Urgeinkontinens – værst om natten og om morgenen

Jeg lider af urgeinkontinens>. Mit største problem er, når jeg står op natten/morgenen, så kan jeg absolut ikke holde på vandet. Findes der mon et hjælpemiddel, man kan sætte op enten i blæren eller vagina, der kan afhjælpe problemet. Bleer er ikke altid nok. Syntes det er et problem ved rejser og ophold i sommerhus med familie og venner.

Svar

Du kan eventuelt sætte en tampax op i skeden inden sengetid. Du kan også tale med din læge om at få opsat en ring i vagina.

Venlig hilsen

Lisbeth Freiberg
Kontinenssygeplejerske

Sønderborg Kommune

Afføringsinkontinens og rejse

Jeg har afføringsinkontinens, som er ved at blive udredt, dog endnu uden resultat. Jeg kan gå flere (4-6) uger uden “anfald”, men det kommer så uden varsel.

Jeg skal på en forlænget weekend til Rom og vil gerne høre, om jeg kan gøre noget for at holde anfald væk i de fire dage. Kan jeg f.eks. tage Imodium præventivt? Jeg har gjort det på dage, hvor jeg skal til noget vigtigt, og det har virket godt, men det er jo kun en dag ad gangen. Kan jeg gøre det i fire dage?

Svar

Du kan sagtens tage Imodium i flere dage. Faktisk tage adskillige afføringsinkontinente patienter fast Imodium, så de har mulighed for at leve et nogenlunde normalt liv.

Mange hilsener

Gerd Johnsen
Sygeplejerske SD

Telefonrådgivning og brevkasse – www.gerdjohnsen.dk

TVT-operation – er det rigtigt for mig?

Jeg har været henvist af min læge til udredning for en eventuel TVT-operation. Jeg har været til udredning på Frederiksberg Hospital, blev henvist til behandling på Herlev Hospital i december 2012. Derefter var jeg igennem de samme udredningsprøver som Frederiksberg Hospital havde foretaget.

Jeg spurgte, om de ikke kunne bruge prøverne fra Frederiksberg Hospital, men fik at vide, at de ville have deres egne prøver. Herlev Hospitals afdeling fortalte, at de selv skulle tage ansvar for prøverne, hvilket betød, at der gik umådelig lang tid, inden jeg kunne få en eventuel operation. Det betød så, at jeg fik lange ventetider, og på et tidspunkt var der 6 uger imellem samtalerne, og da jeg spurgte, hvornår en eventuel samtale om TVT-operation kunne finde sted, kunne de først love, at det kunne blive omkring 1. juli 2013. Derefter spurgte jeg, om ikke jeg kunne søge om privathospital, men fik nej. Jeg talte med Anne Swartz på Regionernes Enhed for Sygehusudvalg, hvor jeg fik besked på, at det var umuligt, da der kun kunne henvises til privathospital, hvis jeg selv betalte for behandlingen. På det tidspunkt fik jeg en nedtur, og det var umuligt for mig at komme igennem et videre forløb. Jeg var syg og måtte holde pause.

Senere talte jeg igen med min læge. Han henviste mig denne gang til Hvidovre Hospital. Her gentog hele udredningsforløbet sig, og den 24. oktober havde jeg en samtale med læge Hans Thyesen, som fortalte mig, at chancen for helbredelse lå på omkring 68 %. Nu læser jeg nogle artikler fra foreningens artikeldatabase, at chancen for helbredelse ligger på 98 %. Jeg synes, at min sidste samtale med lægen på Hvidovre var meget negativ, hvorefter jeg valgte at takke nej. Jeg har ikke opgivet, og har nu konsulteret min gynækolog, som har henvist mig Herlev Hospital igen, da hun siger, der er basis for at få gjort noget ved min inkontinens. Nu venter jeg på at komme i gang med et forløb igen så jeg også kan få behandling.

Svar

Vi desværre ikke mulighed for at gå ind i de behandlingsforløb, der bliver udført på landets hospitaler. Vi er enige i, at det er et både langvarigt og uhensigtsmæssigt forløb, du som patient har gennemgået.

