Misforståelse gjorde hverdagen til et helvede
En 7-årig blev indstillet til psykiatrisk behandling på grund af problemer med at blive renlig.
Årsagen viste sig at være en misdannet blære.
Af Annemette Grundtvig
Kilde: KontinensNyt 1, 2008, s. 17-20
Anna Enemark Brandt gyser ved tanken om, at hendes 7-årige søn skulle have tilbragt et kvart år på en børnepsykiatrisk afdeling. Ikke fordi hun har fordomme om psykiske problemer, men fordi hun havde en stærk fornemmelse af, at den planlagte terapi ikke ville give ham den hjælp, han havde brug for. Og hun havde ret.
I foråret viste en grundig fysisk udredning, at der var en banal årsag til Helges problem med at styre vandladning og afføring. Men forud gik nogle opslidende år, hvor hun og Helges far, Thomas, ledte efter en løsning. Tre år med latent skyldfølelse, fortvivlelse over drengens kvaler og bange anelser for fremtiden.
»Der har været meget få uheld, siden Helge for tre måneder siden blev opereret og fik et ur, som husker ham på at tisse«, siger børnebibliotekskonsulent Anna Enemark Brandt og græmmer sig ved tanken om, hvad familien var blevet sparet for, hvis den fysiske forklaring var blevet opdaget fra første færd.
Belastningen har været så stor, at forældrene ikke bare kan glæde sig over udviklingen. De vil fortælle historien for at slå hul i den mur af tabu, som omgærder manglende renlighed blandt ikke helt små børn – især når de ikke blot efterlader dråber, men også klatter.
Stemplet som dårlige forældre
Set i bakspejlet finder de det slående, hvordan de både i egne og omgivelsernes øjne er gået fra at være potentielt dårlige – for hvad er det egentlig, drengen prøver at fortælle – til fantastiske forældre, der virkelig har kæmpet for deres barn.
»I første omgang var det en enorm lettelse, men siden ganske foruroligende, for Helge er præcis det samme barn, og vi er nøjagtig de samme forældre, som hvis årsagen havde været psykisk. Ingen af os er hverken værre eller bedre«, siger Anna Enemark Brandt.
Reaktionen afspejler, at folk generelt har meget lettere ved at håndtere en fysisk forklaring end en psykisk. Og hvor ekstremt pinligt, det stadig i dette årtusinde opleves, når børn ikke kan holde på afføringen. Det bekræftes af de adskillige forsigtige henvendelser, frontkæmper-familien fra København siden har fået fra ‘nogen, der kender nogen’.
»Folk slår knuder på sig selv for at skjule det, og jeg forstår dem, for jeg har selv prøvet at stå med en 5-årig ved køledisken i supermarkedet, træde i en lille lort og vide, at den er trillet ud af buksebenet på ham. Man forsøger desperat at finde et kundetoilet og skrabe sko og dreng ren, uden at nogen opdager, hvad der er sket«.
Bummelum giver ballade
Mens det efterhånden er blevet almen kendt, at der oftest er fysiske forklaringer på børns ufrivillige vandladning, halter det gevaldigt med udbredelsen af det tilsvarende budskab, når det er tarmen, der lækker.
Anna Enemark Brandt oplevede, at den manglende renlighed blev dæmoniseret allerede i første led, i børnehaven. Her viste pædagogernes skriftlige notater om diverse ‘situationer’ med stor tydelighed, at afføring ikke er noget, man tager let på: »Pædagogerne beskrev ikke problemet. De beskrev det ustyrlige barn. Når et barn ventes at være renligt, men ikke er det og tilmed forsøger at unddrage sig de voksnes hjælp, opfattes det som opsætsighed.
De voksne, som skulle hjælpe Helge ud af hans inkontinens, blev irriterede og vrede på ham. De så ham som et barn, der var ‘ude på noget’, og som ville opnå noget ved at møge sig selv til«, forklarer hun. Havde Helge ikke psykiske problemer, fik han efterhånden påført nogle. For når den underliggende præmis er, at ens barn har sociale eller psykiske problemer, og tilstanden er vedvarende, er det svært at afvise, at han fejler noget psykisk.
En vedtaget sandhed?
»I hans fritidsordning mente nogle, at han måske fik en form for tilfredsstillelse af at gøre i bukserne. Familie og venner har også haft mange bud på, hvad problemet bundede i. Jeg har sågar hørt mig selv sidde og beskrive min søn som dysfunktionel og impulsstyret, når psykologen spurgte, hvad jeg mente med, at han var god til at lege med andre. For legede han i virkeligheden ikke parallelt med dem?«, siger Anna Enemark Brandt og tilføjer, at det ikke er svært at føle sig som en dårlig mor, når man ud fra ønsket om at hjælpe, uanset hvad der måtte være i vejen, også føler, at man forråder og udleverer sit barn.
