allerede da drengen gik i børnehave, skulle der have ringet en klokke om, at det vist var en god idé at få ham undersøgt for sine afføringsproblemer, så han ikke skulle lide den tort at gå omtrent 10 år uden udredning og afklaring for, hvad årsagen var til hans inkontinens. At blive smidt ud af skolen på grund af en sygdom, det kan ikke andet end sætte ar på sjælen hos drengen – og vil højst sandsynligt følge ham resten af livet.

Det er mit inderlige håb, at foreningens informationer om behandlingssteder, pjecen ‘Børn og inkontinens’ samt undervisningsfilmene på hjemmesiden er et godt og brugbart redskab, der kan give familien og drengen den viden, som de behøver for at få kontakt til de rette behandlere.