Med hensyn til behandling på et privathospital, har man efter 2 måneders ventetid på en operation i det offentlige krav på at blive omvisiteret til en anden afdeling med kortere ventetid. Er der en aftale med et privathospital i det område, hvor man bliver behandlet, er det selvfølgelig også en mulighed. Regionens personale (Regionernes Enhed for Sygehusudvalg) kan oplyse, om der foreligger en aftale indgået med et privathospital.

Som du har anført i dit indlæg, lyder det, som om der med den nye henvisning kommer en afklaring på din behandling.

Med venlig hilsen

Susanne Axelsen
Formand for Kontinensforeningen

Påvirker lykkepiller min blære?

Jeg har i perioden fra juli 2012 til 24. oktober 2013 været til undersøgelser for inkontinens, som er blevet udredt til at være stressinkontinens og natlig vandladning (2-3 gange pr. nat). Det begyndte med, at jeg også havde en voldsom tranginkontinens, så jeg ofte ikke nåede toilettet. Tranginkontinensen er dog ikke aktuel mere, efter at jeg har fået hormonplaster Evo Conti ½ plaster 2 gange ugentligt. Jeg fik i samme periode Fluoxitin 20 mg, som er et stemningsregulerende præparat – også kaldet lykkepiller. Har I viden om, at dette præparat kan have startet min voldsomme tranginkontinens?

Svar

Det er dejligt at høre, at hormonplastret har afhjulpet din traninkontinens. Det er sandsynligvis ikke Fluoxetin, der har været skyld i tranginkontinensen. Man kan godt have det, der i den lægelige verden hedder blandingsinkontinens, hvor man både har stress- og tranginkontinens. Det lyder mere som om, det er den slags inkontinens, du har haft. Her er tranginkontinensen så afhjulpet af hormonplastret. Vi håber, du får afhjulpet stressinkontinensen med de tiltag, der er sat i værk for dig.

Med venlig hilsen

Susanne Axelsen
Overlæge, ph.d.

Aarhus Universitetshospital
Gynækologisk, Obstetrisk Afdeling

Afføringsproblemer hos 9-årig

Vores søn på godt 9 år har nu været i movicol-behandling 1 år og 9 måneder. De første måneder blev han behandlet via egen læge med store problemer. Kom i sommeren 2012 i kontakt med børneambulatoriet, som har fulgt ham siden. Vi er der jævnligt til en snak, og de roser ham og synes, det går godt.

Vi er dog ikke helt enige. Vi skal kontakte dem igen, når vi har haft 3 måneder uden uheld, men da rekorden gennem de sidste 21 måneder er 14 dage, synes det uopnåeligt både for os og vores søn. Vi synes, vi har fulgt de råd, vi har fået omkring kost, nok væske, regelmæssige toiletbesøg og god tid til toiletbesøg. Uheldene sker tit om eftermiddagen, men også tit i weekender og ferier, hvor vi ellers synes at have god tid. Vi arbejder meget på at vores søn selv skal styre toiletbesøg, da vi mener, at han selv skal lære at tage ansvar for det, efter vi har mindet ham om det gennem forløbet indtil nu.

Vi kan lave nok så mange aftaler med ham, men det kniber for ham at holde dem. Han er mere fokuseret på at komme i gang med at spille computer eller lege med kammerater, når han kommer hjem, og minder vi ham om toiletbesøg, bliver han ofte vred. Kan vi efterhånden kræve af ham, at han selv skal styre det? Er der nogle gode råd til hvordan? Vi har efterhånden alle sammen mistet troen på, at det nok skal løse sig, og vores søn er indimellem meget ked af det. Har gennem endnu længere tid døjet med at holde på vandet. Er tør om natten, men drypper i bukserne hver dag og ved sport.

På sygehuset får vi at vide, at vi skal have styr på afføringen først, men vi er efterhånden godt frustrerede over de daglige våde underbukser, og en dreng som ofte lugter af tis, hvilket han sjældent selv nævner. Han har indtil videre undgået drillerier, men han nærmer sig de 10 år, og vi havde håbet, at der for længst var styr på problemerne. Skal vi bare holde ud, eller er der andre råd, vi kan følge?

Det fylder meget i hverdagen.

