Gammelt telefonnummer forvirrer (stadig)!

phone-499991_1920

Kontinensforeningen bliver indimellem ringet op og spurgt, hvorfor det ene af telefonnumrene altid er optaget. Nu er det sådan, at foreningen kun har ét telefonnummer – nemlig 33 32 52 74.

Fra 2005 til 2010 havde vi en hotline med nummeret 70 20 08 70. Dette nummer blev lukket den 31. december 2010.

Desværre ringes der forgæves på det gamle hotline-nummer, alene fordi der stadig ligger forældet informationsmateriale, patientkort eller pjecer på hospitalerne, i lægens venteværelse – eller fordi det udgåede telefonnummer trods ihærdige henvendelser til andre hjemmesider endnu ikke er blevet slettet.

For at få de nyeste informationer er det allerbedste at slå op direkte på foreningens egen hjemmeside eller i telefonbogen på De Gule Sider og finde de korrekte oplysninger, som er:

Kontinensforeningen
Vester Farimagsgade 6, 1. sal – kontor 1029
1606 København K
Tlf. 33 32 52 74

info@kontinens.org
www.kontinens.org

Befriende at få stillet en diagnose

diagnosis

Der er noget befriende ved at få stillet en diagnose, hvis man har gået og døjet med generende symptomer.

Korrekt diagnosticering af inkontinens kræver et nært og åbent samarbejde mellem patient og læge. Det er derfor vigtigt, at alle informationer fra patientside kommer på bordet under konsultationen. Også selvom det kan tage ekstra tid og måske endda føles grænseoverskridende.

Man bør i den sammenhæng som patient minde sig selv om, at inkontinens for lægen ikke er tabuiseret, men at der også her skal rådgives og behandles på lige fod med alle andre sygdomme, som lægen i sin dagligdag arbejder med.

En god forberedelse sammen med viden om forebyggelse, udredning og behandlingsmuligheder før besøget hos lægen er vigtige redskaber for begge parter.

Patient og læge skal med andre ord gøre sig umage og “tale samme sprog” – det giver en gensidig forståelse – og man kommer lettere og hurtigere ind til sagens kerne.

For mange inkontinente kan det være svært at sætte ord på, hvordan det generer dagligdagen og livskvaliteten –  også selvom man har kendt sin praktiserende læge længe. Inkontinens er desværre stadig forbundet med et tabu.

Men ord skal der på – det er 100 % nødvendigt for at få den korrekte og tilbundsgående udredning, før lægen kan stille diagnosen og rådgive eller opdage eventuelle bagvedliggende sygdomme.

Lad ikke tabuet forhindre samtalen med din læge

shhdoc

I starten af 1980’erne arbejdede jeg på en – som det dengang hed – mave-tarm-kirurgisk afdeling. Dengang brugte personalet ordet ‘cancer’ indbyrdes, men omtalte cancer-diagnoser overfor patienterne som celleforandringer eller en betændelsestilstand. Det var før, der var aktindsigt, så man fik ikke lov til at se sin egen journal.

Jeg hørte også engang fra en kollega, at man på hendes afdeling i et enkelt tilfælde overfor en indlagt sygeplejerske måtte skjulte cancer-diagnosen og føre dobbeltjournal, da hun jo naturligvis ‘forlangte’ at læse sin egen journal og ‘pressede’ lægerne og det øvrige personale til at fortælle, hvad de vidste om hendes diagnose. Det var en meget svær situation for personalet, som da også mente, at det ikke var i orden.

Et par år efter tog en af de yngre læger, der arbejdede i prostataambulatoriet, bogstavelig talt skeen i den anden hånd. Han mente, at alle patienter havde krav på at få deres diagnose. Især begrundede han det med, at man jo ikke gennem et længere ambulant forløb kunne tillade sig at holde patienten og de pårørende hen med en “falsk” diagnose, når patienten skulle have taget prøver og undersøges løbende.

På nær én enkelt patient, hvor de pårørende bad om, at cancer-diagnosen ikke blev nævnt, fortalte denne læge alle, at der var blevet fundet cancer-celler i deres prostata. Og langt de fleste var egentlig lettede over at få sandheden, for som en af patienterne – en yngre mand – fortalte, så var det rart for ham, fordi han som ejer af et firma så bedre kunne få planlagt fremtiden for familien og de ansatte. Det skal tilføjes, at der for 32 år siden ikke var så gode og specialiserede behandlingsmetoder, som i dag.

