Jeg er en 35-årig mand, der som 10-årig, fik en HSV-1-infektion i hjernen. En sygdom, som har præget mit liv lige siden. 13 år senere, fik jeg som et lyn fra en klar himmel, problemer med nedsat muskelkraft i benene og gangbesvær som følge deraf. Har derfor siden gået med rollator.
Jeg har både gener fra urin- og afføringsinkontinens. Jeg bruger bind og bleer. Knibeøvelser har haft en hurtig og positiv effekt.
I tiden op til jeg begyndte, at lave knibeøvelserne, var jeg inde i en periode, hvor jeg skulle på toilettet rigtig tit. Hvis jeg lige havde været på toilettet, og jeg drak et enkelt glas, skulle jeg afsted igen næsten med det samme. Måske på grund af overaktiv blære?
Siden april 2015 har der været flere måneder med ganske få lækager. Helt ned til en enkelt. Før i tiden, har jeg oplevet nogle tørre eller næsten tørre perioder. Herefter kunne der så komme en periode med mellem en og tre daglige lækager. I sommerferien fik jeg ikke holdt mine knibeøvelser ved lige. Så i efterfølgende måned havde jeg i alt 11 lækager. Heraf de fem indenfor det samme døgn, herefter aftog lækagerne gradvis måned for måned.
Jeg har ikke været igennem en egentlig inkontinensudredning. I forbindelse med udredningen af mit fysiske handicap, spurgte neurologen, om jeg nogensinde oplever problemer med, at holde på enten urin eller afføring. Jeg fortalte ham om mit efterdryp, samt at jeg sommetider oplever en slags afføringstranginkontinens, med en pludselig opstået afføringstrang. Og hvor det skal gå rimelig hurtigt med at komme på toilettet, hvis der ikke skal ske et uheld. Begge dele, bydende afføringstrang og efterdryp efter vandladning, har han skrevet ind i journalen.
Afføringsinkontinens oplever jeg ikke så tit. Heldigvis, for jeg synes, det er mere ubehageligt end urininkontinens. Urinlækager bliver opsuget af bleen. Afføring lægger sig som en ubehagelig klat. Pga af afføringsproblemerne, begyndte jeg på et tidspunkt, at bruge Tena Lady Super i stedet for. På Tenabutikken.dk stod de også under mandeprodukter. I teksten stod der, at de også kan bruges af mænd med mild inkontinens, og som har behov for, at de dækker både foran og bagtil. Dem har jeg brugt lige siden. Jeg synes også, at de sidder bedre i underbukserne end Tena for Men. Og, at jeg føler mig mere tryg med Lady Super.
Jeg fik i 2008, MR-scannet hjernen og rygmarven, blandt andet for at se, om der skulle være tegn på multiple sklerose (MS). Jeg spurgte selv neurologen, om det kunne være MS, da en læge på et tidspunkt nævnte det, som en mulig diagnose. Neurologen sagde, at han ikke troede, at det var MS. Og, at de forandringer, som de tidligere scanninger havde vist, ikke var i overensstemmelse med MS. Men han ville godt se en ny MR-scanning, for at være helt sikker. Og for at se, om der var sket noget nyt siden sidst.
Efter scanningen fik jeg besked på, at den havde vist følger efter sygdommen dengang, at rygmarven viste normale forhold. Og, at jeg dermed var afsluttet fra deres side. Den besked jeg har fået er, at der ikke er nogen mulighed for, at behandle sygdommen. At jeg ikke skal regne med, at tingene bliver bedre end de er, fordi de skader, som er opstået, ikke forsvinder igen. Og, at det ikke kan forudses, hvordan den fremtidige udvikling vil blive. Udover, at der med tiden vil være øgede vanskeligheder.
De egentlige urinlækager, er først begyndt efter, jeg fik besked på, at jeg var afsluttet fra Neurologisk Afdeling. Det har altid kun været smålækager, jeg oplever. Ofte ganske små dryp, sommetider lidt mere. Der kan også komme flere små lækager lige efter hinanden, f.eks. 2 -3 stk.
