MIN OPLEVELSE MED SAKRAL NERVEMODULATION

Af Pia Lundbech

I efteråret 2008 blev jeg ramt af en slem halsbetændelse og nyrebækkenbetændelse, som medførte, at jeg fik blodforgiftning. Efterfølgende blev jeg ved med at få feber og urinvejsinfektioner. Jeg fik mange smerter i blæren og skulle tisse hele tiden. Jeg gik fra en meget aktiv tilværelse med 4 mindre børn og fuldtidsjob til at blive langtidssygemeldt.

Jeg var igennem udredning på flere afdelinger på sygehuset, inden jeg endelig blev diagnosticeret med kronisk smertefuldt blæresyndrom (Interstitiel cystitis/Bladder Pain Syndrome) og senere urininkontinens. Det var en lettelse, fordi jeg kunne få hjælp til at afhjælpe mine gener. Men desværre var det ikke helt enkelt. I årene, der gik, var jeg igennem rigtig mange behandlinger. Jeg har prøvet forskellige blæreskylninger, medicin, fysioterapeut, udvidelse af blæren, brænding af sår i blæren og tibialis-stimulation. Noget af det har hjulpet, i varierende grad i perioder – men intet af det rigtig godt og stabilt.

Da jeg havde det allerværst, tissede jeg op mod 40-50 gange i døgnet. Min nattesøvn var meget afbrudt, og jeg havde ikke meget overskud i løbet af min dag. Jeg følte skam over mine gener og begyndte at undgå aktiviteter, hvor jeg ikke havde adgang til et toilet.

For 3 år siden begyndte jeg at løbe. Det har været med til at ændre min livskvalitet i positiv retning. Men jeg blev også ramt, fordi det især var på mine løbeture, jeg ikke kunne holde på vandet, og jeg oplevede også uheld med afføring. De første kilometer, jeg løb, var typisk med store smerter i blæren, derefter forsvandt de stille og roligt. Jeg var meget nervøs, når jeg meldte mig til løb rundt omkring, fordi jeg ikke altid vidste, hvordan toiletforholdene var. Jeg blev god til at være kreativ og spotte tissemuligheder, som f.eks. i 2019, hvor jeg deltog i et 60-milesstafetløb i Florida. Mellem løbene skulle vi transporteres rundt i en van en hel dag, og der var kun sporadisk adgang til toilet. Her måtte jeg med bævrende hjerte smide mine hæmninger, og tisse på bagsædet af bilen i en urindom ned i en flaske.

I efteråret 2019 var jeg tyndslidt, trist og opgivende pga. manglende nattesøvn. De fleste nætter var jeg oppe 1-2 gange i timen for at tisse, og dagtimerne var igen præget af toiletbesøg. Derfor havde jeg ikke mange betænkninger, da jeg blev kontaktet af urologisk afdeling på OUH, om jeg ville have en Sakral Nervemodulation-operation, hvor en elektrode indsat i ryggen forbindes med en pacemaker nederst i lænden. Jeg er lykkelig for, jeg sagde ja! Min nattesøvn har jeg fået tilbage. I dag er jeg sjældent oppe mere end 1 – 2 gange på en hel nat. Det har givet meget mere overskud i hverdagen.

Jeg arbejder som pædagog i en børnehave. Før operationen var min arbejdsdag præget af mange toiletbesøg, som ofte gjorde det svært at være helt nærværende over for børn og kollegaer. Især længere ture ud af huset var en udfordring. Jeg tænkte ofte på, om mine kollegaer så skævt til mine mange toiletbesøg. I løbet af en arbejdsdag på 5 timer tissede jeg nemt 10 gange. I dag bliver det som regel kun til et par gange. Jeg smådrypper ikke mere, og det er en stor befrielse ikke længere at have brug for at gå med små bind, eller at skulle tænke på, om andre kunne lugte urinen. Nu kan jeg gå i biografen og se en hel film uden at skulle på toilet undervejs. Jeg kan løbe længere ture, og behøver sjældent at lade vandet undervejs. Jeg er mere rolig, når jeg er ude, i byen eller på farten, da jeg ikke i samme grad behøver være på forkant med, hvor det næste toilet er.

Jeg tænker ikke meget på pacemakeren og elektroden. Pacemakeren kan mærkes svagt nederst på ryggen, elektroden indimellem som en svag summen i mellemkødet. Styrken af stimulatoren kan jeg selv justere via en mobiltelefon-lignende dims. Den pacemaker-model, jeg har, er lille, cirka som et USB-stik, og skal oplades cirka hver anden uge. Det kræver cirka ½ time i sofaen.

Jeg har nu haft pacemakeren i et halvt år. Meget er forandret til det bedre, og mine blæregener fylder ikke længere helt så meget. Jeg har stadig gener i form af svie i blæren af og til, og jeg skal sørge for, at den er godt tømt, før jeg forlader huset eller skal sove. Men jeg har fået en væsentlig bedre livskvalitet, og jeg føler mig mere fri.