Den unge læge var en af dem, der brød tabuet og brugte ordet ‘cancer’ direkte overfor patienter og pårørende.

Sådan skal det også være med inkontinens – og det var derfor Kontinensforeningens stiftere i 1987 tog handsken op og satte inkontinensproblematikken på dagsordenen – og foreningen fortsætter ihærdigt med at bryde tabuet gennem faglig information målrettet både patienter og læger. Det er nemlig vigtigt, at begge parter indgår i et ligeværdigt samarbejde omkring forebyggelse, udredning og behandling.

Succes med det nye væske-vandladnings-skema (VVS)

vvsclip

Så kom de første begejstrede tilbagemeldinger fra behandlerne. Kontinensforeningens nye væske-vandladnings-skema (VVS) er optimalt – det har simpelthen det hele:

1. Det er indbydende, informativt og nemt for patienten at udfylde

2. Det kommer ud i alle “krogene” – også blevejningstesten

3. Det giver præcis dokumentation

4. Behandlerne får eksakte data til hurtig diagnosticering.

Alt i alt et unikt redskab!

Bestil allerede i dag VVS-skemaer til din klinik.

Min læge spurgte – gør din?

femaledoc

Forleden var jeg på et af de – indrømmet – lidt for sjældne besøg hos min læge. Hun tog sig god tid, kiggede på mit CPR-nummer og fortalte så, at hun gerne ville tilbyde mig årlige tjek med blodprøver og samtale, så jeg var meget velkommen til at bestille tid.

Vi fik en snak om mine symptomer, og jeg blev undersøgt. Men hun var faktisk lidt videre omkring, idet hun også tjekede, hvornår jeg sidst havde fået foretaget en gynækologisk undersøgelse – og her svigtede min hukommelse, men det gjorde hendes computerskærm ikke!

‘Det er vist for længe siden, at nogen har kigget på dig’, sagde hun – og fortsatte – ‘har du problemer med blæren eller tarmen?’ Jeg “vågnede” faktisk helt op og fortalte, at det havde jeg heldigvis ikke – og at jeg via mit job var meget opmærksom på symptomerne. Jeg fik herefter med det samme en henvisning til en gynækolog.

Det var egentlig først, da jeg gik ud ad min opmærksomme læges dør, at jeg tænkte på, at det var rigtig fint af hende aktivt at tilbyde mig opfølgende årlige undersøgelser – samt rutinemæssigt at spørge ind til eventuelle problematikker omkring blæren og tarmen på en helt naturlig måde.

Lige netop oplevelsen hos min egen læge står faktisk lidt i kontrast til nogle af de historier, som flere af foreningens medlemmer har fortalt, og historierne understøttet desværre også af den nordiske inkontinensundersøgelse for patienter fra 2012 og den opfølgende (endnu ikke offentliggjorte) spørgeundersøgelse for Nordens praktiserende læger fra 2013 om, at der er et stort behov for gensidig åbenhed omkring inkontinens – altså at der fra lægens side under konsultationerne fint kan spørges ind til, om patienten har blære-/tarmproblemer, uanset hvilke årsager der er til besøget.

K-Nyt – et temablad med holdning

reading-Knyt

Når man udgivet et foreningsblad, skal den primære linje tegne den holdning og det formål, som foreningens  vedtægterne foreskriver. Det gør K-Nyt med den faglige profil, som bestyrelsen har valgt at lægge – med andre ord – K-Nyt er et oplysende blad, der skrives af og henvender sig til de mange specialister og fagpersoner, som foreningens netværk og medlemmer også består af.

Og netværket vokser støt for hvert K-Nyt, vi udgiver. Det har den ene årsag, at bladet er mangfoldigt i sit indhold, idet det både henvender sig til inkontinente, pårørende og sundhedsfaglige behandlere.

I 2014 har redaktionen sammen med bestyrelsen valgt at sætte fokus på følgende temaer:

  • Forår – Medicinsk og kirurgisk behandling
  • Sommer – Alternativ og traditionel behandling
  • Efterår – Neurologiske sygdomme og inkontinens
  • Vinter – Myter og viden om inkontinens.

Både de her nævnte og tidligere års temaer kommer alle vidt omkring oplysning om forskning, diagnoser og behandlinger til de mange forskellige årsager, der er medvirkende til urin- og afføringsinkontinens hos børn og voksne.

Artikler og interviews afspejler behandlernes hverdag samt de indtryk og situationer, som patienterne oplever.

