swim

Af og til er der nogen, der ringer og spørger, om man må bade i svømmehallen, hvis man er inkontinent. Det primære råd er, at man skal orientere sig om reglerne i sin lokale svømmehal, for der er meget forskellige informationer på området.

Gudrun Gjesing, som er gået i dybden med denne inkontinensproblematik, er via sit arbejde som svømmeinstruktør inden for handicapidrætten tæt på mange forskellige mennesker, der udover deres handicaps ofte også har problemer med urin- og afføringsinkontinens. Derfor oplever hun tit at få spørgsmål fra personalet på specialinstitutioner og svømmeinstruktører, om personer med inkontinens må komme i svømmehal, varmtvandsbassin og spabad – og – om de skal have specielle badebukser og badedragter på – og hvor kan man købe disse.

Gudrun Gjesing fortæller, at mange tror, at de ikke kan/må gå i svømmehal, hvis de er inkontinente. Nogle har oplevet at blive afvist eller få påbud om at bære specielle svømmedragter, fordi “man” siger, at sådan er reglerne. Men hvem er egentlig “man” – og er der generelle regler på området, eller er det individuelt, hvordan reglementerne er sammensat og vedtaget?

“Det kan godt være, at nogle fabrikanter har lavet nogle nye og smarte “aquabukser” – men det er myter og fordomme, vi skal have frem på bordet – ikke nye produkter, som kun giver næring til – ja, netop myter og fordomme”! pointerer Gudrun Gjesing.

Det ville være et positivt tiltag, hvis de offentlige svømmehaller fik et ens reglement landet over omkring inkontinens og badning. Det vil samtidigt være fornuftigt at inddrage fagfolk fra sundhedssektoren omkring inkontinens – og at det klart af reglementet fremgår, at der skelnes mellem urininkontinens og afføringsinkontinens.

Det siger sig selv, at man ikke må gå i vandet, hvis man fx har blærebetændelse eller urinvejsinfektioner. Men urin, der ikke er inficeret, er temmelig uskadeligt for hygiejnen i bassinet. De fleste ved godt, at babyer, store og små børn og sikkert også voksne tisser i bassinet. Men helt sikkert er det, at ligegyldigt hvor specialsyet eller dyr en badedragt eller et par badebukser er, så kan de ikke holde hverken urin eller afføring inde.

Og med henblik på afføringsinkontinens, så tilrådes det, at man af hensyn til andre badende ikke går i vandbassin, idet afføring indeholder colibakterier.

I slutningen af 2014 bringer vi i medlemsbladet K-Nyt, en uddybende artikel om badning og inkontinens. Hvis du vil følge med, så meld dig ind – K-Nyt kan enten læses på medlemsområdet eller fremsendes som tryksag – alt efter hvilket medlemskab, du vælger at tegne.

woman-1253496_1920

Kontinensforeningens små patientkort er gratis – alligevel sker det gang på gang, at lægen udleverer forældede materialer med gamle kontaktinformationer til Kontinensforeningen.

Mange ringer stadig forgæves på det telefonnummer til Inkontinenslinien, der blev lukket ned i 2010.
Og selv om vi herfra gør alt, hvad vi kan for løbende at revidere samtlige pjecer og K-Nyt – og for at få rettet oplysninger også på andres hjemmesider, er der desværre stadig et hav af steder både på nettet og ude i konsultationer, afdelinger og klinikker, der trænger til en grundig oprydning.

Det er bare så synd for dem, det går ud over, for når man endelig efter at have døjet (måske alt for længe) med generende inkontinenssymptomer går til læge – og så får udleveret forkerte indgange til forklaring og rådgivning, er der ikke noget at sige til, at mange mister interessen og lysten til at blive ved med at søge at få kontakt.

Der skal så lidt til, for at et svært og tabuiseret emne via den korrekte information bliver lettere at tale om – og så er det så meget desto mere ærgerligt, at forældede og uopdaterede pjecer og kort skal være med til at forhindre den enkelte i at få adgang til fagligt materiale om diagnoser, symptomer, udredning, væske-vandladnings-skemaet, behandlinger, temapakker – og meget mere. Alt det, som er med til at give patienter og pårørende den vinden, der er grundlaget for en god og ligeværdig dialog med lægen ved næste konsultation.

Her er derfor et godt råd: Gå direkte til Kontinensforeningens egen hjemmeside – den har ikke ændret navn, men hedder stadig www.kontinens.org – her behøver man ikke lede så længe efter mailadressen og telefonnummeret – klik på ‘Om os’ og herefter på ‘Kontakt’.

