Hvor mange tør egentlig anvende den sætning som åbningsreplik i en social eller arbejdsmæssig sammenhæng?

En artikel af Carina Nelin

Jeg tør godt, for det er jo sandheden. Jeg gør det nu alligevel relativt sjældent. Det er nemlig ikke lige just en sællert. Rigtig mange mennesker har svært ved at forholde sig til egne kropsvæsker og lugte, herunder afføring og tarmgas. Hvordan skal de så kunne forholde sig til mine? Når jeg er sammen med min nærmeste familie og bedste venner, så er det dog helt anderledes afslappet. Der er humoristiske historier om afføring og prutter tit på programmet. At kunne grine lidt af det hele er vældigt befriende.

Jeg er ikke født afføringsinkontinent, men inkontinensen har sammen med bl.a. kroniske nervesmerter været en ufrivillig følgesvend, siden jeg faldt på en kælkebakke i december 2012. Over en 10-årig periode nåede jeg at blive opereret flere gange i mave, underliv og endetarm, inden jeg i 2022 blev tilbudt såkaldt sakral nerve modulation som et sidste forsøg på at afhjælpe min inkontinens. Behandlingen består af en tynd elektrode, der placeres tæt på de sakrale nerverødder gennem korsbenet og en stimulator (pacemaker), der placeres øverst i ballen, der afgiver pulserende strøm.

Mit forløb har været langt og kompliceret med mange lægelige specialer involveret. Jeg har tit følt mig som en kastebold i et system, hvor det gennemgående tema har været mangel på kommunikation og koordination mellem specialerne. Det har været opslidende, og jeg har flere gange undervejs været tæt på at give op.

I dag er jeg dog et helt andet sted. Tiden har arbejdet for mig, og jeg har efterhånden fundet den kombination af medicin og konservativ behandling, der sammen med pacemakeren gør, at jeg kan få hverdagen til at hænge fornuftigt sammen. Mit liv er langt fra ukompliceret, men jeg insisterer på ikke bare at overleve, men at LEVE. Jeg måler derfor alt i livskvalitet og træffer på den baggrund mange aktive både til- og fravalg.

Et vigtigt tilvalg i mit liv har været mit ønske om at gøre en forskel for andre mennesker. Jeg er derfor i dag en dedikeret ambassadør, der på mange fronter arbejder for at skabe rammerne, der skal sikre, at vi både som samfund og som individer bliver bedre til at tale åbent og ærligt om inkontinens og kronisk sygdom generelt.

Jeg har siden 2022 brugt en del af min fritid på bl.a. at undervise på Hvidovre Hospitals patientskole for afføringsinkontinente. Desuden har jeg siden 2023 siddet som patientrepræsentant i en national arbejdsgruppe bestående af en række fagpersoner, hvis formål er at fremme kendskabet til og behandlingsmulighederne af analinkontinens. Endelig har jeg holdt oplæg til forskellige arrangementer for fagpersonale, for producenter af inkontinensprodukter og for medlemmer af Kontinensforeningen.

Inkontinens handler ikke kun om at være utæt. Det handler bl.a. om tab af identitet. Det handler om udfordringer i forhold til forældreskab, ægteskab og venskaber, men også om udfordringer i relation til arbejdsliv og arbejdsmæssig kapacitet. Det handler om de mere eksistentielle udfordringer, herunder om at kunne genfinde sig selv i en ny hverdag, og samtidig være tvunget ud i at skulle redefinere håb og drømme om fremtiden. Det handler med andre ord om det hele menneske. En ting overskygger dog alt det andet. Den mentale udfordring ved at være inkontinent er uden tvivl den største! Og det gælder også, selvom jeg ”kun” har været inkontinent i 12 år. Jeg har mødt medpatienter, der har holdt deres lidelse skjult i meget længere tid.

Op imod 500.000 danskere lider af en eller anden form for inkontinens. Hvordan kan det være, at så udbredt en lidelse er noget, vi ikke tør tale højt om? Det er på alle måder både trist og helt forkert!

Jeg håber derfor, at jeg gennem mit ambassadørarbejdet kan være med til at gøre inkontinens til en mindre tabubelagt lidelse.

Artiklen er oprindelig bragt i K-NYT februar 2025