Vi lærer noget af hinanden hele tiden – det er den lærdom, som K-Nyt og Kontinensforeningens øvrige informationer satser på at bringe ud til alle, der har brug for at vide meget mere om, hvor vigtigt det er at blive udredt og behandlet, så snart inkontinensgenerne opstår.

Hvorfor skriver I egentlig ikke om…?

womanonohone

I sidste uge var der et medlem, der ringede og spurgte, hvorfor vi ikke i K-Nyt skrev om en bestemt inkontinensbehandling, som hun via sit arbejde havde et indgående kendskab til. Hun fortalte, at hun oven i købet havde kontakt til en læge, der måske gerne ville skrive en artikel til K-Nyt.

Det er lige præcis den slags henvendelser, som vi i K-Nyts redaktion efterlyser og sætter stor pris på. For hvem er vel bedre til at give input end foreningens egne medlemmer?

Herfra redaktionens stol skal der derfor lyde en opfordring til alle medlemmer, der har noget på hjerte:

Kom endelig med jeres idéer til artikelstof – og fortæl os også gerne, hvis I har kontakter til skribenter. Vi er altid parate til at modtage nyheder og input til glæde for alle, der læser K-Nyt.

Husk at K-Nyt og artiklerne i artikeldatabasen kan downloades og læses i medlemsområdet.

Eventyret om den lille hjemmeside, der blev til et videnscenter

uglyduck

For mange år siden, da Kontinensforeningen lige havde oprettet en hjemmeside, var der mildt sagt ikke meget at komme efter – den var nærmest kun et udvidet visitkort. Men med tiden opdateredes den lille hjemmeside og fik rigtig mange funktioner – så mange som tiden tillod. Og den 1. juli 2013 åbnede vi så den seneste udgave, der er den mest avancerede udgave til dato.

Da jeg var med til at opdatere foreningens første hjemmeside, skrev jeg et lille eventyr, som jeg gerne vil dele med jer bloglæsere.

Det er historien om den lille grimme Hjemmeside, der blev til et stort og informativt videnscenter (frit efter H. C. Andersens eventyr ‘Den grimme ælling’).

Der var så dejligt inde på Nettet! Der var mange flotte Farver og Billeder, store Overskrifter og lange Historier – jo, der var dejligt derinde på Internettet!

Midt i dette Mylder af Informationer, så man en lille Pil, der pegede hen mod en undseelig og bleggrøn lille Hjemmeside.

Den var så trist at se på – og Hjemmesiden var grumme ked af, at kun så få besøgte den, så den blev blegere og blegere, og til sidst blev den næsten helt usynlig og glemt.

Men en dag skete der noget. Der ankom en ny Bestyrer – og så kom der ellers liv på Siden – mange Billeder og helt nye Tekster blev lagt ind, og den lille Hjemmeside blomstrede og solede sig i sin nye, flotte Forside – og den udbrød stolt: ‘Hvad gør det så, at man har været kedelig og bleggrøn, hvis man kan springe ud som en blomstrende og farverig Side, ja, nærmest som en Bog! Så megen Lykke drømte jeg ikke om, da jeg var den grimme, blege Hjemmeside!’ – ‘Jeg er så lykkelig, for nu har jeg mere end 100 Gæster på besøg hver eneste Dag, og hver og en er velkommen – gamle som nye!’

Og De, kære Læser, skal til enhver Tid være hjertens velkommen til at kigge ind på kontinens.dk så ofte, De har lyst.

Se således endte alting i fryd og gammen – men tag endelig ikke fejl, hjemmesiden sover ikke Tornerosesøvn – den blomstrer.

Vi samarbejder med hjerne og hjerte

takhand

I 2014 har vi registreret 28 aktive firmamedlemskaber i Kontinensforeningen – og vi har brug for mange flere. Det betyder nemlig meget at have størst mulige berøringsflade til alle, der både nationalt og internationalt producerer instrumenter til behandlerne samt medicin og hjælpemidler til de inkontinente.

Disse firmaer er vigtige medspillere, når vi skal fortælle vore forskellige medlemsgrupper om den brede vifte af behandlingsmuligheder, der findes på markedet.

Den personlige kontakt til firmaernes inkontinensspecialister afføder ofte et informationssamarbejde på flere fronter med respekt for begge parters ‘dagsorden’ – for Kontinensforeningen hverken brander eller sælger inkontinensprodukter, det arbejde overlader vi til firmaernes egne marketingfolk og produktspecialister.