Og har du allerede et log ind, har du direkte adgang til hele medlemsområdet. Velkommen.

k-kids

Telefonen ringer, og en bekymret far spørger, hvordan familien skal forberede sig til et møde med børnehaven. Deres 4-årige dreng tisser i bukserne, og nu er forældrene blevet pålagt at møde op for at “forklare sig”.

Tålmodigheden er slut set med børnehavens briller – nu må deres dreng lære at sige til – punktum. Derudover har børnehaven den holdning, at børn over 3 år ikke bør gå med ble.

Familien er velorienteret – de har allerede læst foreningens informationsmaterialer, men er nu i tvivl om, hvordan de i dagligdagen kan hjælpe deres dreng, samt hvordan de selv kan påvirke mødets dagsorden bedst muligt.

Vinteren nærmer sig, og de er bange for, at drengen vil gå rundt med våd flyverdragt, hvilket er en fuldstændig reel bekymring, idet kulde og våde bukser er en meget dårlig kombination, som kan få fatale konsekvenser i form af blærebetændelse, der i værste fald kan påvirke nyrefunktionen.

Derfor kan en her og nu forebyggende “vinterløsning” være en god og sugende bukseble, som er let for både drengen, personalet og forældrene at håndtere. Når skolestarten nærmer sig – og hvis han stadig ikke har styr over sin blære – er en udredning på en børneinkontinensklinik nødvendig for at få kigget på årsagen til den manglende blærekontrol.

Rådet til børnehaven er, at de selv og forældrene før mødet forbereder sig ved at se Kontinensforeningens undervisningsfilm om børneinkontinens. Filmen, som er opdelt i 3 afsnit, er målrettet alle, der i deres daglige job arbejder med børn.

cleaning-268126_1920

Når forældre ringer og fortæller, at deres inkontinente børn bliver mobbet, gør det ondt.

Det er velkendt, at stort set alle børnehaver og skoler har formuleret en mobbepolitik – altså hvordan personalet skal agere og håndtere mobberne og mobbeofrene.

Er politikken ikke implementeret og en naturlig del af institutionens dagligdag, men blot ord skrevet ned på et stykke papir, der er placeret i en mappe på lederens kontor, så er informationerne, intentionerne og politikken ubrugelig – og gavner i alt fald ikke hverken børn, personale eller forældre.

Det er bare ikke i orden, at der ikke reageres på, at Michael på 5 år bliver drillet, fordi han ikke kan styre sin blære eller afføring og derfor går med ble. Her må personalet tage fat med det samme og forklare, hvorfor Micahel bliver nødt til at have ble på. Selv et 3-årigt barn kan forstå, at det går galt, hvis blæren eller tarmen ikke giver signaler til, at man skal på toilettet.

Stort set forbinder alle børn bleer med babyer, men et inkontinent barn kan af praktiske grunde bliver nødt til at bruge ble, indtil udredning og efterfølgende behandling hjælper.

Det er altså nødvendigt, at personalet er indstillet på at hjælpe barnet med at skifte ble lidt længere tid end normalt –  og samtidig på en klar og bestemt måde får sat en stopper for drillerierne fra de andre børn.

Da der er mere end 50.000 danske børn, der har inkontinensproblemer, er det vigtigt, at pædagoger og lærere har basal viden om, hvor og hvordan udredning og behandling foregår – og samtidig arbejder tæt sammen med sundhedsplejersken og forældrene. Mobning sætter dybe spor i et barn – og ubehandlet inkontinens kan give fatale følger både fysisk og psykisk helt op i voksenalderen.

Så er du lærer, sundhedsplejerske eller pædagog i en børnehave eller SFO, vil du have stor glæde af at se Kontinensforeningens film, som også kan bruges til forældremøder eller i undervisningen.

docreadingMONTAGE

Jeg havde tidligere den helt klare opfattelse, at alle foreningens sundhedsfaglige medlemmer altid straks kastede sig over kollegaernes fagartikler i K-Nyt. Men jeg blev meget klogere, da jeg talte med en specialist om bladet.

K-Nyt var netop udkommet med temaet ‘Ældre og Inkontinens’, og jeg spurgte, om vedkommende havde læst artiklen om de nye fysioterapiklinikker. ‘Nej’ – var svaret – jeg læser altid først interviewet om patienternes egen historie, for det er meget interessant, hvad de fortæller. Det er sjældent, at vi som behandlere har tid til at få den side af sagen.

Det er altså ikke kun patient-til-patient, at interviewene målrettet går på – også de, der udreder og behandler de inkontinente, har stor interesse i at læse, hvad det er, deres patienter synes, tror og tænker.