Jeg har også nogle gange oplevet, hvad jeg tror er et forsinket efterdryp, ofte med flere og store lækager, men heldigvis ikke mere end bleen kan klare. Lækagerne sker, hver gang jeg bevægede mig. Jeg undrer mig over, at der kan være så stor en mængde tilbage i blæren, når jeg næsten lige har været på toilettet.
Kun en enkelt gang har jeg oplevet en hel blæretømning ufrivilligt. Det skete engang, jeg var indlagt. Jeg var tissetrængende, og der var et par minutter tilbage af noget, jeg var ved, at se i fjernsynet. Da programmet sluttede, ville jeg gå ud på toilettet. På vej derud begyndte tisset pludselig at løbe. Jeg kunne overhovet ikke holde det tilbage. Jeg havde ingen ble på, da uheldet skete. Det løb ud over det hele, og jeg var helt gennemblødt. Gulvet var simpelthen oversvømmet. Det var meget ubehageligt, og jeg vidste ikke, hvor jeg skulle gøre af mig selv! Heldigvis var jeg alene på stuen, da uheldet skete. Derfor var den eneste, der så, hvad der var sket, den sygeplejerske, som kom mig til undsætning, da jeg rykkede i snoren. Siden dette kæmpeuheld har jeg altid passet på med ikke at holde mig for længe, inden jeg går på toilettet. Det er nok det mest pinlige og ydmygende, jeg nogensinde har været udsat for!
Måske er det falsk inkontinens, jeg oplever. Det der typisk sker er, at jeg f.eks. er på vej ind ude fra bilen, mens tissetrangen bliver kraftigere og kraftigere. Og, hvor der når, at løbe en sjat ud, inden jeg kommer ind på toilettet. Pga mit fysiske handicap, kan jeg jo ikke bare spæne afsted, for at undgå lækager. Jeg er selv overbevist om, at det er min neurologiske sygdom, som er årsagen til lækagerne. Den har jeg jo fået besked på, at der ikke er nogen behandlingsmulighed for. Fordi skaderne er så gamle, som de er.
Jeg kan heller ikke føle tissetrang og afføringstrang samtidig. Hvis jeg først er tissetrængende, og der også opstår afføringstrang, kan jeg ikke mærke tissetrangen. Bare det, at slå en prut, kan være nok til, at få selv en kraftig tissetrang til, at forsvinde. Når jeg er på toilettet, oplever jeg også tit, at der kommer afføring ud, som jeg ikke var blevet advaret om var på vej. Fordi jeg kun har følt tissetrang, og ikke afføringstrang. Derfor sætter jeg mig også altid ned, når jeg er på toilettet. For at undgå, at der lige pludselig ligger en ubehagelig klat i bleen. Når strålen stopper, skal jeg knibe et par gange, for at få det hele ud. Ved første knib, kommer der en rimelig stor sjat ud, som ikke kommer ud af sig selv i første omgang.
Vil I anbefale mig at blive udredt for inkontinens? Hvis konklusionen bliver, at det er sygdommen, som er årsagen. Og, at det eneste, der er at gøre, er at lave knibeøvelser, som jeg jo også gør, vil det så ikke være formålsløst? Neurologen har jo indskrevet efterdryp og afføringsinkontinens i journalen. Når der ikke er sat noget i gang, mon så ikke, det er fordi, han mener, at der ikke er noget, at gøre ved det? Eller fordi problemet ikke er større end det er?
Så længe problemet ikke er større end det har været indtil nu, synes jeg ikke, at det er noget, som for alvor forringer min livskvalitet. Eller dominerer min hverdag. Det er jo ikke dagligt, der sker lækager. Men nogle gange om måneden. Tilsyneladende kan jeg holde det lidt i ro vha. knibeøvelser. Andre følger af sygdommen, er betydeligt mere dominerende end inkontinensen.
Selvfølgelig er det ubehageligt, at tisse i bukserne. Også selvom det kun er smålækager. Det, jeg er mest nervøs for er, om jeg kan risikere, at det på et tidspunkt udvikler sig til egentlig tranginkontinens, hvor det begynder, at løbe i tide og utide. Kan man gøre noget for, at forhindre det? Er det noget, som knibeøvelserne kan forebygge?