I forlængelse af medlemskabet, vælger nogle firmaer at støtte foreningens informationsarbejde. Som oftest gives sponsoraterne til øremærkede projekter, annoncekontrakter til K-Nyt, samarbejdsaftaler eller bannerannoncering på hjemmesiden.

Som forening har vi blandt andet også som opgave at formidle viden om fx det hospitalsudstyr, tekniske apparater til brug i udredningsfasen samt hjælpemidler, kirurgiske produkter og medicin – alt sammen det, som læger og øvrige inkontinensspecialister i deres daglige arbejde bruger før, under og efter en udredning og behandling.

Vi er naturligvis fuldt ud klar over, at industrien har en profil, de gerne vil vise forbrugeren, og derfor foregår samarbejdet også i høj grad med stor respekt for begge parters etiske regler.

Men det er et faktum, at uden sponsorater og fondsstøtte, kan en lille, ikke-statsstøttet patientforening på ingen måde løfte informationsformidlingen overfor medlemmerne, behandlerne og det danske samfund, der alle nyder godt af frivillige inkontinensspecialisters viden og tid.

Vi ved til gengæld også, at firmamedlemmernes medarbejdere er glade for, at deres ledelse har valgt at indlægge økonomisk støtte i budgettet, og at netop deres arbejdsplads prioriterer at gøre en forskel på inkontinensområdet. Det kaldes social ansvarlighed, og firmaer, producenter, produktspecialister og fondsbestyrelser kan med rette være stolte af at støtte arbejdet inden for inkontinensområdet – både med hjerne og med hjerte.

Der skal derfor lyde en varm tak til alle, der aktivt og økonomisk støtter foreningen, hvis primære formål det er at bryde tabuet, så flest mulige både børn og voksne via faglig information kan blive udredt og behandlet for deres inkontinens.

Ingen forening uden medlemmer og en god økonomi

famanddocs

En ‘forening’ i dansk forstand betyder, at en samling personer med interessefællesskab i fx sport, hobby, natur, kultur eller sygdom forener sig via en stiftende generalforsamling og på demokratisk vis vælger en bestyrelse og nedfælder et sæt vedtægter.

I dagens Danmark findes der i tusindvis af foreninger – heriblandt mange hundrede patientforeninger – stort set en for hver diagnose. Ofte stiftes disse foreninger af sygdomsramte eller deres pårørende.

På det punkt er Kontinensforeningen en af undtagelserne. Den blev i 1987 nemlig oprindelig stiftet af en gruppe specialister – gynækologer og kontinenssygeplejersker – der alle ønskede og havde det mål, at deres patienter var bedre orienteret og ikke mindst mere åbne omkring deres inkontinensproblemer.

Foreningen ledes dengang som nu af en bestyrelse af frivillige specialister – fysioterapeuter, kontinenssygeplejersker og læger, hver med deres speciale inden for inkoninensområdet. Det betyder, at al den information, der skrives og rådgives om på hjemmesiden, i K-Nyt, i pjecerne og på medlemsområdet redigeres og skrives af personer med en autoriseret sundhedsuddannelse.

Det betyder også, at den information, som inkontinente, pårørende, behandlerne i sundhedssektoren og industrien får via foreningens hjemmeside og i tryksagerne alle er skrevet af specialister.

Hvis Kontinenforeningen skal fortsætte med at producere og formidle faglig information til glæde for alle, der har brug for viden om inkontinensbehandling, har vi brug for opbakning – dels i form af vidensdeling, dels økonomisk. For der skal mere end et stort hjerte, en aktiv og frivillig indsats og rosende ord til, for at drive en patientforening. En veldreven forening skal nemlig – ligesom alle andre ‘forretninger’ – betale husleje, el og varme, lovpligtige forsikringer, kontorartikler, løn til professionelle samarbejdspartnere og leverandører, møde- og transportomkostninger for ikke at glemme, at der i Danmark betales 25 % moms af alt, der skal indkøbes til projekter, tryksager, web m.v.

Støtten kan komme fra mange vinkler – medlemskaber, artikler og interviews, fonde, industrien og frivillige donationer.

En sund foreningsøkonomi kommer kun istand, hvis alle bidrager – ellers mister den enkelte og samfundet et vigtigt vidensbidrag – og det er der ingen, der er tjent med.

Kombinationen af en veldreven patientforening består derfor grundlæggende af et stort medlemsgrundlag, faglig rådgivning og information, eksterne donationer – og dertil ikke mindst et godt købmandskab for at få alle ender til at nå sammen.