MVH

de frustrerede forældre og den påvirkede søn

Svar

Det allervigtigste, når man har det problem, som jeres søn har, er, at han får en forklaring på, hvorfor det går galt med afføringsuheld – det vil sige, en forklaring på hvordan kroppen fungerer, hvordan kropssignalerne skal efterkommes, og hvad konsekvensen er, når man ikke gør det. Han skal have nogle klare billeder af, hvad der sker, når han fx vælger at holde sig i stedet for at gå på toilettet.

Det er ham, der skal forstå mekanismerne, da det kun er ham, der kan ændre på det.

Som forældre kan man kun støtte, men ikke gøre det for ham. Movciol ændrer ikke på tingene alene, hvis de andre forhold ikke er på plads. Vi hjælper gerne med denne vejledning, hvis der er behov.

Med venlig hilsen

Ulla Kabbelgaard
Afdelingssygeplejerske, afsnit 18

Næstved Sygehus
Børneafdelingen
Ringstedgade 61
4700 Næstved
Tlf. 56 51 35 90

ukh@regionsjaelland.dk

Betaling af Natriumklorid

Min mand har fast kateter, og efter operation, hvor han fik kunstig blære (lavet af et stykke tyndtarm), stopper kateteret ofte på grund af trævler fra neoblæren. Forebyggende skal kateteret derfor skylles 2 gange dagligt med 200 ml Natriumklorid samt bruges Uro Tainer 1 gang om ugen mod kalk. Kateteret skiftes 1 gang om ugen. Kommunen er søgt om betaling af Natriumklorid. Kommunen gav i første omgang afslag med den begrundelse, at de mente, at Natriumklorid er et lægemiddel, og vi blev henvist til vores læge med henblik på ansøgning om enkelttilskud.

Natriumklorid er ikke et lægemiddel, og det er ikke muligt at udskrive recept på Natriumklorid til skylning (kun som infusionsvæske). Hvis det var et lægemiddel, ville der slet ikke være noget problem, da min mand har terminaltilskud.

Jeg har bedt om uddybning af kommunens afgørelse med anmodning om konkret dokumentation på, hvor kommunen har fundet, at Natriumklorid er defineret som værende et lægemiddel.

Svaret på dette dokumentationsspørgsmål har vi ikke fået, men derimod en ny afgørelse, hvor der nu henvises til, at Natriumklorid er en driftsudgift som følge af brug af kateter. Det vil sige, at kommunen betragter det som drift, rengøring og vedligeholdelse jf. bekendtgørelsens § 4 stk. 3. Det bliver det ikke mere logisk af.

Det er min opfattelse, at Natriumklorid må betragtes som et hjælpemiddel, og at afgørelser fra Ankestyrelsen som fx 259-10, 152-11 og 32-13 kan sammenlignes med brug af Natriumklorid, som i væsentlig grad afhjælper de varige følger af den nedsatte funktionsevne. Det skal bemærkes, at udgiften til Natriumklorid pr. måned andrager mellem 3.000-4.000 kr.

Svar

En skriftlig afgørelse fra jeres kommune kan ankes.

På Ankestyrelsens hjemmeside www.ast.dk kan man få dokumenteret nogle principafgørelser vedrørende tilskud. På hjemmesiden er der en søgeordsfunktion, så man hurtigt kan få oplysninger frem om konkrete afgørelser.

Med søgeordet – lægemiddel – i søgeordsfunktionen, kommer man frem til beskrivelser af de afgørelser/sager, som ligger tæt på det, som du har beskrevet.

Nedenfor er gengivet principafgørelsen 32-13, som du henviser til, og som burde kunne ligge til grund for en ændring af kommunens seneste afgørelse, hvis I går videre med sagen og anker denne afgørelse.

Du kan i første omgang som forberedelse på en evt. ankesag ringe til Ankestyrelsen og de nævn, som Ankestyrelsen er sekretariat for, uanset hvad henvendelsen drejer sig om, på tlf. 33 41 12 00.

Du kan også kontakte Sundhedsstyrelsen, som har ansvaret for lægemidler. Tlf. 72 22 74 00, sst@sst.dk.

Som eksempel på, hvordan man selv kan finde informationer fra lignende sager før en eventuel ankesag, er det godt at være forberedt og have de skriftlige argumentationer klar.