Det er kun i dagtimerne, jeg har problemer. Om natten står jeg op, og går på toilettet. Her kan der også godt komme en lækage på vej til toilettet. Det har jeg oplevet nogle gange. Jeg har aldrig været vådligger.
Jeg vil også sige, at jeg til enhver tid, foretrækker ble frem for kateter. Jeg har nemlig prøvet, at få indlagt kateter et par gange, mens jeg har været indlagt. Sidste gang, var jeg heldigvis bevidstløs, da det blev lagt ind. Men det var jeg bestemt ikke første gang! Det er ikke en tortur, jeg har lyst til, at skulle udsættes for igen! Den første gang var fordi, at jeg havde problemer med, at komme af med vandet. Uanset, hvor meget jeg drak, kom der ikke rigtig noget ud igen.
Jeg bruger normalt kun en ble pr. døgn, som jeg skifter hver morgen. Jeg tror kun, jeg en enkelt gang, har haft så stor en lækage, at det var nødvendigt, at skifte, fordi det føltes ubehageligt. Ellers er det kun pga. afføringsuheld, jeg behøver, at skifte. Jeg har som regel mellem fire og syv almindelige vandladninger pr. døgn.
I opfordrer til åbenhed om inkontinens, for at bryde tabuet om det, at være utæt. Men, hvordan? Jeg synes ikke, at jeg fuldstændig uopfordret har lyst til, at begynde, at fortælle om det. Hvis der en dags tid er nogen, der spørger, om jeg på grund af sygdommen oplever inkontinens, vil jeg sikkert nok fortælle om det.
Men jeg synes ikke, det er noget, jeg selv vil bringe på banen. Måske også fordi, jeg er lidt nervøs for, hvordan andre vil reagere. Kan folk, som ikke selv oplever det, sætte sig ind i, hvordan det er, ikke at have fuld kontrol over sin blære? Selvfølgelig kan man godt se, at jeg er handicappet. Jeg har også skrevet en historie om mit liv med sygdommen, som de fleste jeg kender, har læst. Her har jeg dog ikke skrevet noget om inkontinens.
I et svar til en 19-årig, har I fortalt, at der er en Facebook-gruppe, der hedder “Voksne med inkontinensproblemer”. Jeg har fundet en hjemmeside, hvor en ung mand fortæller om sit inkontinente liv, siden han blev inkontinent som 20-årig. Han skriver bl.a. at han fik en blebevilling af sin kommune. Men kun fik en enkelt leverance på bevilling, fordi der stod tre kasser uden for hans dør, med hans navn på, samt leverandørnavnet med store bogstaver. Derfor valgte han selv, at betale for sine bleer igen. Kan dem, som har store udgifter på grund af deres inkontinens, ikke få en bevilling til helbredsrelaterede merudgifter. Såfremt deres udgifter overstiger den fastsatte minimumsgrænse?
Svar
Tak for din beskrivelse af dine oplevelser som inkontinent.
Du skriver, at du ikke har været igennem en udredning for din urin- og afføringsinkontinens inden du blev afsluttet fra den neurologiske afdeling. For at få styr på dine urin- og afføringsproblemer skal du enten via din egen læge eller en specialafdeling gennemgå en udredning for at få stillet en diagnose og tilrettelagt et behandlingsforløb, hvor du blandt andet også kan få instruktion i knibeøvelser via en specialuddannet fysioterapeut. Da de knibeøvelser, som du selv er gået i gang med, hjælper, kan det være en god idé at få et program og følge bækkenbundstræningen op.
At få tilkendt en hjælpemiddelbevilling fra kommunen kræver, at du er fuldt udredt og at de behandlinger, der ud fra de stillede diagnoser, ikke afhjælper dine inkontinensproblemer. Det er den afdeling, der behandler dig, eller din praktiserende læge, der indstiller til kommunen, at du har brug for et eller flere inkontinenshjælpemidler.
Vi anbefaler, at alle med inkontinensproblemer søger faglige informationer om forebyggelse, udregning, diagnoser og behandlinger via www.kontinens.org og derefter hurtigst muligt henvender sig til deres læge for at blive udredt. Inkontinens går ikke over af sig selv, det er vigtigt, at få stillet den korrekte diagnose, så man kan komme i behandling.
