I foråret 2010 udgav Kontinensforeningen det andet medlemsblad KontinensNyt (nu K-Nyt) i serien med temaet Børn og Unge og inkontinens.

Vi bragte blandt andet et interview med Sarah og hendes familie, hvor titlen meget sigende var Sarahs egne ord  ’Jeg hader min sygdom’.

Men hvordan er det egentlig gået Sarah, siden hun som 6-årig havde store problemer med at styre både tarmen og blæren? Det ved vi nu, for små 6 år efter interviewet – og yderligere to temablade om Børn og Unge – modtog jeg denne mail fra familien: 

Kære Kontinensforening 

Da vi modtog vores seneste medlemsblad K-Nyt i slutningen af 2016 om Børn og Unge gav det anledning til lidt refleksion. Vi deltog jo for ca. 6 år siden i et interview sammen med vores datter Sarah. Dengang stod vi midt i skolestart med et barn, som var urin- og afføringsinkontinent – både nat og dag. Det var en meget hård tid med mange bekymringer og meget lidt fremgang. Vi fik i mange år god hjælp og støtte fra Teddy Ambulatoriet på Odense Universitetshospital, men for 3-4 år siden blev vi afsluttet, da de ikke kunne byde ind med mere.

Det har ikke været nemt siden, og desværre har Sarahs vanskeligheder været langvarige. Dog har der været stille og rolige fremskridt, for heldigvis har hun ikke længere uheld i trusserne. Vi kan nu tage en dagstur uden at have ekstra tøj med, hvilket var vores fremtidsdrøm, da vi i sin tid medvirkede i interviewet.

Men vores datter døjer fortsat med tendens til forstoppelse og får dagligt 1 brev afføringsmiddel for at holde maven i gang. Hun bliver selv meget nervøs og ked af det, hvis hun ikke har daglig afføring. Så tænker hun automatisk, at hun bliver forstoppet igen. De tidligere inkontinensuheld fylder stadig meget i hendes bevidsthed.

Som forældre hjælper vi hende meget i dagligdagen, og hun har fx haft rigtig god effekt af specifikke, daglige kropsøvelser for at skabe en bedre spændingsbalance i hele kroppens muskulatur. Disse øvelser har skåret afføringsmidlet ned fra 4 breve dagligt til nu 1 brev dagligt.

Det kan være svært at sætte fingeren på, hvad der skabte de små milepæle undervejs i behandlingsforløbet. Men fx oplever vi markante ændringer, hver gang vi er kommet hjem efter vores rejser til Thailand, som vi har besøgt 3 gange igennem de sidste 5 år. Og hver gang rykkede det med inkontinenssituationerne. Vores datter blev tør om natten og om dagen og kunne begynde at mærke tisse- og afføringstrang. Det gjorde hende åbenbart godt. 

MEN – jeg bliver vedmodig, når jeg gang på gang i K-Nyt læser om de forældre og børn, som stadig slås med urin- og afføringsproblemer i hverdagen. Det kræver tålmodighed, kærlighed og en vedholdende indsats at få hjulpet sit barn igennem udredningen og denne ”lidelse”, som desværre fortsat er omgærdet af mange fordomme og tabuer – og stor uvidenhed fra omgivelserne.