Herunder er Principafgørelse nr. 32-13. Journalnummer j.nr. 52001a-12 gengivet:

Kilde: www.ast.dk

Afgørelse truffet af Ankestyrelsen – principafgørelse om hjælpemiddel – ernæringspræparat – fortykningsmiddel – synkebesvær – luftveje – sektoransvar. Lov om social service – lovbekendtgørelse nr. 810 af 19. juli 2012, § 112, stk. 1:

Resumé:

Principafgørelsen fastslår – Generelle betingelser for et hjælpemiddel:

Der kan ydes støtte til et hjælpemiddel, når hjelpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller hjælpemidlet i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet. Ved vurderingen af, om hjælpemidler kanlette den daglige tilværelse i hjemmet, kan der efter en konkret og individuel vurdering bl.a. lægges vægt på hjælpemidlets funktion og vigtighed, herunder bl.a. om hjælpemidlets betydning for borgerens mulighed for så vidt muligt at klare sig selv uden hjælp fra andre.

Det er en betingelse, at hjælpemidlet opfylder hjælpemiddelbeskrivelse efter serviceloven, og det kan ikke tillægges afgørende betydning, om hjælpemidlet har en ernæringsmæssig værdi for borgeren.

Fortykningsmidlet A opfylder hjælpemiddelbeskrivelsen efter serviceloven, idet det efter enkonkret og individuel vurdering i væsentlig grad afhjalp de varige følger af borgerens nedsatte funktionsevne, og i væsentlig grad lettede hendes daglige tilværelse i forbindelse med synkebesvær/risiko for fejlsynkning.

Sektorsvar:

Fortykningsmidlet var ikke et lægemiddel, og det var heller ikke et ernæringspræparat.

Afgørelse:

1. Baggrund for at behandle sagen

Vi (Ankestyrelsen, red.) har behandlet sagen for at afklare, om fortykningsmidler til væske og flydende førevarer kan være omfattet af hjælpemiddelbegrebet, når det anvendes på grund af synkebesvær/risiko for fejlsynkning og ikke på grund af næringsværdi, herunder om der kan ydes støtte hertil, såfremt betingelserne i servicelovens § 112 i øvrigt er opfyldt.

2. Reglerne

Kommunalbestyrelsen skal yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne jf. § 112, stk. 1.

Støtte til hjælpemidlet ydes, når det i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne, det i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet, eller det er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv jf. § 112, stk. 1, nr. 1-3.

Det findes vejledning til vurderingen af hjælpemidlets væsentlighed og om hjælpemidlet kan lette den daglige tilværelse i hjemmet i nr. 9-10 i Vejledning om Hjælpemidler, biler, boligindretning m.v.

Kraftige knibeøvelser forværrer min inkontinens

Jeg har i mange år haft problemer med både urge- og stressinkontinens. Er blevet undersøgt for det hos gynækolog. Bliver i øjeblikket behandlet for urgeinkontinens med de nyeste piller på markedet. De har heldigvis ikke bivirkninger, som min tidligere medicin. Jeg får også lokalhormon. Jeg er meget opmærksom på dagligt at træne med mange knibeøvelser. Men ved kraftig træning har jeg faktisk svært ved at holde mig, hvad gør jeg forkert?

Svar

Som du beskriver din bækkenbundstræning, lyder det som om du kniber for kraftigt og måske også på den forkerte måde.

Træningen af bækkenbundens muskler er ikke udelukkende til afhjælpning af stress-urininkontinens. Mange med urgeinkontinens (overaktiv blære) har brug for meget hurtigt at kunne knibe effektivt, for at kunne holde knibet længe, så de kan undertrykke deres tissetrang – og ikke mindst nå at komme på toilettet i tide.

Kontinensforeningen vil anbefale, at du kontakter en specialuddannet fysioterapeut fra GynObs Gruppen for at lære at knibe korrekt. Du finder en landsdækkende liste på GynObs Gruppen.

Sex med nedsunken blære

Jeg har nedsunken blære efter en fødsel og venter på videre udredning. Muligvis er det også livmoderen. Må jeg have sex med min mand, mens alt det her står på eller kan det hele forværres?