Helges forældre er sikre på, at »de mange bebrejdelser og møder med voksne, der har skudt ham lumre eller syge motiver i skoene« har sat spor, der ikke lige forsvinder. På den baggrund finder de det fortvivlende, at de blandt fagfolk er stødt på stor uvidenhed og uvilje mod at søge viden uden for egne snævre faglige felter. Da familien afblæste indlæggelsen, var kommentaren fra den børnepsykiatriske afdeling fx: »Ja, vi tror jo, at det er mere kompliceret end som så«.
»Helge kunne have undgået mange ydmygende oplevelser, hvis vores egen læge havde vidst, at der findes specialenheder, som ved en masse om børn med renlighedsproblemer, og hvis psykologerne var ajour med den forskning, der angår præcis en af de lidelser, de behandler for.
Sidst, men ikke mindst, var det ønskeligt, hvis ansatte i daginstitutioner vidste mere om inkontinens, så børn kunne slippe for fordomme og i tide få tilbudt den rette behandling«, siger Anna Enemark Brandt.
3 år med unødig skam og skyld
Helges historie viser, at forståelse og indlevelse har trange kår, så længe mange fagfolk mangler viden om de fysiske forklaringer på klatter i bukserne.
Forløbet
Helge er 4 år. Det bekymrer både forældre og pædagogerne i børnehaven, at Helge ikke er driftsikker med hensyn til at gå på toilettet. Pædagogerne gør flittigt notater, når drengen løber væk fra puslepladsen eller reagerer trodsigt, når de højlydt proklamerer, han skal have skiftet ble – tilsyneladende uden at tænke på, at han er flov over situationen. Familien kontakter flere gange deres egen læge om problemet. Han siger, at man først gør noget ved inkontinens, når børn er fyldt seks år. Tingene skal have chance for at falde på plads af sig selv.
Helge er 5 år. Det er der ikke tegn på, så familien presser på. En urinprøve udelukker infektion. På det grundlag konkluderer lægen, at det nok er noget psykisk og skriver en henvisning til en børnepsykiatrisk afdeling. Ventetiden er lang. Børnehaven foranstalter nogle samtaler med en psykolog. Helge lyser op, da han mærker forståelse for, at det er hans tisseproblem, der får ham til at lyve om, hvorvidt han skal tisse eller har været på toilettet. At det ikke er noget, han gør for at være uartig. At det ikke er hans skyld eller ansvar. Begrebet ’tissedjævel’ introduceres.
Den bliver mindre, hver gang Helge tisser i toilettet, og skylles til sidst helt ud i afløbet. Helge vil vinde over sin tissedjævel og forsøger at få magt over den, men det kikser for ofte. Ingen forstår, hvorfor han uden varsel er drivende våd eller højst ubelejligt taber klatter i bukserne. Selv siger han, at han ikke kan mærke noget, før det er for sent.
Helge er 6 år. Helge får tid på en børnepsykiatrisk afdeling. Her praktiseres en form for eventyrterapi, hvor heltefigurer fra Ninja Turtles og Star Wars bekæmper tis- og afføringsmonstre, men drengen bryder sig ikke om al den snak. Han giver udtryk for, at det værste ved at gøre i bukserne er omverdenens reaktion – ikke er at være våd og lugte. Terapien virker ikke som håbet. Helges urenlighed bliver værre. Psykologen foreslår tre måneders indlæggelse. Forældrene finder det voldsomt, at deres søn skal tages ud af børnehaveklassen og opholde sig tre måneder blandt syge børn, fordi han ikke går på toilettet. De har på nettet læst en artikel om urininkontinens kombineret med ufrivillig afføring. Symptomerne er fuldstændig som Helges, så de insisterer på at få ham undersøgt fysisk.
Psykologen reagerer afvisende på ønsket, men forældrene holder fast. Helge undersøges ambulant, men der kan ikke påvises noget særligt. De føler sig nødsaget til at acceptere præmissen: at der er noget psykisk galt. Som tiden for indlæggelsen nærmer sig, bliver de dog mere og mere lorne ved planen. De ringer desperate og fremlægger deres betænkeligheder for en overlæge, som tilbyder, at Helge kan blive indlagt til observation i en uge på børneafdelingen. Her konstateres det, at han lider af kronisk forstoppelse. Tarmen er så udspilet, at den trykker på blæren, hvis funktions-evne er nedsat. Afdelingen er ét ud af 6-7 steder i landet med særlig ekspertise på området. Familien får at vide, at nyere undersøgelser viser, at børn der tisser og laver i bukserne, kun sjældent afviger psykisk fra andre børn, men at de kan få det psykisk dårligt på grund af problemet. Det er en kolossal lettelse for Helge at få at vide. Og for forældrene at blive mødt med empati og konkret hjælp.
Helge er 7 år. Forstoppelsen behandles umiddelbart. Tisseproblemet ekspederes til Børnekirurgisk Afdeling på Rigshospitalet, hvor Helge indlægges i marts 2007. Lægerne konstaterer, at han har en medfødt klap i urinrøret, der forhindrer urinen i at løbe frit ud. Problemet med at holde på afføringen er en afledt følge. Den sene diagnosticering betyder, at Helge ikke kan vente at blive renlig fra dag til anden. Men efter behandling og operation er betingelserne til stede – nu er det et spørgsmål om træning.