Vi vil gerne høre fra dig
K-Nyt har også brug for din historie – om du er inkontinent, i behandling, er opereret, medicineret, bruger hjælpemidler eller er pårørende, så er det værdifuldt for alle at komme ind i en verden, hvor det drejer sig om Folkesygdommen man ikke taler om.

Om du vælger at være anonym eller stå frem med eget navn – så er din historie med til at bryde tabuet og vende indstillingen, så den stille folkesygdom kan komme frem i lyset.

Du kan trygt henvende dig til Kontinensforeningen – vi har alle tavshedspligt og etiske regler på området.

Redaktionen byder dig velkommen i K-Nyt. Kontakt os her.

En af de kendte skuespillere, der har vovet at stå frem og fortælle om sin inkontinens, er Whoopi Goldberg. Hun har i den grad været med til på en humoristisk måde at sætte inkontinens på dagsordenen – altså i USA.

Vi bragte i K-Nyt i 2012 hendes provokerende billeder, hvor hun blandt andet optrådte som (sort) Mona Lisa, der havde svært ved at holde sig, når hun sad model for Leonardo da Vinci til det verdensberømte portræt.

Whoopi Goldberg var hyret til at medvirke i reklamer om inkontinensbind. Og eksemplerne med Mona Lisa, Cleopatra, Prinsessen på ærten og Frihedsgudinden vidner om, at reklamerne med stor dygtighed fik sat fokus på det stærkt tabuiserede område – nemlig inkontinens.

Det er ikke alene i USA, at inkontinens er et svært emne for patienter og pårørende – det gælder i stort set alle lande.

Skal vi i patientforeningen – som vores egen danske entertainer, skuespiller og tidligere folketingspolitiker Jacob Haugård ved sit foredrag på Inkontinenskonferencen 2010 gjorde – begynde at gribe tabuet an med et gran af humor? Jacob Haugård fortalte dengang levende, sjovt og samtidig gribende om sin barndom som nattevæder.

Noget kunne tyde på, at Whoopi Goldbergs reklameindslag og Jacob Haugårds måde at tale åbent, direkte og morsomt om et alvorligt emne som inkontinens, kan være et af elementerne, der kan være med til at bryde tabuet og tavsheden.

Kan man mon tænke sig, at flere kendte danskere “tør” stå frem?

Min første tanke falder på de mange stand uppere, som ofte leverer forestillinger helt uden “filter”, hvor stort set ingen emner er hellige. Inkontinens kunne – leveret på den rigtige måde via en dygtig skuespiller – blive en øjenåbner for publikum.

Kære revyskuespiller, kære stand upper – du har muligheden for at ramme et emne, der berører 500.000 danskere – tænk lige over det derude!

Ingen har dog indtil nu sat et kommercielt scenespot på inkontinens, men Kontinensforeningen opgiver ikke håbet. Vi tænker på selv tage handsken op og gå i front!

Foto af Whoopie Goldberg: David Shankbone

sleepylady

I går havde jeg en interessant samtale med en sygeplejerske, der gerne ville vide noget om Kontinensforeningen. Under samtalen fortalte hun, at hun fornylig havde været på hospitalsbesøg hos en kollega, der lige var blevet opereret. Hun lå på det gynækologiske afsnit. Hendes kollega havde aldrig omtalt gynækologiske problemer, men som alle ved, er det jo heller ikke ligefrem det hotteste samtaleemnet, når man mødes over en kop kaffe i kantinen.

Men da hun nu var kommer på sygebesøg, faldt det naturligt at spørge ind til, hvilken operation det drejede sig om – og i det hele taget, hvordan det var gået.

Stor var da også forbavselsen, da sygeplejekollegaen fortalte, at hun igennem 16 år havde været oppe om natten mindst 8 gange (det vil sige, ca. en gang i timen!) for at tisse – og nu kunne hun altså ikke holde det ud længere.

Sygeplejersken – og jeg selv for den sags skyld – var målløs! Hendes kollega havde i alle de år passet sit arbejde uden en eneste gang at have haft en fuld nattesøvn. Godt gået – men så alligevel ikke – for hun burde for 16 år siden have gået til sin læge og forlængst have været udredt for den natlige inkontinens, så hun allerede dengang var kommet i behandling eller henvist videre i det system, som hun rent faktisk selv arbejdede inden for.

At være generet i årevis af inkontinens er ikke OK – informationer om forebyggelse, udredning og behandling ligger kun et “museklik” væk – nemlig på Kontinensforeningens hjemmeside.