Den fortvivlede

Svar

Kære fortvivlede

Du må gerne have sex, og din nedsynkning bliver ikke forværret af sex. Nogle kvinder oplever dog at det er ubehageligt at have sex, da “bulen”kommer i vejen. Hvis du ikke har gener ved sex, skal du endelig fortsætte med at have sex.

Med venlig hilsen

Ulla Due
Næstformand i Kontinensforeningen

Udviklingsfysioterapeut

Økonomisk hjælp fra kommunen

Jeg har lige gennemgået en udredning for inkontinens igen. Jeg havde i forvejen en blebevilling, men den var ikke god nok for min nye kommune.

Jeg benytter sengeunderlag, og har en del vask af sengetøj. Jeg har også en sygdom, der hedder KOL, og jeg indtager en del medicin, der gør min hud overfølsom især i bleområdet. Jeg kunne i den forbindelse godt bruge noget at smøre med, der vil forhindre, at skaden bliver alt for stor. Kan jeg forvente økonomisk ekstra hjælp til fra kommunen? Det jo er en ekstra udgift, som jeg ikke ville have, hvis jeg ikke led af inkontinens.

Mvh

H.

Svar

Kære H.

Som det fremgår af dit (let forkortede) indlæg, har du en blebevilling fra din kommune, som går på dit inkontinensproblem. Det er din sagsbehandler eventuelt sammen med din læge eller kommunens inkontinenssygeplejerske, du skal henvende dig til.

Dels for at få konstateret, hvor din overfølsomhed stammer fra – om det skyldes medicinen for KOL – eller om du eventuelt skal prøve et andet blemærke.

Kommunen vil ud fra indstilling fra din læge/inkontinenssygeplejersken tage stilling til, om du kan få en ekstra bevilling til fx en crem, der kan forebygge hudproblemer i bleområdet.

Søger du om ekstra økonomisk hjælp til fx vask, øget el-forbrug, stiklagen eller andet, der kan skyldes din inkontinens, kan det anbefales, at du fører et skriftligt regnskab over dit ekstra forbrug.

Vores datter på 5 ½ år tisser i sengen

Vores datter på 5 ½, kommer af og til, til at tisse i sengen. Hun har ellers været tør, men efter opstart med en ny astmamedicin, oplevede vi, at hun blev våd. Dette har vi naturligvis talt med børnelægen om, og hun får ikke denne medicin længere. Vi passer på væskeindtaget og sørger for, at hun får tisset af inden sengetid kl. 20. Vi har så gjort det, at vi har taget hende op og på toilettet, inden vi selv går i seng ca. kl. 22-23.

Mit spørgsmål er nu, om det – udover den praktiske effekt i mindre vasketøj – har nogen reel effekt for hende, i forhold til at træne fornemmelsen for dels at skulle på toilettet om natten og dels blærens rummelighed (som vel udvides/vokser med alderen?). Vi har fået minirin hos lægen, i forbinelse med en snarlig overnatning i børnehaven, men har endnu ikke afprøvet dem, da jeg lige har læst mig til, at medicinen ikke må bruge lejlighedsvist, men skal tages kontinuerligt. Hvordan skal jeg forholde mig til det?

På forhånd tak

Jannie :o)

Svar

Kære Jannie

Ud fra dit indlæg, er jeres datter slet ikke udredt – jeres læge har uden forudgående udredning udskrevet en recept på medicin.

Det er vigtigt, at jeres datter, der til sommer skal starte i skolen, bliver ordentligt udredt – det vil sige, at hendes blære bliver scannet, hendes urin undersøgt, og at I sammen fører et ca. 3-dages væske-vandladnings-skema. De 3 ting kan via en læge/sygeplejerske med speciale i børneinkontnens klarlægge diagnosen og kommende behandling.

Da jeres datter blev undersøgt for sin astma, blev hun vel også udredt, for at finde årsagen og diagnosen. Det er ikke anderledes med andre sygdomme – som fx inkontinens.

Det kan anbefales, at I dels orienteres via foreningens børneinfopakke, dels ser informationsfilmene. Det vil give jer svar på alle jeres spørgsmål om jeres datters natlige inkontinens, og hvordan I hjælper hende bedst.