Årsagen er tit simpel forstoppelse
Ny viden og mere virksomme afføringsmidler giver håb for børn, som laver i bukserne.
Fysisk forklaring
Helge er ikke et enkeltstående eksempel på, at børn med ufrivillig afføring ikke får den rette hjælp i første omgang, fastslår en af landets førende eksperter i inkontinens overlæge Søren Rittig fra Børneafdelingen på Skejby Sygehus.
»Vi oplever lidt det samme, som da vi begyndte at beskæftige os med ufrivillig natlig vandladning for mange år siden. Dengang troede man, det var psykisk betinget. Det gør man stadig mange steder, hvis børn har ufrivillig afføring. Det er overhovedet ikke et særtilfælde, at børn bliver sendt til psykiater«, siger han.
Men årsagen kan vel også være psykisk?
»Det kan den, ingen tvivl om det – og psykiaterne er selvfølgelig rigtig gode til at tage sig af disse børn – men det er undtagelsen snarere end reglen. Internationale undersøgelser viser, at årsagen til afføringsinkontinens hos børn er fysisk i mindst 70 – 80% af tilfældene. Den mest almindelige forklaring er simpel forstoppelse«.
Så virker det bagvendt, at der kigges på psyken før fysikken?
»Det hænger nok sammen med, at vi ikke har haft nogen særlig gode midler at behandle med. Det kan godt være, at både psykologer, psykiatere og børne-læger gennem tiden har forsøgt, men opgav på grund af manglende virkning. Hvis man har prøvet en masse i den retning uden resultat, er det nærliggende at konkludere, at det må være psykisk betinget«.
Men nu ved man mere?
»Tidligere var ingen klar over, hvor forstoppede børn kan blive, men det er der, især hos børnelæger, kommet en ny bevågenhed overfor de senere år, ligesom vi har erfaret, at behandlingen skal være meget aggressiv for at have effekt. I Skejby har vi derfor vendt bøtten, så vi lægger ud med at behandle alle børn for forstoppelse og først går videre, hvis det intet ændrer – medmindre der er åbenlyse tegn på adfærdsforstyrrelser«.
Kan hård mave virkelig give så store problemer?
»Ja, for børn kan gå rundt med forstoppelse i lang tid, uden at nogen opdager det, og når det ikke opdages, kan det medføre, at de mister kontrollen og begynder at få uheld. Situationen forværres af, at det opleves som meget flovt at lave i bukserne. Både børn og forældre vil være tilbøjelige til at forsøge at skjule det«.
Er problemet overset?
»Det skønnes, at mellem 1 – 3% af alle børn lider af kronisk forstoppelse. Det er ikke så let at afgøre, for det handler om andet end afføringshyppighed. Man kan fx godt have forstoppelse, selv om man har afføring hver dag, for måske løber der noget tyndt uden om det hårde, der står stille«.
Hvad giver afføringsproblemer?
»I sjældne tilfælde skyldes det sygdom som fx rygmarvsbrok, men langt de fleste børn har ‘bare’ et funktionelt problem, som det gælder om at bryde. Den fremherskende teori går på, at en smertefuld afføring sætter gang i en ond cirkel, hvor børnene bliver bange for at lave stort, holder på det, bliver endnu mere forstoppede og så videre. Andre teorier går på for lidt fiber, motion og vand, men det skorter på eksakt viden. Tilsvarende kan misdannelser foranledige ufrivillig vandladning, men masser af børn tisser i bukserne, uden at der er noget påviseligt anatomisk i vejen«.
Er der sammenhæng mellem ufrivillig vandladning og ditto afføring?
»Det er der ikke nødvendigvis, men det kan være og er ofte tilfældet. Det er de samme nerver, der kontrollerer blære og endetarm, så hvis et barn har forstyrrelser i blærefunktionen, kan det let påvirke funktionen af tarmen, ligesom forstoppelse let kan forstyrre vandladningen«.
Hvordan behandles afføringsinkontinens hos børn?
»Hovedbehandlingen er blødgørende midler, altså afføringsmidler, hvor der de senere år er kommet nogle mere effektive på markedet. Derudover skal børnene have faste toilettider, så de en eller to gange om dagen sidder på toilettet i så lang tid, at det, der måtte komme, får tid til at komme«.
Hvorfor kan børnene ikke mærke, når de skal?
»Det skyldes ikke skader på nerverne, men at de er kommet i uorden. Børnene har fået så mange forvirrende signaler fra blære eller tarm, at deres hjerne begynder at fortrænge dem. Efter måneder, måske år, med forstoppelse kan de ikke mærke signalerne, ligesom naboerne til en flyveplads til sidst ikke kan høre støjen. Det kan tage tid at genetablere en normal funktion – halve år – men det typiske er, at børnene får helt normale reflekser, når de er sluppet af med deres problem«, siger overlæge Søren Rittig fra Skejby Sygehus.