Konklusion: Ingen skal finde sig i inkontinens – få viden – find årsagen – gå til læge – bliv behandlet.

brevkasse

Alle medlemmer med login får glæde af andre inkontinentes og pårørendes erfaringer på inkontinensområdet.

I brevkassen finder du mange indlæg fra medlemmer, der har inkontinensproblemer. Det er alt fra forældre med inkontinente børn, pårørende der er fortvivlede over behandlingen af deres forældre,  manglende rådgivning fra læge eller kommune, gravide, der har svært ved at holde på urin eller afføring, mænd med efterdryp, hormonbehandling, hvordan trænes bækkenbunden, kan gynækologen hjælpe – og meget mere.

Alle spørgsmål og svar, der bringes i medlemsområdet, er anonyme. Der står altså ikke hverken navn, medlemsnummer, adresser eller andre personlige oplysninger i brevkassen.

Heldigvis for brevkassens spørgere har foreningen et bredt netværk af behandlere, der altid velvilligt stiller deres specialviden til rådighed for medlemmerne. Derfor kan vi kun takke både medlemmerne for deres spørgsmål og specialisterne for deres svar.

Udover brevkassen ligger der nærmest uendelig megen faglig viden på hele medlemsområdet, som du ved indmeldelsen kan få del i.

sailors

Da min søn for 23 år siden blev født, var det et fantastisk forårsvejr, og jeg var ikke længe om at komme hjem med ham til lange, dejlige gåture med barnevognen. Med forårsvejret følger sommeren og hermed også en masse udendørs aktiviteter. Nogle kan spædbørn godt deltage i, andre er mindre velegnede.

Vi havde længe planlagt en endags sejltur og glædede os til at komme afsted. Men det var ikke en særlig spædbørnsvenlig dag, så vi måtte bede mormor om assistance som babysitter.

Dagen oprandt og de fleste af de fremmødte sejlere var imponerede over, at jeg havde mod på turen så kort efter fødslen. En mindre del var dog noget forundrede over, at jeg bare sådan kunne “forlade” min baby – og især var der en mandlig deltager, der unødvendigt højt kom med følgende bemærkning: “Vent du bare til det begynder at sive på blusen”.

Sjovt nok er ammemælk som kropsvæske ganske let at tale om – ingen tabuer her. Men havde det sivet med synlige pletter under bæltestedet, havde sagen været helt anderledes! Ammepletter er nemlig mere “naturlige” end urinpletter – dengang som nu. Der er altså stor forskel på, hvordan man taler om og opfatter kropsvæsker.

Stort set alle, der har født, ved, at man i den første tid efter kan have svært ved at holde på urinen på grund af den svære belastning, som bækkenbunden har været udsat for. En genoptræning af bækkenbundens muskler hjælper på inkontinensproblemerne, men indtil man fuldt ud er i stand til at knibe sammen på de rigtige tidspunkter, så kan det let ske, at man lækker, hvorfor det er smart i den første tid at gardere sig med rene bukser og et velegnet bind.

shakehands

Kontinensforeningen er en lille, privat NGO, der ikke modtager permanent offentlig støtte til projekter og drift.

Bestyrelsesmedlemmerne og deres netværk bidrager ganske vist i stor stil ulønnet med deres specialviden, men et stort og frivilligt engagement gør det ikke alene – der ligger også et solidt og praktisk arbejde bag den daglige drift, før det hele kan hænge sammen.

Det er derfor af afgørende betydning – for fortsat at kunne opdatere informationsniveauet – at firmaer inden for hjælpemiddel-, medico- og medicinalbranchen sammen med private fonde som en del af deres formål og profil økonomisk støtter op om foreningen.

Foreningens tidligere præsident, gynækolog Lars Alling Møller, udtrykte det meget tydeligt i sætningen: “Uden Kontinensforeningen vil både patienter, pårørende og sundhedssektoren miste den eneste neutrale videnspartner på et så tabuiseret område, som inkontinens er”.

Det er netop som neutral videnspartner, at Kontinensforeningen har sin store force. Og med gensidig respekt for hinandens etiske regler, er der et stort potentiale i at tegne sponsorater eller donere økonomisk projektstøtte.

Mulighederne er mange – og synlighed og omtale er via den nye hjemmeside, K-Nyt og webannoncering mangfoldige.

Alle donationer – store som små – testementariske, fondsmidler, driftsstøtte, annoncering – er meget velkomne. Jo flere midler, jo bedre rådgivning og oplysning om forskning, forebyggelse, udredning og behandling kan vi tilbyde både inkontinente, pårørende og behandlerne i sundhedssektoren.